“家有星孩在成长”之一 自闭症儿童确诊后康复过程及康复费用补贴申请基本操作流程

2020-10-10 21:06:30 13点赞 29收藏 12评论

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创作立场声明:作为一个自闭症孩子的家长,希望我的小文章能给有需要的人提供一点微薄的帮助。

各位值友大家好,最近无意间在手机上刷到一部美剧“良医”,讲述了一位患有自闭症的外科医生的故事。观后想起了曾经有值友在社区中发过关于自闭症孩子的康复过程的好文,又再次翻出来看了一遍。顺便也搜索了一下社区中其他关于儿童精神发育问题的文章,发现不是太多。作为一个自闭症孩子的家长,谨在此分享一些从孩子确诊后这几年的经历。 本文中 ,不会有什么图片,预计也就推荐几本书,希望能够给大家带来一些帮助。这篇文章可能会很散碎,这是我第一次码字,希望大家谅解,无论这个系列有多少人会看,过几天我会发布系列的第二篇。

"Asperger Syndrome 阿斯伯格综合症" "autism 自闭症 孤独症"在下文中,我会统一简写为ASD。“注意缺陷障碍(伴多动);多动症”在下文中,我会统一简写为ADHD。 就在前几天,我在参加亲子露营活动的家长谈心活动中,与我儿子的心理咨询师谈了一下自己关于儿童分离焦虑症被诊断为ASD的这种情况的疑问,现在的确是有这样的误诊情况。在与医院的专家沟通中知道,现在ASD的诊断,主要还是靠几份家长填写的评测表与患儿就诊时的直观表现,家长在填表时,主观上的偏差印象会直接影响到症断结果。

先介绍一下本人孩子的情况。男孩,2012年出生,2016年10月确诊孤独症谱系障碍。2019年4月确诊ASD并发ADHD,并且有分离焦虑表现。现在孩子8岁,在普通公立小学就读3年级。

对于自闭症这种疾病,我们原来是一点不了解,当时社会上也没有很多关于自闭症的新闻(我们没有去关于过这类新闻,到是真的),当时孩子在幼儿园从小班升到中班时来了个香港来国内做教育课题的老师在他们班级跟班,也是这个老师提示我们带孩子去做一下检查。在确诊后,我们才发现症状完完全全都出现在孩子身上。不看人,不说话,一个人独自玩,做操不排队,上课乱跑,尖叫,反复的排列积木(排火车),出门回家可以有几条路可以走他一定要走指定的一条,手足动作不协调,脱手后完全叫不回来不给反应,有一段时间甚至出现了咬自己的轻度自残行为,攻击他人一直没有出现过。

医院给的诊断是孤独症谱系障碍,很幸运智商发育水平都在标准线之上没有太多的问题,主要是语言和社交方面需要做特殊康复训练。

到这里第一个系列问题出来了,康复训练在哪里做?什么样的康复机构是正规的?康复费用能不能报销?

这一点每个城市的规定都不一样,每一年的政策也都不一样。这边我说一下当时我们的操作。我们生活在上海,户籍也在上海。首先在医院确诊后,医生会让家长去办一张阳光宝宝卡,这个本本是残联给有需要的孩子准备的,低视力,听觉障碍,脑瘫 ,自闭症等康复在指定的康复机构开具发票后都可以报销部分费用。2019年的标准好像是25000元一年。 拿着医院的确诊病例,到户籍所在街道(现在好像不需要户籍所在街道了)的残联办事窗口,领取“阳光宝宝申领评估机构查询(自闭症)”,然后再去指定的机构进行评估。我们当年只有上海市精神卫生中心可以出具评估报告,需要去两次,一次挂号申请并预约各种测试,第二次是做完测试当天挂拥有副主任以上资格的医生出具医学病理证明,(这主任号是真的很难挂,而且好像还没网上预约的,我是凌晨4点就去了医院排队,6点开门有保安维持次序,预检台发号,不知道现在是不是有改变)然后就可以交还给街道,等发阳光宝宝卡了。外地在上海的患儿也可以在户籍地办理阳光宝宝卡,在上海康复治疗也有原户籍残联给予报销,具体要问康复机构了。

康复训练在哪里做?什么样的康复机构是正规的?

这个也是在街道的残联窗口会打印一张本年度的指定康复机构表,这个表拿到并不是全部都可以去的,有些是全日制特殊幼儿园这种是不收散的康复病人的,有些是需要登记排队等有空位才能接受康复病人的,甚至,有些打电话过去说医生离职了,康复科目暂停的。所以需要一个一个电话过去确认,如果有条件也可以亲自过去看一下。

在康复机构做些什么呢?

我们的前3个月是这样安排的。一周五天,上午在幼儿园正常入园,整个下午全部都安排在康复机构。

下午安排三节康复课,两节一对一感统课,一节一对一语言强化训练课,每一节课时间在1小时左右。

感统课主要是各种大肌肉与平衡能力训练,着力解决前庭平衡问题。 社交语言强化课内主要就是一对一的老师在小房间里通过各种游戏方式进行语言的集中训练。

我们在连续三个月的强化训练后,各方面能力明显的进步,开始进入稳定期,课程上变更为每天下午一节感统课 一节社交语言强化训练。

这样的课时安排维持了大概半年。在幼儿园大班时,我们决定和普通孩子一样,进入普通的公立小学,为了适应小学上课的环境,我们又开始了一天三节课的安排,一节感统课,一节社交语言训练,一节“幼升小”小学课堂模拟课。

这样一直 持续到了幼儿园大班毕业。

孩子在康复机构进行康复训练的同时,在家里我们同时做了以下这些事情。

1 从科学的角度去了解ASD是什么 这边我推荐一本《阿斯伯格综合征-完全指南》。

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这是我们在孩子确诊ASD后第一时间购入的资料。就我看来,它会对 对ASD一无所知但是又迫切需要了解ASD的人起到很大帮助。什么是ASD?ASD的表现有哪些?ASD患者需要哪些帮助?我们能用哪些方法去帮助ASD患者?这本书,能让你有一个大概的概念与思路。

2 在家中根据康复机构中的感统训练课内容,适当的也做一些力所能及的事情。比如,轻轻的拥抱,特殊手法身体的按摩等。这里 推荐一本 《解放聪明的笨小孩》

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这本书主要是讲述怎么样去帮助感统失调的孩子进行康复训练的方法。ASD的康复中,感统训练是最基本,在12岁之前,能一直坚持下去,就不要停止吧。

3 陪伴。虽然之前在别的值友文章的评论中,有值友指出家长在幼儿期对孩子的陪伴的多少,不是ASD的诱发原因,但是,我认为在康复过程中的陪伴还是很重要的。陪伴的过程中,陪伴者的语言,动作,身体接触对于患儿都是一种正向刺激。 ASD患儿对于光线噪音等外来刺激是相当敏感的,完善的陪伴也可以在类似这种突发情况下,通过拥抱孩子减少外界刺激带来的应激反应。在带患儿外出的过程中,在完善的陪护下,也能给患儿创造与同龄孩子接触的机会并在出现意外情况下及时分开。

4 家庭成员的心理健康建设。由于ASD的病因不明,无具体治愈标准等问题,孩子被确诊ASD后,家庭成员的压力肯定是十分巨大的。这时,家庭成员更要做好自己的心理疏导工作。和谐的家庭氛围,团结一致的家庭动能方向,会给患儿在漫长的康复过程带来极大的支撑。在我们的家中,孩子的外公外婆爷爷奶奶四位老人,从各方面都给予了我们夫妻很大的帮助与支撑,真的很感谢四位老人。

至此,孩子的幼儿园时期过去了。在从康复机构毕业时,韦氏智力测试项目全部都是超过平均数值的。考虑到孩子的特殊情况,不想给他太大的学习压力,我们没有选择户口对应的市区学校,而是搬去了上海的远郊。在孩子顺利注册报名小学后,我们以为一切都可以顺风顺水的过下去了,之后却发生了孩子并发ADHD,在学校中出现了强烈不适应的意外。之后的两年中我们针对ADHD和孩子的其他一些问题也进行了一系列的处理,我会在下一篇文章中给大家讲。


以上,是我的第一篇码的文章,我自己都觉得写的好乱,希望大家多指教。欢迎大家多多留言,多多交流。

PS:不要相信百度上任何带广告字的医院!不要相信任何可以吃了就治好自闭症的药!不要尝试任何的给你孩子头上扎针的疗法!积极的康复训练是到现在为止最好的让孩子走出迷雾的方法,坚持下去,明天 会好的!

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