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脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?

2021-03-19 10:00:00 153点赞 325收藏 245评论

“你有什么与众不同的地方?”

或许对于普通人来说,这是一道令人费解的难题。但对于身患罕见疾病的孩子们来说,人生因为疾病的到来而“与众不同”。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

纪录片《天赋异禀》(Born Different)正讲述了一群来自全世界各地的“特殊人类”,他们生来就不幸患有一些世界上最为罕见的疾病:脑瘫、无肢、连体等等。

在很多人的眼里,他们就是所谓的“残疾人士”,生来就面对着许多常人看似无法克服的人生困难,但是面对连正常呼吸都是奢望的现实,他们却活出了各自光明而自由的人生,迸发出了不可估量的生命勇气。

从他们的身上,我们或许能够看到生命真正的价值。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?


脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?

“不让孩子降临才是最人道的”

2010年19年,柯蒂斯(Curtis)和切尔西(Chelsea)迎来了他们可爱的小女儿——佐伊。

然而,如同医生预测的那样,刚一出生,佐伊的身上就发现有多处骨折,她被留院观察一周时间之后,才得以出院回家。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

很快,佐伊被医院诊断为成骨不全,也就是脆骨症。这是一种以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病,患者的骨极脆弱,轻伤可引起骨折。

在佐伊还待在妈妈的肚子里的时候,医生就能够看到她身上有多处骨折,有些是新的,有些已经痊愈。

医生直言不讳:“不让孩子降临才是最人道的。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

但切尔西不忍心,她说:“如果我能再选一次的话,我还是会留下佐伊,我不会剥夺她生命的权利。”

成骨不全的病情有几种不同的等级,起初,佐伊被误诊为二级,最严重的等级,后来她的基因检查结果显示她是三级成骨不全,但是病情还是很严重。

五万分之一的概率,难以预料的基因突变,为这个原本平凡的小家带来了沉重的病痛折磨。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

佐伊刚出生的时候,光是给佐伊换尿布就需要三个人,一个人抬着她的骨盆,一个人把尿布放下面再包上,还要一个人稳住她的胳膊。

柯蒂斯回忆说:“我们几乎是把她包裹起来,只留下0.25到0.5英寸的活动空间,她在手中稍微动一下,就会发出那种鸡骨碎裂的声音。”

女儿的易碎和痛苦让他感到无比挫败:“我觉得我做什么都是错误的,我觉得我只是在伤害她。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

双腿骨骼矫直术,脊柱加固术...... 为了活下去,小小的佐伊接受了许多次危险的手术。

但每当这个时候,佐伊总会展现出顽强的生命力,即使在病床上,也不忘记扬起笑脸。爸爸说:“她有一种神奇的力量,能让你最糟糕的一天变得不那么糟。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

随着年龄的增长,佐伊变得稍微强壮了起来,但要移动自己的身体仍非易事。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

每天,佐伊都在妈妈的陪伴下坚持做锻炼,比如训练如何运用四肢的力量自己在沙发上坐起来。

大多数时候,她还是需要借助妈妈的手托起自己的头部,一边用手肘支撑,一边努力攀住妈妈的手臂,才能一点一点直起身来。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

这个过程对她而言并不算简单,但她仍然渴望不断增强自己新生的力量,用笑容为自己鼓劲,告诉自己做得很棒。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

每次出门,哪怕只是在家附近的公园里兜上一圈,佐伊的父母都要随身携带处方药、安定剂、氢可酮,还有夹板等固定用品,以防她骨折。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

但这并不妨碍佐伊享受快乐,她会告诉其他的小朋友不要碰触自己的轮椅,学会了如何与他人正常交流而至于伤害自己。

和其他普通的小朋友一样,佐伊的每天也都在成长,始终用她乐观坚强的内心感染者周遭,并且固定着她那易碎之躯。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

虽然脆骨症目前仍然没有治愈方法,但它并不会缩短患者的预期寿命。

切尔西说:“在未来,我希望佐伊能和他人有一样的机遇,她对别人非常体贴,富有同情心,我真的认为这是她的与众不同之处。”

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脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?

“遗愿清单上的第一件事,

就是享受生命。”

对于22岁的詹姆斯·邓恩(James Dunn)来说,生命伴随着剧烈的疼痛。

这并不是夸张,邓恩刚一出生时就患有大疱性表皮松解症,这是一种十分罕见的皮肤病,相当于三度烧伤,目前尚无特效疗法。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

邓恩刚出生的时候,妈妈就敏锐地发现了自己的孩子与众不同。他的脚部和手部都缺少皮肤覆盖,脸上的皮肤因为和护士有接触被撕扯开来。

为了照顾儿子,妈妈辞去了工作。但对于身患大疱性表皮松解症患者来说,即使有专人照顾,生活依旧不算轻松。

邓恩的皮肤只要受到轻微的摩擦就会脱落、气泡,进而溃烂结疤。因此,为了保护皮肤,防止摩擦和压迫,他的每一寸皮肤都被厚厚的无菌纱布包裹,每天的衣食起居也都需要妈妈的悉心照料。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

每隔一天,他就需要更换一次全身的纱布,每次需要3到4个小时。

这个过程不仅需要去除旧的纱布,涂抹上一层抗生素软膏防治感染,还需要重新缠绕上新的纱布,撕扯皮肤再重新覆盖的过程,几乎每时每刻都处在痛苦之中。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

但即使这个过程再难熬,邓恩也从不会表露出负面情绪,就连那一句:“妈妈,我的脖子好痛”也是面带微笑着说出来的。

自出生以来,邓恩就一直痛苦不堪,但他拒绝让病魔支配自己的一切:“你自然而然就变得积极向上,面对的困难越多,生活中碰到的麻烦越多,你就会变得越积极,越快乐。不管发生什么事,你都笑着坚持到最后。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

和脆骨症不同,大疱性表皮松解症会直接影响到人的预期寿命,这种病情是发展性的,病情会越来越严重,皮肤状况会越来越恶劣,进而结疤,起水泡,有时这种病会发展为皮肤癌。

几个月前,邓恩的身上已经发现了皮肤癌的病灶,虽然及时做了手术切除,但家人还是心疼到落泪,反而是邓恩会微笑着安慰她们:“没事的,我会熬过去的,我会战胜病魔的。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

邓恩知道留给自己的生命不会太多,那至少在自己的有生之年,尽其所能,发光发热。

和我们想象中的截然不同,邓恩每天的生活都非常充实,他每周都要去玩轮椅足球,和好友一起出门吃饭,谈论漂亮的女孩,喜欢摄影和旅游......

他从不可以回避自己未来的命运,也不惧怕未知的死亡,在他看来,享受当下才是人生最重要的事。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

为了在家附近保持活动的独立性,邓恩学会了自己开车:“如果你是残障人士,尤其是必须坐轮椅时,你得先有辆改装车,然后再学习驾驶。”

他还希望自己未来有一天可以自己驾驶飞机,自由地翱翔在天空之上:“生命只有一次,每个人只有一次生命机会,所以当我们还活着时,让我们尽情拥抱生命。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

邓恩为自己列了一份遗愿清单,其中很多心愿已经达成了,比如去到拉斯维加斯,接下来他的目标是广袤无际的非洲:“当你在实现自己一直想做的事情时,你有时会觉得天高任鸟飞,你可以做任何想做的事情。”

而他的遗愿清单中,第一件事就是继续享受生活。

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脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?

“美丽意味着接受自己”

来自美国加利福利亚的女孩——马里玛(Marimar),平日里最大的爱好就是在网络上发布化妆视频。

她的频道拥有数以百万计的观看次数,对于这个曾经不敢把脸暴露在陌生人面前的女孩来说,这是一个了不起的成就。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

或许在很多人看来,镜头里面部畸形的马里玛和美妆博主这个字眼没有半点搭边,但她确实通过这样的方式为自己建立自信,也给其他人带去了直面苦难的信心。

在马里玛出生时,就患有一种面部肿瘤,称为先天性囊状水瘤,这是一种由淋巴系统阻塞引起的充满液体的囊肿。

这种可怕的病症导致她整个面部除了额头之外全部都是肿胀的,她不能说话,呼吸困难,就连听力也随着年龄的增长逐渐下降。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

为了帮助马里玛恢复面部器官的正常功能,医生实施了多次面部外科手术,最终将她的脸和嘴缩小到视频中的样子。但即便如此,马里玛依旧不能说话,并且只能通过喉咙上的开孔呼吸。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

但马里玛没有因此而失去对生活的信心,反而更加认真地对待每一天。她时常对着镜子里的自己说:“你其实很漂亮”,通过自我鼓励的方式一点一点建立自己的自信。

因为喜欢化妆,她特意去到学校学习,然后在Youtube上发布自己的美妆视频。起初她只是想要激励聋哑人发现自己的美丽,追求精彩的生活,没想到自2013年更新视频以来,马里玛收到了来自世界各地的关注,也获得了许多网友的支持的鼓励,这里渐渐成为她与外部世界友好交流和沟通的渠道。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

不仅如此,因为喜欢舞蹈,她还通过自己的努力获得了教练资质,现在每周都会教授会员学习尊巴舞。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

面部的畸形无法改变,周遭探寻的眼光在所难免,网络上的留言也并不总是善意,但马里玛并不怨天尤人。比起不美好的部分,她更愿意把目光投向生活中美好的那部分。

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

她想用自己的故事告诉大家:

“每个人都有独特的美,美丽意味着接受自己,不理会别人对你的偏见,你尽情展现自己的美丽,拥有不同的容貌也没关系,接纳自我,欣赏自己。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?

或许在某种意义上,活着对他们来说是一种痛苦,但这并不妨碍他们努力追逐对生活的渴望和热爱,这份自信、坚定与坚强更让我们反思自己对于生活的态度。世界以痛吻我,我却报之以歌。

二十世纪美国最伟大的诗人之一华莱士·史蒂文斯在《我们气候的诗》中这样写道:“不完美是我们的天堂,注意,在这凄苦之中蕴含着喜悦,滚烫的不完美存在于我们当中,带着瑕疵的话语,固执不动的声音。”

脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?图片来源自纪录片《天赋异禀》

在死亡和病痛的无尽折磨面前,许多问题都变得不值一提。生命总是脆弱又坚强,人在全心全意热爱生活的时候,真的无坚不摧。

也许人生而不同,但人生而平等。笑对人生,才能活出精彩。

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作者:Cheryl,精英说90后作者,英国海归,用心写字。

精英说是全球精英、海归和留学生的聚集地。我们传递全球资讯、探讨文化百态、创新社交模式、发现独立思想。这里有温度也有态度,欢迎气味相投的你关注精英说(ID:elitestalk)。

Reference:

纪录片《天赋异禀》(Born Different)

豆瓣《天赋异禀》(Born Different)


未经授权,不得转载

本文经公众号:精英说(ID:elitestalk)授权发布,原标题:脑瘫、无肢、连体…那些身患罕见怪病的孩子,后来都怎样了?,文章内容仅代表作者观点,与本站立场无关,未经允许请勿转载。

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245评论

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  • 245楼
    04-06 09:19
    1

    日本那个无四肢的老师,最后成了渣男,

    乐观过了头

  • 244楼
    04-05 09:37
    1

    我知道值得买为啥给我推这篇,文章没看哭,倒是评论看得我泪水涟涟。我家二宝生下来就11项病症,什么新生儿败血症,新生儿低血糖,新生儿休克,结肠小肠坏死。。什么吓人得什么。。一岁了,有一半时间是在医院渡过的。因为免疫球蛋白一直不过关,不能打疫苗,每个月都要做免疫力筛查,每次深度静脉抽血,刚出生就浑身插满管子,太心疼孩子了。可是在我内心深处,从来没有把他当作一个非正常孩子看待。

    太心疼了,希望孩子能早日好起来,加油!

  • 243楼
    04-05 09:11
    1

    所以...一定要唐筛大小排畸一定要做!千万别想一胎正常,没遗传病史就忽略,更别听从长辈什么B超会影响胎儿,将来孩子一辈子都是自己的,长辈说不定只动嘴皮子 连尿布都不会帮你换!

    2

    你给长辈们扣了一个大锅

    真的,我怀老二的时候我亲妈就这么说的,不要老去医院拍片对孩子不好,老大很健康老二肯定没事,你看我怀你的时候啥检查没做过你不一样好好的?包括我身边不少孕妇也是这种想法,不是亲身经历我都不敢相信,起码都是上过大学的,居然这点常识都没有

  • 242楼
    04-05 00:45
    1

    外国人是不是没经历过医院挂号排队的痛苦?那种专家号4点到都挂不上,最后1500买了票贩子原价300的,等见到医生都10点了,还要等检查结果,下午还要再排队见医生看结果。他们如果也这样早崩溃了吧

    那你可以看看国外不排队的私立医院什么价格。如果是公立医院,一样要预约排队,比中国难多了。癌症早期能给你拖成晚期你还没排到。

  • 241楼
    04-05 00:33
    1

    双胞胎,产检发现大的正常小的先心,不能放弃就等于后面割爱一个。当时候心情谁能理解。一年后小女儿离开了我们,虽然有心机准备我还是心如刀割,哥哥健康成长,感恩妹妹守护了他。

    天呐!这个真的太让人难过了,抱抱你,妹妹在天堂一定没有痛苦。来世一定健康!

  • 240楼
    04-05 00:21
    1

    看到这个真的很难过。不是什么病产检都能查出来的。宝宝三岁多时因为无语言,去医院被诊断中度自闭症,天都塌了。有时我总会翻看宝宝小时候的照片和视频,她多可爱啊,一岁半之前都比同龄人厉害。也怀疑过是不是误诊。后来自己跟自己妥协,如果康复能让自闭症儿童好转,又没有副作用,那我们不管是不是真的自闭症,康复总是没错的。
    家族里也没自闭症病史。我和娃爸甚至还是家族里最能读书的孩子,都是通过读书改变命运的那种。自闭症真的是跟运气有关,医院遇到一个患儿家长交流,我说很难接受事实,想不起哪出问题了,我可是毕业于五所国内top3高校之一的。对方淡淡的说,他毕业于top2。
    这半年来娃的进步确实很大,但是也承认确实还是比同龄人落后很多。在普通幼儿园读小班,老师经常告状,内心也经历了一轮轮暴击。也很羡慕其他正常的小朋友可以跟妈妈玩游戏说话。对未来也迷茫,我可以养她一辈子,但是我们以后死了她怎么办?我甚至还想过要多挣钱,将来给基金会管理,每月给她发生活费,保证孩子将来生活质量。
    我现在的奋斗目标是当人大代表。这样才能为这些特殊的孩子发声,多建立托管机构,支持他们的一生。

    2

    我家老二也是一样的星娃,7岁了,智力也就相当于4岁多,经济精神压力像座山,个人物质欲望都不高的我,从没有现在这么渴望金钱,整得我也有了抑郁症,很多次想带着孩子结束生命,但是又不甘心,现在在吃药治疗,老人们也都在帮助我们,希望自己能好起来[喜极而泣]

    同抑郁症,医生建议住院治疗,我说开什么玩笑,我有两个孩子要带,现在自己吃药积极配合治疗中。这一年来,不管是孩子还是我,一半时间都是在医院渡过的。

  • 239楼
    04-05 00:16
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    看哭了,祝宝贝茁壮成长!

  • 238楼
    04-05 00:15

    我知道值得买为啥给我推这篇,文章没看哭,倒是评论看得我泪水涟涟。我家二宝生下来就11项病症,什么新生儿败血症,新生儿低血糖,新生儿休克,结肠小肠坏死。。什么吓人得什么。。一岁了,有一半时间是在医院渡过的。因为免疫球蛋白一直不过关,不能打疫苗,每个月都要做免疫力筛查,每次深度静脉抽血,刚出生就浑身插满管子,太心疼孩子了。可是在我内心深处,从来没有把他当作一个非正常孩子看待。

  • 237楼
    04-04 20:40
    1

    加油,我闺女雷特综合征,现在两岁了,我头像就是我闺女

    2

    加油,小女孩很健康很可爱,肯定会能战胜这些疾病的

    谢谢,希望能尽快研制出药,还能治的起

  • 236楼
    04-04 20:03
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    加油,兄弟

  • 235楼
    04-04 18:09
    1

    加油,我闺女雷特综合征,现在两岁了,我头像就是我闺女

    加油,小女孩很健康很可爱,肯定会能战胜这些疾病的

  • 234楼
    04-04 16:46
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    朋友您好!希望您能看到!
    推荐您和家人,发愿读诵《地藏菩萨本愿经》给孩子。反正这个也不花钱,或者您去看一下《山西小院》。试一试,没有坏处,也不用花钱

  • 233楼
    04-04 16:12
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    加油!我本人是脑瘫儿,出生时大脑缺氧造成的,现在我34岁了,有美丽善良的妻子和聪明可爱的女儿,马上要迎来我的第二个孩子了,我习惯看到生活中任何事情好的一面,习惯做一个无可救药的乐天派,更愿意记住那些人们的善意和爱,用好的想法去看待周围的人和事,我觉得脑瘫固然带来了不便,但也带来了更多的温暖,以及让我变得更容易被人记住,更容易发现那些人群中善良的人。

  • 232楼
    04-04 16:09

    全篇没看到这些孩子以后怎么谋生,可能他们根本不需要考虑这个,但我这个残疾人无时无刻不想着谋生赚钱,生活已经很难了,有时候真的想骂一句fucking the world

  • 231楼
    1

    中国社会对残疾人极不友好,看看无障碍设施就知道。所以这样的人在中国的室外场合很少见到,生存极困难!中国虽说GDp世界第二,但还有很多需要学习改进!

    2

    看到美国的无障碍设施,就知道咱们差得有多远了。

    3

    那么你觉得美国的无障碍是怎么来的?是因为朝越战伊站阿站的残疾老兵、是飞叶子一醉方休后的荒唐乱搞带来的意外怀孕、是被罗马教宗定义的不得堕胎、是医院里高昂的产检费用……

    你以为美国不准堕胎?去别的州不就行了,美国各州法律不同啊。有些地方还能多妻呢

  • 230楼

    各位,可以的话,我希望这种孩子不要出生。家人好,孩子也好,虽然彼非鱼焉知鱼之类,我看过民主的细节 ,但是受过疾病痛苦的,就能理解人的思想是打不过肉体疼痛单位,我曾经年轻的时候没一点疾病,那些想安乐死得了疾病的老人我理解他们因为疾病想I想死的心情,人家自己都不想活了你还不让他死,但是那时候更多的是作为人的思想,人有决定自己生死的权力。之前我身体不舒服后我能体会(之前是理解)到那些想安乐死的人想法,真的,人的思想哪怕再坚强,你让他肉体连续疼痛,他也受不了,死了,对他自身来说是解脱。

  • 229楼
    04-03 13:35

    加油,望幸福平安健康永远伴着你和你的家人

  • 228楼
    04-03 13:33

    不让孩子降临才是最人道的

  • 227楼
    04-03 10:17
    1

    让别人痛苦的活着,为了满足自己,浪费着共有资源

    每个人都会老,都可能遭到意外,所以每个人都可能或者最终变成残障人士,我们应该做的是如何改善社会环境,让他们(或者是以后的我们)更有尊严更方便地生活下去,而不是搞社达,说他们浪费资源!你以后也会老,也会行动不便,难道为了不增加社会负担现在就趁身体好自我了断??

  • 226楼
    04-03 00:43

    有时候理性决断,才是残忍的仁慈。在可以掌控的时候理性一些吧,残忍一些吧,对孩子才是最好的。

  • 225楼
    04-02 23:45
    1

    看到这个真的很难过。不是什么病产检都能查出来的。宝宝三岁多时因为无语言,去医院被诊断中度自闭症,天都塌了。有时我总会翻看宝宝小时候的照片和视频,她多可爱啊,一岁半之前都比同龄人厉害。也怀疑过是不是误诊。后来自己跟自己妥协,如果康复能让自闭症儿童好转,又没有副作用,那我们不管是不是真的自闭症,康复总是没错的。
    家族里也没自闭症病史。我和娃爸甚至还是家族里最能读书的孩子,都是通过读书改变命运的那种。自闭症真的是跟运气有关,医院遇到一个患儿家长交流,我说很难接受事实,想不起哪出问题了,我可是毕业于五所国内top3高校之一的。对方淡淡的说,他毕业于top2。
    这半年来娃的进步确实很大,但是也承认确实还是比同龄人落后很多。在普通幼儿园读小班,老师经常告状,内心也经历了一轮轮暴击。也很羡慕其他正常的小朋友可以跟妈妈玩游戏说话。对未来也迷茫,我可以养她一辈子,但是我们以后死了她怎么办?我甚至还想过要多挣钱,将来给基金会管理,每月给她发生活费,保证孩子将来生活质量。
    我现在的奋斗目标是当人大代表。这样才能为这些特殊的孩子发声,多建立托管机构,支持他们的一生。

    同星妈,我家的高功能,可再高功能,跟普通孩子的差距还是很大,这种感受真的只有谱系孩子家长才能明白,抱抱这里同病相怜的大家和我自己 [喜极而泣]

  • 224楼
    04-02 23:42

    在我看来他们都只是生病了而已

  • 223楼
    04-02 16:21

    2010年19年?

  • 222楼
    04-02 15:19
    1

    很多隐形疾病是没有办法检测出来的。。。比如还有癫痫…产检唐筛高危做了基因检测,基因检测结果合格,谁成想生下后三个月大就开始发病。接下来的半年都在医院里面度过,对家庭来说真的是巨大的折磨。以前我们根本不知道有问题的孩子有这么多,直到入院后遇到一个个病友,以及康复中心里的孩子,一个个真的太可怜了,作为家长你唯一能做的就是要坚强下去,你的孩子会接收到你的情绪感染,所以你必须坚强,必须乐观。不幸中的万幸,坚持了三年的药物治疗,我的孩子已经控制住了,停药一年,复查医生告诉我们极大可能是幼儿良性癫痫,至今5岁没有再发病了,希望我的孩子可以继续健康乐观的活下去。也因为经历了这么一招,让我更多的关注了这些天使一般的孩子,没有什么别的,就希望这些孩子的家长都能坚强,坚持下去,阳光会在风雨后。

    我家也是两岁多确诊癫痫,目前吃药控制中,已经调好几次药,现在又重新记吃药时间,目前4岁了,感觉不知道以后怎嘛办,大夫说这个没事就算终身吃药只要控制不发作也很好,也不建议做手术,有人做手术的,我总觉得不想做手术

  • 221楼
    04-02 15:15
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    也是一个月复查或者两个月复查,三个月复查,基本去医院每次抽血抽那么多,我宝从来不哭,每次扎针都不哭,还会安慰我,喝药也很乖,很听话

  • 220楼
    04-02 15:13
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    抱抱你,我得宝宝是两岁多确诊癫痫,曾经一度快崩溃,万幸现在吃药控制住了,也挺艰辛,从去年到今年每个月都会有发作,调整用药,吃药的时间一再重新开始计算,我都特别崩溃,感觉他那么小吃这么多药还是没用,庆幸我们没有其他影响,发育都正常,只要吃药,不间断

  • 219楼
    04-02 13:15

    看过舟舟的故事(他是个唐氏儿),看完真的好难过,如果他是个正常孩子长大后就算不能做指挥也能从事音乐相关行业吧,可他甚至不明白自己为什么做不到,如果他能明白大概也会认为自己是不幸的吧

  • 218楼
    04-02 07:02
    1

    产检的时候能做的都做了,十三万分之一的概率还是被我碰上了,极差的抵抗力和几次因为先天缺陷的手术下来,出生四年多断断续续起码有一年的时间是在医院度过的,孩子身上千疮百孔从头到脚已经几乎没有可以用来输液的静脉了。
    在他三个月的时候医生就告诉我们他跟正常孩子不一样,但一直到现在我妈还固执的觉得他是个正常的小孩,只是长大的比别的孩子慢一点而已,这真的很难让人接受。
    在我心里早就已经想清楚了,我不抽烟不喝酒坚持健身,只是为了能尽量活久一些可以多照顾他几年,因为我知道除了父母,没有人会无条件去爱护他这样一个特别的人的。
    对于他的任何缺陷,我都完全包容接受,但是有时候一些人有意无意的话语,还是会让我破防。
    他没有朋友,他也曾试图接近同龄的孩子而那些孩子也愿意跟他一起玩的时候,总会有家长过来默默地把他们的孩子带走,这种无形的伤害其实对我们打击更大。
    以前从不知道这个世界有那么多特殊的孩子,直到自己遇上了,在医院和残联见过之后才发现,这样的特殊孩子数量远远超过你之前的认知,但是你在生活中很少遇到,因为这些孩子大部分都只能待在家里,我也问过那些家长平时带不带孩子出门,大部分人都告诉我很少,因为接受不了各种或嘲讽或同情或疑惑的目光,真正愿意平等看待他们的人少之又少。但是这些特别的孩子一样希望能去多看看这样的花花世界,很多家长都告诉我,在孩子小的时候,每次带他出去他都会兴高采烈,但是长大之后慢慢懂事以后,都不再喜欢出门了。
    因为他们已经可以在别人的目光和态度中读懂一些东西了。
    无意中看到这个文章啰啰嗦嗦说了这些东西,其实没有别的意思,我只是希望以后大家看到一个特别的孩子,不要去疏远甚至歧视,对他们和他们的家长来说,哪怕是陌生人一个善意的微笑,真的都能让他们心情好一整天。
    希望每一个孩子都能健康快乐的成长吧。

    父母的内心强大才能带来孩子的强大,加油💪!

  • 217楼
    04-02 00:30

    二胎因为高龄做的羊穿,我这里做羊穿是提前预约好,每周要做的准妈妈统一在一天做,我们那批18个人,认识了其中一个妈妈,她羊穿的结果不好,而且胎儿心脏也有问题,医生不建议她把孩子留下,因为生下来孩子就要经历好几轮手术,而且成功率还不到40%,但是她坚决要把孩子留下来,原因很简单也很可笑:是个男孩。她40多岁,家里有个女儿上初中了,之前怀了个女孩心脏有问题没要,这次怀孕问题更严重,但因为是男孩,她就要留下来。仅仅因为是个男孩,她就一意孤行的要让孩子来遭罪。前阵子跟另一个做羊穿认识的妈妈聊天得知这个男孩第一次手术就没熬过来,去世了。希望天堂没有病痛,希望他再投胎有个好妈妈。

  • 216楼
    04-01 23:56
    1

    看到这个真的很难过。不是什么病产检都能查出来的。宝宝三岁多时因为无语言,去医院被诊断中度自闭症,天都塌了。有时我总会翻看宝宝小时候的照片和视频,她多可爱啊,一岁半之前都比同龄人厉害。也怀疑过是不是误诊。后来自己跟自己妥协,如果康复能让自闭症儿童好转,又没有副作用,那我们不管是不是真的自闭症,康复总是没错的。
    家族里也没自闭症病史。我和娃爸甚至还是家族里最能读书的孩子,都是通过读书改变命运的那种。自闭症真的是跟运气有关,医院遇到一个患儿家长交流,我说很难接受事实,想不起哪出问题了,我可是毕业于五所国内top3高校之一的。对方淡淡的说,他毕业于top2。
    这半年来娃的进步确实很大,但是也承认确实还是比同龄人落后很多。在普通幼儿园读小班,老师经常告状,内心也经历了一轮轮暴击。也很羡慕其他正常的小朋友可以跟妈妈玩游戏说话。对未来也迷茫,我可以养她一辈子,但是我们以后死了她怎么办?我甚至还想过要多挣钱,将来给基金会管理,每月给她发生活费,保证孩子将来生活质量。
    我现在的奋斗目标是当人大代表。这样才能为这些特殊的孩子发声,多建立托管机构,支持他们的一生。

    4岁检查出重度自闭症,现在8岁的男孩,坚持康复训练中,加油!

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