【原创】从我不是药神,看癌症病人的生存困境

《我不是药神》火遍了朋友圈,看过的人都说,好看,值得看。去看吧,保证你泪奔。片中泪点不少,然而那句“谁家没有个病人,你能保证你一辈子不生病吗?”恐怕是最能引起共鸣的。触动人心的的东西,才能让人铭记。这个电影就是用残酷现实和最真实的感情去敲开大众的心扉。

【原创】从我不是药神,看癌症病人的生存困境

这是一个真实的故事,镜头切换到江苏无锡,2002年8月,陆勇,这一年34岁,是一个普通企业老板,人生的转折悄无声息地发生了,他被诊断出慢粒白血病,这个病的发病率约十万分之三,除了骨髓移植手术,最好的治疗药物是瑞士诺华公司生产的格列卫,它副作用小,服药后和正常人一样,一个月一盒,23500元/盒,每年需要30万元,高额的药费让原本家境还算殷实的陆勇也觉得经济上不堪承受。

2004年6月,陆勇偶然的机会得知印度仿制“格列卫”抗癌药VEENAT,他发现药效相同,他开始服用仿制“格列卫”,一盒仅需3000元,并且此后持续降价,2014年以后只要200元一盒。2004年陆勇向群友分享了VEENAT的事,后来走上为数千名病友代购之路。然而从此陆勇背上了销售假药的罪名。

慢粒白血病只是众多癌症中的一种,在中国每天超过1万人确诊癌症,平均每分钟约有7人确诊,随人均寿命的增加,每个人在一生中患癌的概率也在持续升高。于是,越来越多的听到这样的话,XX也得了癌症,癌症似乎变成了一种不可跨越的人类疾病。


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活着是件奢侈的事

年轻的时候,我们有大把的时间可以挥霍,生死是可以脱口而出的,然而随着年龄越来越长,身上的责任也越来越重,我开始变得越来越不想死。孩子的每一声啼哭,父母的每一次召唤,爱人的每一个眼神,都是活下去的理由,也是无穷不尽的牵绊。对于一个癌症病人,谈死亡更难,或许人知将死的时候才是求生欲望最强的时候。Dying to survive,我不是药神的英文译名,即使已经垂死,也要活着,这个名字很贴切,只有垂死的人才更加能明白生的意义。这个时候无论是什么职业,年龄,性别,身份,活着是面临死亡时的唯一愿望。

无药可用

我国的药企研发能力薄弱,核心药品技术和专利都掌握在西方国家的手中,进口药品审批缓慢,审批有两个阶段,一是临试验审批,二是进口上市审批,第一阶段一般需要六个月,遇到特殊情况需要一年左右,第二阶段一般要五个月,特殊情况则需要十个月,二者相加,少则一年,多则两年以上。这还只是行政审批。

中国的患者通常只能使用欧美国家的老一代药物,甚至是已经被欧美淘汰的纯化疗方案,效果很不理想。目前治疗部分癌症效果最好的靶向药。

这也是近几年海外医疗盛行原因,然而海外医疗的巨额医疗费用,一般家庭很难承受,多数患者,只能处于无药可用的状态。


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高昂的药价

在中国,谈癌色变,因为得了癌症,似乎就要和死亡划上等号。好消息是,世卫组织报告显示,1/3的癌症是可以治愈的,1/3的癌症是可以通过治疗,延长寿命的。然而事实却是,并不是每一个癌症病人都能被世界温柔以待,癌症治疗需要的高昂医疗费用,把很多人阻止在生存的大门之外。

由于种种原因,进口原研药在中国的价格常年居高不下,一盒原研药的价格通常远高于美国和一水之隔的香港。而根据最新的国际货币基金组织的数据,中国人均购买力是16800元,然而一个刚刚在国内上市的肺癌新药要51000元/月。一年20-30万的药品费用,让多数家庭都无力承受。

尽管现在政府在积极推动抗癌药降价和抗癌药入医保报销,然而残酷的现实是,农村地区或者一些低收入家庭,特别是贫困家庭,即使报销90%也是个沉重的负担,这个家庭就可能从此背上沉重的债务包袱,或者因病致贫。况且靶向药治疗过程中会遇到无法回避的抗药性问题,对于有些患者来说,可能几个月的治疗周期下来,就需要更换更新一代的药物,重新面临昂贵的进口原研药的使用问题。



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仿制药的风险

影片中,昂贵的进口原研药和廉价的印度海淘仿制药价格形成的鲜明的对比,现实也是如此,原研药通常是印度仿制药10倍左右。印度药仿制药由于重视研发、制备工艺且政府大力支持,加上监管很严,质量不错。因此变成了很多人的首选药品。然而,购买仿制药就是癌症患者的出路了吗?

今年年初,新闻报道一起售假金额超千万的抗癌药制假售价案件,其中主要成分只是果糖和淀粉,所谓的抗癌胶囊不含有任何有效成分。由于仿制药通过走私的方式进入国内,而且只能在私下进行交易,市场上暗香操作的仿制药鱼目混珠,有稀释了成分的印度仿制药,有不含有效成分的印度药,甚至有过期再包装的药品,而这些药的真假,患者很难鉴别。购买到如假包换的正品仿制药,也是需要几分运气的。

心理疾病

2013年的《BMC Cancer》杂志上,发表了一篇关于中国人群癌症伴发抑郁焦虑的Meta分析,提示癌症人群的抑郁焦虑水平显著高于健康对照组:抑郁程度:54.90%癌症人群vs.17.50%健康人群;焦虑程度:49.69%癌症人群vs.18.37%健康人群。

罹患癌症之后,内心强大的人都会感觉到恐惧和绝望,放化疗带来的生理上的痛楚,会使病人越来越脆弱。任何一个检查结果的异常都会让病患变得焦虑烦躁,即使好转,通常也是个螺旋式上升的过程,当开始看到曙光之后又发现新的问题,病患的心里更容易崩塌。当下的癌症治疗并不注重对患者心理辅导和建设,很多癌症病人都会患上不同程度的抑郁和强迫症。



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破碎的家庭

影片中,单亲妈妈刘思慧的家庭就是一个典型的例子,自己的孩子查出白血病之后,老公就离开了家庭,只剩下她带着女儿独自生活,为了给孩子治病,艰难的生活。调查显示癌症患儿群体家庭离婚率在10%-20%。

医疗资源终究是稀缺的,昂贵的,在全球任何一个国家都是,而国家所能提供的社会的基础保障,只能够保证尽可能的覆盖到更多的人,然而保障的范畴和力度却是无法保障的,对于高额售价的靶向药,依靠医保支出并不现实。

数据显示40岁之后,患癌的概率就会呈指数增长,随着老龄化时代的到来,癌症患者的比例逐年提升。高额的医疗费用和患癌的风险是客观存在的,对于普通的家庭来说针对高额的医疗费用,最经济的风险转移方式可能就是商业保险了,通过互助和经济补偿的方式让家庭承受尽可能少的损失,或许这才能让一个普通人被世界温柔以待的方式。

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