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上一站先兆子痫,下一站股骨头置换,本站骨肿瘤丨果壳病人

2020-02-27 14:46:49 5点赞 5收藏 4评论

2013年底,我生育时确诊重度先兆子痫,产后因严重并发症转到重症监护室(ICU)住了一个月,宝宝也在新生儿观察室(NICU)住了一个月。经过一番波折,总算母子平安。这期间的经历,我都写在了“果壳病人”专栏文章《生个孩子,我竟在ICU住了一个月》里。

2014年度过了长达一年的康复期,我每天吃完激素药吃降压药,吃完降压药吃护肝药,低盐低糖低油脂,药前先吃护胃胶,然后每两周回肾内科复查,主要是抽血、验尿,根据化验结果逐渐减少激素药。看病成了我的主业。

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看病成了我的主业。丨图虫创意

每次复查,我都因为康复好受表扬,油然而生一种在后进班当学习委员的感觉。拥挤的诊室里,医生指着我对别的病人宣讲:“不要盲目排斥透析啊,身体不好该透就透啊,你看她,之前都不行啦,现在也恢复得挺好呀。”别的病人也不知道我之前怎么“不行啦”,没头没尾听了一句,就用羡慕的眼神看着我。

2016年底,通过核磁共振,我被确诊为早期双股骨头坏死。激素啃酥了我的骨头,即使早期几乎没有症状,即使是我这么想得开的人,也蔫了几天。当时不知道,这才哪到哪。

  左腰一阵刺痛,这个疼有问题  

2017年5月5号,一个普通的周末。我去看电影,可能下车时步子迈大了,忽然觉得左边腰侧面一阵刺痛,就像有人拿改锥扎了一下,还挺深。接下来每走一步,我都疼得抬不起腿来,别说上台阶,就连上电扶梯都成问题。我忍着疼、蹭着地、拖着左腿走进电影院,坚持看完了《记忆大师》,黄渤不错。电影结束时,疼痛也消失了,像一场幻觉,但多次生病的经验告诉我,这个疼有问题。

5月7号,综合性三甲医院骨科诊室,医生举着X光片,眯起眼睛看了又看,仿佛要破译出疾病的密码。他常规问,最近有没有扭到或抻到,然后指着X光上左边腰侧,说这儿看不太清楚,像一团雾。我赶紧接话,当时特别疼,您给开个核磁吧。

大夫似乎没见过这么没病找病的患者,但也尊重我的意愿,给开了核磁。事后证明,这是一个正确的开始。

你来做个核磁,我们就有故事

5月10号,请了半天假去放射科做核磁。作为一名专业病人,我提前换上了没有钢圈和金属扣的运动内衣、没有金属扣的运动裤、方便穿脱的鞋,没戴手表手机配饰眼镜。躺在核磁共振的检查床上,我双手抱肩,表情庄重,幻想自己是个木乃伊,马上就要进金字塔了。这次核磁时间比平时长,滴滴铛铛一顿响。下床穿鞋时,放射科医生说:“给你多做了一截儿啊。”我迷迷糊糊地说谢谢,没意识到那意味着什么。

5月12号,担心请假扣钱,我请父母帮忙拿结果。正在上班,我妈打来电话,略带惊慌地说哎呀你长东西了,大夫让你继续看病,你下午请假吧。下午只好去做了CT。大夫说,拿到结果咱们再谈。

5月15号,“你这个,有个囊肿啊,你看。”主任指给我看,肉眼可见的一个白球嵌在左髂骨上,和股骨头差不多大。我抬头:“那我在您这儿切了呗,能做微创吗?”

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黄色的部分就是髂骨。丨 图虫创意

骨科主任斟酌着说:“切是可以切啊,但是切出来万一不好,后续治疗我这儿也做不了啊,比如,嗯,化疗什么的。”

我一脸不明白,“为什么要做化疗?”

主任终于说:“你这不就是肿瘤嘛!还不小,拿手能不能摸到啊?”后来遇到的每个医生,都表示想抠一下髂骨,因为肿瘤特别靠外,想试试能不能摸到。

主任委婉地表示不收住院,建议我去肿瘤医院。他原话说:“你这个髂骨切掉了,以后穿裤子没法系皮带,挂不住。”

走出医院大门,我俨然有了肿瘤病人的新身份。蔫头耷脑地跟老板请了长假:我长肿瘤了,要去看病,多长时间说不好。

此时,距离我确诊双股骨头坏死,仅隔了四个月。

“我们医生最怕不疼不痒的病了”  

5月17号,带着不甘心和全部的检查报告,我跑去骨科医院找熟悉的医生看。这几个月来,因为股骨头坏死,我骨科医院跑得很熟,也有了固定复查的医生。他看了片子,说是啊,就是肿瘤,5厘米,还不小。他又翻出之前的X光片对比:“其实之前就有了,但是没有核磁真看不出来啊。”

然后,医生用了很长时间引导劝慰我,说了很多苦口婆心的话。他说:“你不要怕麻烦啊尽快去看,别耽误,别觉得不疼就没事。我们大夫啊,最怕不疼不痒的病了。你去了挂骨软肿瘤门诊,做检查别怕麻烦,要全身扫描一下的。”

他打了个绕圈的手势:“我只看髋关节,我院也有骨软肿瘤门诊……但还是肿瘤医院见得多点,效果可能好一些。别耽误啊尽快去。”

最后他说:“这病不归我看,你去把号退了吧。”

就这样,5月18号我去了肿瘤医院,距离那一次腰疼,只隔了13天。

肿瘤医院,从挂号到挂床  

看病比相亲更讲缘分。从门诊坐下说第一句话开始,病人与医生,都在互相判断。用最短的时间建立基本的信任,诊疗才能事半功倍。所以治病要找合得来的医生,信任医生,按时交费,住院期间保证余额充足,一家人商量好由一个人负责谈话、签字、主事儿。这些细节,能让医患双方更舒服,让诊疗更有效率。

5月18号,肿瘤医院骨软肿瘤科收我住院。由于我是本地人,路途方便,所以先挂床,提前做好术前检查,紧锣密鼓准备开刀切瘤子。

肿瘤医院的气质和综合性医院不太一样,病人比较焦虑,比较犯愁。挂床半个月,我做了各种术前检查,第一次体验了全身骨扫描。

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全身骨扫描是将放射性物质注入血液中,再用仪器扫描出骨破坏的部位和数量。丨 图虫创意

全身骨扫描是将放射性物质注入血液中,再用仪器扫描出骨破坏的部位和数量。全身骨扫描有辐射,因此检查室位于门诊楼外的平房。我把胳膊伸进窗口,全身防护服的医生为我注射,虽然是很厉害的药,但并没有什么特殊感觉。

另一个大夫用带子把我固定在了机器上。机器一开,眼前的“天花板”离我越来越近,明知不会有伤害,但我还是紧张,握紧了拳头。几天后取结果,显影出一整幅骨架,股骨头的地方有点黑,肿瘤的地方也有点黑。

拿检查结果给医生看,他看的时间越长我越慌张。医生:“哎?你这股骨头也挺厉害的啊?”“哎你先别管那个,看瘤子,瘤子。”

世界上最动听的话

五年前重度子痫,身在其中其实也不知道什么,给治就治,给药就吃。五年后,孩子大了,父母老了,这次是真的怕,怕结果不如所愿,怕手术横生枝节。有句话叫,世界上最动听的话不是“我爱你”,而是“你的肿瘤是良性的”。肿瘤医院的医生在沟通上也通常更委婉,会避免提“肿瘤”二字。

办理入院问到既往病史时,我一犹豫,主管医生说:“填齐了啊,来看病可不许骗大夫啊。”我嬉皮笑脸:“没有,哎,哪能呢,是你这格儿太小,写不开。”填完表格我问他,我刚查出股骨头坏死四个月,怎么又得肿瘤了呢?医生爽快地说:“那你倒霉呗。”

有了这个心理基础,我更能说服自己了。世界那么大,有人中五百万的奖,有人中疑难杂症的奖。参差多态是幸福的本源嘛。做各种检查时医生都会问“你这个是怎么发现的呀”,我们共同的默契是,只问怎么发现的,不问怎么得的,也不提它的名字。

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做各种检查时医生都只问怎么发现的,不问怎么得的,也不提它的名字。丨 图虫创意

有了活检结果做基础,感觉医生更放心了,跟我说这个肿瘤介于良性恶性之间,所以要切掉,不切可能会病变。人的骨盆分三个区,这个肿瘤贴近髂骨外侧,几乎要切掉一个区。好在髂骨不承重,切掉对身体没什么影响。医生说会努力保留一部分髂骨,不然以后穿牛仔裤没法系皮带,挂不住。

医生还说,我们对手术不担心,但是担心你的肝肾功能,毕竟受过损伤。我说起五年前做过骨髓穿刺检查,医生不无遗憾地说,要是当时在左髂骨做穿刺,就能查到这个肿瘤了,这么大,不是一两年长成的。

我孩子已经五岁了,肿瘤可能是她哥哥。

“您等着,我给您摘个寿桃”  

6月5日,我被安置在监护室,里面是骨软肿瘤科即将手术和刚做完手术的病人,不同的年龄和背景,共同点是都有肿瘤。老人身边是沉默不语的中年儿女,年轻女孩身边是焦虑聒噪的母亲。

下午插了尿管,做了灌肠,要给我做手术的主任风风火火走来,拿出马克笔,在我身上画线标记。我痒得嘻嘻嘻,他就装凶说:“你还笑,我都要愁死了。”主任刚走,护士就过来备皮,三下五除二,把我整个侧身刮成半扇光猪,然后用超大棉球淋着碘酒洗刷我。我不敢动,担心刚画的线被擦掉了。

监护室不允许探视,晚上护士发了助眠药,我问,自己能睡着,还吃吗?护士说那别吃了。夜里有病人痛苦呻吟,我也没耽误睡觉,我有耳机,还有郭德纲。

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夜里有病人痛苦呻吟,我也没耽误睡觉,我有耳机,还有郭德纲。丨 图虫创意

6月6日,麻醉医生来接人,他问你能自己走吗?我应声而动,一窜下床,摘掉眼镜,揣着尿袋,趿拉着拖鞋擦擦擦地跟着。一出门,早已等在门口的我爸我妈、我妹妹、姑姑姑父、舅舅舅妈都跃跃欲试又不敢一拥而上。我狐假虎威地跟着医生上了“手术专用梯”,舅舅一直在旁边小声说:“走慢点,疼……走慢点,疼……”

到了手术室门口,护士接手说:“家属,给病人换上拖鞋。”我妈明显已经慌了,拎起拖鞋就往自己脚上套。我说了两遍“给我”,才抢回来。她的手微微发抖,可能天下的妈妈都是一样的。

前一位病人还没离开,我在门口坐下来,满脸高度近视的呆滞。

进手术室,脱掉上衣,我小跳一下蹿上手术台躺平。医生在我胳膊肘扎了留置针,说了一句“我推药了啊”,再睁眼我已经推回监护室。

手术当天碰巧是我爸生日,我说:“您等着,我给您摘个寿桃。”

iPad那么长的封贴,一次用一根半  

回到监护室,我意识清醒,想跟爸妈说“我没事,都挺好”,但是嗓子哑,头又晕,大胯戴了C形的护具,挣扎几下还是躺下了。喝了一口水,晚上吐了三次。我在那嗷嗷吐,吓得手术回来的另外五个病人谁都没敢喝水。护士说这是麻醉药代谢的反应,会好的。我还缠了提前准备好的产后束腹带,帮助保护伤口,生孩子都没用过,这次体验了。又焐又紧,护具又硌,我就像躺在一本精装书上,就这么度过了术后第一晚。

第二天,主管医生开心地来床旁通知我,经过病理检查,肿瘤是良性的,手术很成功。

观察一天后转入普通病房,我又躺了两三天,才终于不头晕了。

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主管医生开心地来床旁通知我,经过病理检查,肿瘤是良性的。丨图虫创意

手术切口大,缝了二十二针,术后插了几天引流管,从负压引流过渡到自然引流,又复杂又科学。我有些害怕引流管,总觉得它与血肉相连,医用橡皮膏封住引流管与封贴的交界处,像一扇通向体内的、神秘的门。

每次换药,医生都把伤口露出来,涂一遍碘酒,观察之后换上新的封贴。刀口前起于髂骨的尖尖,绕着髂骨划了一个半圆,向后几乎延伸到尾椎,一道圆润美丽的弧线,像飞机滑过晴朗的天空留下印记。ipad那么长的封贴,拐着弯一次用一根半。

我问能不能在社区医院换药,能不能在家自己换药。我的主管医生说,最好还是回病房,病人没有专业医学知识,可能伤口感染了也看不出来。治疗过程中的每一个细节,都关系到病人预后的生存质量,不可大意。

没有了美丽的髂骨,

但还能穿牛仔裤  

拆线回家第一次照镜子,才有点自怜自艾,伤口又大又深,像鳄鱼的嘴角。皮肤神经切断了,左大腿外侧没有触感,木木的。听医生讲神经要“慢慢爬”,也许就恢复不到原样了。从那以后,每次逛商场看到巨幅内衣广告,盯着模特美丽的髂骨,也有点羡慕。但医生说话算话,给我留了一个尖尖的髂骨尖,现在穿牛仔裤,还能系皮带。

肿瘤即使切掉了,也有可能复发,术后两年要定期复查。每三个月做一次B超和X光,输一次唑来磷酸,药劲儿大,输完就累,跟抽了骨头似的,能在家躺一天。

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治病没有一劳永逸,永远是新问题取代旧问题。丨图虫创意

两年复查即将结束时,我又做了一侧股骨头置换手术。当我带着全新的股骨头再次去肿瘤医院复查时,医生也很高兴。我说谢谢您给切得这么好,医生笑眯眯说,哎别这么说,是你的肿瘤自己长得好。

世界上没有一种办法可以让人回到健康活力的二十岁,治病的目标是减少痛苦,提高生存质量。治病没有一劳永逸,永远是新问题取代旧问题。我新换的股骨头,它有时也疼,但我不再担心了,我有耐心陪它二十年。

感谢现代医学,感谢像车轮战一样治疗我、照料我的医护人员。我就像墙上摔下来的蛋头人,你们又一次拼好了我。

作者:大羊羊

编辑:黎小球

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这是『果壳病人』专栏的第53篇文章。曾与果壳er分享经历的作者有喝酒喝到做胃镜的,有因为打鼾被父母担心要猝死的,有多年纠结后终于做了痔疮手术的,还有因为痛经打120的。

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