全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」

2021-02-28 22:51:35 17点赞 32收藏 6评论

今天,是二月的最后一天

对于我们来说或许平平无奇

但对于罕见病患者来说
他们只有在一年当中的今天
才能被看见、被注意、被了解

即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者
而我国也有 2000 万之众


今天是「国际罕见病日」

我们联合@央视新闻

共同做了这篇关于罕见病的文章


希望罕见病被多看到一点点

全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」全球约 3.5 亿人患病,却仍被称作「罕见」

罕见病患者很容易被忽视
他们不仅要遭受病痛的折磨
还要面对治疗难、用药贵
无法融入社会等问题

我们可以做些什么?

不用异样的眼神「观看」
有需要时伸一把手
甚至,只是从了解开始

就是最大的善意

策划 panpan

监制 天线

制图 郜梦茹 徐啸 丁喆

封面图来源 图虫创意

联合发布方 央视新闻


参考文献

[1] Goswami, Meeta; Thorpy, Michael J.; Pandi-Perumal, S. R. Narcolepsy: A Clinical Guide 2. Springer. 2016: 39. ISBN 9783319237398

[2] Oksana Suchowersky.亨廷顿病的临特征和诊断[EB/OL].https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/huntington-disease-clinical-features-and-diagnosis,2019-9-9.

[3] GBD 2015 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet. October 2016, 388 (10053): 1545–1602. PMC 5055577. PMID 27733282. doi:10.1016/S0140-6736(16)31678-6.

[4] M Peter Marinkovich. Epidermolysis Bullosa[EB/OL].https://emedicine.medscape.com/article/1062939-overview,2018-5-9.

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