一个医生家庭的育儿经 篇二:智力发育迟缓儿童培育经验
去年写了一篇《出生到三岁娃娃常见伤病与北京主要儿童医院看病攻略》,列举了我家小男孩三岁前的十余种病,至今仍收到值友们的点滴打赏,非常感激,那篇文中我提到家里的男孩子智力发育迟缓,家人为他费尽心力,很多值友希望能仔细写一下这方面的经验。最近比较闲,终于提笔把这篇文章写了。
每个家长都曾因为孩子的头疼脑热,磕碰受伤揪心担忧,而孩子的发育问题最让人揪心。我有个朋友说,你家小男孩和你们不仅是亲人,更是战友,一起和疾病战斗过来的。真是说得我落泪。小男孩从小大小病不断,还因为发育迟缓让一家人担惊受怕。好在努力训练后,他进步很大,今年9月,他将以4岁高龄入园。真是不小的成就!
关于幼儿常见病和用药,可以看我上一篇,有点长。这篇我尽量不要太长。
一、如何判断发育迟缓
说到发育迟缓,很多初为父母的人都有些拿不住,很多人问,娃娃一岁半不会说话,是不是发育迟缓;小朋友两岁不会数数是不是发育迟缓。是否发育迟缓,需要专业儿科医生的判断,但家长们可以借助一些育儿书籍,判断自家的小朋友智力发育是否接近正常范围。以决定是否要去看医生,或者加强训练。我在网上找了一份《0-3岁幼儿发育表格》,但不是权威,仅供参考。
以上的标准未必准确,但是可以参考,我把我儿子和女儿以及一些书里的智力发育标准,尤其是语言发育列张表对比一下(粉色是语言部分),大家就有明确感受了。
可以非常明确发现,妹妹的整体发育是超迟于标准1-2个月的,而小男孩的发育,从第一个月起就落后较多,到了9个月发复音节词时,一下子落后了16个月。他24个月去北医六院看医生,尚不能发有意义的复音节词,郭延庆医生反复逗他也没听到一个复音节词(当时他刚掌握一个复音节词——鸡蛋)。当时医生就说,24个月发有意义的复音节词是个衡量是否发育迟缓的标准之一,很显然,小男孩发育迟缓了。而代词,他能用明白已经快3岁了,但一个句子多个代词,他现在还弄不明白。
大运动方面,小男孩略好于同龄幼儿;精细运动,比同龄幼儿迟缓1-2个月;语言能力方面,比同龄幼儿迟缓至少6个月左右,但越往后,越接近同龄幼儿。这些落后,医生都认为是正常发育范围内的,但因为语言落后太多,所以被划到了发育迟缓儿童的序列。
▲这是小朋友7.6个月在儿研所儿童保健科的测试,85分正常,可以看出语言、社交都不达标,精细动作勉强过关。智龄相当于6.5个月。语言和社交此时落后还不多,这方面的差距是9个月左右拉开的。
所以家长大可不必为幼儿3-6个月的落后而担心,大部分孩子说话晚上半年甚至一年都不会被认定为发育迟缓的,但是两岁整扔不会发复音节词,或者和正常孩子差距达一年以上,家长就要小心了。
除了语言能力发育迟缓,小男孩在情感理解,社会能力方面也比较愁人。他认生晚于一般幼儿,认生后一直到两岁多还不和陌生人交流,家里一来客人,他立刻躲到门后,被子里。外出路上如果有人和他说话,立刻躲在大人身后。如果被陌生人摸了,还会生气或哭泣。
总之,小男孩比正常孩子要慢不少。尤其是家里有了小妹妹之后,才意识到,正常小朋友什么样子。小男孩小时候,我很疑惑他怎么不望着我笑,抱起来时他整个人是僵硬的。小妹妹出生后不久就在怀里望着我笑,笑很久。抱起来时,身体自然而然贴合大人,像小棉袄一样。
二、排除/早发现自闭症谱系
1、何为谱系?
儿童孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders)是一个医学名词,它是一种广泛性发展障碍,现多使用于儿童身上。其病征包括异常的语言能力、异常的交往能力、狭窄的兴趣以及固执的行为模式。在这个谱系障碍中,儿童自闭症是儿童精神类疾病当中最为严重的一种。
自闭症谱系是个非常沉重的话题,因为这种疾病一点都不远,我认识的朋友中,有四位孩子是谱系儿童。有的恢复的不错,有的情况并不乐观。据《中国自闭症儿童发展状况报告》(2014),自上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变;目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
据美国疾病控制与预防中心统计,1975年,全美自闭症谱系障碍的发病率为1/5000;而截至2014年,发病率已升至1/68;自闭症造成的社会经济负担也逐年增长,截至2012年,在发病率为1/88的情况下,已达1370亿美元。
美国自闭症患病率高发和该国诊断标准宽松有关。根据美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-5),是否有语言已经不是自闭症最核心的判断标准,而是只要有“社交障碍及刻板行为”就可以认定为自闭症(谱系)。
自闭症谱系非常宽泛,儿童病症不一而同,又根据病情轻重氛分为高功能自闭症,重度自闭症。比较轻度的自闭症在训练后,儿童的刻板行为可以被纠正,与常人无异。而重度自闭症,大家看电影《海洋天堂》就可以知道生活之坚信。
2、自闭症要早发现、早训练
确诊这种疾病,需要专业的精神科医生。家长通过网上信息和其他渠道可以了解和重视此疾病,但确诊必须靠专业医生。著名专家邹小兵说,在中国,要让儿科医生在普通的诊室中诊断孤独症其实非常困难,因为普通诊室通常缺少让孩子自由玩耍的空间和玩具;儿科医生看诊的时间非常有限,难于观察到孩子前述能力的缺乏;一般的孩子都惧怕医生,而出现不看着医生、对别人的讲话没有回应、不愿意做游戏的现象。
根据上述报告,中国专业诊断自闭症医生仅百人。算一算就知道了,在2014年即使北上广这样的大城市充其量也不超过20个能专业诊断自闭症的医生。靠谱的医院医生并不多,北医六院,北京儿童医院都是可以确诊的医院。中山大学附属第三医院的邹小兵也很有名。因为这种疾病的诊断和治疗都是从美国兴起的,因此一个有国外进修和学习经验的医生,比土生土长的医生更为靠谱。
关于这种疾病,目前没有什么好的办法,早发现,早训练,是目前唯一的治疗方案。邹小兵医生在文章中说,对于孤独症儿童来说,如果可以在孩子两岁,甚至一岁左右给予诊断,同时及早开始治疗,那么孩子获得改善的机会就会明显高于在较大年龄才开始干预的,可以起到事半功倍的效果。郭延庆医生也明确说,在儿童1-3岁黄金学语言期强化训练语言和行为,对自闭症儿童恢复非常重要。3岁以后确定孤独症的诊断是比较可靠的,诊断的稳定性比较高。但早诊断可以早治疗,所以医生会倾向于早做诊断。
医生在诊断时会让提供一些小朋友日常的视频和照片,因为小朋友在医院的陌生环境容易紧张,不利于医生诊断。建议需要看医生的家长平时多拍点小朋友在各种场景中的视频和照片,供医生参考。
这里推荐一个软件,时光相册,可以把照片和视频分类并上传云端。我的Iphone是16G的,一开始使用百度云盘备份图片和视频,但调用时总是找不到,后来再去看医生时,用这个软件让医生迅速查看了小男孩在不同时间、地点和场景下的状态。
时光相册Android下载地址,IOS下载地址。
3、家庭筛查至关重要
虽然家长对自己孩子进行的初步筛查和判断无法代替医生诊断,但是早发现自闭症,一定是依靠家庭!作为和孩子最亲密接触的人,家长更容易注意到儿童的异常,并及时求医。而且,国内外都公认,自闭症筛查可以由毫无训练背景但熟悉孩子的人实施。
我家的小男孩,在6个月时因为不愿与人对视,呼之不应,喜欢转车轮等症状被我爸爸注意,并开始观察和求医。8个月时电话咨询北医六院贾美香医生,贾美香建议强化训练和继续观察。10个月去北医六院,郭延庆医生初步诊断不是自闭症,认为发育正常(两岁时因为语言落后太多,被医生亮灯警告)。
虽然医生觉得6个月就担心自闭症有点早了,但他表扬了家长的意识。他说如果家长有足够多相关知识,足够留意幼儿的话,1岁前发现迹象,并在医院确诊,对谱系儿的后续训练恢复至关重要。而对于发育稍慢,以及发育迟缓的儿童,早训练对今后追上正常儿童也非常重要。
很多家长并没有类似的警惕,我前同事家的小孩比我家小男孩大一岁,我家小男孩一岁半不会说话时,我偶尔和他抱怨了两句,他安慰我说他儿子两岁半也不会说话。我劝他去看医生,他并没有重视。三岁入园后,他说孩子越来越淘气,从前就会用马桶,现在反而在床上恶作剧大小便。我说可能不是恶作剧,而是能力退化。再三催促他去医院,后来北医六院确诊为谱系。他家孩子的特征非常明显了,家长仍没及时注意到,太可惜了。
这里推荐公号“大米和小米”,大米从前是南方都市报的记者,因为女儿一度确诊为谱系儿而关注这一领域,后来辞职创办公号,做起了公益,这个公号里科普了非常多非常准确的自闭症谱系知识。我在上篇文章中介绍过一次。去年10月,有幸见到她本人,学了很多儿童培训的方法。她目前在深圳办了培训机构,帮助自闭症患儿。
关于自闭症家庭筛查,有一系列量表,无论是ABC量表、CARS量表或CABS量表,都是医生或家长依据儿童的外在行为表现来填写打分。下面附上两个试量表的网址。更多量表请家长自行搜索或咨询医生。这些量表我家小男孩都测过,无一例外显示出明显的自闭症倾向性。
这里再附上邹小兵医生一篇文章,他提到一些简单的筛查儿童自闭症的标准。《邹小兵:孤独症的早期发现》,第七条特别请留意,当时去看病,医生说只要不断有进步,哪怕进步小就不用太担心,就怕退化。
婴幼儿孤独症早期警示信号
1)到6个月大,孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情
2)到 9个月大,孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享
3)到12个月还不会咿呀学语
4)到12个月还不会做手势,譬如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等
5)到16个月还没有语言
6)到24个月还不能说出两个单词组成的有意义的词组(不包括模仿或重复的语言)
7)在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化
三、训练经验
在北医六院看了医生后,医生说在一岁前后,尤其是一岁前的早期干预活动与正常儿童的养育并没有太大的区别,并非很专业很高深的技术或措施,而是正常教育的强化,即丰富环境的教育活动。因此建议我们在家加强对孩子的训练,多出去玩,不建议去任何专业机构。这里把我家根据医生指导,总结的一些训练方法介绍给大家。一些发育稍微迟一点的小朋友也可以尝试。
1、吸引对视
我家小男孩6个月前根本不看人的脸,大院里很多邻居抱他逗他,他总是把脸扭过去,不止一个邻居说,“这小孩不看人”。
医生建议大人多和婴儿对视。为了训练他看人脸,熟悉人的表情。我爸爸把小床的两面都用布遮住,让小男孩俯卧,这样他只能仰着头看前方,家人就坐在前面,用夸张的表情和声音吸引他注意。全家人轮番上阵,跟木偶剧一样,经常一身汗。
这个方法还挺有效,小男孩逐渐就和家人对视了,8个月的时候,小男孩已经可以和陌生人对视了。(当然不排除逐渐发育的因素)
2、高强度刺激,各种环境刺激
医生建议尽可能多刺激小孩。小男孩3岁前,我家基本上不让他独处,从一早醒来到晚上睡觉前,全家人就是各种说话,唱歌,鬼脸,夸张的动作。为了丰富教育环境,还要雷打不动带到户外去,每天再累,也要去公园,抱着看各种东西,仿佛他听得懂一样,讲各种知识。
北京市大大小小的公园,我父母带着小男孩跑了好多,感觉我爹可以写个北京公园哪里值得去。我家小朋友前后买了四五个水壶,都是在公园丢的。我爹说,没有人家这么高频度去公园,刮风下雨不误。这里推荐买的膳魔师水壶,体积小,轻便结实,保温好。
3、1岁半之前不看电视、多做游戏、多讲故事
医生建议尽量不要看电视,玩手机,玩游戏。我家在小男孩6个月到一岁半之间,电视几乎没开过一次。医生认为电视增加刻板行为,而真实的语言和互动才能刺激幼儿。其实对于正常小朋友,电视也要少看。
一岁半之后,因为学说话,一周允许小男孩看3小时的《天线宝宝》。这部片子对儿童学说话帮助很大,因为天线宝宝会重复一些简单的话。后来会说话后,小朋友经常说里面的台词:“再一遍,再一遍。”
这里给大家介绍个经验,小朋友自控力差,一看起电视没完,我家小男孩也是这样,每次关电视都要耍赖或者哭一场。后来想了个办法,用定时器,先和他非常认真地商量好这次是看半小时还是20分钟,当着他的面把定时器调好,只要定时器响了,无论看到哪里,由他自己去关电视。因为最开始商量看电视的时长,小朋友已经做了心理建设,而由他自己关电视,他又有掌控感。总之,他现在基本能按约定关电视,而且他的行为带动了妹妹,妹妹也非常守规矩。
关于做游戏,选玩具,除了乐高,各种小汽车,有个玩具深深征服了小男孩,就是澳贝的投篮架,我从闲鱼上买的二手,他很认真地投了三个月篮,觉得很锻炼他的协调能力。
小孩子的绘本方面,我买了一书架,估计上百套了,改天再整理个绘本攻略。这里简单推荐几套把小男孩迷得不要不要的绘本。一套是开车出发系列,一套是咕噜汪系列。有一次看见小男孩拿着一张没字的白纸很认真地念:沿潺潺流水河往上走,越过独木桥,穿过白桦林,水青冈林。。。。。仿佛纸上真的有字一样。这段就是开车出发第一辑中《快递来了》一书的内容。
4、运动训练
因为幼儿发育是全方位的,我爸爸特别强调要进行运动方面的训练。小男孩最初平衡特别差,在路上正常走路也会撞电线杆。强化训练后,他基本每天都要去户外,两岁前每天跑跑跳跳最少一个小时,两岁之后增加到两小时,现在3岁半,他可以一口气玩上三个小时的滑梯和追逐游戏也不累,体力超过很多同龄儿童,自行车也骑得飞快。
运动也是多种多样,室内乐园,游泳,玩沙坑,跳跳床,骑车,滑板,追逐,皮球,三岁前家长大都需要全程陪同,天天累死。三岁之后,他逐渐和其他小朋友玩起来了,家长在旁边盯着就行。
5、发音训练
这算是小男孩最弱项了,两岁只能发叠音的他,在发音上非常落后,两岁半仍然只能发有限的几个声母:b,d,h,k、t、m、n、x、y。所以他说话,一般人都听不懂,需要我妈妈这位首席翻译官翻译。“小兔几”就不说了,管姥姥叫“脑脑”,喝水叫“喝匪”,哥哥叫“得得”。
对他发音的训练随时随地进行,每天选三五个词,在他发错音的时候,立刻纠正,让他看口型,重复发音七八次到十几次。比如“水”,“广场”。因为他比较小,长时间强化训练不会配合,还担心他会有逆反心理。因此就在生活中遇到了纠正一下,细水长流。前几天,听到他纠正妹妹的发音,“你这个音发的不对,看我口型,舌尖往上顶。”一家人笑喷了,感觉妹妹要被他带沟里。
我家人还制作了一个拼音声母韵母表,会发一个音,就打个对勾。看着他从只能发三五个声母到现在能发8成,真是满满成就感。他每次会发一个新的声母,我都给他买个“小兔几”蛋糕庆祝一下。尤其是会发“水”这个音时,全家人出去吃了大餐。
6、说话训练
不仅是发音,在语言组织方面小男孩也比较落后。代词总用不对,理解别人说话也比较困难。刚会说话时,代词“你、我”混用;现在他都三岁半了,如果问他“跟妈妈说说你今天去哪里玩了”,他雷打不动回答“妈妈你今天去哪里玩了”,而他不到两岁的妹妹已经插嘴说,“去海口玩了”。平时打电话他也只能说比较少的话题,不太会聊天。
因此,从他一岁半开始,让他每天看半小时的《天线宝宝》,跟着电视节目学说话。每天给他读故事绘本,并引导他自己复述故事。平时出去玩,尽量和他讲解遇到的种种事物,并不时问他,让他试着回答。逐渐,小男孩能说比较长的句子,也可以一口气讲一个小故事。
但他的语言仍有明显的刻板问题,故事中间断了就要从头开始讲,经常一个故事讲十几分钟讲不完。此外,他自己学习能力比较弱,语言都是通过书本和电视学习的书面语,正常小朋友说话都是在生活中学的口语。感受一下他平时的画风,吃了红烧肉会说“今天的食物好美味”;我说天黑了迷路了,他就说:“不要担心,路灯会照亮回家的路。”我有个朋友和他聊天之后说,“这小孩说话新闻联播腔。”
为了鼓励他多说,家人会经常装作自己不懂,问他,引导他说话。打电话时,他无话可说,就引导他讲讲平时玩的琐事,尽量延长他通话时间。感觉就像我小时候写作文没话可写,我爸爸引导我去写写天气,阳光,风和花香,一点点就学会了。无论他表达得怎样,都尽量给他鼓励。总之,鼓励,训练,随时纠正,但不给他压力。
7、社交训练
这是最让家人担心的一点,小朋友是否具备基本的社交能力,是能否融入这个社会的关键。两岁半之前,小男孩还不能和任何陌生人交流,客人来家里他要躲起来,小朋友和他说话他不理,和他玩他也不配合。他对妹妹也非常不友好,只要大人看不见就打妹妹,完全不能理解和妹妹的关系。
关于培养他社交能力,家人的原则是,给他足够安全感,不强迫,但强引导鼓励。在他极度不愿意和外人接触时,不强迫他去接触,但只要有机会就鼓励。为了鼓励他和陌生客人接触,我特地准备了一些小玩具和饼干,无论我的朋友还是父母的朋友来了,都发一个。然后跟躲起来的小男孩说,来做客的客人给他带了礼物,要不要去看看。小男孩虽然不愿意见人,但又想看礼物,纠结一番还是跟在我身后到客厅。半年不到,他已经可以主动给客人拿水果,告别时送客人到门口了。而且在外面遇到喜欢的小朋友,还会主动打招呼示好。
▲对于抱他的陌生阿姨,有些不适应和好奇,但还是容忍了。
医生还建议,有自闭倾向或者轻度自闭的小朋友,最好能和另外两个小孩子组成三人小组,一起玩。医生说三个人一定会有交流,矛盾,抱团等等复杂的人际关系,这期间,始终保持大人在一旁观察,引导,这对于自闭儿童培养社交能力非常重要。我们家会经常带小男孩及妹妹和我发小家的女孩一起玩(一起在海南过冬),单独让小男孩和小女孩玩时,他俩相互不搭理,有了妹妹这个小拖油瓶后,他俩很快结为联盟,一起“排挤”小妹妹。后来另一个大点的小女孩代替了妹妹,两个小女孩立刻一起玩洋娃娃,小男孩带着他的小汽车不断试图加入,被拒绝不死心继续尝试,小女孩急了骂他,他居然跟着学会了骂人。。。。。
插播广告:关于海南买房过冬,不妨看我这两篇文章。
不过他这种单线条小朋友对于社交完全把握不住度,因为鼓励他和陌生人交流,他逐渐变成一个没有距离感的小朋友,上楼下楼遇到不认识的邻居都会问问对方住几楼,还不等对方回答,自己就介绍自己住几楼,欢迎对方来玩。
但总体而言小男孩进步很大,他快三岁的时候,基本的社交规则都不懂,和小朋友说话时和对方站得非常近,鼻尖贴鼻尖,经常会把小朋友吓跑。因为邻居小姑娘不肯和他手拉手,他就把小姑娘挤在墙角硬去拉人家手。现在他三岁半,前几天,他出去玩碰到一个小姑娘,他想和对方玩,于是问,“我是你的朋友吗?”虽然小姑娘有点被这个无厘头的问句给shock到,但总比强拉对方手要好。。。。。
▲去年10月带小男孩到承德农村,去看望他患麻疹时临床的小病友妹妹,他很快适应了农村生活,并和对方兄妹玩得开心。
需要注意的一点是,发育慢的小朋友容易被欺负,大人对待此事要有度。不要过度保护,给孩子自己处理的机会,但要坚决杜绝伤害。有一次,一个六七岁的孩子因为我家小男孩下滑梯慢了,推搡了他,我家小男孩倔脾气发作站在滑梯口坚决不肯让开,大男孩更使劲推他,小男孩眼泪直打转,但坚决不动。我妈妈要上去批评那个大孩子,我赶快拦住,我说如果大孩子动手,要立刻阻止,但目前仍算是正常的小孩子争执,小男孩为了维护自尊坚持了这么久,别让他的努力白费。我走到一侧,拉了一把小男孩,说:“你先让哥哥滑,哥哥一会就要回家了,而我们可以一直玩到天黑,想怎么滑就怎么滑。”总之让小男孩感觉他占据优势,主动谦让弱者,让情绪紧绷的他能更好地退出争执。相反,如果家长介入争执,去批评或制止另一方,除了让小孩子更觉得委屈,还容易和对方家长起冲突。
8、晚一点上幼儿园
在小男孩三岁时,家里决定让他推迟上幼儿园,那时他可以独立吃饭,上厕所会提醒大人,但因为他说话非常不清楚,也不懂社交规则,所以没法和老师和同学交流。他也不太能分清对方的敌意还是友好,有两次几个大男孩表示不耐烦要打他,他仍然笑嘻嘻跟着人家想一起玩。
我小时候在幼儿园的经历并不怎么愉快,年纪小,分到大班,遭遇“霸凌”,压力非常大(经常吓得哆哆嗦嗦的)。父母近年来反思,常常很后悔,因此家人很快达成一致,在小男孩能够拥有比较独立的社交能力前,不上幼儿园。去年底到今年初,小男孩进步很大,很喜欢和小朋友以及早教班的老师玩,因此他将在今年9月入园,虽然是大龄儿童,但仍然可喜可贺。
特殊的孩子本来需要比一般儿童更耐心的引导,更多的关注,但在幼儿园里很容易被忽视和被欺负。前述我前同事的儿子,因为父母觉得难带,送到幼儿园,从此每天就坐在角落里,一坐一天,老师也顾不上他。那个孩子能力大幅度退化,也是从幼儿园开始的。
父母一定要明白,在中学前,尤其是小学前,教育,培育孩子的主力是父母和家人,千万不要因为孩子难带而寄希望于幼儿园学校。父母才是真正的领路人。
▲给北京马拉松选手加油。尽量让小朋友多接触新事物,刺激他的感知。
四、家庭心理建设
遇到发育迟缓的儿童,任何家庭都会面临巨大的冲击,观点不一致冲突,甚至发生相互责怪。这时,家庭的心理建设也非常重要。
首先,全家人要明白一个观点,为了孩子的提高,必须要做出更多努力,以及工作和休息的牺牲。我父母比较通情达理,平日再辛苦也坚持对小男孩的训练。晚上我下班后尽量陪小孩读书和玩耍,周末我和我先生接手。因为先统一了这个意识,所以没人抱怨。
我的前同事的家庭在这两点上都做的不够好,他的岳父岳母觉得太辛苦,带不了,他的妻子也嫌累,最后把孩子送到幼儿园。我碰到他和他妻子带娃看病,言语间夫妻双方对怎么训练孩子意见非常不统一。那个孩子比我儿子漂亮多了,在路上不断有人回头看,但语言不太好,如果能在三岁前加强训练,应该会比现在状态要好。
第二,不要追究病因,相互指责。一开始我也会纠结,是不是哪一方的亲戚有类似的精神类疾病(自闭症遗传因素还是很高的)?但追究这个实在容易让人伤心,我父母坚决反对我去琢磨这方面的事,因为于事无补。
第三,重新调整对孩子的心理期待。从前我们总说要把小男孩培养成学霸,发现他发育比较迟之后,我们就把目标定为顺利完成高中学业,如果足够幸运,上一所大学。这样,即使他学东西慢一点,或者一时学不会,家人也不焦虑。相反,他每次取得一点成绩,全家人都要庆祝一番,非常开心。小朋友自己也能感受到家里的气氛,在这种宽松的环境中,他会更放松,更舒适。
随着他的各方面能力都稳步提升,和正常孩子的差距越来越小,从最初那个表格可以看出,现在他和正常儿童差距只差半岁左右,家人对他的期待也有所提升,但无论他未来学业表现如何,考试会不会及格,全家人都不会给他压力,也不会给自己压力。
小男孩逐渐懂事,他发现他还不如妹妹乐高积木搭的好(妹妹一岁10个月,可以搭复杂而且完全对称的乐高建筑,而小男孩只会一块块堆叠,还经常插不上发脾气),他跟大人说“我会加油的,我会超过妹妹的。”我能理解他想加油的心情,但未来也会逐渐教给他,加油后接受现实同样必要。
第四,家人也要注意疏导情绪,得有人更乐观,更坚信一切会好起来。我妈妈和我先生显然是更乐观的人,我妈妈坚信小男孩只是慢一点,她不受我爸爸的低落情绪影响,每天精神饱满地和小男孩互动。我先生则认为没有迈步过去的坎,即使是自闭症,也总有应对之策。他对我说,别担心,小男孩让你失去的幸福,我加倍给你。一家人相互支持,非常重要。
家里有个慢小孩,一定得学会接受这件事。刚有小男孩时,有同事总说将来小男孩去他家做女婿,后来发现小男孩发育迟缓,我都不好意思和这个同事再说话。所以,接受现实,别再用这件事折磨自己,还挺重要的。三国杀里郭嘉两句话深得我心,“就这样吧。”“也好。。。”话说,世间事哪里逃得脱这两句呢。
第五,是否要二胎,看家庭情况,一个孩子要训练恢复,已经是非常重的压力了,再来一个,实在扛不住。但如果不要,也是一种压力。郭延庆医生说他建议很多有自闭症患儿的家庭都要二孩,他认为二孩是自闭症的比例没有理论上那么高(有理论说15%)。我们家要了老二妹妹,但是很对不起妹妹,妹妹基本散养,哥哥对兄妹之情完全不理解,总是打她,她很小就要和哥哥打架来争取权益。
关于兄妹战争,全家人都表示无能为力。一开始小男孩下手非常重,把妹妹头打破了一次,在被严厉教育和狠狠打屁股几次后,小男孩现在打架不再动手,而是利用身高体能优势把妹妹挤到墙角,再努力把她坐在屁股底下,因为没有实质伤害,家人一般不好下手打他。妹妹利用敏捷的优势,打闪电战,在哥哥脸上使劲挠出血道道,迅速结束战争。
结尾的话:
元旦去海南澄迈看望在那里过冬的父母和小兄妹,小男孩明显长高了。我带他们到附近的古村落玩,妹妹遥遥落在后面,我在前面自顾自走,小男孩站在中间,前看看后看看,一脸焦虑,不知道跟着我走该还是去拉妹妹。
“妈妈,别走!”他大声喊了好几声。
我转过身,倒着走,想看小男孩会怎么选择。
小男孩咬着嘴唇,脸涨得通红,站在路中间。正午太阳非常大,他的小影子缩在脚下。
他抬头望了望继续后退的我,转过身去,奔向妹妹身边。看着他的背影越来越小,真的觉得他在奔向远方呢。
evildancer
校验提示文案
果子露露2010
校验提示文案
qiang9901
这2年半干预和训练的艰辛和苦累,我实在是没有力气向楼主一样可以发帖讲诉.实在是不堪回首.这一点佩服楼主.
总之,没有业余时间,从醒着的那一刻起,就得一直和小孩互动,哪怕偶尔偷个懒,让小孩自己玩一会玩具,也是无比内疚.连一些特别想看的电影,也只是等小孩睡着了,再去电影院看最晚的一场.
唉,回首过往,如同一场恶梦,挥之不去,以致于至今不敢要二胎.
未来会怎样,我不知道,但乌云正缓缓划过被遮蔽的太阳,最后回归美好.
校验提示文案
redlara
校验提示文案
Granis
每个孩子的花期不同其实已经相当理想了,有的人就是花,有的人就是草,还有的人是树,有的人是苔藓。人和人之间永远存在着固有的差距,总有你在某方面竭尽全力也追不上的人。能做的只有尽量接受这个不公平的世界(你不接受世界世界也不会鸟你),每个人都有每个人的活法。生命本无意义,每个人得给自己的生命赋予意义。
校验提示文案
Double钱
点开的时候我预测这不过是一篇倒苦水,讲自己如何如何辛苦养育星儿的文章。但看得很开心,居然里面还插播了一些软广(是不是不插小编不给你通过!)一来觉得你们很乐观积极,二来你们有足够的智慧和方法,三来你们有不错的经济实力。祝福你们。
校验提示文案
MIKEzhao
从2016年9月确诊后,我们一家子的精神压力都很大,这种精神压力没有切身的体会是绝对想象不出来的。 看着小子一天一天的进步,我们真的很高兴。
孤独症不可怕,早发现 早干预 早治疗 是重点,孩子不是有病,只是需要一些特殊的指导。
PS 千万别信微信 百度上的 带“广告”字样的医院,千万不要去尝试给孩子头上扎几百针,千万不要随便去买什么药物给孩子吃。
校验提示文案
佳佳在荷兰
校验提示文案
LIANGPIN
校验提示文案
宗敏
校验提示文案
陶帝
校验提示文案
nana069
校验提示文案
村Claude长
校验提示文案
半岛炽夏
校验提示文案
值友5577852342
校验提示文案
mmxxdd_爆料人
校验提示文案
罐子killua
校验提示文案
nymphYY
校验提示文案
伊嘻嘻
校验提示文案
饕餮之骜
校验提示文案
呦呦妈也是艾哩哩
校验提示文案
超喜欢大熊猫
校验提示文案
北太闲
校验提示文案
飞猫回归
校验提示文案
你听我说几句话
校验提示文案
自说自话
校验提示文案
值友3433799122
校验提示文案
浪里咸鱼
校验提示文案
蓝墨水
校验提示文案
值友2299728554
校验提示文案
值友2299728554
校验提示文案
akkimo
校验提示文案
值友8742370058
校验提示文案
小米81
校验提示文案
Rabbie
校验提示文案
小米81
校验提示文案
慕柏
校验提示文案
celebrate
校验提示文案
visamini
校验提示文案
毛团团
校验提示文案