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见了过敏儿，我不好意思抱怨小儿难养了.....
2020-04-01 15:02:43
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一直知道过敏儿家长不容易，过敏儿照顾起来难度很高。饮食、睡眠都比一般的宝宝更加磨人，因为身体不适，日常心情也容易不好。情况特别严重的，还需要常常就医。
这一期围绕过敏儿养育这个主题，小伙伴苏苏就采访了三位妈妈，我们一起来听听她们的故事。
这次采访了三位妈妈：
暖暖出生时非常健康。从满月开始，先是脸上出现了一些红疹，刚开始只有几小块而已，后来越来越多。疹子被挠破，会渗水、结痂。再后来，除了尿不湿包住的部位，全身都是疹子。3个月是最严重的一段时期。 要知道，暖暖一出生就是“天使宝宝”的配置。出生后即纯母乳喂养，整个月子里的睡眠都挺好的，基本上晚上11-12点喂一顿奶，就可以睡到早上5-6点了。 
初生的暖暖 湿疹出现后，情况急转直下。一般湿疹在夜间会更令人难受一些，她晚上痒得睡不好。当时暖暖的外婆已经照顾完月子回老家了，家里只剩爸爸妈妈照顾她。通常是爸爸顾上半夜，妈妈顾下半夜，二人都处于极度缺乏睡眠的状况，熬着。白天可能是补眠，睡得倒是非常好。 “记得最严重的时候，是从晚上十点、十一点，断断续续哭到早上四五点钟，如果不理她，就会一直哭，因为痒需要安抚。到后来慢慢力气大了会把自己抓得血淋淋的。所以我跟老公轮流看着她。”暖暖妈妈说。
记得一次带她去社区医院体检，体检工作人员看到她就马上拿出手机拍，说“从来没见过这么可怕的脸”。
婉婉出生第二天就开始长湿疹，混合喂养的她，大便也逐渐从一开始正常的黄金便转变成浠水便，粘液、酸臭、奶瓣等状况接踵而来。睡眠方面，从一开始“婴儿般的良好睡眠”变成了白天不爱睡，晚上睡睡就哭。 用婉婉妈妈的话说：“出生6斤2两，50厘米高，标准得不能再标准的娃。但如果一个娃难带指数有十分，那么毫不夸张，我家婉妹绝对有九分。” 因为宝宝过敏，妈妈就各种忌口，本来她的奶量就不是很充足，加上心理压力大，渐渐奶量就越来越少。 “婉妹5个多月的时候，母乳少得可怜，没办法，又加回奶粉，刚开始喝的时候很好，便便也好了很多，大概一周后，又开始每天拉浠水便4-5次，喝完就拉，有时边喝边拉。”婉婉妈妈说，“我整个人又崩溃了。” 
暖暖爸妈带她陆续看过上海的三家医院，结论都是：过敏引起的湿疹，过敏原因不详。因为情况越来越严重，儿童医院的建议是去新华医院儿童皮肤科。 暖暖半岁以前是纯母乳喂养，妈妈也有诸多忌口。听医生建议，暖暖妈在孩子满6个月后开始添加辅食，吃的第一种辅食是纯米粉。每次新增加一种辅食，都需要严格地单独吃上几天，以便观察有没有过敏反应，确保食物对她来说是安全的，再尝试新的品种。 试下来，暖暖小时候分别对面粉、酱油、猪肉、豆类（既有新鲜豆类，也包括豆浆、豆腐等豆制品）有过敏反应，海鲜、牛奶及奶制品也都不能吃。 最初是一个月带孩子去看一次医生，到后来是药用完了再去配，后期的话，宝宝已经不用再去，直接大人去医院开药就行了。暖暖一直是遵医嘱用药持续到一岁零4个月，情况慢慢缓解，医生说以后不用再去。 
暖暖1岁4个月，最后一次去医院看湿疹的病历等到暖暖一岁半以后，皮肤上的湿疹算是正式缓解了。“给她拍照基本不用再修图了。”不过还是需要处处留心。“记得一岁半左右我们去了一家有机农场餐厅，给她喝了一口有机农场的猪肉汤，她嘴唇周围马上发出红疹。”暖暖妈妈回忆。
渐渐摆脱湿疹的暖暖，摄于一岁4个月随着暖暖年纪的增长，过敏食物慢慢变少，现在她已经5岁零3个月大了。除了牛奶（及奶制品），大部分食物都不过敏了。牛奶虽然不能直接喝，但如果是面包烘焙时加入牛奶，她会过敏，但情况也不严重。海鲜也能吃少量，当然，吃多了的话也是会过敏的。总之算是“毕业”了。她满月体检时，体重身高都是超标的，湿疹伴随的一年多时间里，身高体重就再也没达标过了，妈妈觉得应该是睡眠太差的关系。不过，妈妈的心态还是比较好的，医生说，标准只是参考，只要还在稳步地成长，就没有太担心这方面。 这是一个比较典型的“交给时间”收获痊愈的过敏儿案例。
婉婉的路要曲折一些。
婉婉妈妈自己是过敏体质，月子里婉婉的状况已经让她有了警惕心，判断这孩子八成也是。 从月子里的混合喂养，到慢慢过渡到纯母乳喂养，孩子的大便状况一直不正常，脸上的湿疹也时不时冒出，睡眠是一贯的差。 “儿保科、消化科，当地所有的医院看遍了，也没有什么好的建议，无非也就是乳糖酶、益生菌、加妈妈忌口。”婉婉妈妈说。 在半岁体检时，给孩子查了过敏原（注：一岁内的宝宝查过敏原结果不一定准确），显示牛奶并不过敏，儿保医生建议换部分水解奶粉，观察大便是否变好。于是，婉婉妈妈开始给孩子换奶粉。 “妈妈们千万别学我的无知无畏。”婉婉妈现在对于那段频繁换奶粉的经历仍心有余悸。“当时那种心情真的很难表达，每当喝完奶就开始噼里啪啦拉水，真的是觉得娃是不是没救了。” 于是开始奔波各大医院。 在婉婉8个月大时，辅食加不上。“吃什么都拉，喝奶也拉，每天四五次浠水、粘液什么都来，乳糖酶、益生菌也是吃了N多，但是在她身上什么作用都不起。”当时换了氨基酸，也不行。
“每天家里的气氛，说犹如去坟场上坟都不为过。”
当时婉婉10个月左右，依旧没有任何辅食。有次拉肚子之后状态更差了，每天晚上都不怎么睡觉，刚睡一个小时左右就开始大喊大叫，我和外婆乱流抱睡，看着宝宝在身上打挺，似乎有人扎她一样。当时连迷信都看了，但是真的是都没用。不知道孩子到底怎么了。用外婆的话说，人家养十个都没我们养一个这么难啊。 就这么经历了一个月，我真是挺不住了，孩子这么难受，夜夜大哭，邻居也来投诉说这大半夜的怎么休息，当妈妈的我泪如雨下。 临近一岁，孩子都一直是这样的状态，也不爱玩，总要人抱，因为身体难受，没有什么笑容和互动。 有一次孩子直接严重腹泻送入医院，祸不单行，出院后又感染肺炎，发烧咳嗽，3天后又开始严重的水泄。 “我彻底崩溃了，朋友劝我赶紧转院去上海，我想都没想，马上在app上联系医生，医生帮忙留了双人间病房，我马上订机票，连夜带孩子飞到了上海。”婉婉妈说，“上海应该真是我们的福地，在激素和抗生素的作用下，婉妹总算稳定了下来。”
住院期间，按照医生的建议，孩子渐渐胖了起来。“当时已经快14个月了，住院前只剩下16斤，出院后回家一个月养到了19斤，便便次数也比较稳定了。”
如果说，婉婉在喂养上走过了一些弯路，希望读者不要批评她的妈妈。对于一个妈妈而言，孩子出现状况，最着急的人就是她。 在喂养方式上，婉婉家的大人没有少争执过。在去上海前夕，争执是最激烈的。
“当时我心态太差了，属于每天活也活不起，死也死不掉的状态。后来反思，我对孩子的喂养的确出了挺大的问题，家里人跟我上火。从上海回来，慢慢孩子状态好了，我也调整了自己，慢慢家里的关系就好起来了。”婉婉妈妈说。 后来，婉婉吃上了补剂，一路下来，食物方面逐步吃上了大米、小米、藜麦、高粱、薏米，山药、莲子，猪肉、鸡肉、牛肉，南瓜、地瓜、胡萝卜、土豆等根茎类，小白菜、大白菜、茼蒿菜、娃娃菜、芹菜等绿叶菜，虾皮粉、大虾、三文鱼、鹅肝，猴头菇、西葫芦、冬瓜，苹果、梨、橘子、橙子、葡萄、红枣等等。这些在一般人看来如此普通的食材，婉婉妈妈却不厌其烦地一一罗列出来。
婉婉小时候过敏症状相关的照片都被妈妈删掉了，因为她不忍心再看总结下来，婉婉是对辅料、小麦过敏，对食物和蛋白质反而还好，通过少量逐步的尝试，一点点加上了多种辅食。两岁零1个月的她，现在体重已经24斤了。
大猫在群里已经看了不少的案例：“养育一个非常规的孩子本身就已经很难了，一旦孩子有点什么问题，家里人的惯性不是去想孩子情况如何特殊如何严重，而是会先指责妈妈没带好，这是人性。” “只要是非常规孩子的家庭，内耗就特别典型。因为经验里没见过这种孩子，全家人在喂养上不统一，矛盾重重。”大猫认识不少有过敏儿的家庭，“如果无法解决家庭内耗问题，我们常会建议妈妈尽量看开，不要太有执念。”
“真心劝各位小月龄的妈妈，不要和我当初一样瞎折腾自己的宝宝。”对孩子一路走来到“毕业”，婉婉妈妈最想说的是，有的时候自认为对宝宝好的事情反而害了他们，该加辅食一定要加辅食，胆大心细，不要因为孩子难养把家里搞得硝烟四起，家庭的和谐温馨对孩子的成长和身心健康也非常的重要。
大猫因为孩子过敏，也认识了很多过敏情况比较严重的孩子，她观察到的基本特点是：辅料过敏（对很多奶粉、补剂、药物）产生过敏反应，免疫基本能查出T细胞、免疫球蛋白紊乱、炎性因子升高，其中部分孩子做了进一步检查有发现基因问题的。
大猫的孩子藕饼就是这样一位特殊的宝宝。 藕饼从满月开始全身发湿疹，去上海的儿童医学中心免疫科诊断是过敏，从深度水解奶粉到氨基酸奶粉，一共试了6-7种都不太行。 每一种奶粉都是吃一阵子，反应越来越大，第一款氨基酸奶粉吃了拉肚子、屁股红肿，第二款是一吃就吐，直到换到一款G牌，能“凑合”喝。 “她太特殊，免疫系统没有放过任何东西。奶粉、食物、药物，凡是入口的，都会加重她身体不同系统的炎性反应。”大猫说。 一岁以内加辅食，一种食材吃一周就会发生过敏反应。一岁以后唯一的改善是，发生反应的时间拉长到一个月。但结果都是——加不上，最后都会又吐又拉，腹泻相对来说好一些，小时候常常一天有数次喷射状的呕吐。 中西医的医书都看过了，网上问诊也做过了。带着藕饼跑医院更是常事，只是门诊或住院的差别。
妈妈为藕饼啃了两柜子医书 “她的身体长期处于一个炎症的状态，皮肤、呼吸道粘膜、消化道粘膜，都是不同程度受损。仿佛是自身的免疫系统在不停地释放炎性因子（如白介素），进行自我攻击。”大猫说。
在藕饼一岁左右，同时碰上了诺如病毒、肺炎支原体、腺病毒，“那一次真的觉得，是不是这孩子养不活了。”
这一周，藕饼住在私立医院，以营养观察为主，激素也用了一些。后来出了院，状态也算不上好。 医生也说，总不能一直依赖激素。但是抗过敏药的选项，也行不通。“要么就是神经系统反应大，吃完亢奋得睡不着觉，要么就是吃了根没吃一样，除了皮肤好一点，其他没变化，要么就是吃完立刻拉水。”大猫说。
“能看罕见病的医生比罕见病本身还罕见。”就医之路似乎走不通。“一开始还有医生说是我们买到了假奶粉，可能因为没见过这种孩子吧。” 后来，复旦儿科医院的一位专家在看了妈妈写的长长的“已尝试方案list”之后表示，如果这些办法都行不通，那她手上的武器也只剩下激素了，建议带孩子带孩子一是去做一个大免疫的检查，二是看看国外有无好的方案。 大免疫做下来，显示藕饼免疫紊乱，但数值还没到明显显示基因病的可能。其他方案也没有进展。 “最抑郁是宝宝5个月大的时候，刚发现她和别的孩子都不一样，怎样都不行。”大猫说，“我那时候会一边上班一边流泪。但没办法，还得给孩子找办法，查资料、跑步，硬是挺过来了。” 如果说产假刚结束那段时间更多的不放心，但总觉得还有希望，“孩子还小，还有很多办法可以慢慢尝试。”现在藕饼两周岁零1个月大了，大猫反而更加头疼，因为什么方法都试过了，这两年，收益并不大。“前阵子哭得很伤心，花了1-2周时间走出来。我现在很迷茫，只能交给时间，希望她的身体免疫系统逐渐完善。”
两岁的藕饼如果光看外表，看不出藕饼有太大的异样，她皮肤的湿疹也好了很多。呕吐频次也少了，日常比较多的症状就是打嗝、返流、拒食。如果加辅食，不论是轮替法、微量耐受法，还是别的什么办法，后期都会出现逐渐加重的不耐受反应，高峰期甚至会拒食，或者半天拉3次之多。 “我就希望她能吃上东西，打上疫苗，将来能有学上。什么喝牛奶、吃鸡蛋、面粉，这种我想都不敢想。”大猫说。藕饼因为免疫失衡，大部分的疫苗都没有接种。
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