蔡磊2026新年公开信引热议,罕见病群体的社会支持与医疗消费决策怎么看?我们用587+用户观点全景呈现
01-04 11:56
精选参考来源
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1. 蔡磊新年表态“为了生命不投降”!坦言不少同事陷入悲观情绪
今日头条 2026-01-02 00:00:00
2. “渐冻症必然被攻克!”蔡磊发布公开信
微信公众号 2026-01-03 00:00:00
3. 29岁渐冻症女孩用药2年病情没再发展,连线蔡磊称不知如何报答,蔡磊回应
今日头条 2026-01-02 00:00:00
4. 最新
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
5. “进入疾病终末期”,蔡磊发布公开信
微信公众号 2026-01-03 00:00:00
6. 《蔡磊
知乎 2025-12-25 00:00:00
7. 他研发的药物对病友起效,却无法救自己!蔡磊进入渐冻症晚期,全身仅眼球能动……
微信公众号 2025-11-27 00:00:00
8. 【事件】女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
9. 国际残疾人日·看见他们|专访渐冻人蔡磊
今日头条 2025-12-04 00:00:00
10. 蔡磊妻子自爆生活困境,网友∶瘦死的骆驼比马大!
今日头条 2025-08-03 00:00:00
11. “与时间赛跑”的精准治疗,湖南开出首张“渐冻症”对因治疗新药处方
今日头条 2025-09-17 00:00:00
12. 从蔡磊近况读懂渐冻症
微信公众号 2025-11-06 00:00:00
13. 渐冻症治疗别单打独斗!这套 “组合方案” 让疗效直接翻倍
微信公众号 2025-12-01 00:00:00
14. 十亿能换来一命?官媒发文曝光蔡磊真实现状,渐冻症被攻克3%!
今日头条 2025-12-16 00:00:00
15. 抗“冻”六年,官媒发文曝光蔡磊真实现状,渐冻症被攻克3%!
今日头条 2025-12-16 00:00:00
16. 渐冻症治疗新突破,罕见病支付难题显棘手,创新药目录或破局之道
今日头条 2025-09-23 00:00:00
17. 别让 “渐冻” 隔绝世界,用微小的善意为他们撑起一片温暖天地
微信公众号 2025-11-19 00:00:00
18. 蔡磊发布公开信!
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
19. 当医学遇到经济学
微信公众号 2025-12-31 00:00:00
20. 从政策驱动到服务创新,中国罕见病保障如何迈向下一站?
知乎 2025-10-27 00:00:00
21. 被遗忘的3亿分之一
微信公众号 2025-12-31 00:00:00
22. 200万救命药降至70万 医保双目录如何改写罕见病患者命运
微信公众号 2025-11-23 00:00:00
23. 手术台上才等来医保批准,罕见病患者,为何要等媒体介入?
今日头条 2025-11-09 00:00:00
24. 罕见病患者吃药难
今日头条 2025-09-29 00:00:00
25. 我是一名肿瘤科医生。
抖音 2025-08-22 00:00:00
26. 2025 .12又有几种罕见病药纳入医保,目前已有 90 多种罕见病药纳入医保
微信公众号 2025-12-23 00:00:00
27. 中新健康丨我国已有约百种罕见病用药纳入医保目录
今日头条 2025-09-26 00:00:00
28. 2025医保目录观察
微信公众号 2025-12-11 00:00:00
29. 100种罕见病用药进医保背后的暖心温度
微信公众号 2025-09-30 00:00:00
30. 点亮生命微光
微信公众号 2025-12-18 00:00:00
31. 罕见病商保面临三大难题,谁来给千万患者发“入场券”丨“病有所保”大调研
今日头条 2025-09-26 00:00:00
32. 定了!2025双目录1月1日执行
微信公众号 2025-12-17 00:00:00
33. 新版医保药品目录中,罕见病用药数量超过100种
微信公众号 2025-12-17 00:00:00
34. 超100种!我国医保罕见病用药创新高
微信公众号 2026-01-01 00:00:00
35. 从 “用药贵” 到 “有药保”
微信公众号 2025-09-22 00:00:00
36. 19款药纳入首版商保创新药目录,未来如何开启“双目录”时代?
微信公众号 2025-12-09 00:00:00
37. 商保目录之后,路该怎么走?
微信公众号 2025-12-16 00:00:00
38. 历史性突破!6种罕见病药物首次纳入商保创新目录
微信公众号 2025-12-09 00:00:00
39. 我国约百种罕见病用药纳入医保目录,多层次保障体系守护“罕见”生命
微信公众号 2025-09-27 00:00:00
40. 罕见病目录扩展至207种病种 约100种罕见病用药进医保
微信公众号 2025-09-22 00:00:00
41. 温柔的免疫
微信公众号 2025-10-29 00:00:00
42. 历史性突破!基因疗法获欧盟推荐上市,系全球首款
微信公众号 2025-11-18 00:00:00
43. 蔡磊新年发声:为了生命不投降
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
44. 蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信:为了生命决不投降
今日头条 2026-01-02 00:00:00
45. “进入疾病终末期”,蔡磊发眼控书写新年公开信
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
46. 说实话,蔡磊这步棋。我一直看不懂。把身家性命全砸进去,去搏
今日头条 2025-12-31 00:00:00
47. 视频丨“渐冻症必然被攻克!”蔡磊发布公开信
今日头条 2026-01-02 00:00:00
48. 约100种罕见病用药进医保目录
今日头条 2025-09-22 00:00:00
49. 全国政协委员孙洁:建议设置国家级罕见病专项基金
今日头条 2025-09-22 00:00:00
50. 蔡磊渐冻症接近终末期,五体瘫软无法言语,却要分享更振奋的视频
什么值得买 2025-12-31 00:00:00
51. 宣告奇迹出现不到1个月,蔡磊近况曝光,他已为自己安排好后路
今日头条 2025-11-03 00:00:00
52. 29岁渐冻症女孩感谢蔡磊:使用其研发药物后能独居照料自己!蔡磊发布公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
53. 29岁渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年,称病情没再发展;蔡磊发布新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
54. “进入疾病终末期”,蔡磊发布公开信:渐冻症必然被攻克!
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
55. 29岁渐冻症女孩用蔡磊团队研发药物2年,称病情没再发展;蔡磊发布新年公开信
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
56. 商保创新药目录破冰!高价药如何打开多层次医疗保障新格局?
今日头条 2025-12-09 00:00:00
57. 蔡磊发布公开信:历史已被改写
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
58. “渐冻症必然被攻克!”新华社发布商丘老乡蔡磊公开信!
微信公众号 2026-01-03 00:00:00
59. 与渐冻症纠缠七年,47岁的他在绝境中「破冰」
小红书 2025-09-04 00:00:00
60. 关爱少数罕见病采用目录管理:中国已有 207 种罕见病纳入管理目录
微信公众号 2025-12-28 00:00:00
61. 蔡磊:抗争到最后一刻
小红书 2026-01-02 00:00:00
62. 蔡磊,发布新年公开信
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
63. 渐冻症患者蔡磊发布2026新年公开信:多名渐冻症患者使用治疗药物,有人已经回归健康生活,为了生命,决不投降;此前证实已进入疾病终末期
微信公众号 2026-01-01 00:00:00
64. 29岁渐冻症女孩用蔡磊团队研发药物2年,称病情没再发展;蔡磊发布新年公开信:历史其实已被改写
今日头条 2026-01-02 00:00:00
65. 蔡磊发布公开信:病情接近终末期,渐冻症未来必然被攻克
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
66. 深夜读到蔡磊的公开信
微信公众号 2026-01-02 00:00:00
67. 蔡磊发布新年公开信:渐冻症必然被攻克自己进入疾病的终末期但“为了生命,决不投降”
哔哩哔哩 2026-01-01 00:00:00
68. 【中心成果】中国罕见病用药价值评估框架构建:基于离散选择实验的多准则决策分析
微信公众号 2025-10-14 00:00:00
69. 约100种罕见病用药进医保!生命与希望在集结
今日头条 2025-09-23 00:00:00
70. “进入疾病终末期”,蔡磊发新年公开信
今日头条 2026-01-02 00:00:00
71. 蔡磊祝福重生渐冻症女孩享受人生 #蔡磊祝福重生渐冻症女孩享受人生 2026年1月1日,蔡磊发布新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活,摆脱死神。29岁的小刘就是其中一位,她使用蔡磊团队研发药物两年,病情没再发展,能站起来,独居照料自己,还能兼职赚钱。#抖音合集升级计划 #蔡磊祝福重生渐冻症女孩享受人生 #专访获“重生”的渐冻症女孩 #女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展
抖音 2026-01-03 00:00:00
72. 关于渐冻症研究的最新动向
小红书 2026-01-01 00:00:00
73. 蔡磊回应丧失语言能力:不会屈辱等死
今日头条 2025-09-27 00:00:00
74. 妻子段睿透露蔡磊近况:完全无法说话,生活不能自理,整个人痛苦
微信公众号 2025-10-02 00:00:00
75. 2025医保商保双保新政:5类药零自付+121种高价药兜底,30秒结算
今日头条 2025-11-19 00:00:00
76. ECHORA | 罕见病和孤儿药卫生技术评估中的社会偏好:新分析技术的系统综述【政策系列第16期】
微信公众号 2025-09-17 00:00:00
77. 2026医保新福利:20种高价药可报销,癌糖患者有福音
今日头条 2025-11-11 00:00:00
78. 中国医药支付进入“双目录”时代:商保目录开启高值用药支付新路径
微信公众号 2025-12-11 00:00:00
79. 医保新政!19种“创新高价药”能走商保报销了~
微信公众号 2025-12-08 00:00:00
80. 前商界精英蔡磊的抗病故事引发社会对渐冻症群体的关注。这位曾叱咤风云的企业家,因罹患渐冻症已完全丧失语言功能,目前只能通过眼控仪与外界交流,身体机能衰退未减生命热忱。 据其妻子段睿透露,蔡磊确诊后发起成立渐冻症专项基金会,汇聚全球科研力量攻坚病因。尽管每日需与身体恶化对抗,他仍坚持通过眼控系统指导团队工作,目前已取得阶段性突破,为临床治疗提供新方向。 蔡磊的抗争不仅让罕见病群体获得更多社会关注,更诠释了人类面对绝境时的精神力量。医学专家表示,其推动的 "渐冻症基因库" 建设或加速治疗研发,为全球患者点亮希望之光。
抖音 2025-09-24 00:00:00
81. 青。岛女司机带渐冻症丈夫开网约车:“他在身边,我安心”
今日头条 2025-07-14 00:00:00
82. “医生,还有别的药吗?”商业健康险创新药目录,正在改变医院的药房和你的选择
微信公众号 2025-12-22 00:00:00
83. 重磅 | 国家医保局:医保新增9种罕见病药物,覆盖10种罕见病(附文件下载)
微信公众号 2025-12-08 00:00:00
84. 国家医保商保“双目录”发布!19款创新药入选首版商保目录,癌症、罕见病用药保障大突破
微信公众号 2025-12-08 00:00:00
85. 国家医保局:医保新增10个罕见病药(附全名单)
微信公众号 2025-12-14 00:00:00
86. 【专题】构建罕见病精准保障网的破题之路
今日头条 2025-12-04 00:00:00
87. 蔡磊:黑暗中不灭的光,AI加速渐冻症科研
今日头条 2025-12-31 00:00:00
88. 蔡磊深夜发文:奇迹已经发生,渐冻症斗争仍在继续
微信公众号 2025-09-27 00:00:00
89. 《商业健康保险创新药品目录》:一份只有19种药的名单,让我重新审视了自己的医疗险
微信公众号 2025-12-09 00:00:00
90. 2025年中国罕见病大会在京举行 约百种罕见病用药纳入医保
微信公众号 2025-09-30 00:00:00
91. 明星案例|蔡磊呼吁社会力量关注渐冻症!一项涉157名患者研究表明:间充质干细胞对治疗ALS有长期生存益处
知乎 2025-09-06 00:00:00
92. 超60%再战医保准入!罕见病用药“双赛道”花落谁家?
知乎 2025-10-28 00:00:00
93. 每15人就有1位罕见病患者,他们的挣扎与抗争,藏在这篇研究里
微信公众号 2025-12-25 00:00:00
94. 蒲公英渐冻人暖冬公益补贴温暖开启!携手闰凯厂家、惠民康恩,为渐冻人家庭提供咳痰机公益补贴支持!
微信公众号 2025-12-30 00:00:00
95. 医保谈判核心预期差——破局高价药
微信公众号 2025-10-31 00:00:00
96. 四川完成首针渐冻症新药注射,开启渐冻症精准治疗新时代
今日头条 2025-07-26 00:00:00
97. 2025医保国谈为罕见病患者点亮希望之光
微信公众号 2025-11-14 00:00:00
98. 2025广西医保新政!34种罕见病用药纳入报销年省50万
今日头条 2025-11-15 00:00:00
99. 国家医保目录已纳入近百种罕见病用药,覆盖42个疾病种类
今日头条 2025-09-22 00:00:00
100. “阳光暖场·营养护航”首场罕见病营养关爱公益活动顺利举办
微信公众号 2025-12-01 00:00:00
101. 近百种罕见病用药纳入医保目录,罕见病诊疗协作网覆盖31个省份
今日头条 2025-09-21 00:00:00
102. 让“罕见”都被看见 我国已有约100种罕见病用药被纳入医保
今日头条 2025-09-22 00:00:00
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