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1针70万的天价药,罕见病的隐秘角落——哪些商业保险管用?

2020-08-16 11:35:18 0点赞 3收藏 0评论

创作立场声明:大家好,欢迎关注“魔都栗子姐”

前几天,#医保局回应一针药卖70万# 冲上了微博热搜。在乘风破浪的姐姐们中间,硬生生挤出了一个位置。

今年刚满1岁的湖南婴儿武长毅,患上了“脊髓性肌萎缩(SMA)”。

而国内唯一的特效药,诺西那生钠注射液,一支要70万,是目前国内上市药品中最昂贵的。


1针70万的天价药,罕见病的隐秘角落——哪些商业保险管用?


孩子在塑料厂做工的爸爸,得不吃不喝工作12年,才能买得起一支。

还不是打一次就治好。

第一年要打6针,第二年3针,得终身打。

否则像长毅这样的患儿,平均寿命18个月。

媒体关于药物研发的高额成本、各国医保的处理方式,已经有了N多报道。

我们这里来聊聊,这条新闻背后的隐秘角落。


1、70万一支的天价药,治的是什么病

脊髓性肌肉萎缩症,简称SMA,是一种罕见病。

这种病的原理,是脊髓前角神经元出了问题,它是一种运动神经元,功能是控制肌肉的运动。

运动神经元罢工,就像是肌肉们失去了指挥官,所以它们东倒西歪,绵绵软软,无法发挥功能。


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SMA一般有4种类型。

IV型,成人型,有60岁才发病的记录,寿命影响不大,生活质量变差。

III型,青少年型,占比20%,幼儿时发病,寿命影响不大,但终身不能行走。

II型,中间型,占比30%-40%,1岁前后发病,孩子不会站,不会走。一般寿命不到25岁。

I型,婴儿型,占比45%,出生不久就发病,孩子学不会坐,大部分重症,会在2岁前去世。

因此,SMA被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手” 。

I型孩子,他们的父母面临着最残酷的事实。

学会坐、站、走这些最基本的动作已是奢望,孩子的头经常软绵绵抬不起,骨骼因为肌肉萎缩不能承重而畸形。

很多孩子离开的原因,是呼吸衰竭。

因为呼吸肌萎缩,孩子不会咳嗽,要不断吸痰,才能免于窒息。

SMA是一种常染色体隐性遗传病。

发病的原因是一种重要的染色体SMN1基因缺陷。

父母都是缺陷基因的携带者,

孩子才有可能发病。


2、SMA是一种罕见病


8月7日,刚刚召开的第三届中国SMA大会,发布了《中国SMA患者生存现状报告白皮书》。

数据说明,国内约有SMA患者2-3万人。

对比14亿的人口来说,比例是10万分之2。

SMA在新生儿中发病率约为1/6000至1/10000。

罕见病,顾名思义,就是指那些发病率极低的疾病。

各国有不同定义。

欧盟定义是发病率低于万分之5的疾病。

美国定义为发病率低于万分之7.5,同时在全美范围内,总患病人数不超过20万的病种。

所以罕见病,就是以数量稀少来定义的。

但为什么有种说法,

罕见病离我们只有一步之遥?


一个原因是:

虽然发病患者少,但携带者数量多。

有统计,国内SMA携带者的比率是1/50,

就是说50个人里面,就有一个人是携带者。

2个SMA携带者在一起的概率,

粗略算是1/50*1/50=1/2500


他们有1/4的概率生下患病的孩子,

就是1/2500*1/4=1/10000


1针70万的天价药,罕见病的隐秘角落——哪些商业保险管用?


所以为什么我国老早就不提倡近亲结婚?

因为产生同一种基因缺陷的概率太高。

甚至在一些人口规模小的国家,比如韩国。

之前同姓结婚都是不允许的,

因为兜兜转转可能都是亲戚。

看过豆瓣神剧《请回答1988》的应该秒懂。

如果不是近亲,两个基因携带者还是遇见、结婚、生子,怎么说呢,是缘分啊。

所以婚前,针对一些后果严重的遗传病症,做专项基因检测很有必要,或者通过三代试管来筛选基因正常的胚胎。


3、罕见病和我们只有一步之遥


为啥说罕见病和我们只有一步之遥。

还有一个原因。

罕见病的数量众多,具有长尾效应。

据欧盟统计,共有6000-7000种罕见病。

中国不完全统计约1000种。

患病总人数1680万。

放在14亿人口里,真不少。


但单看SMA这一种,又只有2-3万患者。

罕见病尴尬的地方就在这里。

和高血压、癌症,这种常见病和常见重症相比,

每种的人数都不多,就像大海里的一滴水。

但1000种罕见病加在一起,80个人里就有1个人患病,就从海面上凸显出一座孤岛。

这就是SMA药物70万一针的本质原因,

单病种的罕见病,患病人数太少,

无法摊薄研发成本。


再说一种罕见病:血友病。

这是一种遗传性的血液凝结异常的病症。

一有轻微外伤,就会持续出血不止。

它有个别称叫皇室病。

历史上赫赫有名的维多利亚女王,就是血友病携带者。


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女王生了9个孩子,5女4子,其中最小的儿子利奥波德就是严重的血友病患者,某天摔了一跤,隔天就去世了。

维多利亚女王又被称为 “欧洲皇室的祖母”,她的女儿和外孙女们纷纷嫁入了德国、西班牙、俄罗斯等欧洲王室。

二女儿爱丽丝、小女儿比阿特丽斯、陆续嫁给了德国皇族,从此德国王室被频发的血友病所累。

维多利亚的外孙女、闻名全欧洲的美女埃娜、后来成为西班牙皇后,生出的王位继承人,也是血友病患者。

维多利亚的另一个外孙女亚历山德拉,嫁给了俄国沙皇尼古拉二世。

亚历山德拉连生了4个女儿后,终于生下了皇位继承人,结果是个严重的血友病患者。继承人的不给力,间接导致了十月革命的发生和沙皇政权的终结。

常见的血友病A型和B型,都是性联隐性遗传病。就是性染色体X出了异常,特点是传男不传女,女性基本是携带者,男孩发病。


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这种遗传因素导致的罕见病,在注重血统纯正、常常近亲联姻的欧洲皇室,更是未能幸免。

从遗传学看,所谓血统纯正,是个大坑啊~

血友病,目前在我国大概有十几万的患者。

除了SMA,血友病,这几年还有一些罕见病逐渐被大家熟知。

比如成骨不全第三症,也叫瓷娃娃病;比如霍金得的肌萎缩侧索硬化,简称渐冻人症;前几年风行一时的冰桶挑战,就是为了宣传它。

2018年5月,卫健委联合药监局等五部委,发布了第一批罕见病名录,涉及了121种疾病。

这是国家关注罕见病治疗的一个里程碑。


4、天价孤儿药的费用,难题怎么破?


治疗罕见病的药物,叫做孤儿药。

有人说,孤儿药是挽救生命和维持利润的平衡艺术。

业界有个共识,一种新药从研发到上市,需要10年时间、10亿美元,简称双十。

而生产孤儿药,是个更难完成的任务。研发周期长,失败率更高。

到目前为止,只有5%的罕见病有治疗药物。各国政府为了鼓励罕见病的研发,一般都认可了“天价”的定价策略。

所以,天价不是错,而是天价该怎么承担?

这次的舆论,把天价孤儿药的解决,很多指向了医保。

医保是个筐,但如果什么都往里装,怕是也装不下。

通过医保、慈善援助、专项基金、商保的方式来综合解决,可能是一条解决之道。

医保方面回应,该药已被纳入医保谈判日程。

2019年,中国初级卫生保健基金会启动了SMA患者援助项目。

诺西那生钠首年的费用,从420万降到140万;

后续每年的费用,从210万降到105万。


专项基金方面,目前走在罕见病保障最前面的浙江,通过省医保专项基金报销,个人付费封顶10万(限本省5年以上户籍)。


1针70万的天价药,罕见病的隐秘角落——哪些商业保险管用?


可是目前又有几个省的财力,能达到阿里巴巴故乡、浙江省的水平?

这些解决方案的落地,每一样都不在我们普通人的掌握之中。

商业保险,是个人可以操作的、分散罕见病高额治疗风险的、唯一可行方案。


5、哪些商业保险管用?


有哪些商业保险,可以承担SMA这70万一针的天价治疗?

首先看看百万医疗。

在百万医疗的免责条款,大多有这么一条:

“被保险人先天性疾病和症状、遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常;”

但有几款医疗险,可以赔SMA的天价药:

尊享e生2020,它的重疾范围,拓展了121种罕见病,也就是前文中提到的五部委联合发布的第一批罕见病清单。

▲尊享e生2020版保障责任▲尊享e生2020版保障责任


▲摘自罕见病目录(含脊髓性肌萎缩症)▲摘自罕见病目录(含脊髓性肌萎缩症)

复星联合优越保的重疾清单中,有“婴儿进行性脊肌萎缩症”,一年600万保额。

▲摘自复星联合优越保条款▲摘自复星联合优越保条款


京东安联臻爱无限2020版,也是如此。

但是如果确诊后,才想着投保,为时晚矣。

医疗险为了防止逆选择,条款里都有既往症除外这条规则。

所以最佳策略是,孩子出生后,如果符合健康告知,应该尽快投保。


上面3款医疗险,都是出生30天后即可投保。

如果健康告知可通过,首选尊享e生2020 。

如果医疗险可以覆盖罕见病,

那重疾险在这方面,还能起啥作用?

那就是,现金到手,意味着更灵活的药物购买通道。

国内医院,有个神奇的现象:

一些大病的昂贵用药,在医院药房常年缺货。

进了医保的药,更是如此。

经常需要去外面的指定药房购买。


目前百万医疗的外购药责任,还只覆盖肿瘤用药,没有拓展到孤儿药。如果医院药房里没药,那赔付就有点勉强。

相比医疗险的报销制度,重疾险赔付的现金,更能灵活处理这种情况。

比如第一财经记者在采访时,以消费者的身份,接触了香港的药房,对方说药物紧缺,可以调德国版的药物。


1针70万的天价药,罕见病的隐秘角落——哪些商业保险管用?


手里有钱,心中不慌。

德国药、印度仿制药,很多方式都可以江湖救急。

哪些重疾险可以赔付SMA呢?

重疾险,也有先天病、遗传病、染色体异常的免责条款,基本家家必备。

但是它们会把一些对家庭财务有重大风险的罕见病列入重疾清单。

有部分重疾险,包含了“婴儿进行性脊肌萎缩症”(SMA)责任。

条款是这样,

▲摘自晴天保保超越版条款▲摘自晴天保保超越版条款

非常推荐新生儿,

购买50万终身重疾+50万定期重疾+百万医疗的方式,来解决大额疾病风险。


百万医疗,刚才说过了。

终身重疾,重点考虑一生中的高发疾病。

定期重疾,优先儿童高发特疾和罕见病。

因为罕见病, 50%发病于儿童时期。

定期重疾中,儿童高发特疾和罕见病表现优秀的,推荐晴天保保超越版、横琴嘉贝保。

晴天保保超越版,SMA作为儿童特疾,赔付2-3倍保额。横琴嘉贝保,SMA作为罕见病,赔付3倍保额。

一年几百块的费用,就可以获得SMA 100-150万的保障,值得拥有。

如果看中保额会长大,可以选晴天宝宝超越版。如果需要更高额的罕见病保障,可以选横琴嘉贝保。


尾声


罕见病,距离我们只有一步之遥。

在全世界接近7000种罕见病中,有80%是遗传性疾病。

如果从达尔文物竞天择的演化论来看,进化失败的基因,可能遭到大自然的淘汰。

可是社会的人文共识,很难放弃1/80的罕见病患者,他们也是人类的一员。

从个人角度,通过商业保险、婚前基因检测等,做好力所能及的防御,是每个现代人需要的功课。

8月,是全球脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱月。70万一针天价药的热搜背后,是罕见病的隐秘角落。


参考资料:

医学微视:脊髓性肌萎缩症专题;罕见病专题

红星新闻:一针70万元,每4个月一针:那些等针救命的SMA罕见病患儿

第一财经:国内“70万”国外“41美元”?罕见病药物短缺如何破局

新京报:看待“70万元一支”罕见病药物不宜道德先行

国卫医发〔2018〕10号:关于公布第一批罕见病目录的通知

浙医保联发〔2019〕25号:关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知

华大医学:从改变欧洲皇室基因的维多利亚女王聊聊血友病的前世今生

看历史:欧洲皇室“皇族病”——血友病基因从哪里来|天下


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