癌症确诊后应该怎么办?作为患者家属分享一些相关干货经验!

2021-08-04 20:22:33 248点赞 2861收藏 310评论

创作立场声明:本文属于原创文章,无任何利益关系,希望能帮助到有需要的人。

也不知道是不是我足够不幸,最近半年又遇到了三个自己或者家人癌症确诊的朋友,这里分享一下确诊之后应该做的和不应该做的一些事情,有些事情既然遇到了,就要面对,恐慌并不是解决问题的方法。

# 处理流程梳理 #

一般人听到癌症就慌了,但实际上误诊的情况也不是没有,所以正确的处理流程如下:

确诊→收集相关资料→做好治疗准备→确认治疗方案→开始治疗

下面也会按照这五个阶段进行经验分享,尽量的简短,因为时间最重要

有问题也可以在评论去交流,治疗方案以主治医生的建议为准,本人不做任何建议。

# 确诊 #

先发一下这位被误诊差点被吓死的哥们的开心时刻,具体是哪家医院误诊就不明说了。

癌症确诊后应该怎么办?作为患者家属分享一些相关干货经验!

首先确诊要有完整的手术报告、病理报告、免疫组化和基因检测,比如我家病人的报告如下:

术后病理: ( 左侧鼻腔及左侧筛窦新生物) :结合免疫组化结果符合恶性黑色素瘤。

免疫组化: LCA(淋巴细胞+), S-100(+), MelanA(-), HMB45(+), Pan CK(-), CD3 (淋巴细胞+),CD20(淋巴细胞+),Ki67 (约30%+)。

基因检测:BRAF、KIT未检测到突变;NRAS基因p. G12C第2外显子错义突变,基因扩增,p.Q61K第3外显子错义突变。

以上这些都需要切片化验,需要找执行手术的医院进行操作,这里的切片是“和医院借”,一般切片的费用在400-1200元,每家医院不一样,没办法走医保。

病理报告是医院的病理科出,但不是每一家医院都可以做,水平也层次不齐,所以找熟人其实是非常不明智的一个选择,建议找对应的专科医院进行检测

免疫组化其实应该是病理报告的一部分,费用在100~400元,一般用于确认病情的严重度,医生判断几期病情的重要依据之一,不是可有可无的东西!

基因检测一般非专科医院都不会提,费用差距特别大,1000~12000元,有肿瘤科的医院都可以帮忙联系做,一般推荐华大(8000元),用于判断是否有突变,个人建议不要等,免疫组化确认后就做,因为这是决定治疗方案的重要依据!

这三项正常都不能走医保,如果一切顺利,以上三个检测的完成时间在五个工作日内,全部资料备齐之后才可以进行完整的诊断,有些不靠谱的医院会仅靠手术报告判断病情,这是不严谨的。

除了上述的四个报告,一般医院都会建议做个PETCT,用于排查是否有转移,个人建议做一下,价格在8000-10000元,也是没办法走医保。

# 收集相关资料 #

收集资料有四个点:手上有多少现钱可以用于治疗、去哪家医院就诊、整理病人以前的病史和肿瘤相关基础知识。

1.资金准备

现钱建议准备3-5万,包含了食宿行费用(必要)、问诊费用(必要)、检测费用(必要)、手术费用(可能)、药费(可能)、住院(可能)、额外的营养品(可能)。

后期治疗费用按照CSCO(中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会)的标准指导方案,由于国家政策好,现在很多药可以走医保,一般单月费用在1~1.5万中间。

2.确定医院

去CSCO的官方找对应病症的专委会成员所在的医院,找到对应的医生就诊即可,专家号比较贵也难挂,一般三四百一次。

中国临床肿瘤学会 (csco.org.cn)

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如果CSCO上的医院在外地不方便,可以下载好大夫在线App直接咨询对应的医生,费用和线下面诊差不多,但是如果当地没有对应的医生,走线上问诊可以节约非常多的时间。

另外因为疫情现在很多医院有云诊室,需要当地二甲医院以上的医生陪同,资料齐全可以在线诊断,也是一种咨询方法。

记得一定得把这里说的所有资料都准备齐全,不然就是浪费咨询费用。

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3.整理病人以前的病史

得找齐之前的重大病史、手术记录和过敏史,最好能找到出院小结,然后拍照存档,这里推荐手机下载安装坚果云APP扫描成PDF存好。

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4.学习肿瘤相关基础知识

参考CSCO的文档,官网都能找到,不求能一次性全部弄明白,但是基础知识和名词得知道,手机可以装一个石墨文档或者腾讯文档,将看不懂和必要的知识记录下来。

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# 做好治疗准备 #

如果真的不幸确诊了,以下工作是必要的,没有提及的也欢迎在评论区留言补充。

1.已购保险的报销

正常保险有免赔范围,先确认好是否在理赔范围内,保险公司会要求出具病理报告并且上门确认,确认无误后一般在一周内会打款。

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2.确认慢特和门特政策

肿瘤属于特殊病种,享受门慢的政策,也就是很多费用的报销比率比正常社保要高很多,但是每个地方都不一样,千万不要犯傻直接线下跑相关部门问,先打12345咨询。

PS:如果是低保户,好像也有相关的政策,我不太清楚,具体也是咨询12345。

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3.给病人做好营养补充

不管是手术治疗还是药物治疗,都需要病人身体有比较强的抵抗能力,特别是血液相关的各项数据,多吃猪肝和花生肯定没错,还可以买点蛋白粉。

关于要不要告知病人,我个人觉得早晚都得知道,最好是能直接告诉病人。

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4.跟进缺失的报告进度

如果有缺失的报告,一定要跟紧,现在都是现代化医院,关注医院小程序后,报告出来一般会推送到手机上,有问题即时和医生沟通好。

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5.家属安排好日程

肿瘤一般发现的时候都是二期起步,患者多多少少行动会有些不方便,家属一定要合理安排好自己的日程,该陪同陪同。

同时不要浪费时间,比如等报告压根不需要陪着病人在医院,浪费时间,该做啥做啥,没钱咋治疗呢?

6.筹款

如果确实囊中羞涩,有两条路可以走:众筹筹款、进实验组。

筹款的平台一般就是水滴筹或者轻松筹,对于可以常规治疗但预算不够的病人来说是一条出路。

进实验组一般是实在穷或者孤儿病患者的选择,放在下一段说。

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# 确认治疗方案 #

我不是医生,所以这里没办法给任何实际治疗建议,但是有一点必须要分享出来:肿瘤分为有瘤状态和无瘤状态,治疗方案也不同,除非直接影响到生存,手术绝对不是必须的!

我当时咨询的方案几乎每家医院都不一样:

中xxx医院:放弃治疗

江苏省xx医院:扩切+放疗

北京肿瘤医院:PD-1+含铂化疗

鼓楼医院:PD-1+靶向药

前文已经介绍过CSCO和好大夫在线了,确认方案最好还是综合北肿、上肿和复肿这三大巨头的建议去定!有一些不太负责的医院会建议直接手术切除或者扩切,如果无脑直接做切除相当于直接放弃了有瘤状态治疗方案的可能!而且很多转移死亡就是因为手术没有切除干净!

关于实验组,说白了就是当小白鼠,只适合没有常规治疗方案的晚期患者/孤儿病患者,同时适合实在是没有钱治疗的病人,也需要承担比较大的风险(三期临床和四期临床的组一般副作用都比较明确了,相比来说会好一点,一期二期就是纯碰运气),想进组可以去国家公示平台查看,CSCO成员所在的医院一般也有合作项目。

药物临床试验登记与信息公示平台 (chinadrugtrials.org.cn)

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# 开始治疗 #

开始治疗后其实反而就没那么累了,需要注意以下几个点。

1.跟踪记录病人状态

我是每个节点都会记录在腾讯文档里面,已经记了三千多个字,主要是用药变更、出院小结、副作用记录和病人变化。

不仅是方便自己对照,也是方便给医生做为参考,医生不是神,记不得那么多事情,这种事情应该家属来做。

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2.做好耐药的心理准备

耐药的意思就是某个药或者某个方案已经对该病人没效果了,运气好的话药效一直有,运气不好的话几个月就耐药了,比如我妈之前的方案就是一年左右耐药(算比较幸运)。

耐药也不要觉得天塌了,现在新的治疗方案都在不断的出来,活着就有希望。

3.做好病人的心理辅导工作

现在治疗方案的副作用是无力,再加上疫情也出不了门,我现在每天在锻炼的时候都会陪着家人聊天一个多少小时,因为我知道病人和家属都保持积极和乐观对治疗效果帮助非常大。

# 最后 #

大伙尽早买个保险,我不懂,就不瞎推荐了。

另外打工人也尽量的保证休息和进食质量,熬夜、饮食不当、过量饮酒都是肿瘤的诱因,有空锻炼锻炼。

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310评论

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  • 最新
  • 最热
  • 310楼
    10-14 09:04

    祝天下无病,希望我永远用不到这个帖子,感谢作者分享,父母也70了,很怕!

  • 309楼
    10-13 12:15
    1

    我要是中招了,我就该吃吃,该睡睡,再报复一波我的冤家,然后把能用的器官捐一捐,我家老爷子肺癌晚期发现的,三个月就瘦得看不出人性,亲口问我说有没有药吃了能立马死掉的那种,难受得不行

    癌症病人器官捐献不了的。我家的连眼角膜都捐不出去,只做了遗体捐献。

  • 308楼
    1

    先确认是否晚期
    晚期? 有勇气就晚上蹲酒吧街 看哪位摇摇晃晃出来开车的上去给他撞死
    没勇气 就买点碳烧炭自杀.

    已经存活两年了 生活质量还行 活着就有可能

  • 307楼
    10-11 15:35

    先确认是否晚期
    晚期? 有勇气就晚上蹲酒吧街 看哪位摇摇晃晃出来开车的上去给他撞死
    没勇气 就买点碳烧炭自杀.

  • 306楼
    10-10 14:48

    这就是大数据吗?
    我爷爷昨天刚刚确诊……

  • 305楼
    10-08 22:02

    亲戚在广州住院受尽折磨 ,健康无价

  • 304楼
    10-07 20:29

    好文要收藏

  • 303楼

    我正准备下周去做个宫颈癌的筛查,如果没问题,就打算去接种疫苗。家里上有老下有小的,实在是病不起,所以各种保险都买了,但愿永远不要用上

  • 302楼
    10-04 20:09
    1

    我姐18年4月查出乳腺癌,拖得时间太长,已经是中期。5月在珠江医院做的手术(想去中山肿瘤做,人多,需要排期,医生说先检查,不认可珠江医院的结果,一切顺利的话最快7月份能排到)。术后19年7月发现转移到肝,化疗2次,介入1次,3个月复查一次,目前各种指标还好

    2
    8

    略尽绵力,
    希望都不需要用到。

  • 301楼
    1

    我姐18年4月查出乳腺癌,拖得时间太长,已经是中期。5月在珠江医院做的手术(想去中山肿瘤做,人多,需要排期,医生说先检查,不认可珠江医院的结果,一切顺利的话最快7月份能排到)。术后19年7月发现转移到肝,化疗2次,介入1次,3个月复查一次,目前各种指标还好

    2
    7

    就医保险方面,费用报销部分:首先是最基本的社保(农医保)要有 ;其次是需要补充大额住院医疗,收入低到高分别是各地的惠民保、百万医疗(次中端医疗)、中端医疗(在百万医疗基础上能报特需部,提升就医体验)、高端医疗(涵盖中端医疗外,还能在全球范围内选择擅长科室医院,可免现金),三言两语很难说得清晰,自己上网了解;
    其它医院外费用,如误工费(自己或家人)、营养费、交通费等则由重疾险(定额,买得多赔得多,不限用途)去覆盖,保额通常以被保人或投保人(当被保人是未成年人时)的3-5倍年收入来设计,一般打底50万保额,
    另外可能有个隐性费用就是外购药(也是费用大头),《我不是药神》中说的就是这个问题,有的药可能要到其他地方购买,中端或以下的医疗险未必覆盖,最好另外加上,这种特效药险一般是100-300一年。
    方案是因人而异的,但最实际的一点是——尽早规划配置。

    很详细 感谢分享

  • 300楼
    10-04 16:59
    1

    我姐18年4月查出乳腺癌,拖得时间太长,已经是中期。5月在珠江医院做的手术(想去中山肿瘤做,人多,需要排期,医生说先检查,不认可珠江医院的结果,一切顺利的话最快7月份能排到)。术后19年7月发现转移到肝,化疗2次,介入1次,3个月复查一次,目前各种指标还好

    2
    6

    还有写没提到的比如保险和其他病种,希望更多人能做一些相关的科普,患者和家属能少走点弯路

    就医保险方面,费用报销部分:首先是最基本的社保(农医保)要有 ;其次是需要补充大额住院医疗,收入低到高分别是各地的惠民保、百万医疗(次中端医疗)、中端医疗(在百万医疗基础上能报特需部,提升就医体验)、高端医疗(涵盖中端医疗外,还能在全球范围内选择擅长科室医院,可免现金),三言两语很难说得清晰,自己上网了解;
    其它医院外费用,如误工费(自己或家人)、营养费、交通费等则由重疾险(定额,买得多赔得多,不限用途)去覆盖,保额通常以被保人或投保人(当被保人是未成年人时)的3-5倍年收入来设计,一般打底50万保额,
    另外可能有个隐性费用就是外购药(也是费用大头),《我不是药神》中说的就是这个问题,有的药可能要到其他地方购买,中端或以下的医疗险未必覆盖,最好另外加上,这种特效药险一般是100-300一年。
    方案是因人而异的,但最实际的一点是——尽早规划配置。

  • 299楼
    10-04 11:54

    值得买不是不能发医疗相关的吗,这小编审核标准好迷惑。我前几天发个脱毛仪晒物都说我是医疗器械不能发。
    祝楼主和家人都身体健康。

  • 298楼
    10-03 22:52
    1

    胰腺癌算比较省钱了[尴尬],又没靶向,又没免疫[喜极而泣]。也就两套化疗方案。白紫虽然胰腺上不给进医保,好歹从18年的5000多到19年的3000多,到现在的七八百。

    2

    家里人胰头癌 增强ct医生说可以手术 手术中出来告知和ct出入大 无法手术 又给缝上。术后就没下过床了 现在便血 呕吐。从发现到现在三个月 下了无数次病危。现在放弃治疗 就靠营养液了 好在病人只是腹胀 还不疼

    3

    哪里开关的啊?是有转移还是包血管?为啥术后下不了床啊。内里器官没动,肚子上一刀,按理能尽快恢复的啊。开关时腹腔内没撒化疗药吗?

    发现的时候病人就不想吃东西了 没次吃饭都没胃口,但是还不黄。手术中出来说已经整个胰腺 周边都扩散了 也没说具体是啥情况 就说太晚了 和ct看到的不一样,术前跟我们说要割胆 肠 胃 胰腺 重造消化系统。结果啥都干不了 说是改造了一下消化系统 让病人能进食,至于造没造消化系统也不得而知了,只是手术完就一直靠营养液和人血白蛋白续命,啥都吃不了 喝水都吐。

  • 297楼
    10-02 07:37
    1

    我爸最近因为淋巴瘤入院了,之前跟他买过保险。但是住院了才知道还有很多坑要踩,楼主说的PETCT检查我们这边7700元,开入了住院费用里面的(非医保费用,但是商业保险可以报销);然后开始化疗之前时候,医生让去门诊药房买一个药(3支10ml的药,一共一万三千多)被我拒绝了,理由是住院期间的治疗费用应该在费用清单里面有体现才行,否则商业险也是无法理赔的。经过沟通后,这个药计入了住院费用里面,我就没有再额外去门诊买。但是同楼层的其他患者家家属,基本上都是去门诊自己买的[皱眉][皱眉]

    2

    感谢分享
    多问句买的什么药 也方便大伙避坑

    3

    然后再多说一句,给我爸买的这个防癌医疗险是2年多以前就买了,每年续费。因为我自己是保险经纪人,所以很了解保险的理赔流程和理赔界限,这也是我为啥要跟医生强调既然患者是住院期间的费用,就应该在住院费用清单里面有所体现(否则住院期间在门诊购药其实是属于重复医疗行为,另外就是医疗险一般也只报住院期间的费用,门诊开出的药明显不在“住院”这个范畴里面)。但是跟医生深入沟通后,才感觉到更大的无奈,为啥医生普遍要让患者去门诊买药——因为要响应号召,为了减轻患者的大病医疗费用负担,医生每个月有考核指标的,自费药比例不能超过10%。明白了吧,有这个红线在,那就患者自己买药,这样住院费用清单就好看得多了[暗地观察]

    这条线比生命线还重要,悲

  • 296楼
    09-26 23:49
    1

    胰腺癌算比较省钱了[尴尬],又没靶向,又没免疫[喜极而泣]。也就两套化疗方案。白紫虽然胰腺上不给进医保,好歹从18年的5000多到19年的3000多,到现在的七八百。

    2

    家里人胰头癌 增强ct医生说可以手术 手术中出来告知和ct出入大 无法手术 又给缝上。术后就没下过床了 现在便血 呕吐。从发现到现在三个月 下了无数次病危。现在放弃治疗 就靠营养液了 好在病人只是腹胀 还不疼

    哎,不过腹胀,是有腹水了吗?如果癌性腹水 那是无解了。该放就放,不要让病人涨的难受。

  • 295楼
    09-26 23:48
    1

    胰腺癌算比较省钱了[尴尬],又没靶向,又没免疫[喜极而泣]。也就两套化疗方案。白紫虽然胰腺上不给进医保,好歹从18年的5000多到19年的3000多,到现在的七八百。

    2

    家里人胰头癌 增强ct医生说可以手术 手术中出来告知和ct出入大 无法手术 又给缝上。术后就没下过床了 现在便血 呕吐。从发现到现在三个月 下了无数次病危。现在放弃治疗 就靠营养液了 好在病人只是腹胀 还不疼

    哪里开关的啊?是有转移还是包血管?为啥术后下不了床啊。内里器官没动,肚子上一刀,按理能尽快恢复的啊。开关时腹腔内没撒化疗药吗?

  • 294楼
    09-25 11:49
    1

    那些说中医无效的人,请理解一个事情,子午流注,十二经脉随着时间来运行,晚上1-33-5是肝和肺值班的时间,如果有固定这个时间失眠出汗的,就要注意了,刚开始查出来是炎症,再过段时间就变癌症,而炎症的时候,找中医还是看西医得你们自己决定,另外中医也有不少的派别,而伤寒论的经方是这里面比较少的一种,推荐大家看一看胡希恕的伤寒论讲座,学了实践了,可以说中医是,没学请看西医谢谢[观察]

    2

    1-33-5是啥?晚上一点三十三分五秒?

    子时丑时寅时卯时

  • 293楼
    1

    胰腺癌算比较省钱了[尴尬],又没靶向,又没免疫[喜极而泣]。也就两套化疗方案。白紫虽然胰腺上不给进医保,好歹从18年的5000多到19年的3000多,到现在的七八百。

    2

    家里人胰头癌 增强ct医生说可以手术 手术中出来告知和ct出入大 无法手术 又给缝上。术后就没下过床了 现在便血 呕吐。从发现到现在三个月 下了无数次病危。现在放弃治疗 就靠营养液了 好在病人只是腹胀 还不疼

    能保证生活质量就还行 有时候感觉国内没合法安乐死有点残忍。。。

  • 292楼
    09-25 09:36
    1

    胰腺癌算比较省钱了[尴尬],又没靶向,又没免疫[喜极而泣]。也就两套化疗方案。白紫虽然胰腺上不给进医保,好歹从18年的5000多到19年的3000多,到现在的七八百。

    家里人胰头癌 增强ct医生说可以手术 手术中出来告知和ct出入大 无法手术 又给缝上。术后就没下过床了 现在便血 呕吐。从发现到现在三个月 下了无数次病危。现在放弃治疗 就靠营养液了 好在病人只是腹胀 还不疼

  • 291楼
    09-25 09:22
    1

    那些说中医无效的人,请理解一个事情,子午流注,十二经脉随着时间来运行,晚上1-33-5是肝和肺值班的时间,如果有固定这个时间失眠出汗的,就要注意了,刚开始查出来是炎症,再过段时间就变癌症,而炎症的时候,找中医还是看西医得你们自己决定,另外中医也有不少的派别,而伤寒论的经方是这里面比较少的一种,推荐大家看一看胡希恕的伤寒论讲座,学了实践了,可以说中医是,没学请看西医谢谢[观察]

    1-33-5是啥?晚上一点三十三分五秒?

  • 290楼
    09-22 10:58
    1

    水文,癌症各不相同。高发的甲状腺癌治疗费也就一万多,还花个大几千做基因检测?

    2

    ?变异类型都不看 直接治疗?你在开玩笑吗?

    甲状腺穿刺就行了,大部分是乳头状癌,手术就行

  • 289楼
    09-18 22:12

    支持一下!!

  • 288楼
    09-17 08:04
    1

    2个亲戚前后查出肺癌晚期,几年了一个坟头草长多高了,另一个还活的好好的,和每个人的心情,抗压能力,同时靶向药适应也很重要

    2

    家里亲戚四期肺癌,20cm直径的原发,靶向药硬是给消灭了。这个还是个体差异,有的人缺陷基因刚好有对应的靶向药,并且还得对这个药物适应,总之还是生死有命[高兴]不服不行

    3

    你好老哥,请问能否告知是哪种基因突变,我妈妈查出来是alk最近在吃克唑。

    这个具体哪个我不是很清楚,即便同样的突变也存在个体差异

  • 287楼
  • 286楼
    09-15 10:35
    1

    早期的去治疗一下,中期晚期的完全可以放弃治疗了,基本上没希望,到时候人也没有钱,钱也没有,这些钱想吃点啥,买点啥,先去玩点啥,医院15天可以消灭一个中产家庭。

    2

    具体问题具体分析吧,有些肿瘤晚期五年生存期也是很高的。还有,人还没有到那个时候,话不要说得那么满。

    楼下老头直肠癌晚期,肛门都切了,做了造篓手术,整天挂个粪袋,已经活了10年了。

  • 285楼

    有些病是比癌症还要可怕,我丈母娘得了红斑狼疮从发现到病情厉害只有半年最后多器官衰竭,在郑州一附大看的费用不便宜在EICU越看人越不行。哎钱花了人也受罪还没留住人。

  • 284楼
    09-15 08:09

    先去买个人生后花园

  • 283楼
    1

    2个亲戚前后查出肺癌晚期,几年了一个坟头草长多高了,另一个还活的好好的,和每个人的心情,抗压能力,同时靶向药适应也很重要

    2

    家里亲戚四期肺癌,20cm直径的原发,靶向药硬是给消灭了。这个还是个体差异,有的人缺陷基因刚好有对应的靶向药,并且还得对这个药物适应,总之还是生死有命[高兴]不服不行

    3

    你好老哥,请问能否告知是哪种基因突变,我妈妈查出来是alk最近在吃克唑。

    我们是braf 其他的不太清楚了

  • 282楼
    09-14 13:47
    1

    2个亲戚前后查出肺癌晚期,几年了一个坟头草长多高了,另一个还活的好好的,和每个人的心情,抗压能力,同时靶向药适应也很重要

    2

    家里亲戚四期肺癌,20cm直径的原发,靶向药硬是给消灭了。这个还是个体差异,有的人缺陷基因刚好有对应的靶向药,并且还得对这个药物适应,总之还是生死有命[高兴]不服不行

    你好老哥,请问能否告知是哪种基因突变,我妈妈查出来是alk最近在吃克唑。

  • 281楼
    1

    我爸肺腺癌晚期,做了基因检测找到突变点,第一只抗癌药凯美纳吃了半年就耐药,现在吃第二只泰瑞沙,不知道什么耐药,办了特殊门诊报销还是很多的,希望有5年存活期。

    耐药半年其实挺正常的(正常自我安慰),加油

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