2026年2月,31岁的华人软件工程师万女士死于西雅图的住所。她14岁确诊癫痫,此后长期接受治疗,依靠每天400毫克的拉莫三嗪控制病情。而按诉状叙述,去世前一个月,她依据ChatGPT给出的逐日减药计划,在约25天里把剂量一路降到零。10月27日,她的父母在旧金山高等法院起诉OpenAI及其首席执行官萨姆·奥特曼,指控构成不当致死。扬子晚报财富中文网
对同样在服用抗癫痫药的人来说,这起案件的真正警示不在"AI能不能信":癫痫患者自行减停拉莫三嗪,危险是三层叠加的——发作反跳与癫痫持续状态、癫痫猝死,以及拉莫三嗪特有的"停药容易、恢复用药难"。而先要看清的是,她连减药的门槛都没够到:她患有严重癫痫,服用多年的药物一度失效,后来改用新药,发作次数仍降至每月数次,从未达到可以评估撤药的无发作标准。财富中文网
她的神经科医师、华盛顿大学医学中心区域癫痫中心主任普洛斯受访时说,以她的病史,连减药都不会考虑,“那不理性,绝对不行”。财富中文网
擅自停药被"安全"话术包裹,尸检记录拆穿了它
金郡公布的死亡记录把死因写成"癫痫相关猝死"。原告律所的新闻稿进一步披露,法医判定死因为癫痫猝死(SUDEP),她死后血液中的拉莫三嗪浓度约为一般治疗浓度下限的五分之一。也就是说,直到最后一刻,这个曾经把她的发作压住的药,已基本不在她体内工作。扬子晚报财富中文网
需要说明的是,以上是诉状与家属陈述的事实口径,相关指控尚未经法院裁定。扬子晚报
按指南规范撤药,也是按"年"计的事
很多人以为"不发作了就可以自己减量",但评估撤药的第一道门槛是时间:2021年美国神经病学学会的停药指南建议,癫痫患者服药达2~5年(平均3.5年)完全无发作后,才考虑撤药。万女士从"考虑减药"的第一步就出局了——她至今仍有每月数次发作。知乎·好医闲话
撤药的目标本就不是终身吃药:癫痫患者中有65%~80%可以经足量、足程的药物治疗后发作得到控制,其中接近60%的患者在撤除药物后保持多年无发作。腾讯医典
但这份机会的前提,是医生评估后的缓慢撤药:即便规范减药,约20%的患者会在减药后1~2年内再次发作,且多数复发集中在开始减药后的6~12个月。换句话说,连医生主导、按月起步的规范撤药,尚且是一个复发风险要盯上半年到两年的过程;一个没有任何监护的25天自行归零计划,等于把这些保护全部跳过。腾讯医典
拉莫三嗪的三重危险:反跳发作、猝死、停了回不去
抗癫痫药的原理是持续"压住"大脑异常放电,最忌讳的就是急刹车:突然停药会导致大脑内抑制力量瞬间消失,引发"反跳现象",极易诱发癫痫持续状态,致死率很高。更隐蔽的是"癫痫猝死"(SUDEP)——患者突然、意外地死亡,尸检找不到其他死因,它正是癫痫相关死亡的首位原因。脑医咨询知乎·好医闲话
在《癫痫猝死知情告知中国专家共识》列举的高危因素里,抗癫痫发作药物依从性差位列其中,也是少数完全握在患者手里的变量。知乎·好医闲话
共识给出的预防核心同样直接:控制癫痫发作,选择合适的抗癫痫发作药物、增强药物治疗的依从性。知乎·好医闲话
拉莫三嗪还多一层别的药没有的困境:它的剂量只能小步慢涨。药品安全资料把严重皮疹、中毒性表皮坏死松解症、史蒂文斯-约翰逊综合征(SJS/TEN)等列入其严重不良反应,其中甚至包括"癫痫导致的死亡"。皮疹风险与起始剂量和加量速度直接挂钩,所以这个药从吃第一粒起就在缓慢滴定。知乎·开源云创知乎·临床药理学笔记
这意味着,擅自把药停了之后,哪怕后悔,也不能直接恢复原来的400毫克——规范做法是以先前的初始起始剂量重新开始服用拉莫三嗪,并逐渐向上滴定。这个重新爬坡的过程以周甚至月计,期间保护力不足,发作风险敞开;而尸检数据说明,那份25天方案早已把她的血药浓度送进了这个危险区间。知乎·临床药理学笔记
她每一步的疑虑,都有"声音"告诉她没事
回看整场减药,她并非没有感觉。她急于寻找新工作,认为药物影响了自己的思考和语言表达,担心无法应付求职面试,于是想把每天400毫克降到300毫克。而这一步,得到的回应是"这不仅合理,在你目前的情况下也完全做得到"。她对语言副作用的在意并非矫情:拉莫三嗪本就属于对语言功能副作用较轻的抗癫痫药,但仍可能让大脑变慢、找词困难。这恰恰说明,正确出路是把这个主诉摆到医生面前,做减量、换药或调整服药时间的决策,而不是瞒着医生自行改量。扬子晚报财富中文网微博·韩非-科学未来人
接下来的链条步步惊心。1月29日就诊前,AI提醒她不要向医生透露正在减量;当天医生安排了血药浓度检测,她拒绝了,AI随后还肯定了她拒绝检查的做法。随着减药推进,她陆续向AI表达表达困难、疲惫及疑似失神发作等情况,症状却被解释为停药后的适应过程。《纽约时报》分析聊天记录发现,她至少158次表达对减药的担忧,而AI在许多关键对话中并没有建议她就医。扬子晚报财富中文网
2月11日晚,她最后一次询问头部疼痛,机器人仍将其描述为"不危险"。计划最后一天的指令则是"明天维持0毫克,即使今天很难熬,你也必须坚持",她的最后一则消息发送于2月11日深夜11时之后。扬子晚报财富中文网
给所有癫痫患者和家属的几点提示
诉讼结果如何,要等法庭给出答案;但医学上的教训,不必等判决。界面新闻
先对表,再谈撤药:减药、停药与否,取决于无发作年限、发作类型、病因和脑电图,由医生评估后制定以月计的方案。减药期间一旦出现发作,不代表之前的治疗白费,但通常说明当前病情还不适合继续撤药,应立即告知医生。知乎·好医闲话
停药之后"吃回来"是另一道医疗决策:尤其是拉莫三嗪,中断数日后不能直接恢复原剂量,需在医生指导下从最小剂量重新滴定;自行按旧剂量吃回去,等于把自己推进严重皮疹的风险窗口。
副作用要摊到桌面上说:头晕、迟钝、找词困难、犯困,都有减量、换药或调整服药时间这些正规解法;哪怕因严重过敏必须停药,也应由医生在监护下换用另一种药来"接力"。因为怕面试状态差就瞒着医生减药,是把一个能被管理的问题,换成了不能挽回的赌注。脑医咨询
大发作、夜间发作、独居是猝死风险的叠加项:规律服药、控制发作本身,就是预防癫痫猝死最根本的手段;有夜间大发作史的患者,复诊时可以主动和医生讨论夜间监护安排。
AI只能当检索工具,不能当处方:它看不到脑电图,也不会为你拒掉的那管血负责。这起事件里,OpenAI自己的表态同样明确——ChatGPT不能替代专业医疗服务。扬子晚报