给孩子做临终关怀，是这世上最残酷又最温暖的事

有段时间没出来的女神周迅，最近演了一部翻拍日本电视剧的《不完美的她》。

我跳着刷了几集，虽然剧情悬浮，硬伤很多，正如它的名字一样不完美，但我还是忍不住感叹，周迅当妈妈真温柔啊。

和孩子在一起，她精灵般的眼睛里写满了母爱，低沉的烟嗓吐出的每个字，一阵微风轻抚过面庞，舒服极了。

不论她的婚姻状况现在到底如何，要是生了孩子，她一定会是个好妈妈吧。

我笃定周迅是真心喜欢孩子的，不然也不会从2014年就发起了关爱特殊儿童的One Night公益项目，到现在都已经6个年头了。

从2016年起，她数次去探访了南京一家重症孤儿临终关怀机构，抱着脑瘫的孩子轻柔地对话。

我才猛然惊觉，原来这个世界上，还有和“孩子”二字联系在一起的“临终关怀”。

这本身，就足够令人心颤的了。

这家机构名叫“南京彩虹重症儿童安护中心”，接收的都是因为患有先天性疑难重症，而被父母遗弃的孩子。

他们的生命几乎被判了死刑，只是不知道死神执行的日子罢了。有的是先天性心脏病，有的是重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁，甚至肿瘤，还有的属于疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术才可以争得一线生机。

但更多的孩子，是做了治疗也没有意义，还可能对他的身体造成进一步伤害。医学已经没有办法延续他们的生命，就只能在生命一步一步走向终结的旅途中，缓解病痛，温柔呵护，给他们力量。

有个叫倩岚的女孩，患了一种叫“大疱性表皮松解症”的罕见病，出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损，带着血出生，后来被无法接受的父母遗弃。

每天早上一醒来，她就要被护理妈妈抱着去护理室，经历两三个小时的拆卸纱布、洗澡、换药，否则很容易发生感染。

终日与她形影不离的就是疼痛，因为全身都缠满了纱布，也只能坐在轮椅上，小手因为溃烂，而粘连在了一起。

她失去了很多本该属于她的快乐。有一次，彩虹中心的主任黄芳在她包扎伤口时，笑着和她聊天：

• “你昨天晚上做梦了吗？”

• 倩岚淡淡地回答：“昨天晚上没有睡觉。”

• “那你晚上干嘛了呀？”

• “睡不着呀，我不困。”

黄芳大笑了起来，像大人听到孩子的“童年无忌”，但我猜她笑容的背后，其实包裹着一份苦涩的泪水吧。

一个才几岁的孩子就因为病痛而失眠，可第二天又像什么事都没发生一样，轻松开朗地跟护理妈妈们聊天，我不敢想她经历过多少个不眠之夜。

小伙伴为她快要到来的生日，唱起了跑调的生日歌，她就坐在轮椅上，开心地挥舞着瘦骨如柴的手臂。

这些孩子的心里，到底藏了多少痛苦和悲情，一个单纯又快乐的背影，就让我的眼泪瞬间决堤。

有个早教老师说：

这么小年纪的孩子，对死亡是没有概念的，只会在发病或者是换药的时候感受到疼痛，等到痛苦过后，他们又会因为一点快乐的小事，重新绽放出笑容。

在死神面前，他们都是被命运扼住喉咙的天使，也是被爱充满力量的小超人。

给他们无穷力量的人，就是彩虹中心的护理妈妈们。 她们让每三个孩子组成一个小家庭，由四位妈妈轮换着照顾，努力营造出一个家的氛围。

于是孩子们有了兄弟姐妹，有了妈妈和家庭，就和一个普通家庭里被爱包围的孩子，没有太大区别。

每天从孩子们一觉醒来，就有妈妈陪伴在身边玩耍，有生活上的照顾，帮助喂饭、换药、护理，也有精神上的滋养，有亲吻、拥抱和关爱……

可这些妈妈们，其实也承受着巨大的心理压力，因为精神要一直保持高度紧张，生怕一个疏忽，就给孩子造成无法弥补的伤害。

有的人一天都做不下去，有的人三天就走了，做这些重症孩子的护理妈妈，还要能承受自己悉心照顾的孩子，有一天是会离开的。

去年，彩虹中心接收的50多个孩子里，就已经走掉了一半。

黄芳说，得了肿瘤的孩子，到了后期会很疼，因为肿瘤布满了孩子的整个盆腔，连坐都坐不下，抱着都会很疼。

临终时，有个孩子只会说：“妈妈摸摸，妈妈摸摸。”

再铁石心肠的人，听到孩子如此微弱的哀求都会忍不住落泪，可护理妈妈却不能哭。

她们不能让孩子在此时此刻，感受到大人一丁点的悲观和绝望。只想用平静和微笑填满孩子剩余的世界，让他们在安宁和美好的情感中告别。

多么让人心碎又感动！

他们还没来得及好好感受这个世界，稚嫩的小脸就和死亡缠绕在了一起，幸好，幸好，这个世界还有人愿意温柔对待他们。

他们走了以后，彩虹中心每个星期还会有一个放气球的仪式，用一分钟去回忆那些离开的孩子，然后松开手中的线，就像看着孩子们的灵魂飘向了天堂。

有人说，这份情感付出得太压抑了，用心血灌溉一朵鲜花，然而你知道它也许很快会枯萎。

但孩子的一个笑容，一声妈妈，包括一个生命的逝去，这些甜蜜的、悲伤的体验也都承载着生命的美好和珍贵啊。

这些花朵多活一天，每笑一次，都会觉得所有的辛苦都值了。她们对孩子的期望只有最纯粹的本真——平安快乐地活好每一天。

黄芳对媒体说的一段话，尤为打动我，她说，

不管孩子的病有多重，也不管这个孩子有没有为社会做过贡献，都应该得到爱，都应该有权利好好的生活，这个生命存在就有他的价值，也是给我们这个世界的一份礼物。

从2014年机构成立到如今，彩虹中心遇到过不少困难，一度因为高昂的治疗费用出现资金短缺，但她们还是坚持了下来。

看彩虹中心的微博，她们时常介绍孩子的一些近况，

每个月也会发布希望社会捐赠的需求具体清单，还会公示收到的物资和捐款。

因为疫情的影响，她们今年都没有公布物资需求清单，还有不少热心网友在微博上催促她们更新。

每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。希望不论长短，每条生命都能有五彩斑斓的人生。

今天的文章来自爱读童书妈妈小莉。毕业于播音专业，和三个娃一起读了2000多本绘本。在她的公众号里（ID：xiaolijianggushi），每天都会更新一个故事音频，分享育儿故事，已经吸引了百万妈妈关注。

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