面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

2020-09-13 20:03:24 1点赞 1收藏 2评论

一夜之间,诺西那生钠注射液火了。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

这么一小瓶注射液的价格,居然达到了70万元的天价。

另外,据传闻,这只天价药号称国内外价格相差3500倍(国外200一支,国内70万)。

当然了,这条新闻后期已经被辟谣,所谓200元的价格是公费报销后的价格,报销前的价格高达11万澳元(约55万人民币)。

而且,报销的条件也殊为苛刻,要求“未满18岁的未成年人”,且“最多能报销3次”,之后的用药就全部需要自费了。

当然了,“仅仅三次”的报销也能少花200万,香还是蛮香的。

不过,问题来了,诺西那生钠注射液是脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一的特效药。

得了这种病的患者,要维持生命,就必须终生打针治疗。

三次治疗充其量也只能延缓死亡。之后,要么继续花钱买高价药,要么只能等死。。。

这噩梦一样的脊髓性肌萎缩症(SMA),到底是什么?

SMA患儿呼吸要靠呼吸机,完全靠医疗器械才能维持生存。

患儿的身体会特别软,像面条一样,连头都抬不起来。

不说孩子每天的康复和定期治疗(比如雾化)有多痛苦,很多孩子甚至因此失去了吞咽能力。

这些孩子,每分钟都要承受这样的生理、心理的双重折磨;父母亲人,也分外煎熬。

既然SMA这么折磨人,有没有方法可以很好地预防这种疾病呢?

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy),是一种常染色体隐性遗传性疾病,临床并不少见,患儿的父母往往都是基因携带者。

患者的智力发育及感觉均正常,但由于5号染色体上的SMN1基因变异,导致运动神经元存活蛋白水平降低,脊髓运动神经元退化,骨骼肌无力、萎缩,肢体麻痹。

往往连简单的翻身、蹬腿、坐爬都难以实现,还伴有呼吸、吞咽困难,往往因呼吸衰竭而死亡。

在我国,SMA在新生儿中的发病率为1/6000~1/10000,目前患者大约3万多人。

该病是婴儿期最常见的致死性疾病,也被称为“婴幼儿遗传病杀手”。

该病的临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,由重到轻分为4型。其中I、II型占了一大半。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

从预防角度来说,由于该病是基因病,主要依靠产检筛查。

常规夫妻中,每50个人大约有1人是携带者(1/50的概率)。如有家族史,SMA基因携带的概率会更高。

在婚、孕前应重视筛查是否携带该基因变异,如有必要应及时进行产前诊断。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

目前,针对该病的治疗,全球仅三种药物。

其中,诺西那生钠注射液是国内首个获批的进口药物,于2019年2月上市。可以说是国内患者家长的唯一希望。

一般而言,病情较严重的患者,第一年需要注射6针,第二年开始每年需要注射3针,终身注射。

考虑到一针69.7万的价格,哪怕只有三四十年的寿命,费用也是天文数字了。

刚才澄清了澳洲的谣言,其实,不光是我国和澳洲,这种药剂在美国也需要12.5万美元一针,折合人民币约85万。

所以,这种药也不光是在我国价格畸形高,老牌帝国主义国家也没差到哪去。

仔细想一想,也可以理解,本来药物研发成本就很高,像之前《我不是药神》中出现的,治疗白血病的格列卫,在进入医保之前价格同样高企。

再加上SMA属于罕见病,总体发病人群比白血病低不少,也难怪药物价格高企。

我之前的文章里说到过,我国的医保政策是广覆盖、低水平。

这也就决定了,像诺西那生钠注射液这种价格如此昂贵的药品,如果药品本身价格没有大的调整,是很难加入医保系统的。

对于任何一个普通家庭而言,如此难以企及的天价药,第一年6针,400多万;之后每年3针,200多万。

即使再纯粹的热爱,也是巧妇难为无米之炊,只能眼睁睁地看着孩子受苦受难。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

之前很多人和我反映,百万医疗险看起来高大上,其实大部分也不过赔付几千块钱而已,根本就是噱头。

看到上面的情况,你还认为百万医疗险只是噱头吗?还认为100万和600万,其实没什么区别吗?

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

你眼中的没什么区别,确实差的不多,不过1/20个小目标而已。

需要注意的是,几乎所有的医疗险中都会约定“遗传性疾病”不给报销。

也就是说,至少SMA的治疗费用是无法覆盖的。

我翻遍了几十款医疗险,还是找到了一款优质的医疗险,明确约定了脊髓性肌萎缩症“不受免责影响”,只要满足条件,就可以报销。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

真的良心!

要知道,保险公司做的是概率的买卖,普通的疾病发病是随机的,而遗传性疾病,很多情况下发病都是大概率事件。

所以,保险公司会大多数情况都会提前写明,不保遗传性疾病,以免造成对其他投保人的不公平。

你想,尤其是像SMA这种遗传性疾病,治疗费用还贼高,即使每年只出现几例,后续的治疗费用都能把保险公司老底赔穿。

其他买了同一款医疗险的同学,要么被动接受费率调整,要么就只能等产品下架。

到时候,自己的身体情况,还能不能投保其他的医疗险,就要看天意了。

这无疑,是对其他绝大多数投保人的不公平!

看完这些,大家应该就能理解我说的话了。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

如果你觉得,患病人数3万多人、治疗费用一年200多万的脊髓性肌萎缩症还只是个例的话。

我只能抱歉地说,你还是图样图森破了。

即使抛去其他治疗费用,单算药费的话,200万的医疗费用也绝对不是极限。甚至,还有药品因为价格昂贵,进入过世界吉尼斯记录,你敢信?

明天就和大家一起看一看,到底是什么神奇的药物,在吉尼斯世界记录榜上有名。

我是精算师八哥,咱们明天接着聊~

展开 收起

信泰超级玛丽重疾险3号Max

信泰超级玛丽重疾险3号Max

156.5元起

信泰达尔文3号 不含身故

信泰达尔文3号 不含身故

1098.55元起

复星妈咪保贝少儿重疾险

复星妈咪保贝少儿重疾险

294元起

超越保医疗保险

超越保医疗保险

845元起

守卫者3号重大疾病保险 成人版

守卫者3号重大疾病保险 成人版

3471元起

信泰如意甘霖重疾险

信泰如意甘霖重疾险

152元起

信泰达尔文3号 含身故

信泰达尔文3号 含身故

暂无报价

惠享e生百万医疗险

惠享e生百万医疗险

181元起

和谐福满一生重疾险

和谐福满一生重疾险

998元起

复星超越保百万医疗险2020(标准版)

复星超越保百万医疗险2020(标准版)

136元起

健康福·少儿重疾险 最高80万保额

健康福·少儿重疾险 最高80万保额

暂无报价

好医保·终身防癌医疗险 400万保额

好医保·终身防癌医疗险 400万保额

7.42元起

横琴优惠宝重大疾病保险产品计划

横琴优惠宝重大疾病保险产品计划

450元起

平安小顽童学平险2020

平安小顽童学平险2020

445元起

瑞华康瑞保重大疾病保险

瑞华康瑞保重大疾病保险

115.5元起

守卫者3号重大疾病保险 少儿版

守卫者3号重大疾病保险 少儿版

1317元起
2评论

发表评论请 登录
  • 最新
  • 最热
评论举报

请选择举报理由

相关好价推荐
查看更多好价

相关文章推荐

更多精彩文章
更多精彩文章
最新文章 热门文章
1
扫一下,分享更方便,购买更轻松