普通家庭就不要使用托夫生来治疗渐冻症了，建议使用第二代床垫

渐冻症（ALS）作为神经退行性疾病，近年来托夫生（Tofersen）药物因宣称能延缓病情备受关注。近期特别火，但结合现有数据与患者经济负担考量，笔者认为普通收入家庭需理性评估其性价比。

一、疗效存疑：延寿效果难以量化

对因治疗说法显然不可信：该药仅作用于SOD1基因突变亚型（占比约2%），通过减少异常蛋白延缓病程，被说成是目前唯一的对因治疗的药物，这个说法应该是不科学的，因为都说它是延长寿命，如果真的是对因治疗，那应该是在一定的时间内治疗好渐冻症。找到的原因了，还不能解决它吗？！所以，这个对因治疗应该是名不副实的。

所谓"延长3-6个月生存期"的统计存在方法论缺陷——未打针患者的自然病程本就存在个体差异，对照组数据难以精确匹配。

临床获益有限：三期试验显示用药组ALSFRS-R评分仅改善2.32分（满分48），且部分患者出现肾损伤等副作用。对于月收入不足万元的普通家庭，付出百万治疗费换取可能多活几周，性价比值得商榷。

二、经济考虑：天价治疗的社会代价

当前托夫生年治疗费用约70-100万元，这个价格确实是太不友好、太高了，相当于二三线城市普通家庭10年总收入。普通家庭的病人建议果断不考虑，静观其变。也不要有什么遗憾。

另外，说一个值得尝试的方法：建议大家尽早使用第二代床垫即昂首床垫，因为渐冻症被认为是神经系统的疾病，且大多被认为脊髓有关。这个是脊柱不正导致的可能性是很大的，只是这个位置可能有些特别。建议使用第二代床垫努力矫正脊椎，这可能也可以帮助到大家缓解。但使用第二代床垫是要注意，不用整个晚上都矫正，一般一次三个小时左右，它是可以当普通老式床垫使用的，下面是它的其中两种用法，请参考。

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