面对这5种病，没有医疗险，真就得家破人亡（上）

一夜之间，诺西那生钠注射液火了。

这么一小瓶注射液的价格，居然达到了70万元的天价。

另外，据传闻，这只天价药号称国内外价格相差3500倍（国外200一支，国内70万）。

当然了，这条新闻后期已经被辟谣，所谓200元的价格是公费报销后的价格，报销前的价格高达11万澳元（约55万人民币）。

而且，报销的条件也殊为苛刻，要求“未满18岁的未成年人”，且“最多能报销3次”，之后的用药就全部需要自费了。

当然了，“仅仅三次”的报销也能少花200万，香还是蛮香的。

不过，问题来了，诺西那生钠注射液是脊髓性肌萎缩症（SMA）国内唯一的特效药。

得了这种病的患者，要维持生命，就必须终生打针治疗。

三次治疗充其量也只能延缓死亡。之后，要么继续花钱买高价药，要么只能等死。。。

这噩梦一样的脊髓性肌萎缩症（SMA），到底是什么？

SMA患儿呼吸要靠呼吸机，完全靠医疗器械才能维持生存。

患儿的身体会特别软，像面条一样，连头都抬不起来。

不说孩子每天的康复和定期治疗（比如雾化）有多痛苦，很多孩子甚至因此失去了吞咽能力。

这些孩子，每分钟都要承受这样的生理、心理的双重折磨；父母亲人，也分外煎熬。

既然SMA这么折磨人，有没有方法可以很好地预防这种疾病呢？

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy），是一种常染色体隐性遗传性疾病，临床并不少见，患儿的父母往往都是基因携带者。

患者的智力发育及感觉均正常，但由于5号染色体上的SMN1基因变异，导致运动神经元存活蛋白水平降低，脊髓运动神经元退化，骨骼肌无力、萎缩，肢体麻痹。

往往连简单的翻身、蹬腿、坐爬都难以实现，还伴有呼吸、吞咽困难，往往因呼吸衰竭而死亡。

在我国，SMA在新生儿中的发病率为1/6000~1/10000，目前患者大约3万多人。

该病是婴儿期最常见的致死性疾病，也被称为“婴幼儿遗传病杀手”。

该病的临床表现差异较大，根据患者起病年龄和临床病程，由重到轻分为4型。其中I、II型占了一大半。

从预防角度来说，由于该病是基因病，主要依靠产检筛查。

常规夫妻中，每50个人大约有1人是携带者（1/50的概率）。如有家族史，SMA基因携带的概率会更高。

在婚、孕前应重视筛查是否携带该基因变异，如有必要应及时进行产前诊断。

目前，针对该病的治疗，全球仅三种药物。

其中，诺西那生钠注射液是国内首个获批的进口药物，于2019年2月上市。可以说是国内患者家长的唯一希望。

一般而言，病情较严重的患者，第一年需要注射6针，第二年开始每年需要注射3针，终身注射。

考虑到一针69.7万的价格，哪怕只有三四十年的寿命，费用也是天文数字了。

刚才澄清了澳洲的谣言，其实，不光是我国和澳洲，这种药剂在美国也需要12.5万美元一针，折合人民币约85万。

所以，这种药也不光是在我国价格畸形高，老牌帝国主义国家也没差到哪去。

仔细想一想，也可以理解，本来药物研发成本就很高，像之前《我不是药神》中出现的，治疗白血病的格列卫，在进入医保之前价格同样高企。

再加上SMA属于罕见病，总体发病人群比白血病低不少，也难怪药物价格高企。

我之前的文章里说到过，我国的医保政策是广覆盖、低水平。

这也就决定了，像诺西那生钠注射液这种价格如此昂贵的药品，如果药品本身价格没有大的调整，是很难加入医保系统的。

对于任何一个普通家庭而言，如此难以企及的天价药，第一年6针，400多万；之后每年3针，200多万。

即使再纯粹的热爱，也是巧妇难为无米之炊，只能眼睁睁地看着孩子受苦受难。

之前很多人和我反映，百万医疗险看起来高大上，其实大部分也不过赔付几千块钱而已，根本就是噱头。

看到上面的情况，你还认为百万医疗险只是噱头吗？还认为100万和600万，其实没什么区别吗？

你眼中的没什么区别，确实差的不多，不过1/20个小目标而已。

需要注意的是，几乎所有的医疗险中都会约定“遗传性疾病”不给报销。

也就是说，至少SMA的治疗费用是无法覆盖的。

我翻遍了几十款医疗险，还是找到了一款优质的医疗险，明确约定了脊髓性肌萎缩症“不受免责影响”，只要满足条件，就可以报销。

真的良心！

要知道，保险公司做的是概率的买卖，普通的疾病发病是随机的，而遗传性疾病，很多情况下发病都是大概率事件。

所以，保险公司会大多数情况都会提前写明，不保遗传性疾病，以免造成对其他投保人的不公平。

你想，尤其是像SMA这种遗传性疾病，治疗费用还贼高，即使每年只出现几例，后续的治疗费用都能把保险公司老底赔穿。

其他买了同一款医疗险的同学，要么被动接受费率调整，要么就只能等产品下架。

到时候，自己的身体情况，还能不能投保其他的医疗险，就要看天意了。

这无疑，是对其他绝大多数投保人的不公平！

看完这些，大家应该就能理解我说的话了。

如果你觉得，患病人数3万多人、治疗费用一年200多万的脊髓性肌萎缩症还只是个例的话。

我只能抱歉地说，你还是图样图森破了。

即使抛去其他治疗费用，单算药费的话，200万的医疗费用也绝对不是极限。甚至，还有药品因为价格昂贵，进入过世界吉尼斯记录，你敢信？

明天就和大家一起看一看，到底是什么神奇的药物，在吉尼斯世界记录榜上有名。

我是精算师八哥，咱们明天接着聊~