癌症确诊后应该怎么办？作为患者家属分享一些相关干货经验！

创作立场声明：本文属于原创文章，无任何利益关系，希望能帮助到有需要的人。

也不知道是不是我足够不幸，最近半年又遇到了三个自己或者家人癌症确诊的朋友，这里分享一下确诊之后应该做的和不应该做的一些事情，有些事情既然遇到了，就要面对，恐慌并不是解决问题的方法。

# 处理流程梳理 #

一般人听到癌症就慌了，但实际上误诊的情况也不是没有，所以正确的处理流程如下：

确诊→收集相关资料→做好治疗准备→确认治疗方案→开始治疗

下面也会按照这五个阶段进行经验分享，尽量的简短，因为时间最重要。

有问题也可以在评论去交流，治疗方案以主治医生的建议为准，本人不做任何建议。

# 确诊 #

先发一下这位被误诊差点被吓死的哥们的开心时刻，具体是哪家医院误诊就不明说了。

首先确诊要有完整的手术报告、病理报告、免疫组化和基因检测，比如我家病人的报告如下：

术后病理: ( 左侧鼻腔及左侧筛窦新生物) :结合免疫组化结果符合恶性黑色素瘤。

免疫组化: LCA(淋巴细胞+), S-100(+)， MelanA(-), HMB45(+), Pan CK(-), CD3 (淋巴细胞+)，CD20(淋巴细胞+)，Ki67 (约30%+)。

基因检测:BRAF、KIT未检测到突变;NRAS基因p. G12C第2外显子错义突变，基因扩增，p.Q61K第3外显子错义突变。

以上这些都需要切片化验，需要找执行手术的医院进行操作，这里的切片是“和医院借”，一般切片的费用在400-1200元，每家医院不一样，没办法走医保。

病理报告是医院的病理科出，但不是每一家医院都可以做，水平也层次不齐，所以找熟人其实是非常不明智的一个选择，建议找对应的专科医院进行检测。

免疫组化其实应该是病理报告的一部分，费用在100~400元，一般用于确认病情的严重度，医生判断几期病情的重要依据之一，不是可有可无的东西！

基因检测一般非专科医院都不会提，费用差距特别大，1000~12000元，有肿瘤科的医院都可以帮忙联系做，一般推荐华大（8000元），用于判断是否有突变，个人建议不要等，免疫组化确认后就做，因为这是决定治疗方案的重要依据！

这三项正常都不能走医保，如果一切顺利，以上三个检测的完成时间在五个工作日内，全部资料备齐之后才可以进行完整的诊断，有些不靠谱的医院会仅靠手术报告判断病情，这是不严谨的。

除了上述的四个报告，一般医院都会建议做个PETCT，用于排查是否有转移，个人建议做一下，价格在8000-10000元，也是没办法走医保。

# 收集相关资料 #

收集资料有四个点：手上有多少现钱可以用于治疗、去哪家医院就诊、整理病人以前的病史和肿瘤相关基础知识。

1.资金准备

现钱建议准备3-5万，包含了食宿行费用（必要）、问诊费用（必要）、检测费用（必要）、手术费用（可能）、药费（可能）、住院（可能）、额外的营养品（可能）。

后期治疗费用按照CSCO（中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会）的标准指导方案，由于国家政策好，现在很多药可以走医保，一般单月费用在1~1.5万中间。

2.确定医院

去CSCO的官方找对应病症的专委会成员所在的医院，找到对应的医生就诊即可，专家号比较贵也难挂，一般三四百一次。

中国临床肿瘤学会 (csco.org.cn)

如果CSCO上的医院在外地不方便，可以下载好大夫在线App直接咨询对应的医生，费用和线下面诊差不多，但是如果当地没有对应的医生，走线上问诊可以节约非常多的时间。

另外因为疫情现在很多医院有云诊室，需要当地二甲医院以上的医生陪同，资料齐全可以在线诊断，也是一种咨询方法。

记得一定得把这里说的所有资料都准备齐全，不然就是浪费咨询费用。

3.整理病人以前的病史

得找齐之前的重大病史、手术记录和过敏史，最好能找到出院小结，然后拍照存档，这里推荐手机下载安装坚果云APP扫描成PDF存好。

4.学习肿瘤相关基础知识

参考CSCO的文档，官网都能找到，不求能一次性全部弄明白，但是基础知识和名词得知道，手机可以装一个石墨文档或者腾讯文档，将看不懂和必要的知识记录下来。

# 做好治疗准备 #

如果真的不幸确诊了，以下工作是必要的，没有提及的也欢迎在评论区留言补充。

1.已购保险的报销

正常保险有免赔范围，先确认好是否在理赔范围内，保险公司会要求出具病理报告并且上门确认，确认无误后一般在一周内会打款。

2.确认慢特和门特政策

肿瘤属于特殊病种，享受门慢的政策，也就是很多费用的报销比率比正常社保要高很多，但是每个地方都不一样，千万不要犯傻直接线下跑相关部门问，先打12345咨询。

PS：如果是低保户，好像也有相关的政策，我不太清楚，具体也是咨询12345。

3.给病人做好营养补充

不管是手术治疗还是药物治疗，都需要病人身体有比较强的抵抗能力，特别是血液相关的各项数据，多吃猪肝和花生肯定没错，还可以买点蛋白粉。

关于要不要告知病人，我个人觉得早晚都得知道，最好是能直接告诉病人。

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4.跟进缺失的报告进度

如果有缺失的报告，一定要跟紧，现在都是现代化医院，关注医院小程序后，报告出来一般会推送到手机上，有问题即时和医生沟通好。

5.家属安排好日程

肿瘤一般发现的时候都是二期起步，患者多多少少行动会有些不方便，家属一定要合理安排好自己的日程，该陪同陪同。

同时不要浪费时间，比如等报告压根不需要陪着病人在医院，浪费时间，该做啥做啥，没钱咋治疗呢？

6.筹款

如果确实囊中羞涩，有两条路可以走：众筹筹款、进实验组。

筹款的平台一般就是水滴筹或者轻松筹，对于可以常规治疗但预算不够的病人来说是一条出路。

进实验组一般是实在穷或者孤儿病患者的选择，放在下一段说。

# 确认治疗方案 #

我不是医生，所以这里没办法给任何实际治疗建议，但是有一点必须要分享出来：肿瘤分为有瘤状态和无瘤状态，治疗方案也不同，除非直接影响到生存，手术绝对不是必须的！

我当时咨询的方案几乎每家医院都不一样：

中xxx医院：放弃治疗

江苏省xx医院：扩切+放疗

北京肿瘤医院：PD-1+含铂化疗

鼓楼医院：PD-1+靶向药

前文已经介绍过CSCO和好大夫在线了，确认方案最好还是综合北肿、上肿和复肿这三大巨头的建议去定！有一些不太负责的医院会建议直接手术切除或者扩切，如果无脑直接做切除相当于直接放弃了有瘤状态治疗方案的可能！而且很多转移死亡就是因为手术没有切除干净！

关于实验组，说白了就是当小白鼠，只适合没有常规治疗方案的晚期患者/孤儿病患者，同时适合实在是没有钱治疗的病人，也需要承担比较大的风险（三期临床和四期临床的组一般副作用都比较明确了，相比来说会好一点，一期二期就是纯碰运气），想进组可以去国家公示平台查看，CSCO成员所在的医院一般也有合作项目。

药物临床试验登记与信息公示平台 (chinadrugtrials.org.cn)

# 开始治疗 #

开始治疗后其实反而就没那么累了，需要注意以下几个点。

1.跟踪记录病人状态

我是每个节点都会记录在腾讯文档里面，已经记了三千多个字，主要是用药变更、出院小结、副作用记录和病人变化。

不仅是方便自己对照，也是方便给医生做为参考，医生不是神，记不得那么多事情，这种事情应该家属来做。

2.做好耐药的心理准备

耐药的意思就是某个药或者某个方案已经对该病人没效果了，运气好的话药效一直有，运气不好的话几个月就耐药了，比如我妈之前的方案就是一年左右耐药（算比较幸运）。

耐药也不要觉得天塌了，现在新的治疗方案都在不断的出来，活着就有希望。

3.做好病人的心理辅导工作

现在治疗方案的副作用是无力，再加上疫情也出不了门，我现在每天在锻炼的时候都会陪着家人聊天一个多少小时，因为我知道病人和家属都保持积极和乐观对治疗效果帮助非常大。

# 最后 #

大伙尽早买个保险，我不懂，就不瞎推荐了。

另外打工人也尽量的保证休息和进食质量，熬夜、饮食不当、过量饮酒都是肿瘤的诱因，有空锻炼锻炼。