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每天醒来都是倒计时,最终还是换了股骨头 | 大羊羊故事之二

2020-10-14 16:00:00 177点赞 164收藏 60评论

本文经(公众号:果壳病人,ID:health_guokr)授权转载,作者:大羊羊,未经允许请勿转载。

之前,小小值转载了作者大羊羊讲述的自己因重度子痫在ICU命悬一线的经历。

生个孩子,我竟在ICU住了一个月|大羊羊故事之一本文经(公众号:果壳病人,ID:health_guokr)授权转载,作者:大羊羊,未经允许请勿转载。2013年底,我29岁,怀孕七个半月,发现每天早晨起床时腿肿;在社区医院产检,发现血压高、尿蛋白++。大夫敏感地嗅到了危险的气息,严肃地和我谈话,让我别上班了,立即去准备生产的综合性三甲医院住院。从那健康服务小小值| 1k 评论415 收藏540查看详情

下面是她的第二个故事。


确诊双股骨头坏死,眼不见不一定心不乱


2016年底,距离那一场生死攸关的生育已有三年,孩子可爱,生活充实。忙碌的工作中,我偶尔感觉右边大胯隐痛,就像无意中磕碰的淤青,过去了也就过去了。又回想起出院时医生嘱咐过“等你这个病好了,去拍个片子看看股骨头”。赶休息日挂了个三甲综合医院骨科的普通号。

每天醒来都是倒计时,最终还是换了股骨头 | 大羊羊故事之二

大夫很年轻,详细问了病史,谨慎地建议我拍个核磁。他说:“你这个情况还是要检查一下,毕竟之前用了那么多激素。股骨头坏死属于慢性骨病,它有三个诱因:创伤、酒精和药物。口服激素药超过一个月,建议检查股骨头。如果五年没发病,就认为激素没有带来影响。你这不才三年么,查一下,而且不建议你拍平片(X光片),直接做核磁,能更精确地确诊早期病症。”

事实证明,大夫的担忧很有道理,核磁共振确诊了双股骨头坏死一期。

每个人面对自己不了解的病症,第一反应都是掏出手机搜索一下。然而手机永远不如医生的面诊靠谱。确诊至今,我陆续看了四五家公立医院,从北京积水潭100块的专家号,到社区医院15块的便民号。每个医生都给我讲解了一些医学知识,每个医生都不约而同地叮嘱:规范治疗,别信偏方,骗钱事小,伤身事大。

曾经,股骨头坏死被称为“不死的癌症”,以癌症形容其无法根治,病人痛苦,逐渐失去行走能力;曾经,股骨头置换手术很神秘,听说远房亲戚要去美国、日本做手术,费用昂贵,舟车劳顿;曾经,“非典”后一部分病人留下了股骨头坏死的后遗症,不得不再次经历痛苦的治疗和漫长的康复。所有的“曾经”都是别人,而“现在”与我随行。股骨头坏死是慢性病,治疗慢性病,得有那过日子的心,以良好的生活习惯和依从性,换取与慢性病长期共存。

调整好心态,去除过度的恐惧和过高的期待,下一步就可以谈谈治疗方案了。


“你就正常生活吧”


确诊之后,我慌慌张张问大夫日常生活应该注意点什么?有没有药能治?吃钙片管用吗?喝大骨头汤有用吗?需要减轻体重吗?

大夫耐心解答了我的所有问题:日常生活避免久坐久站走远路,在走路和自行车中尽量选择自行车;股骨头坏死没有特效药,不要听信偏方和“神医”;吃钙片用处不大;已经确诊了就别想着食疗了;你不胖不要乱减肥,营养不良也不好啊。

大夫说:“股骨头坏死的最终治疗方法就是股骨头置换,用人工关节替代坏死的股骨头,就不疼了,能极大地提高生活质量。也有髓心减压、自体骨移植等手术,但效果都不明确,有的病人效果好,有的病人就没用,所以也不建议你做。

“股骨头坏死是一种病,它会发展的,区别只是有的人发展快些,有的人发展慢些。所以不建议你现在就整天躺着,你在床上躺一年,病情照样发展。你就正常生活吧,按时复查。你放心,股骨头坏死一辈子不治,也死不了人。”

最后我问了一个问题,也是每个病人关心的问题:我大概什么时候要做手术?大夫回答,手术主要看病人自身的感觉和意愿,如果疼痛难忍,无法正常工作生活,就要考虑做股骨头置换手术。但年轻患者要慎重,因为人工关节是有使用寿命的,50岁以前进行股骨头置换,意味着未来很可能会面临第二次,甚至第三次的翻修,手术难度也越来越大。

每天醒来都是倒计时,最终还是换了股骨头 | 大羊羊故事之二

股骨头坏死带来无菌性炎症,走路多了或是久坐久站,就会疼。确诊后的这两年,“骨髓水肿”、“关节积液”时时缠绕着我,这两个词看起来吓人,其实也就是和长期蛀牙差不多的疼,疼在骨头里比较深,能明确地感受到不是肌肉疼,而是在身体的更深处。我也常以手比刀剁大腿根妄图缓解。遵医嘱,疼就躺着,吃止疼药,布洛芬就行。吃了,疼痛像退潮一样慢慢消退。

每次复查,大夫都鼓励我说发展得不算快。也告诉我激素造成的股骨头坏死,特点是发展快、痛苦大、换髋早。我说我再等等,万一以后科学发展了,有特效药了呢?大夫说别等了戏不大,这个病其实挺明确的,最终就是换人工关节。

医生与病人,就像同一个战壕的战友,劲儿往一处使,共同对抗疾病的侵袭。

这两年来,业余时间深居简出,能感觉到病情在发展,那种仿佛看着水慢慢往上淹的感觉,还是挺恐慌的,只能尽量劝自己想开。渐渐地,不用核磁共振,从X光片也能看出坏死了,骨质不均匀和小范围塌陷出现了,X光片上的股骨头变得不再圆润,病情进展到了二期、三期;从周末休息两天就能撑过下一周的工作,到死躺三天,然后出门半天就疼得走不了路,连续步行最多一千米。

每天醒来都是倒计时,最终还是换了股骨头 | 大羊羊故事之二

当时我在家喊出了“保一八(2018),争一九(2019)”的口号,而最终,还是没争过2019年。


术前准备好,病人出院早


有了要做手术的想法,就开始紧锣密鼓地准备。住院前我在网上采购了折叠轮椅、四脚助行架(无轮款)、登山手杖,要了医院对面快捷酒店的电话。事后证明都用上了。在骨科医院看病时很自在,可以放飞自我,尽情一瘸一拐,哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者,谁也不笑话谁,谁也不盯着谁看,很有安全感。

2019年3月,我去了骨科医院髋关节科,向大夫表明想做股骨头置换。大夫翻看了我之前的检查结果,问了病史。然后让我面对面坐,抬膝盖,向上,向外,向内,检查髋关节的角度。谈了手术的优缺点,也谈了不同材质人工关节的优劣。

髋关节置换术在我国已经是成熟的手术,但再好的人工关节也比不上人体。人工髋关节会造成“角度缺失”,简单说就是髋关节活动的角度小了,本来能做的动作做不了了。大夫举例,盘腿、抱膝都不能做了,角度大了或外伤还可能导致人工关节脱位。

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人工髋关节包括一个髋臼、一个球形的股骨头,和一根长长的柄。价格最高、材质最优的是瓷对瓷髋关节,股骨头和髋臼都是瓷的,磨损小,使用时间长。我问大夫:“换完股骨头还疼吗?”大夫说:“换股骨头主要就是解决你疼的问题,换完了就不疼了,瓷对瓷股骨头就像你家的瓷碗一样,你想想你们家碗疼吗?”

人工髋关节 | 图虫创意人工髋关节 | 图虫创意

在门诊,大夫也与我反复推敲治疗计划,他说你看你这个股骨头坏死的情况,最多也就三期,虽然开始塌陷了,但形状还有,功能也还行,现在换有些可惜,一般我们等全部塌陷了才换呢。说着指指我身后架双拐的病人,你看,她都塌陷了也没换。

好几个大夫觉得可惜,只有我自己知道天天上班天天疼,数着步数过日子。别人的朋友圈打卡一万步,而我每天醒来都是一个倒计时。

最后,医生提出再拍一次核磁共振。他说,一般股骨头坏死都是先发生在股骨头的上面,也就是承重面先塌陷,现在有一种手术,把你自己的股骨头转一下,把塌陷严重的那面转到下面,能晚几年再换。听得我一愣一愣的,感觉特别魔幻。可惜的是,核磁共振结果显示,我的股骨头四面八方都糟了,没法转。最终还是确定了股骨头置换手术

住院前我妈听说骨科医院不能由家属陪护,焦虑得不行。我和她谈了话。大意是我们日子还要过下去,我们还会越来越好。治病的事,家属能做的不多,治疗费准备好,留存各种单据证明。保持充足精力,维持生活常态,需要用钱的时候脑子不能乱,需要用人的时候人要充足。准备好备用人、备用钱。

用平常心对待手术,对待疾病。尽量把自己放在一个科学的医学流程上,放在成熟的医学体系中,是最安全的。不是说没有风险,但概率对个人来说没有意义。就像传送带上的一个零部件,完成该做的检修,安全上安全下,术后再慢慢休养。

准备钱粮的事交给家属;治病手术的事交给医生;接受治疗、忍耐病痛、术后康复交给我。病人要做的是走好自己的节奏,重建自己的生活。不能总想着“啥都不能耽误”,会特别累,而且该耽误还一样耽误。治病并不是一条道走到黑,而应该越走越明朗。

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术后5小时下地的“快速康复”


手术前一天照例签字谈话。麻醉大夫说:“你年纪轻,身体基础条件比较好,符合快速康复的条件。明天我们用目前最先进的神经阻滞麻醉,这个技术你也可以去查文献什么的。神经阻滞麻醉只麻术腿,并且尽量做到只麻大腿。采取全麻复合神经阻滞的方式,让你早日下地,减少术后风险。”

我谈了上次手术麻醉后难受了好几天还吐了,还谈了我自己的恐惧:“又怕疼,又怕晕,对镇痛泵又爱又怕”。麻醉大夫说:“让你不疼很简单,让你不疼还具备腿的功能,才是我们的目标。”最后麻醉大夫做主没给用镇痛泵,事实证明效果也很好。

主管大夫话少,主要是谈手术风险。听着各种奇形怪状的小概率手术风险,令人只想抱头鼠窜。谈完了大夫回手一指,大羊过来,你第一个签字。

手术没插尿管,我偷偷高兴了好半天。躺在麻醉室里大夫让侧身,从后腰偏一点的位置刺入一根长针,然后拨一拨,我的大腿肌肉就跳一跳;第二针扎在屁股上方,拨一拨,我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中学生物实验课,青蛙的腿也是这么跳的,原来青蛙的神经也酸疼酸疼。主管大夫带着口罩走过来俯视我,大羊啊你紧张吗?我说不紧张,好像还笑了一下。打完药等麻醉上劲儿,就平躺着看外面是个大晴天,天可真蓝哪。

推进手术室,一个深呼吸,噗,再醒来就已经回病房了。


没有一劳永逸的疗法,都是新问题取代旧问题


醒来回到病房,不头晕也不恶心,神志清醒,情绪稳定,不饥不饱,内心一片明澈。每次手术,特别爽的就是这种两世为人的重生感。到了傍晚,天快黑时,麻醉医生蹭蹭蹭地走来了。先问大羊你怎么样?有不舒服吗?我说都挺好不恶心也不疼,术腿没感觉是木的。

“给你做这个神经阻滞麻醉和微创手术,目的就是让你早下地,减少并发症,预防血栓,快速康复。所以你可得动啊,可得下地啊,你可不能懒!”我听得一腔热血,当场架上四脚助行器就窜到地上。在狭窄的病房内,我妈和护工一左一右保护着,护工帮我一下一下踢着麻木的脚,我就在地上蹭行了几步。这是我术腿的一小步,也是我治病生涯的一大步。后来听护士说,我是下床最早的病人,我可棒了。

随着术腿逐渐恢复知觉,第二天就能坐马桶了。因为没有卧床,所以恢复得特别快。主管大夫来看我,说由于我骨腔太细,最小号的柄也插不到头,所以两条腿不一样长,这件事在出院后的康复中,花费了我很多精力和时间。

每天醒来都是倒计时,最终还是换了股骨头 | 大羊羊故事之二

术后四天出院,能坐轮椅,比上次出院时叫120担架舒适得多。术后八天换药,这中间四天,就住在医院对面的快捷酒店,我个人感觉是这次手术期间花得最值的一千块钱。一个完美的过度,避免来回折腾。换完药我是自己爬楼梯回家的。

术后两周拆线,只拆一针,其余是可吸收线。微创手术伤口不过十厘米,十分小巧。大腿前侧开刀,养病躺着也很方便。

术后一个月复查,大夫问,你还用拄登山杖?他帮我拿着,看我又走了一圈,然后说,你还是瘸啊,两条腿不一样长。我说垫鞋垫了,瘸我不怕,不疼就行。大夫摇摇头,不对,如果长期瘸,容易把腰扯坏了。我问大夫,以后我还能用蹲式厕所吗?他又让我抓着病床试着下蹲。“下!下!下!”随着大夫的口号,我缓缓地蹲到底,髋关节丝滑流畅,像德芙巧克力,像手打虾滑。大夫留作业,让我回家练蹲起。

术后三个月复查,大夫说你骨盆歪你发现了吗。然后又看了脊柱,发现我自己把鞋垫垫多了。大夫嘱咐:你两条腿差不了那么多,现在你要做的就是练习正确的走路姿势,一点一点撤鞋垫。他拿一张X光片当尺比着给我看,然后问:你什么时候再换那条腿?提前告诉我,我手术给你找齐。我反复表示不急着做左腿,左腿不疼,能拿鞋垫找齐的事,不拿腿找齐。诊室气氛一片温馨。


命运如水人生如船,生活总要继续


这几年来治病的同时还在屡屡添病,确诊股骨头坏死四个月后,一次偶然的机会,发现了一枚骨肿瘤,于是做了骨肿瘤手术,亲身体会了“世界上最美的话不是'我爱你',而是'你的肿瘤是良性的'”。肿瘤术后两年输液还没完成就做了股骨头置换,有种一门课还没修完又开新课的感觉。命运如水人生如船,总是被推着走。

从这几次复查中我体会到,治病不是一劳永逸,手术也不是终极武器。作为病人,不能期待手术和治疗解决所有的问题,永远是新问题取代旧问题,需要病人和医生一起探索,不断纠正。世界上不存在一种疗法,能让人的肌体恢复到20岁,我们的身体状况,是基因、环境、经历、习惯的合力塑造的。通过治疗,缓解痛苦,恢复功能,提高生活质量,才是切合实际的目标。

而我自己,不仅是社会的普通劳动者,是病人,更是父母的女儿,孩子的母亲,我也在一次次和疾病抗争的过程中,体会到了生活苦辣酸甜交织的趣味,期盼能变成更好的人。


作者:大羊羊

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