历时5年,200多位受访者,资深记者揭秘自闭症患者遭受的无形暴力

2020-01-13 13:09:21 1点赞 0收藏 0评论

创作立场声明:在阅读和写作中找寻生活的意义,在助人与自助中体会生命的丰盈。

1988年,影片《雨人》(Rain Man)荣获第61届奥斯卡金像奖最佳影片,著名演员达斯汀·霍夫曼把阿斯伯格综合症(高功能自闭症)患者的特征演绎得惟妙惟肖,也把原本几乎不为人知晓的“自闭症”带到了更多人的视野当中,引起了社会对自闭症更广泛的重视和研究。

如今,自闭症已被社会所熟知,全世界范围内已经成立了诸多自闭症机构来支持自闭症患者及其家庭,自闭症患者也能拥有平等受教育的权利……然而,在一个世纪前,情况却并没有这么乐观,患者及其家庭常常会因为“不正常”而受到歧视与孤立,他们一直承受着无形的暴力,没有教育机构愿意接收他们,患者往往会被送往精神病院或者终其一生幽居在家中。


历时5年,200多位受访者,资深记者揭秘自闭症患者遭受的无形暴力



自闭症患者从最初的被歧视孤立到现在的为社会所接受和关心,这其中经过了怎样的一个历程?也许我们可以在美国两位资深媒体人约翰·唐文和凯伦·祖克所著的《不同的音调:自闭症的故事》中一探究竟。两位作者深入采访200多位自闭症患者、研究人员、患儿父母,结合各类资料——父母与医生的回忆录、学术论文、纪录片、剪报等,历时五年写就本书。该书全方位地探寻与记录了从“自闭”一词首次出现到如今的百年历史,这其中包含了无数患者及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗历程。

如今的结果是数千人共同努力的结晶,医生、社工、教育工作者、律师、研究人员、作家等等,然而最令人动容的还是自闭症患者父母在其中所做的各种努力。作为自闭症患者的父母,他们曾经遭受了怎样的误解?他们面临着怎样的绝望?又是什么支撑着他们在绝望中奋起抗争?

一、他们无法像普通父母那样:养育自闭症患儿的艰辛


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自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD,简称自闭症)是一类常见的神经发育疾病,发病率占普通人群的1%。自闭症患者临床表现为人际交往障碍、行为方式刻板重复及兴趣狭窄。

在BBC的纪录片《走进自闭症》中有这样一个数据:世界上只有10%的自闭症患者是具有天赋的。也就是说我们在电影中看到的像雷蒙那样的自闭症患者其实只占少数,大多数患者被自闭症病情严重损害了正常功能,有些永远无法开口说话,需要时刻受到照料,以及成年后每天依然需要至少更换两次尿布……1/4的患者会受到癫痫发作的困扰。

24小时的看护

奥黛丽自述从生下女儿梅丽莎开始,就几乎没得到过真正的休息。因为梅丽莎是一个自闭症患儿,出生后的第一年她几乎不怎么睡觉,每次睡眠时间不会超过一个小时,而醒来后她常常会连续尖叫几个小时。等梅丽莎大一点,奥黛丽又需要时刻看住她,以防她发生危险,因为如果将她单独留在房内超过几分钟,梅丽莎就会推到或撕碎手边的所有东西。

另一名自闭症患儿的父亲乔治,则每天晚上守在儿子弗兰基的卧室门口,因为弗兰基害怕一个人睡觉,经常在晚上起来游荡,伤害到自己。

照顾自闭症患儿,父母们通常比普通人要付出更多的时间和精力。除此之外,也需要更多的金钱。吉布森一家为了治疗患有自闭症的儿子道基,不得不卖掉房子,卖掉股票,租住公寓。父亲亚历克需要24小时看护道基,只有母亲维尔娜能工作养家,一家人的生活陷入到这种一成不变的模式之中。

父母们感到疲惫不堪,因为他们的生活,不只是某一天或者某一段时间需要付出如此多的精力,而是每一天都是如此,永无止境。


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几乎等不到的那声“爸爸、妈妈”

每一位父母养育孩子的过程都是不容易的。对于普通父母来说,孩子在逐渐成长的过程中,带来的那些欢笑、和父母的那些情感互动往往会抵消养育时的那些艰辛。但是对于自闭症患儿的父母来说,却往往得不到这样的回馈。父母与孩子之间天然的那条“亲子纽带”并不起作用,自闭症患儿往往在情感上表现得很疏离。

玛丽说,比起抚养儿子唐纳德的那些艰辛,这才是令她最痛苦的。因为无论玛丽用充满爱意的眼神看着唐纳德还是亲吻拥抱他,唐纳德都毫无反应,完全无视玛丽的存在。

在普通父母看着自己的孩子渐渐成长,听到他们第一次开口叫“爸爸、妈妈”时的那种幸福喜悦,自闭症患儿的父母可能永远都无法体会到。

如果我走了,孩子你该怎么办?

除了照料患儿需要付出极大的精力,忍受孩子情感上的疏离,大多数自闭症患儿的父母都有一个共同的担忧:如果将来我走了,孩子该怎么办呢?父母们会担心自己走后,孩子无人照料,也害怕逐渐成长的孩子被视为“异类”,不被社会所接纳,最终落得悲惨的结局。

1971年1月4日的下午,亚历克举起手中的猎枪,朝儿子道基的头部开了枪。在此之前,亚历克自己的心脏出了问题,健康每况愈下,他觉得自己很快就支撑不住了。他曾看到过那些被贴上“异端”标签的人如何遭到逮捕,甚至被活活打死。几周前进入青春期的道基在众目睽睽下脱下裤子这件事让亚历克陷入了绝望,如果失去了自己的保护,这个世界将会对道基无比残忍,而妻子身上的担子也会太重。

在当时社会对于自闭症患儿普遍漠视的背景下,对于“我的孩子能有怎样的未来呢?”这个问题思索过后的绝望,促使亚历克最后按下了扳机。

二、雪上加霜:外界的压力与控诉


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我们看到在家中抚养自闭症患儿所面临的大量工作本就已经将父母们压得喘不过气来,但是父母们并没有因此被理解和同情,而是遭到了各种外界的压力与控诉,这无疑使得他们的处境雪上加霜。

在那个年代,人们对“存在缺陷”的孩子及其家庭充满了歧视,自闭症患儿父母也因此感到羞耻。优生学的发展,使得这种歧视的情况加剧。纽约有一名律师麦迪逊·格兰特在其撰写的优生学宣言《伟大的种族传承》中提出一项“大规模育种”方案,认为数百万有缺陷的美国公民毫无价值且令人讨厌。20世纪20年代,美国有17个州将强制绝育合法化。1942年7月,美国精神病学家罗伯特·福斯特·肯尼迪在《美国精神病学杂志》上发表一篇文章,要求对智障儿童实施“安乐死”。这些无疑都使得自闭症患儿父母的痛苦加剧。

除此之外,“冰箱母亲”的理论也让自闭症患儿的母亲们陷入了自责和他责的双重折磨中。当时的精神病学界一致认定,一部分孩子会患上自闭症的根源是母亲对孩子的爱不够。

1948年4月26日,《时代》周刊发表的一篇题为《医学新知:被冰冻的儿童》一文,提出在所有有据可查的病例中,所有患儿的父母都有一种特殊的共性:他们几乎不了解孩子,冷漠而且感情不外露。自闭症患儿生活在存在缺陷且冷漠的父母的掌控下,专家说他们被“简单地塞入了永远不会解冻的冰箱之中。”全文充满了对自闭症患儿父母浓浓的责备。

后续随着时间的推移,有关责任的讨论绕过了父亲,全部集中到母亲身上,她们被贴上“冰箱”这个隐喻的标签,人们开始蔑视自闭症患儿的母亲,而且几乎所有的美国精神病学家也都参与到对她们的排斥和攻击当中。


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“1964年的一个阴雨天,奥黛丽带着梅丽莎第一次参加好不容易争取来的自闭症患儿项目,当她按响门铃,一个陌生女人将门打开一条缝,一声不吭地抓着梅丽莎的手腕将她拉进去,随后便砰的一声关上大门。”他们之所以这样做,就是因为认为孩子在家中受到母亲的伤害,不想让真正的母亲踏进那里,玷污他们的治疗。奥黛丽在倾盆大雨中放声大哭,但是她很快又振作起来,因为自己的女儿梅丽莎依然需要她。

在孩子被确诊为自闭症后,患儿母亲通常也会被要求接受诊治。治疗的方式是在小组中每位母亲轮流发言,尽力回想自己可能在哪一刻,在完全没有意识的情况下犯了错,使孩子受到巨大的心理创伤,从而患上自闭症。所有的母亲都拼命想弄清楚自己究竟做错了什么,她们期望找到自己所犯的错误,来弥补这种伤害,改变孩子的行为。

这些现在看来有些不可思议的事情在那个时代就这样发生了,大多数母亲深深相信是自己的错误导致了孩子患上自闭症。在这样的自责中,母亲对孩子的爱——漫长无眠的夜晚、喂食的艰辛、追在他身后的那些令人疲惫的日子,都被忽略了。其实,仔细想一想,哪位母亲在孩子养育孩子的过程中没有犯过错呢?难道所有犯过错的母亲养育的孩子都患上了自闭症吗?如此明显的悖论,在当时学术界一致的结论和母亲对孩子天然的爱中被忽视了。

三、绝望中永不熄灭的爱:自闭症患儿权利的争取


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尽管抚育患儿过程中的艰辛和外界的评价让父母们几近绝望,但爱是他们心中永远的动力,他们永远支持自己的孩子,为孩子更好的未来努力奔走。父母们有两大主要目标:查明孩子患上自闭症的原因,帮助他们摆脱疾病的困扰。虽然时至今日,这两大目标仍未能实现,但是在父母们的努力下,自闭症患儿的处境已经得到了很大的提升。

首先,自闭症得到越来越多的关注,有关自闭症的研究和支持机构也越来越多。诸如NAAR和CAN这样的组织,在为自闭症的研究、理解和资助方面带去了深刻且持久的影响。在机构的资助下,科学家们开始投入对自闭症的研究,不断完善自闭症的定义,并发展出应用行为分析疗法(ABA)等能提高自闭症患者社会适应性的治疗方案。

其次,在父母们的不断抗争下,自闭症患儿受教育的权利得到了保证。在自闭症被发现之初,学校等教育机构认为自闭症患儿是“朽木不可雕”,拒绝接收他们入学。其中有一位名叫露丝的女性,创建了自闭症患儿父母的组织,并利用自己的宣传才能,为自己的组织和患儿争取到大众的注意,同时也为孩子争取到了一次受教育的机会。还有的父母在自家的地下室中创建了自己的学校。


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“1971年一个平凡的早晨,在加州圣巴巴拉县教育大楼的草坪上,本来闲置的洒水器突然喷出了水,把站在大门边的一对夫妇打湿了。这对夫妇一直举着手写的牌子站在大门边,对学校的政策提出抗议。在被洒水器打湿后,他们稍作整顿,继续自己的抗议。他们不知道,正是这所学校的校长命工作人员打开洒水器,这代表了教育系统对自闭症患儿的拒绝。”

然后种种拒绝并未让父母们放弃,20世纪70年代初,一场为特殊儿童争取受教育权利的诉讼在宾夕法尼亚州开庭。原本预计两天的庭审,在第一天下午,由于被告的主动认输而结束,父母们赢得了胜利,全美立法机关开始修订法律,确保特殊儿童能够进入学校接受教育。而此后,自闭症患儿的父母们,也不断地努力让自己的孩子参与其中。

最后,随着父母们不遗余力的宣传,特别是一系列自闭症相关影片的播出,公众对于自闭症的了解越来越多,对自闭症患儿的接纳程度也越来越高。

在本书的最后,描述了这样一个场景:一位自闭症少年在公交车上不停晃动身体,不断发出嘟哝声,后排的两个乘客火冒三丈,上前厉声质问少年:“喂,兄弟,你有病吧”,一直陪伴着少年的心理学家格哈特想要上前帮忙,不想公交车上的另一位乘客率先走近两个盛气凌人的乘客,他对他们说:“他有病?他有自闭症。你们俩又有什么毛病?还不闭嘴?”而公交车上的其他乘客也都默默支持了这位乘客。格哈特感到欢欣鼓舞,这意味着公交车这个“临时社区”已经接纳了这个看起来格格不入的自闭症少年。如果这件事可以发生在新泽西州的一辆公交车上,那么它也有可能发生在任何地方。


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我们看到,随着父母们的努力,加诸在自闭症患者身上的无形暴力已经在慢慢消融,公众对自闭症患者的态度也已经变得越来越宽容与友善。人们开始逐渐接受:患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。数百年来,这条与无形暴力抗争的路走得曲曲折折、兜兜转转,甚至充满血和泪,但是在父母对孩子无条件的爱的加持下,它无疑是在不断向前迈进的。


   

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