1. //@来去之间://@蔡磊:这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#

2. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#读完蔡磊先生的故事，眼泪止不住打转。一个人被疾病锁住了身体，却用灵魂撞开了希望之门。六年了，他从奔走呼喊到失去声音，却让抗争的回响传得更远。他录下那段话时，就知道黑暗会来，却提前为我们存好了光。眼控仪上跳动的光标，是他生命最后的火炬，在渐冻的躯体里烧得比谁都旺。哪有什么超人，不过是在绝境中选择了站立，哪怕身体早已无法站立。他说突破就在这几年。这哪是预测，这是用生命倒计时的分秒，为后来者铺的路。终点越来越近，他却把每一秒都活成了火种。这坚守，让活着这两个字，有了顶天立地的分量。致敬蔡磊，你让世界看见，生命可以被禁锢，但人类的勇气，永远渐冻不住。蔡磊渐冻症病情接近终末期

3. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#身体被渐冻症“冰封”仅凭眼球转动，蔡磊却让灵魂持续滚烫燃烧。他搭建科研平台，推动药物研发，为病友点亮生的希望，即便这些突破已无法用于自身。他是在生命倒计时里，为无数人“破冰”的勇者，真正诠释了“纵使不敌，也绝不屈服”。

4. #蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。很惋惜，事实上在所有人类已知的疾病中，能根治的不到10%。这意味着超过90%的疾病目前无法完全根除，医学的常态是 “常常帮助，总是安慰”。

5. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#看到蔡磊的近况心里满是震撼与敬佩。这位曾推动电子发票革新的商业先锋，在渐冻症终末期，全身仅眼球能动，却仍靠眼控仪从早工作到深夜，每两小时就要承受神经压迫的剧痛，连喝水都需靠针管喂入增稠剂，一口痰就可能引发窒息。确诊六年来，他从未向命运低头。卖掉豪车房产搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台，链接上万名病友；推动10余条药物管线进入临床，让基因型病友重获生机；设立公益基金与慈善信托，捐出数千万元资助科研。即便自己研发的药物无法惠及自身，他仍由衷为病友开心，说这就是拼搏的意义。 “宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”，这句誓言在他身上不是口号，而是日复一日的坚守。他用渐冻的身躯，为罕见病患者凿出一条希望之路，点燃了科研火种。生命的长度或许有限，但精神的力量永远滚烫。蔡磊让我们看到，最动人的英雄主义，是认清命运的残酷后，依然选择燃烧自己照亮他人。愿科研突破能再快一点，也向这位“破冰者”致以最深的敬意。蔡磊渐冻症病情接近终末期

6. 蔡磊辟谣「自己只剩 3-5 年生命」，渐冻症患者平均生存期仅 3-5 年，目前该病治疗仍面临哪些难题？

7. 宁可战死也不会屈辱地等死，在蔡磊身上真切感受到了生命的力量 #相信 #蔡磊 #渐冻症

8. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用#真的难以想象，蔡总是在以自己的力量推动医学对于渐冻症的研究撩车糖小糖的微博视频

9. 蔡磊是真正的勇敢，人类所有品行中最珍贵的就是勇敢[给你小心心]//@手抖毛大夫:以患者身份重构了渐冻症药物研发的传统范式，他尽力了...//@微博健康:#蔡磊失声前录下的话#充满了敬佩。#蔡磊渐冻症病情接近终末期# 他用行动告诉我们，即使身体被束缚，精神的力量也能照亮整个世界。他就像一盏灯，哪怕自己快要燃尽，也要为别人照亮前路。这种力量，比疾病本身更让人震撼！

10. 【#蔡磊回应身体近况#】#蔡磊已准备好尝试脑机接口#12月3日是“国际残疾人日”，澎湃新闻推出关注残障人士的系列报道。在通过眼控仪接受澎湃新闻专访时，渐冻症患者、京东前副总裁@蔡磊表示，如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，他已经准备好尝试脑机接口。“我们已经在华山医院、唐都医院等多家机构推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。”蔡磊表示，从马斯克的Neuralink到国内的‘北脑一号’，我看到这项技术正在打开一扇新的大门，我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。被问及目前状况如何，蔡磊表示：五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前我主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，我已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。#蔡磊想创造一个自己的具身智能分身# 澎湃新闻的微博视频

11. 近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的助理陈女士透露，由于病情进展，蔡磊的语言能力已完全丧失，只能通过眼控仪进行交流与打字，他深知自己时间不多，依然坚持每天工作十几个小时，争分夺秒地推进科研项目，为渐冻症药物研发做最后的努力。#助理确认蔡磊丧失语言能力##蔡磊目前用眼控仪交流打字#今年1月1日，蔡磊曾发布一封给渐冻症病友的公开信，表示渐冻症抗争的接力棒不会掉落，呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。渐冻症的学名为肌萎缩侧索硬化症，是一种进展迅速、不可逆的神经退行性疾病，发病速度因人而异，部分患者在12到18个月内丧失行走能力，1到2年内出现呼吸衰竭，只有极少数患者能存活10年以上。今年47岁的蔡磊，自2019年被确诊为渐冻症以来，已与病魔斗争了六年，但身体状况仍在肉眼可见地恶化，目前除了丧失语言能力外，蔡磊呼吸也已开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，夜晚睡眠经常被打断，有时因肌肉和韧带疼痛一夜要翻身十几次。2024年，蔡磊团队携手科学家、科研单位、生物科技公司及医院，共同成立8家联合实验室，成功促进10条药物管线进入临床阶段。在蔡磊的不懈努力下，他的科研团队取得了多项重要进展，已有多个渐冻症药物进入临床试验阶段，其中一些药物显示出良好的疗效。然而，随着蔡磊关注度的提升，网络上出现了许多抹黑他的言论，如“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”等。面对质疑，蔡磊此前曾表示，只要还有一口气，他就会继续坚持下去，为渐冻症患者带来更多的希望。助理确认蔡磊丧失语言能力

12. 【长期被炒作病情 #蔡磊回应被传只剩3到5年生命# 】蔡磊发博称，关于“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的内容，属于扭曲误导。原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”。#原来全麻手术压根不是睡着了#渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。

13. 看蔡磊先生的纪录片，第一次感受到什么是一个「把人类躯壳用到极致」的人。他患渐冻症六七年，直到现在病情发展到全身都动不了，几乎只有眼球可以动，连喝水都很困难的程度。还是从每天七八点，工作到晚上12点，一天工作十多个小时。到这里可能会有一些人嗤之以鼻，命都没了还工作有什么意义，陷入绩优主义的东亚人。但这一刻，我觉得不是的。每个人都有选择自己生活的自由。在这一刻，所谓的身体健康对他而言只是一个躯壳，一个工具。他愿意为了他想做的事，付出一切，包括这具躯壳。几分钟的采访里，他重复了很多次：分秒必争，分秒必争，分秒必争。人生，的确是一场分秒必争的游戏，#蔡磊研发药物对病友起效自己没用#

14. 抗“冻”六年的蔡磊已丧失语言能力，助理：用眼控仪一分钟能打几十字，仍常线上办公

15. 蔡磊确诊渐冻症已超过6年，目前已经丧失了行动能力和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。#蔡磊渐冻症病情接近终末期#今年10月27日的报道，蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身需要3人同时扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入。“生命以痛吻我，我却报之以歌。”蔡磊的这种坚持和勇气确实让人敬畏，都已经这样了依然在满负荷工作。渐冻症这个病太可怕了，史蒂芬·霍金、史蒂芬·海伦（海绵宝宝创作者）、彼得·斯科特·摩根、张定宇等都是渐冻症患者。希望人类可以早日战胜渐冻症，让那些患者重新站起来。

16. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#在这个电动车上面已经花了多少钱了，我主要是工应的投入，爱你在琢摸着两三年吧。商业投资资本当然是超过十五亿了。一个渐动症患者，他的年投入大概是多少啊？目前没有突破性的药物，每年的常规药物、药店比呼衣机、科痰机还有要几个专利员护理。每个人平均给我一年几十万块钱，一年都要几十万，一年几十万。就每一个渐动症患者，每年的治疗救不了命，维持这种毫过生活质量的生命吧。#微博兴趣创作计划# 徐州·徐州医科大学主校区美食翁的微博视频

17. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#渐冻症作为世界五大绝症之首，是神经退行性疾病，身体会逐渐冰冻，最后只剩眼睛可以转动，当膈肌无法控制，呼吸变得困难，最终因呼吸衰竭而死。约50%的患者会在症状出现后的30个月内死亡，20%的患者可以生存5~10年，仅4%的患者生存超过10年，最为人知的就是霍金，生存了55年。渐冻症患者在不断失去行动乃至说话能力时，最可怕的是大脑是清醒的，可以思考和记忆。渐冻症有10%是遗传，剩90%尚未明。针对渐冻症的药物也不多，目前没有一种药物可以完全治愈，最多只能延缓病情发展。蔡磊的事迹之前看过，希望他及后来者能继续突破，让更多渐冻患者有活下去的希望。同时也致敬渐冻症患者的家人，他们承受的痛苦和需要付出的不比患者少。蔡磊渐冻症病情接近终末期

18. #蔡磊渐冻症病情接近终末期# 真心被互联网大佬们的执行力折服，真正令我对这个感觉有一个具像化的就是蔡磊，一路被诊断渐冻症之后的一系列动作基本都在关注，他这几年除了积极尝试自救以外，同时也在铺垫照亮他人的路，我觉得有这种精神非常可贵。

19. #蔡磊称攻克渐冻症不是一个人的孤勇#很多人一开始只是觉得“拿筷子没劲”“走路容易绊脚”，以为是劳累过度、颈椎压迫，可几个月后发展到说话含糊、吞咽困难、肌肉跳动不停，才发现问题可能不只是“肌无力”，而是——运动神经元病（ALS）。📉 这是一类进行性发展的神经退行性疾病，发病率虽低，但一旦出现，确实令人焦虑。早期往往症状很轻，被误以为是颈椎病、焦虑、疲劳，导致干预延误。#蔡磊感谢影石捐款300万元#🧠 常见早期信号：肌肉跳动（尤其是手背、小腿）拿东西没劲，手指“使不上力”走路不稳，容易绊脚说话含糊、发音变慢，吞咽费力呼吸浅、易疲劳、情绪焦躁不安

20. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#蔡磊的不断努力和坚持让大家逐步的关注到了渐冻症这个群体，也是在他的努力下让部分渐冻症患者受益。一方面，正如他所说，自己已经到了生命的后期，另一方面确实部分类型的渐冻症新病人站起来了，活下来了！不知道他还能不能等到科技来临的那临门一脚。总之，希望大家都健健康康平平安安。

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103. 老天对蔡磊一家，真的是太残忍啦!蔡磊妻子的处境，简直让人心疼到不行。蔡磊自2019年确诊渐冻症后，病情不断恶化。如今肌肉大面积萎缩，行动、吞咽、咳痰都困难，每晚靠呼吸机入睡，妻子给他洗澡都得用绳子吊起。他的妻子，北大高材生，放弃了自己的会计师事务所，投身直播为“破冰”筹款。面对外界质疑，她无奈回应，若哭能治病，她定哭个不停。曾经蔡磊想分开以免拖累她、却被她坚定拒绝。可现在，丈夫濒临死亡，儿子才6岁，未来的日子该有多艰难。儿子可能还不懂爸爸的病意味着什么，却要面临可能失去爸爸的痛苦。妻子既要承受丈夫病情的压力，又要担心儿子的未来，真的是太难了。但她依然坚强支撑着，只希望能在蔡磊有限的时间里，为“破冰”多做些事，也给儿子留下关于爸爸的美好记忆，这一家人的遭遇，实在让人忍不住为他们揪心 #蔡磊##蔡磊破冰驿站 #渐冻症

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