《相信》蔡磊

——纵使不敌，也绝不屈服

2019年秋，41岁的蔡磊站在人生最残酷的分水岭：一边是京东集团副总裁的辉煌生涯、初为人父的幸福；另一边是渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）的确诊通知书——一种近200年治愈率为零、患者平均生存期仅2-5年的绝症。面对医学宣判的“死刑”，蔡磊以企业家精神重构生命战场，将绝症抗争升华为一场社会实验。《相信》正是这场战役的血泪实录，它不仅是个人生命史诗，更是一部关于人类尊严与信念的启示录。

拼命三郎

2018年8月，蔡磊的左臂肌肉突然开始持续跳动。这位连等电梯都觉得浪费时间的京东副总裁，将其归因于过度疲劳——毕竟，他刚刚用45天完成竞争对手10个月的工作量，推动了中国首张电子发票的诞生。不容多想，他继续扎进凌晨两点的会议中。

命运的伏笔总是藏在最细微的褶皱里。2019年2月，北京协和医院的检查报告显示“无异常”，蔡磊甚至没有时间细想医生建议住院的潜台词。他匆匆返回京东大厦，那里还有内部四个创业公司待他孵化，全球资金业务需他调度。直到半年后，左臂肌肉跳动已发展到影响打字，他才在旁人建议下挂了北医三院樊东升的专家号。

2019年9月30日，诊室里的空气凝滞成冰。樊东升，这位中国最权威的渐冻症专家，看完肌电图报告后沉默良久：“是渐冻症。”——三个字像子弹击穿四十一年构建的人生版图。蔡磊后来在书中回忆：“半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案，那种黏黏糊糊、悬而未决的状态，足以把人的耐心磨成球。然而当确切答案真的掉落下来时，我却被打得措手不及。”

走出诊室，蔡磊径直奔赴合作企业会议室，用三小时敲定项目细节后，突然平静告知对方：“刚被诊断为渐冻症，一年内业务我还能支持，之后不好说。”对方愕然中，他已回到京东大厦，连续约谈多位高管交接工作。

这种近乎冷酷的效率主义，在面对妻子段睿时彻底崩塌。深夜，他提出离婚：“我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。”妻子泣不成声的回答成为书中最催泪的注脚：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾。”

住院后，蔡磊第一次直面渐冻症的全貌：这是近200年治愈率为零的绝症，患者平均生存期2-5年，全身肌肉会像“融化的蜡烛”般坍塌。他所在的病房里，病友们曾认真研究组团赴瑞士安乐死，却因30万元/人的费用苦笑作罢。某天深夜，蔡磊发现病友老朱始终独坐黑暗，询问才知对方睡着会打鼾，为不打扰蔡磊睡眠，要等蔡磊睡着后才敢躺下。“这么好的人为什么不能多活几年？”这个念头成为他后来奋起抗争的原始火花。

当医生坦言“霍金的案例全球找不出第二例”时，蔡磊突然问：“中国有多少患者数据？”得知权威专家30年仅积累数千病例，他即刻意识到：比疾病更可怕的是数据孤岛。出院次日，这个病人就着手搭建全球首个渐冻症患者大数据平台。

“电梯都不愿意等的人，现在却只能等死”——书中这句话成为“拼命三郎”阶段最残酷的隐喻。但蔡磊选择将等死的时间炼成子弹：他要筹资10亿成立基金投入药物研发，创建“破冰驿站”直播带货支撑科研，甚至签署遗体捐献协议宣言：“如果生命不能延长，就让它变厚。我要做最后一颗子弹，为后人开路。”

在生命最狼狈的时刻，他反而找回最锋利的武器：那些曾让他被诟病“工作狂”的特质——极致效率、资源整合、死磕目标，如今成为刺向绝症的矛。而这一切，都始于那个普通秋日，一个拼命三郎决定不再只是为自己的生命倒计时而战。

堂吉诃德：以病弱之躯挑战绝症的现代骑士

2020年初春，蔡磊的左手已无法自如抬起，右手打字也开始吃力，但他想起了堂吉诃德，那个举着长矛冲向风车的骑士形象，不就是蔡磊吗？一个瘦骨嶙峋的老头，骑着匹瘸腿老马，非要跟巨大的风车较劲。别人眼里那是荒唐，可他心里装着整个骑士的荣光。正如他回复病友群里面的一位大姐一样：“天下事有难易乎？为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。”

自1869年病理被发现以来，人类对它的认知几乎停滞了两个世纪。全球顶尖科学家和药企为神经退行性疾病投入超1万亿美元，但突破性进展几乎为零。当蔡磊宣布要推动药物研发时，一位投资人直白相告：“这好比骑自行车上月球。”

但这位“现代堂吉诃德”有自己的作战地图。他发现中国每年新增2.3万患者，可顶尖医院30年才仅仅积累了数千病例。数据孤岛比疾病本身更可怕。2020年，他用尚能活动的右手点击鼠标，创建“渐愈互助之家”数据平台。设计患者量表时，他把“颈部压痛”等专业术语转化成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。

更荒诞的战役发生在线下。为寻找研发伙伴，蔡磊辗转于投资机构。虽然很多投资人在蔡磊路演现场投资意向很明确，但很多最终都没了下文。其中有位实力雄厚的企业家，最后不得不承认：“蔡总，不瞒你说，这事成不了。诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”蔡磊只好苦笑：我要你的500万干吗，救我一人不是我的追求。

质疑声如影随形。病友群有人嘲讽“割韭菜”，“搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？”社交媒体涌现“自救是假，博眼球是真”的论调。对此蔡磊也很是无奈。

他组建的科研团队用“穷举法”翻找药物拼图：“假如整个拼图有1000块，我们这辈子可能只能翻开30块，但至少为后人排除错误选项。” 最艰难时，团队连续10个月未融到一分钱，第二次冰桶挑战仅募得不到200万。但正是这些看似徒劳的积累，大大促进了中国渐冻症药物临床试验，到2023年年初，蔡磊推动和追踪了70多条研发管线，明确失败的已经有30余条，还有30余条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。

妻子段睿，在此时展现出惊人的现实力量。这个曾是顶尖审计师的女性，不仅学会全套护理技能，更化身“破冰驿站”主播。

真正的堂吉诃德精神，在遗体捐献协议签署时达到巅峰。蔡磊号召上千名患者共建全球最大渐冻症脑组织库，他称此为“打光最后一颗子弹”。中国科学院院士段树民评价此举“史无前例”。

堂吉诃德的故事为什么能流传400年？不是因为风车倒了，而是人类永远需要明知会输依然冲锋的傻瓜。此刻，窗外风车转动，室内这个被禁锢在轮椅上的身躯，正以另一种方式挥舞长矛。正如2022中国慈善家年度人物颁奖词：只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。

西西弗斯

西西弗斯，古希腊神话中那位被罚永无止境推石上山的悲剧英雄，他每次用尽全力将巨石推向山顶，却只能眼睁睁看着巨石滚回原点，然后重新开始这徒劳的劳作。加缪在《西西弗神话》中深刻地指出，西西弗斯的悲剧性在于他对这种荒诞处境的清醒认知，但他的胜利也恰恰在于此——他意识到“推动巨石本身就已足以充实一颗人心”。对于蔡磊而言，面对渐冻症这个两百多年来治愈率为零的绝症，他的抗争在某种程度上也是一场现代版的“推石上山”，做自己命运的主人。

建立患者大数据平台的艰辛历程，是蔡磊面对的“第一块巨石”。当他发现中国每年新增2.3万渐冻症患者，但顶尖医院三十年仅积累数千病例时，这位互联网老兵决心打破数据孤岛。他用已开始萎缩的手指艰难敲击键盘，设计患者可自主填写的量表，病友们最初的反应令人沮丧：有人嘲讽“又来个割韭菜的”，有人直接退群“反正等死，何必折腾”。最艰难的时刻，平台上线首月仅有79名患者注册，而蔡磊的右手已进展到需要妻子段睿辅助才能握住鼠标。

药物研发的“巨石”更加沉重。渐冻症药物研发历史堪称现代医学的“滑铁卢”：全球顶尖药企投入超万亿美元，几乎全部打水漂。但近五十年仅有两种边际效益药物问世，也只能延长患者生命2~3个月。

然而正是在这些看似绝望的时刻，蔡磊展现出西西弗斯式的“推石上山”。失败是科研的常态，这种无穷尽的尝试和“失败”，就像走进一条看不见出口的隧道，看似有路，却越走越绝望；更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定要失败的努力。让人痛苦的不是推石头上山本身，而是这无用又无望的劳作，既看不到成果，也找不到意义，只有永无止境的辛苦，以及“希望—失望—再希望—再失望”的无限循环。

遗体捐献，当蔡磊号召上千名患者共建全球最大脑组织库时，病友老陈的质疑颇具代表性：“人都死了，切得七零八碎有啥意义？” 蔡磊要他的身体将是插在山顶的旗帜，后来者会沿着这个坐标继续攀登。” 截止2023年初，书中记录已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院前院长张定宇。他们的脑组织样本，正静静躺在液氮罐中等待被解码。

西西弗斯的故事在荷马史诗中被描述为最残酷的惩罚，而加缪却从中看到了人类尊严的极致体现。蔡磊在生命最艰难的阶段，同样完成了这种认知跃迁。当呼吸机成为身体的一部分，他通过眼球追踪仪继续工作。

德国作家曼弗雷德·科弗尔曾为西西弗斯设想破局之道：每次推石上山时削下一块石头，经年累月便能夷平高山。蔡磊的行动暗合此道——他推动建立的医患联动平台，正将传统研发的“垂直高山”改造成“缓坡”；这些看似微小的进步，恰似西西弗斯每次推石时削下的碎石，终将改变山的高度。

也许蔡磊永远看不到巨石停留在山顶的那天，但每次推动时肌肉的震颤，手心与岩石摩擦的温度，这些本身就是生命存在的证明。“攀登山顶的奋斗本身足以充实一颗人心。应该设想，因为有信念，西西弗斯是幸福的。”

孙悟空

渐冻症晚期，蔡磊的整个世界被禁锢在轮椅之上。这位曾经的商业“齐天大圣”，如今只剩下眼球能够自由转动。然而，就像被压在五行山下的孙悟空，肉身的禁锢从未能束缚他精神的七十二变。通过眼控仪，他依然每天工作，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。

面对渐冻症这个医学界的“迷雾”，蔡磊炼就了火眼金睛。他推动建立的“渐愈互助之家”大数据平台，如同孙悟空的火眼金睛般洞察疾病本质。平台已链接上万名患者，成为中国最大的渐冻症民间数据平台。

面对资金、人才、技术多重难关，蔡磊展现出惊人的分身能力。他同时推动超10条药物管线进入临床阶段，发起渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠大幅加快药物测试速度。更令人震撼的是，他创立公益基金与慈善信托，并与全球科学家合作，将AI与生命科学技术深度融合。这种分身有术的能力，让他在多个战场同时向渐冻症发起总攻。

作为渐冻症患者群体的“定海神针”，蔡磊的存在本身就成为一面旗帜。当他宣布捐献遗体并建立脑组织样本库后，包括“人民英雄”张定宇在内的超1000位病友响应号召。他管理的几十个微信大群，成为病友们的信息生命线。尤其令人动容的是，尽管自己病情持续恶化，他仍时刻牵挂老病友：“新病友还有三五年生存期，可能迎来科学突破，但老病友是生死时速，每一天都不知道明天和死亡哪个先到来。”

最精彩的“变法”发生在2023年11月，蔡磊成为全球首个试用可穿戴智能人工喉的渐冻症患者，通过这款人工喉，他发出了与自己正常时还原度极高的声音。这一刻，他仿佛实现了孙悟空般的“元神出窍”——即使肉身被禁锢，精神依然能通过科技“发声”。

然而，最富戏剧性的是，这位“齐天大圣”要面对的终极挑战，是发现了不在“生死簿”上的幸运儿。他推动的一款针对部分基因型的药物已进入临床阶段，帮助一位20多岁的女孩重获新生。蔡磊由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。” 这种“我若成佛，天下无魔”的胸怀，正是孙悟空历经八十一难后修成的正果。

如今，这位现代“孙悟空”的金箍棒已化作眼控仪的光标，他的“七十二变”正在现实世界创造奇迹：过去20个月对外科研资助超过5000万，推动上百个科研项目合作。正如他在《相信》中所写：“纵使不敌，也绝不屈服......” 蔡磊以一场史诗级的抗争证明，真正的齐天大圣，不是从未被压制过，而是即使被压在山下，依然能让整座山为之震动。

生命的火炬

2025年深秋，蔡磊的卧室仿佛一个被按下慢放键的战场。曾经能同时驾驭四场商业谈判的双手，如今被永久禁锢在毛毯之下；曾经响彻董事会的铿锵嗓音，现在只能通过眼控仪化作屏幕上缓慢游走的光标。渐冻症已将他推到生存的边缘——四肢完全瘫痪，语言能力丧失，吞咽功能退化到只能进食流质，任何一次细微的呛咳都可能引发肺部感染，将他拖入重症监护室。

但就在这具被“冰封”的躯体里，思想的火焰却燃烧得比任何时候都更加炽烈。每天清晨，当护工为他戴上呼吸机面罩，妻子段睿将眼控仪调整到合适角度，一场无声的战役便再次打响。通过眼球转动，他仍在处理邮件、审阅科研报告、指挥着耗资数千万的药物研发项目。每一个字符的输入都需要耗费正常人数十倍的精力和时间。

这种近乎偏执的坚持背后，是蔡磊对生命价值的重新定义。他曾坦言：“十亿换不来我的命，但能换千万人的希望。” 在病情持续恶化的2024年，他和团队竟推动了10条药物管线进入临床阶段，其中与中美瑞康合作开发的RAG-17成为全球唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。他建立的“渐愈互助之家”平台已汇聚1.5万名患者数据，成为全球最大的渐冻症民间数据平台。

最震撼人心的抉择发生在2022年9月的“中华慈善日”，蔡磊面对镜头宣布：“在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用！” 这句承诺引发千人响应，连“人民英雄”张定宇也加入捐献行列。在书中他这样诠释自己的选择：“我们要打光最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

更令人动容的是，当合作推动的一款药物成功让部分基因型患者重获新生时，蔡磊的病因却不适用该疗法。面对这种“万幸中的不幸”，他在2025年9月写道：“奇迹已经发生，一个本来之前必然死亡的病友现在又活了过来...宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 这种“我虽沉没，但灯塔长明”的胸怀，让所有听闻者动容。

蔡磊的故事早已超越个人抗争的范畴，成为关于人类尊严的深刻寓言。正如帕斯卡尔所言，人只是一棵芦苇，自然界最脆弱的，但是一棵运用思想的芦苇。蔡磊用被禁锢的身躯证明：肉体的局限性与精神的无限性可以形成最极致的反差。

在人类与疾病斗争的漫长史诗中，蔡磊注定不是最后一个面对绝症的勇士，但他让世界看到：真正的胜利不在于是否攻克疾病，而在于面对必然的失败时，是否选择点燃自己成为火炬。正如他在《相信》中写下的：“纵使不敌，也绝不屈服......”

2025年渐冷的冬日，蔡磊用眼控仪敲下给所有病友的寄语：“未到绝境处，彼岸花不开。2025，我们一起，继续战斗！” 这句话恰似黑暗中的星光——未必能照亮整个夜空，但足以指引同行者前行的方向。当未来的医学史学家回望这段历史，他们一定会记住：有一个叫蔡磊的人，在全身被“冻住”的状态下，用眼球为后来者推开了一扇希望之门。

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