黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

2020-10-27 18:37:03 21点赞 76收藏 49评论

前言

很多人看到标题,以为又是一个骗取眼球的标题党,可惜,不是,我将用我惨痛的经历来向各位读者说明是一个怎么样的决定,毁了宝宝的一生的,而我也将用一生去偿还。

先介绍黄疸。在没有宝宝之前,我和大多数父母一样,是不知道黄疸这回事的。在宝宝出生之后,医生告诉我宝宝有黄疸,需要照蓝光。我才大致了解了它,不过在网上查到的有限知识,也只是大众眼中的黄疸,如“刚生的宝宝都有黄疸”,“多晒晒太阳就好了”,“给宝宝喝水有助于减轻黄疸”,“让宝宝多吃多拉,黄疸消得快”,“有黄疸没什么关系的,到时自然就好了”,“可以用某种草药洗澡有助于消除黄疸”等,当你用“黄疸”为关键词搜索的时候,很可能会得出一个结论,宝宝有黄疸很正常,没什么关系,可是当你用“胆红素脑病”为关键词去搜索的时候,我相信有孩子的父母肯定会吓出一身冷汗,后怕不已或者庆幸自己的小孩一切正常。胆红素脑病的后遗症包括了脑瘫、智力低下、运动能力低下等等,通过长时间的康复训练,能力能会恢复一部分,但是却再也回不去了,因为黄疸过高,引起的外在表现是皮肤黄、眼睛黄,而内在表现则是血液中的胆红素浓度的升高,而当胆红素浓度过高时候,就会突破大脑的血脑屏障,进入大脑,毒害神经系统,引起损伤,而这种损伤在大多数情况下是不可逆的,而当前的医疗水平是无能为力的,只能靠持续的康复训练,才有可能刺激大脑的神经系统再生,恢复一部分大脑机能,而这需要花费家庭大量的时间和费用,并且更让人受不了的是这种后遗症在宝宝的婴儿时期是不会出现的,在最初的几个月,宝宝的行为和正常宝宝没有什么区别,它会慢慢的在宝宝几个月或者更大的时候慢慢的显现出来,这是最让人崩溃的,当其他宝宝能跑能跳能喊爸爸妈妈时候,而它却只能躺在床上等待爸爸妈妈的帮助(在抖音里搜索胆红素脑病,就可以看到后遗症的表现),所以这就像一把达摩克利斯之剑悬在头上,在这期间,每当想到宝宝的未来,焦虑、懊悔、担忧、自责等一切负面情绪就会占据我全部的思想,宝宝一旦出现不正常的行为,比如肌张力高、突然不吃奶、睡觉突然变多、头后仰等等,就会疑神疑鬼,将后遗症的症状逐一对比,甚至是网上总结的脑瘫的表现也会拿来对比;妈妈更是经常泪流满面,在月子里哭的次数,可以说是之前的总和,母乳也大大受到影响。

不管如何,生活还要继续,最焦虑的时候已经过去,在宝宝住院的那一段时间(差不多一个星期),也许是目前我经历的最焦虑的一个星期,体重直接降了8斤,可笑我之前还一直在控制饮食要减肥来着,没想到焦虑才是减肥神器,那段时间,我还总担心自己会不会一夜白发,早上都有点不敢照镜子。每当我回想整件事情的发生经过,我都会想,要是当初,我没做那个决定就好了,我们现在一家人应该都是快快乐乐的,在这里,我觉得看到这篇文章的读者朋友,特别是即将当父母的新手爸妈们,是幸运的,因为你们不会重蹈覆辙,我将我的这段经历分享出来(谁说苦难是人生的财富的,我是一点都不想要),希望天下再无胆红素脑病,以下我按照时间点来描述。

出生第一个星期

由于35周早产,宝宝的第一个星期是在新生儿科度过的,据妈妈回忆,当时医生只告诉她是男是女,宝宝的脸都没见到,所以我可以说是第一个见到宝宝脸的亲人,当时宝宝急着送去新生儿科,连外婆都没见到,我记得当时宝宝都没有洗,脸上脏兮兮的,还有血。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

如图,当时见宝宝的第一面就是这样子,脸上还覆盖着白色的物质,应该还没有洗澡

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

早产儿住院时候需要签署告知书,看到有这么多疾病,当时都蒙了,医生也是逐一的介绍,最后当然还是签了字。

入院后,由于是顺产,第二天,医院就让妈妈回到了家,在这一星期里,也不能探望,唯一和宝宝的联系就是每天一个的电话,告知宝宝的情况,真是又盼望又忐忑,由于用的华为手机,有个通话录音功能,所以通话记录和内容都还保存着。

(1)宝宝住院后第二天,接到电话说了有关宝宝的低血糖、吃奶、抽血、黄疸的情况,提到了黄疸变高,但没有达到需要光疗的标准。当时也不懂,现在看来出生后24小时内出现黄疸,那就是病理性黄疸了,不过医生没有提。

(2)宝宝住院后第二天,涉及了吃奶、心脏彩超的情况,还提到了卵圆孔未闭和动脉导管未闭的问题,我还主动问了下黄疸的情况,说有点高,已经在照蓝光了。当时被卵圆孔未闭和动脉导管未闭的问题吓着了,在网上一顿猛查,后来发现即使以后没有闭,也可以做手术,就稍微放下心来。

(3)由于隔了周末,直到周一才接到电话,告诉我们可以接宝宝回家了,并告诉我们出院的注意事项,如隔一两天到社区测黄疸,直到黄疸退掉,同时5到7天是高峰期,需要注意等;卵圆孔未闭,需要3个月再复查下;没有到37周不能打卡介苗等。回忆当时,可能被接宝宝回家的喜悦占据了,只记住了隔2天测下黄疸, 其他都没有在意,特别是卵圆孔未闭需要复查的问题,在我写文章重新听录音时才发现还有这回事。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

卡介苗由于有纸质说明,倒没有忘记了。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

医院发的出院流程里有写黄疸相关的问题,回忆当时自己好像也没有仔细看,不过这里也有个问题,就是没有将黄疸高的标准和危害说清楚,可能是将这个问题丢给社区的医生了吧。

(4)接宝宝回家时,我记得护士还特地和我说了一句,“看,皮肤不是很黄’,不过当时我并没有对宝宝的皮肤黄不黄特别注意,记得当时宝宝的皮肤很红。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

这是当时做听力测试的照片。可以看到宝宝的皮肤很红,现在看来确实不太黄,

(5)出院后,才知道应该是有出院小结的,当时宝宝妈妈出院的时候就有,不过当时并不知道,直到宝宝被查出胆红素脑病后,我翻了医院公众号的信息,才发现原来是有电子档的,医院方面也一直没有告诉我们。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

上图是出院前一天的黄疸值,可以看到是6.

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

照了36小时的蓝光,黄疸可以想象在这一个星期应该是很严重的。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

上图应该就是出院小结了,过了一个月才发现,提示了测黄疸,但是没有提及是病理性黄疸的情况,也没有对黄疸的稍微详细的说明。

出生第二个星期

(1)第2天,医院新生儿科打电话来询问吃奶情况、大便情况,提醒我们要多晒晒太阳,不要吹风,有什么事的话找他们,服务还是很好的。

(2)第3天,社区的社康医生过来了,检查了妈妈的伤口情况以及对宝宝测了黄疸,还称了重,并让我们买维生素D3给宝宝吃。当时黄疸是12点多,也说让宝宝多晒太阳,多吃多拉就行了。现在想来,过了3天,黄疸就从6上升到12多,需要提高警惕了,这时候,家里人说要去晒太阳,从微信聊天记录看,我还转发了一篇《宝宝可以通过晒太阳退黄疸吗?》的文章,我记得当时,我也查了好多黄疸相关的描述,但是不知道为什么就是没有看到有胆红素脑病的描述,在认识上,觉得黄疸不是很严重的事情;但是现在,我一查黄疸相关文章就可以看到黄疸高导致的可怕结果,不知道为什么当时感觉没有看到过。

(3)第6天,去社康测了黄疸,是12.8,大家觉得都不严重,不过还是觉得宝宝确实需要多晒晒太阳了。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

这是当时晒太阳的照片。不过由于太阳很大,大概只晒了5、6分钟,我当时看了一些文章,说晒太阳其实没有什么很大的作用,相反还要冒着皮肤晒伤的风险。从图上看到胸部的皮肤已经很黄了,可是当时竟然觉得还好。当时,我看到淘宝上有租蓝光灯,可以自己在家照,这样就不用去医院了,也萌生了这样的想法,不过想到蓝光对眼睛还有生殖器官的伤害,就没动手。

出生第三个星期

(1)周一。这个周一现在看来是宝宝这一生的转折点,也是我现在、以后、将来想起来都会心痛的一天。由于之前去的社康不能打卡介苗,于是我们去了另一家稍远的社康,测了黄疸值最高是18多了,当时医生建议我们去医院看看。我查了通话记录,我还打电话去医院咨询了下,但是不知道为什么,我开始想问的是新生儿科的分机号,后来直接问了儿科的电话,然后儿科的让我们去医院挂号看下。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

黄疸达到了18多了,由于皮测通常会比抽血测胆红素的值低,有可能血液中的实际胆红素值有20几了,已经达到比较危险的值了,可惜我当时不知道。

我听医生的话去了医院,由于当时不知道去哪里挂号,本来想去之前去过的新生儿科,可是在坐电梯时候,看到电梯上的说明,竟然去了产科,自然,产科的护士让我们去儿科挂号。由于是当天临时去,挂了一个专业治疗小孩哮喘的医生的号。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

至今我还保留着当时的记录,头部的黄疸值更高了。

医生当时建议我们直接住院照蓝光,不过由于是疫情期间,是不能探视的,想到宝宝刚住了一星期院,又要住院,而且也是无法探视的,有点不忍心。医生又建议我们吃去黄疸的中药,之前我刚看了说这个药就是有泻药的作用,很伤害肠胃的,当时直接拒绝了,于是决定先回去商量下。现在回想,不禁泪流满面,当时为什么不听医生的话,为什么刚好知道这个药,当时一无所知多好?医生为什么不多说几句黄疸高会引起的严重后果的话来吓吓我们?

回去以后,觉得可以自己租个蓝光灯试试,如果黄疸降了就继续,没降就送继续送医院。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

如上图自己在家照蓝光。当时只照了一个多小时,后来由于宝宝醒了就没有照了。

当时怕蓝光伤害宝宝眼睛,只敢在宝宝睡着的时候照下,但是宝宝经常醒过来,导致连续3天照蓝光时间估计只有3个多小时,当时想的是蓝光比太阳有效率多了,1小时蓝光抵得上晒很多小时的太阳了,却不曾想,在医院蓝光照的时间都是每天8小时以上的,那样才会有效果。

就这样过了2天,除了照照蓝光,宝宝也没有什么异常,当然刚出生的宝宝除了吃就是睡,也是看不来的。

(2)第三天,社区的回访医生又来了,测了宝宝黄疸是14.5,我们都很高兴,以为黄疸降了,却不知黄疸的值是会有抖动的,也并不是一直稳定的。这次,从医生那里,我们知道了一个消息,就是有一家妇幼保健院有日间蓝光治疗服务,于是我们决定再等等,如果宝宝过几天黄疸还不降就去照蓝光。

(3)过了2天,又带宝宝去社康测了黄疸,这回最高是14.7mg/dl, 看到和回访医生的结果差不多,我们觉得应该是正常的,2天的时间也不会降很多。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

之前测黄疸都没有给我们正式的单子,这次竟然给了。

(4)又过了2天,带宝宝再去社康测黄疸了,这回结果是12.2了,看到结果降了,我们都有点放心了,看来黄疸的趋势是下降的。但是去打卡介苗的黄疸标准是5以下,所以下午的时候,我决定先去看下日间蓝光治疗是怎么收费的,需要什么样的流程。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

照蓝光地方环境不错,用这么专业的机器照蓝光确实比自己在家照放心多了。

由于没带宝宝过来,花了50元挂的专家号就问了几句话,然后看了下照蓝光的环境就走了,真是有点可惜。现在回想,要是当时带宝宝过来,可能就没以后的一系列伤心痛苦之事了。

那天,我们也注意到了一个现象,就是测黄疸回来后,就觉得宝宝胃口不好,吃奶差,一直想睡觉,直到下午拉了大便以后,吃奶以及精神才好转,现在回想,也可能是胆红素脑病的早期症状。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

如上图,当时宝宝的表现和急性胆红素脑病的早期症状表现很相似。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

上面是我去医院之前2天拍的照片,可以看到皮肤确实很黄了,不过当时还是没有在意。宝宝看起来也是呆呆的,不过我们也没在意,以为是刚睡醒。

出生第四个星期

(1)这天刚好是宝宝出生的第4个星期的第一天。一大早就去了医院,以为很快就能照上蓝光了。没想到结果让我们大吃一惊,医生测试宝宝的黄疸值已经达到20几了,需要立即住院,我们都有点无法接受,昨天才12,今天怎么就20几了,不过我们还是立即办了入院手续。等到了下午,医生告诉我们宝宝的胆红素浓度达到了380,差5就需要换血治疗了,需要注射白蛋白尽快将胆红素浓度值降下来,不然会一直危害大脑,同时也需要用核磁共振来检查大脑来确认是否受到胆红素的毒害。

(2)当我知道“胆红素”这个词,然后在网上开始查找的时候,终于知道了黄疸的可怕,我疯狂的网上查找一切关于胆红素脑病的资料,知道的越多,我就越感到害怕。我知道了自己的宝宝是病理性黄疸,又是早产儿,相比足月儿,大脑被胆红素毒害的几率更大,其所带来的后果是非常可怕的,如下面的描述:

新生儿时期严重的高胆红素血症,特别是生后1周内发生的严重高胆红素血症常易导致急性神经功能障碍,即急性胆红素脑病(Acutebilirubinencephalopathy,ABE),部分严重的病人临床上表现有持久的神经病理学表现称为慢性胆红素脑病(Chronic bilirubin encephalopathy, CBE):锥体外系受累、脑干功能受累、牙釉质发育不良或合并有小脑受累表现肌张力减低和共济失调等。

发生于足月儿和近足月儿的ABE往往都有明显的高胆红素血症病史,而且病因往往是很清楚的,特别是对快速进展的高胆红素血症患儿发生没有接受有效的治疗,发生ABE危险更高。因此,对危重高胆红素血症患儿的治疗应是密切监测,分秒必争。ABE早期:常常无特异的表现,主要表现为反应低下:哺乳减少、嗜睡或兴奋、哭声弱、活动减少及肌张力降低;进入进展期表现为:拒乳、嗜睡或反应迟钝、高调哭声、伸肌张力开始增高或肌张力降低;病情若没有有效控制 进展到极期:昏迷、反复呼吸暂停或惊厥、颈及躯干伸肌张力增高后屈甚至角弓反张,由于持续伸肌张力增高,肌肉收缩强直及脑干功能受累而表现发热,有时常被误认为感染所致。部分病人死于此期,而存活者进入CBE期。各期之间转变没有精确的时间窗。进展期常被认为是可逆期,主要原因在于部分病人临床上不在进展恶化,临床随访发育正常。有学者效仿Apgar评分对胆红素的神经毒性表现使用BIND评分(表-)。对于早产儿,特别是早期早产儿的胆红素的神经毒性的临床表现BIND评分并不适用。

在早产儿的胆红素脑病发生中也体现了成熟依赖性的特点,胎龄越小的早产儿发生损害的机会越大,临床表现越不典型,甚至没有相关的临床表现。晚期早产儿的胆红素脑病的发生临床表现与足月儿相近,然而小胎龄的早产儿很难在新生儿期从临床表现获得ABE的诊断,由于神经系统发育不成熟,ABE的临床表现往往是很细微的,常常被其他异常状态掩盖,但是严重的ABE仍然会有明显的临床表现:严重的呼吸暂停、颈后仰、伸肌张力增强甚至发生频繁惊厥及角弓反张。研究表明早产儿暂时胆红素脑病(暂时ABR(auditory brainstem response)异常)发生呼吸暂停明显多于无ABR异常的早产儿,呼吸暂停可能是黄疸早产儿胆红素神经毒性的比较重要的临床表现。很大一部分的早产儿胆红素脑病诊断常在随访中获得,实际上是在慢性胆红素脑病时期。患儿常表现:生长发育延迟、锥体外系受累的肌张力障碍、听觉发育异常(听力尚失或辨音障碍)。

CBE的临床表现主要表现为CNS受累核团的功能异常和发育障碍。脑干神经核团受累表现:听神经功能障碍:听觉失调、高频失听及落日征;锥体外系和小脑核团受累:手足徐动、肌张力障碍,共济失调、构音障碍等,通常强直性痉挛不是CBE 的表现,但有时合并有其他脑损伤时可以出现;牙釉质发育不良,语言发育延迟,少数可能发生癫痫和严重的认知异常,部分患儿表现睡眠障碍、明显的生长发育延迟。值得说明,上述的临床表现可能不同时出现,同时也有程度之分,通常对于早产儿听神经功能异常可能更常见,出现的表现也较早,而(锥体外系表现通常较晚,所以早产儿的胆红素脑病早期诊断很难,对高危而的随访就显得尤为重要 )

如上面所述,胆红素脑病的后遗症在婴儿时期是看不出来的,而是随着年龄的增大,后遗症会逐渐的显现。想到由于自己的疏忽大意,让宝宝面临着这样的风险,那段时间可能是我最焦虑的日子,最明显的表现就是体重。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

差不多一个星期,体重就直接降了9斤多。

(3)我也不知道如何安慰自己的,我已经做好了最坏的打算,所以当宝宝的核磁共振结果出来时,我已经可以显得很平静。虽然我无数次盼望奇迹出现,可检测结果仍是无情的出现了。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

虽然医生说核磁共振结果只能是参考,但有异常总还是说明存在问题的。

(4)宝宝将近一周的住院治疗,基本都是在照蓝光中度过,可以想象宝宝在蒙着眼睛照蓝光的时候,是如何哭的撕心裂肺,当初就是不想宝宝遭这个罪,没有选择住院治疗,没想到现在反而遭了更大的罪,还影响了一生。

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

宝宝出院时候的告知书

宝宝出院时,被告知暂没有出现临床症状,黄疸也处于较低的水平,亲戚朋友听说后,都劝我们说,黄疸正常就好了,宝宝会没事的。我很想告诉他们黄疸的可怕,我也希望出现奇迹,但也知道希望越大失望也越大,我也不想像祥林嫂那样,逢人便说自己的不幸。

宝宝黄疸周期回顾

黄疸猛于虎——爸爸的一个决定,毁了宝宝的一生

教训

这次事件对于我、我的家庭都是一个巨大的打击,也许,我将永远记住那一天,我将宝宝从医院带回的那一天,我的这个决定,改变了宝宝的一生。黄疸猛如虎,我将我的经历分享出来,希望更多的人能看到我的文章,避免我的覆辙。所以看到这里的准父母们,下面是我的一些建议:

(1)听医生的建议。大多数情况下是正确的。

(1)宝宝出院前,需要问医生是生理性黄疸还是病理性的。出院时的正常,不代表第二天就正常,特别是对于早产儿,需要每天测试黄疸值,而且有时候医生也不知道,很多医生也是不懂的,以为黄疸晒晒太阳就行了。

(2) 不要过分相信社康医院或者回访医生的黄疸数据,或者先和医院的对比下,我们附近社区的黄疸值测试就是偏低的。

(3)刚出生的新生儿到医院,最好还是挂新生儿科,新生儿科的医生对于黄疸这些新生儿相关的问题更有心得,我之前挂了一个主治哮喘的医生,当时只是建议我们住院,并没有特别说明危害性,当然还是要怪我没听医生的话,有时候,胆小点,小心点总是没错的,网上的信息很多,可惜当时我只看到了有利的一面,却忽略了可怕的后果。

(4)黄疸皮测值数值比抽血检查的胆红素值低,当皮测值达到12左右了,要立即住院照蓝光,不要害怕暂时的宝宝分离,不然以后会带来更大的痛苦。有些医生其实也不懂病理性黄疸的严重性,会按照生理性黄疸来治。

(5)当宝宝不吃奶,嗜睡,吸奶无力,需要立即去医院,很可能就是胆红素入脑的早期症状,当然有个前提就是宝宝的皮肤在正常光线下看起来很黄,不过刚开始宝宝的皮肤会很红,很可能看不出来。

(6)希望医院对于病理性黄疸的新生儿加强监测,特别是早产儿,有时候一个电话,也许就能挽救一个宝宝的幸福。从我的经历看,医院方面虽然建议父母们去社康测黄疸,但并没有黄疸危害方面的宣传,出院时也未告知是病理性黄疸。

(7)黄疸高时,不能拖延,需要立即采取措施迅速降低胆红素浓度,避免血液中的胆红素突然升高突破大脑的血脑屏障,危害大脑神经。

黄疸猛于虎,但是只要提前预防,是完全可以避免这可怕的后果的,希望看到这篇文章的准爸爸妈妈们,特别是早产儿的父母们, 吸取我的教训,提高对黄疸的警惕,也愿天下再无可怕的胆红素脑病。

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