#我与保险#原创新人#宝宝得川崎病的经历和理赔过程

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首先简单科普一下这个罕见病，小儿皮肤黏膜淋巴结综合征又称川崎病，是1967年日本川崎富作医师首选报道，并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视。

去年有交通银行的亲戚推荐可以在交行手机APP上买重疾险，反正不贵就随手买了个，是弘康人寿的弘康贝健康少儿重大疾病保险，从来没想过有一天会翻开这个。

宝宝之前都是母乳喂养，12个月之内没去过医院，没有得过什么病，一直很健康，今年7月22日早上还是和往常一样7点左右起床开始坐在爬爬垫上玩，玩到8点左右开始精神状态不佳，抱起来发现额头有点热，拿体温计测量一下都接近39°了，一下子慌张了，马上想办法给他降温，首先降温贴用起来，过了会没有改善，开始使用小儿美林退烧药，过了一个小时烧退下来了恢复了正常，该吃吃该玩玩，以为是简单的小感冒发热。 但是下午睡了一会又开始发热哭闹，物理降温无效只好再次吃药，以为是当天受凉了，所以晚上打算让他早点睡觉，大概晚上十点左右又开始发热，马上起床穿好衣服带孩子直奔医院，经过验血发现CRP偏高，正常值在0-10，我家娃的值在133，医生说是血液里有病毒，要安排输液，本人最反感就是挂水了，看过很多文章抗生素滥用的危害，所以还在咨询医生能不能吃药治疗，医生很惊讶甚至有点气愤“你们是怎么当父母的？都这么严重了还不重视，明天早上还不知有没有病床给你们安排住院！” 听到要住院第一反应是这个破医院动不动就挂水住院坑患者的钱，不就是感冒发热嘛，当然事后还是觉得自己太无知了。。

宝第一次输液，1岁2个月，手臂上血管太细，后来扎针在额头，心想着忍忍吧，挂完水就好了。。

半夜挂好水都快凌晨了，回家睡了一觉，第二天精神还是不佳，白天还是发热，甚至超过39°，再次去医院，安排了住院，住院后第一时间验血，下午验血报告出来后医生告诉我们孩子脓毒血症，肝功能损伤严重，有可能会是川崎病，先进行抗病毒治疗，保肝治疗。 看着孩子躺在床上有气无力的样子真是心疼不已。随后医生让我去他办公室签署病情危重通知书。

接到这个单子感觉都要崩溃了，医生说如果接下来肝功能如果继续恶化要考虑去一线城市儿童专科医院了，突然感觉很可怕，很恐惧。。。坐在孩子旁边听他哼哼心都要碎了。。 当天挂了好几瓶水。。期间还是不停发热不停的吃美林退烧药。。开始上网了解这个病，到处找认识的医生，亲戚朋友帮我打听咨询，唯一值得安慰的是这个病好治，就是花钱，当时只想着能治好就好。。 失眠。。

第二天出现了一些症状，更加肯定了川崎病，主要是手臂卡介苗附近发红，眼结膜发红，杨梅舌。上午进行一次大抽血，不同于之前的手指尖采血，这次需要抽五管子血做全面检测，在脖子上扎针，最后一管子都差点吸不出来，孩子哭的撕心裂肺，我还配合着护士强压着他，永远忘不了孩子望我时那绝望的眼神！！！

下午的验血结果还算好，肝功能好转了，医生说基本不需要担心，继续挂水应该没问题的，心超结果是有少量心包积液，后期会自动消除。

接下来还是持续发热，输液抗病毒保肝，但是还不能治疗川崎病，这个病必须要等连续发热满五天才可以用特效药丙球蛋白。如果提前用可能会效果不好后期会再次使用。

发热第六天开始使用丙球蛋白，这东西属于血液制品，一般保险都不报。当天挂水17瓶，从早上开始到半夜。。 第二天开始好转，看他一天天活泼了甚是欣慰。。

住院十二天每天输液吃药直到出院，出院后要求定期检查做心超，后期还是有可能影响心脏。。

后来想到之前的重疾保险，看了下条款正好有这个川崎病，但是条款上写的是严重川崎病，心脏受损并实施手术的。感觉不太符合这个条款，后来咨询了熟人，说我孩子这个情况也比较严重不过严重的在肝脏上而非心脏，这个就要看保险公司怎么定了。后来八月初就联系了保险公司，把材料都寄到北京总部。

保险公司在8月10号已收到材料，接下来就是漫长的等待，等了半个月没有任何反应，官网上也查询不到任何进度，于是打电话咨询，告知一般30天内会有结果，让我耐心等待，一直等到九月初，接到个电话是该保险公司的合作单位，要求到我家进行一次采访做个笔录，后来见面后问了一下孩子生病前后的细节，做了笔录签了个字，告诉我这个情况确实很尴尬，病情确实很严重，也看到的肝功能检测的数据很吓人，这在保险行业属于模糊地带，他本人不负责理赔，所以让我耐心等待弘康人寿那边的答复。

等待三天左右接到电话告诉我不予理赔，不符合他们的条款，会给我邮寄一份不理赔通知书，然后收到短信告知由于有过一次理赔，所以这期保险到期后就直接终止了，不可以续保了。呵呵呵。。

事已至此，只希望孩子健康就好了。在此告知一些家长，如果发现孩子反复高烧要注意这个病，医院里遇到有同样川崎病的孩子，父母带着辗转了好几个小医院耽误了好几天。

这个病至今病因不明，所以一般父母不需要什么太过注意的地方。

关于保险，我表示太特么坑了，川崎病本来就很罕见，实施心脏手术的就更罕见了。。