见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

2020-04-01 15:02:43 2点赞 4收藏 3评论

一直知道过敏儿家长不容易,过敏儿照顾起来难度很高。饮食、睡眠都比一般的宝宝更加磨人,因为身体不适,日常心情也容易不好。情况特别严重的,还需要常常就医。
这一期围绕过敏儿养育这个主题,小伙伴苏苏就采访了三位妈妈,我们一起来听听她们的故事。见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 这次采访了三位妈妈:
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....
 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

 
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....暖暖出生时非常健康。从满月开始,先是脸上出现了一些红疹,刚开始只有几小块而已,后来越来越多。疹子被挠破,会渗水、结痂。再后来,除了尿不湿包住的部位,全身都是疹子。3个月是最严重的一段时期。 要知道,暖暖一出生就是“天使宝宝”的配置。出生后即纯母乳喂养,整个月子里的睡眠都挺好的,基本上晚上11-12点喂一顿奶,就可以睡到早上5-6点了。 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....初生的暖暖 
湿疹出现后,情况急转直下。一般湿疹在夜间会更令人难受一些,她晚上痒得睡不好。当时暖暖的外婆已经照顾完月子回老家了,家里只剩爸爸妈妈照顾她。通常是爸爸顾上半夜,妈妈顾下半夜,二人都处于极度缺乏睡眠的状况,熬着。白天可能是补眠,睡得倒是非常好。 “记得最严重的时候,是从晚上十点、十一点,断断续续哭到早上四五点钟,如果不理她,就会一直哭,因为痒需要安抚。到后来慢慢力气大了会把自己抓得血淋淋的。所以我跟老公轮流看着她。”暖暖妈妈说。 
记得一次带她去社区医院体检,体检工作人员看到她就马上拿出手机拍,说“从来没见过这么可怕的脸”。见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 婉婉出生第二天就开始长湿疹,混合喂养的她,大便也逐渐从一开始正常的黄金便转变成浠水便,粘液、酸臭、奶瓣等状况接踵而来。睡眠方面,从一开始“婴儿般的良好睡眠”变成了白天不爱睡,晚上睡睡就哭。 用婉婉妈妈的话说:“出生6斤2两,50厘米高,标准得不能再标准的娃。但如果一个娃难带指数有十分,那么毫不夸张,我家婉妹绝对有九分。 因为宝宝过敏,妈妈就各种忌口,本来她的奶量就不是很充足,加上心理压力大,渐渐奶量就越来越少。 “婉妹5个多月的时候,母乳少得可怜,没办法,又加回奶粉,刚开始喝的时候很好,便便也好了很多,大概一周后,又开始每天拉浠水便4-5次,喝完就拉,有时边喝边拉。”婉婉妈妈说,“我整个人又崩溃了。” 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

 
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....暖暖爸妈带她陆续看过上海的三家医院,结论都是:过敏引起的湿疹,过敏原因不详。因为情况越来越严重,儿童医院的建议是去新华医院儿童皮肤科。 暖暖半岁以前是纯母乳喂养,妈妈也有诸多忌口。听医生建议,暖暖妈在孩子满6个月后开始添加辅食,吃的第一种辅食是纯米粉。每次新增加一种辅食,都需要严格地单独吃上几天,以便观察有没有过敏反应,确保食物对她来说是安全的,再尝试新的品种。 试下来,暖暖小时候分别对面粉、酱油、猪肉、豆类(既有新鲜豆类,也包括豆浆、豆腐等豆制品)有过敏反应,海鲜、牛奶及奶制品也都不能吃 最初是一个月带孩子去看一次医生,到后来是药用完了再去配,后期的话,宝宝已经不用再去,直接大人去医院开药就行了。暖暖一直是遵医嘱用药持续到一岁零4个月,情况慢慢缓解,医生说以后不用再去。 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 暖暖1岁4个月,最后一次去医院看湿疹的病历
等到暖暖一岁半以后,皮肤上的湿疹算是正式缓解了。“给她拍照基本不用再修图了。”不过还是需要处处留心。“记得一岁半左右我们去了一家有机农场餐厅,给她喝了一口有机农场的猪肉汤,她嘴唇周围马上发出红疹。”暖暖妈妈回忆。 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 渐渐摆脱湿疹的暖暖,摄于一岁4个月
随着暖暖年纪的增长,过敏食物慢慢变少,现在她已经5岁零3个月大了。除了牛奶(及奶制品),大部分食物都不过敏了。牛奶虽然不能直接喝,但如果是面包烘焙时加入牛奶,她会过敏,但情况也不严重。海鲜也能吃少量,当然,吃多了的话也是会过敏的。总之算是“毕业”了。她满月体检时,体重身高都是超标的,湿疹伴随的一年多时间里,身高体重就再也没达标过了,妈妈觉得应该是睡眠太差的关系。不过,妈妈的心态还是比较好的,医生说,标准只是参考,只要还在稳步地成长,就没有太担心这方面。 这是一个比较典型的“交给时间”收获痊愈的过敏儿案例。
 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....婉婉的路要曲折一些。
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 
婉婉妈妈自己是过敏体质,月子里婉婉的状况已经让她有了警惕心,判断这孩子八成也是。 从月子里的混合喂养,到慢慢过渡到纯母乳喂养,孩子的大便状况一直不正常,脸上的湿疹也时不时冒出,睡眠是一贯的差。 “儿保科、消化科,当地所有的医院看遍了,也没有什么好的建议,无非也就是乳糖酶、益生菌、加妈妈忌口。”婉婉妈妈说。 在半岁体检时,给孩子查了过敏原(注:一岁内的宝宝查过敏原结果不一定准确),显示牛奶并不过敏,儿保医生建议换部分水解奶粉,观察大便是否变好。于是,婉婉妈妈开始给孩子换奶粉。 “妈妈们千万别学我的无知无畏。”婉婉妈现在对于那段频繁换奶粉的经历仍心有余悸。“当时那种心情真的很难表达,每当喝完奶就开始噼里啪啦拉水,真的是觉得娃是不是没救了。  于是开始奔波各大医院。 在婉婉8个月大时,辅食加不上。“吃什么都拉,喝奶也拉,每天四五次浠水、粘液什么都来,乳糖酶、益生菌也是吃了N多,但是在她身上什么作用都不起。”当时换了氨基酸,也不行。 
“每天家里的气氛,说犹如去坟场上坟都不为过。” 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 当时婉婉10个月左右,依旧没有任何辅食有次拉肚子之后状态更差了,每天晚上都不怎么睡觉,刚睡一个小时左右就开始大喊大叫,我和外婆乱流抱睡,看着宝宝在身上打挺,似乎有人扎她一样。当时连迷信都看了,但是真的是都没用。不知道孩子到底怎么了。用外婆的话说,人家养十个都没我们养一个这么难啊。 就这么经历了一个月,我真是挺不住了,孩子这么难受,夜夜大哭,邻居也来投诉说这大半夜的怎么休息,当妈妈的我泪如雨下。 临近一岁,孩子都一直是这样的状态,也不爱玩,总要人抱,因为身体难受,没有什么笑容和互动。 有一次孩子直接严重腹泻送入医院,祸不单行,出院后又感染肺炎,发烧咳嗽,3天后又开始严重的水泄。 “我彻底崩溃了,朋友劝我赶紧转院去上海,我想都没想,马上在app上联系医生,医生帮忙留了双人间病房,我马上订机票,连夜带孩子飞到了上海。”婉婉妈说,“上海应该真是我们的福地,在激素和抗生素的作用下,婉妹总算稳定了下来。”见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 
住院期间,按照医生的建议孩子渐渐胖了起来。“当时已经快14个月了,住院前只剩下16斤,出院后回家一个月养到了19斤,便便次数也比较稳定了。”
 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

 
如果说,婉婉在喂养上走过了一些弯路,希望读者不要批评她的妈妈。对于一个妈妈而言,孩子出现状况,最着急的人就是她。 在喂养方式上,婉婉家的大人没有少争执过。在去上海前夕,争执是最激烈的。
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... “当时我心态太差了,属于每天活也活不起,死也死不掉的状态。后来反思,我对孩子的喂养的确出了挺大的问题,家里人跟我上火。从上海回来,慢慢孩子状态好了,我也调整了自己,慢慢家里的关系就好起来了。”婉婉妈妈说。 后来,婉婉吃上了补剂,一路下来,食物方面逐步吃上了大米、小米、藜麦、高粱、薏米,山药、莲子,猪肉、鸡肉、牛肉,南瓜、地瓜、胡萝卜、土豆等根茎类,小白菜、大白菜、茼蒿菜、娃娃菜、芹菜等绿叶菜,虾皮粉、大虾、三文鱼、鹅肝,猴头菇、西葫芦、冬瓜,苹果、梨、橘子、橙子、葡萄、红枣等等。
这些在一般人看来如此普通的食材,婉婉妈妈却不厌其烦地一一罗列出来。
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 婉婉小时候过敏症状相关的照片都被妈妈删掉了,因为她不忍心再看
总结下来,婉婉是对辅料、小麦过敏,对食物和蛋白质反而还好,通过少量逐步的尝试,一点点加上了多种辅食。两岁零1个月的她,现在体重已经24斤了。 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....大猫在群里已经看了不少的案例:“养育一个非常规的孩子本身就已经很难了,一旦孩子有点什么问题,家里人的惯性不是去想孩子情况如何特殊如何严重,而是会先指责妈妈没带好,这是人性。” 
只要是非常规孩子的家庭,内耗就特别典型。因为经验里没见过这种孩子,全家人在喂养上不统一,矛盾重重。”大猫认识不少有过敏儿的家庭,“果无法解决家庭内耗问题我们常会建议妈妈尽量看开,不要太有执念。”见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... “真心劝各位小月龄的妈妈,不要和我当初一样瞎折腾自己的宝宝。”对孩子一路走来到“毕业”,婉婉妈妈最想说的是,有的时候自认为对宝宝好的事情反而害了他们,该加辅食一定要加辅食,胆大心细,不要因为孩子难养把家里搞得硝烟四起,家庭的和谐温馨对孩子的成长和身心健康也非常的重要。
 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

 
大猫因为孩子过敏,也认识了很多过敏情况比较严重的孩子,她观察到的基本特点是:辅料过敏(对很多奶粉、补剂、药物)产生过敏反应,免疫基本能查出T细胞、免疫球蛋白紊乱、炎性因子升高,其中部分孩子做了进一步检查有发现基因问题的。见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 大猫的孩子藕饼就是这样一位特殊的宝宝。 藕饼从满月开始全身发湿疹,去上海的儿童医学中心免疫科诊断是过敏,从深度水解奶粉到氨基酸奶粉,一共试了6-7种都不太行。 每一种奶粉都是吃一阵子,反应越来越大,第一款氨基酸奶粉吃了拉肚子、屁股红肿,第二款是一吃就吐,直到换到一款G牌,能“凑合”喝。 “她太特殊,免疫系统没有放过任何东西。奶粉、食物、药物,凡是入口的,都会加重她身体不同系统的炎性反应。”大猫说。 
一岁以内加辅食,一种食材吃一周就会发生过敏反应。一岁以后唯一的改善是,发生反应的时间拉长到一个月。但结果都是——加不上,最后都会又吐又拉,腹泻相对来说好一些,小时候常常一天有数次喷射状的呕吐。 中西医的医书都看过了,网上问诊也做过了。带着藕饼跑医院更是常事,只是门诊或住院的差别。
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....妈妈为藕饼啃了两柜子医书 
“她的身体长期处于一个炎症的状态,皮肤、呼吸道粘膜、消化道粘膜,都是不同程度受损。仿佛是自身的免疫系统在不停地释放炎性因子(如白介素),进行自我攻击。”大猫说。
在藕饼一岁左右,同时碰上了诺如病毒、肺炎支原体、腺病毒,“那一次真的觉得,是不是这孩子养不活了。” 
这一周,藕饼住在私立医院,以营养观察为主,激素也用了一些。后来出了院,状态也算不上好。 医生也说,总不能一直依赖激素。但是抗过敏药的选项,也行不通。“要么就是神经系统反应大,吃完亢奋得睡不着觉,要么就是吃了根没吃一样,除了皮肤好一点,其他没变化,要么就是吃完立刻拉水。”大猫说。
见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了..... 
能看罕见病的医生比罕见病本身还罕见。”就医之路似乎走不通。“一开始还有医生说是我们买到了假奶粉,可能因为没见过这种孩子吧。” 后来,复旦儿科医院的一位专家在看了妈妈写的长长的“已尝试方案list”之后表示,如果这些办法都行不通,那她手上的武器也只剩下激素了,建议带孩子带孩子一是去做一个大免疫的检查,二是看看国外有无好的方案。 大免疫做下来,显示藕饼免疫紊乱,但数值还没到明显显示基因病的可能。其他方案也没有进展。 “最抑郁是宝宝5个月大的时候,刚发现她和别的孩子都不一样,怎样都不行。”大猫说,“我那时候会一边上班一边流泪。但没办法,还得给孩子找办法,查资料、跑步,硬是挺过来了。” 如果说产假刚结束那段时间更多的不放心,但总觉得还有希望,“孩子还小,还有很多办法可以慢慢尝试。”现在藕饼两周岁零1个月大了,大猫反而更加头疼,因为什么方法都试过了,这两年,收益并不大。“前阵子哭得很伤心,花了1-2周时间走出来。我现在很迷茫,只能交给时间,希望她的身体免疫系统逐渐完善。” 见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....两岁的藕饼
如果光看外表,看不出藕饼有太大的异样,她皮肤的湿疹也好了很多。呕吐频次也少了,日常比较多的症状就是打嗝、返流、拒食如果加辅食,不论是轮替法、微量耐受法,还是别的什么办法,后期都会出现逐渐加重的不耐受反应,高峰期甚至会拒食,或者半天拉3次之多。 “我就希望她能吃上东西,打上疫苗,将来能有学上。什么喝牛奶、吃鸡蛋、面粉,这种我想都不敢想。”大猫说。藕饼因为免疫失衡,大部分的疫苗都没有接种。
 

见了过敏儿,我不好意思抱怨小儿难养了.....

过敏儿本身是少数群体,像藕饼这样的案例更是稀有。但我们不应当忽视他们的存在。 养育一个过敏儿无疑是辛苦的。看完文章的你我,不一定能做什么,但至少当我们抱怨的时候,或许会更珍惜一些我们已经拥有的,那些我们觉得简简单单事情,那些水到渠成,对有些家庭来说,是那么地渴望。 
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