蔡磊渐冻症接近终末期，五体瘫软无法言语，却要分享更振奋的视频

那个曾是京东副总裁的商界大佬，确诊渐冻症6年后，如今病情已经接近终末期——五体瘫软、完全丧失语言能力，压痛、呛咳、憋气每天都在折磨他，夜里得靠呼吸机才能睡着，连坐立都要旁人搀扶按摩缓解疼痛。可就在大家为他揪心的时候，他却在微博官宣：元旦要分享更振奋的视频！还说“单基因渐冻症已经被攻克，病友能站起来、活下来了”。这事儿一冲上热搜，无数人看哭了：“他都快被病魔困住全身了，还在为千万病友举着光”“蔡磊不是在和自己的病抗争，是在替所有渐冻人跟死神掰手腕”。

先搞懂：渐冻症终末期有多难熬？医学数据告诉你真相

很多人只知道渐冻症残忍，却不知道终末期有多痛苦。先给大家科普下，渐冻症学名肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种慢性进行性神经系统变性疾病，目前没法根治，患者通常3-5年内会因呼吸肌麻痹或肺部感染离世。而终末期，就是病情最严重的阶段，蔡磊正在经历的，是医生口中“常人无法承受的生理折磨”，具体有多难，咱结合医学症状和他的自述来看：

1. 全身机能全面衰退：蔡磊自己说“五体瘫软”，这不是夸张——渐冻症终末期会导致全身肌肉高度萎缩，腰肌、下肢肌肉完全失去力量，患者只能瘫痪在床，连抬手、转头都做不到，完全丧失生活自理能力。他现在连爱人的手都牵不了，更抱不动年幼的孩子，曾经雷厉风行的企业家，如今连最基本的动作都要靠旁人协助；

2. 无法言语+吞咽窒息风险：终末期会出现严重的延髓麻痹，声带和发音器官失灵，导致完全无法发声。蔡磊早就丧失了语言能力，现在只能靠眼控仪捕捉眼球运动，操作电脑打字交流，哪怕想跟家人说句“我爱你”，都要靠眼控仪逐字拼写。更危险的是吞咽功能完全丧失，喝水、吃饭都会呛咳，稍不注意就会引发窒息，还容易导致营养不良，他现在只能靠特殊膳食维持体力；

3. 呼吸衰竭+日夜剧痛：呼吸肌被病魔侵蚀后，患者会呼吸困难，必须靠呼吸机辅助呼吸，蔡磊夜里睡觉全程离不开呼吸机，稍微动一下就会憋气、喘不上气。除此之外，肌肉萎缩带来的压痛、流涎、肢体痉挛，每天都在反复折磨他，连续工作1-2小时就会腰部剧痛，得靠人搀扶拍打才能缓解，但他依然每天从早8点工作到午夜，全年无休。

全球数据显示，渐冻症全球每年新发病例约2-3万，终末期患者的痛苦指数在所有疾病中排名前列，很多人会被折磨得失去斗志，但蔡磊偏不——他说“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”。

复盘6年抗争路：砸1亿、推300条药管线，他用眼球改写渐冻症历史

蔡磊不是被动承受，而是主动出击。从2019年确诊那天起，他就没把自己当成“病人”，而是当成了“渐冻症科研推动者”，6年里干的事，每一件都在打破医学壁垒，数据说话，全是硬战绩：

1. 砸钱搞科研，个人投入超1亿：他把自己的积蓄、房产都投了进去，累计投入超1亿元，拉着上百位科学家，推进了近300条渐冻症药物管线，要知道，罕见病药物研发周期长、风险高，很多药企都不愿碰，蔡磊等于是用自己的钱，为千万病友铺路；

2. 科研突破不断，两款药获重大进展：2024年，他和中美瑞康合作的第二款渐冻症小核酸药物获美国FDA孤儿药资格，第一款针对SOD1基因的RAG-17，更是成为全球唯一在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法，这款药耐受性良好，能有效延缓病情，甚至实现救治SOD1患者的目标；

3. 建平台聚力量，触达1.5万名病友：他打造的“渐愈互助之家”，现在已经触达1.5万名渐冻症患者，建立了全球最大的渐冻症科研平台，整合了超4万份患者数据，还发起了渐冻症动物实验基地，用小鼠加快药物测试速度，让研发效率提升近百倍；

4. 重奖科学家+动员遗体捐献：2024年底，他和妻子段睿设立“生命科学破冰奖”，拿出500万元重奖在渐冻症研究中突破的科学家；2022年他还宣布志愿捐赠遗体和脑脊髓组织，带动约1000位病友一起签署捐赠书，为科研提供宝贵样本；

5. 直播筹款输血，妻子全力支持：妻子段睿放下工作转行直播，一边照顾他一边为科研筹款，夫妻俩一个在科研前线死磕，一个在直播间为希望输血，20个月就对外科研资助超5000万元，覆盖上百个科研项目。

更让人动容的是，他现在全靠眼控仪工作，每天审批科研资金、对接合作、管理病友数据库，哪怕眼睛累到发酸，也没停下——他说“我还有眼睛和耳朵，能继续干活”。

振奋的视频里有啥？单基因渐冻症被攻克，病友能站起来了

蔡磊说要分享“更振奋的视频”，不是空喊口号，而是有实打实的成果支撑。他已经提前透露，现在“部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了”，这背后是渐冻症科研的重大突破，咱拆解开看有多牛：

1. 单基因渐冻症已被攻克：渐冻症有多种基因型，其中SOD1和FUS两种基因型的患者，之前基本都逃不过“3-5年离世”的命运，但现在通过蔡磊推动的药物治疗，这些患者早期用药，不仅能延缓病情，还能回归正常生活，20多岁的患者已经能恢复正常行走，这在以前是想都不敢想的事；

2. 散发型患者看到希望：除了单基因类型，占比更高的散发型渐冻症，科研也有了新进展，蔡磊说“其余散发类型的希望也越来越大”，这意味着更多病友能等到特效药；

3. 视频里有病友的真实案例：他之前发布的视频里，就放了几位患者的激动画面——那些曾经瘫痪在床、无法行动的病友，现在能慢慢站起来、能自己吃饭，这些真实的变化，比任何数据都更让人振奋，而元旦的新视频，会有更多这样的好消息；

4. 他的AI数字人将带来新消息：2024年底，蔡磊就用自己的AI数字人在央视AIGC晚会上分享，这次元旦视频，大概率会通过AI数字人传递更多科研进展，既能让大家看到他的状态，也能更清晰地科普成果。

专业解析：蔡磊的努力，到底改变了什么？

可能有人会问，蔡磊一个人，真能改变渐冻症领域的现状吗？答案是：能！从专业角度看，他的努力至少带来了3个不可逆的改变，对整个罕见病领域都有里程碑意义：

1. 打破“罕见病科研无人问津”的困境：渐冻症是罕见病，全球患者数量少，药企研发意愿低，蔡磊用个人影响力和资金投入，带动了60多家科研机构、70多位教授参与，还吸引了国际药企合作，让渐冻症科研从“冷门”变成了“热点”；

2. 加速药物研发周期：以前渐冻症一款药物从研发到临床，可能需要10年以上，蔡磊通过整合患者数据、建立动物实验基地，让研发效率提升近百倍，多款药物提前进入临床，大大缩短了病友等待特效药的时间；

3. 提升社会对渐冻症的关注：在他之前，很多人都不知道渐冻症是什么，他通过分享自己的经历，让“渐冻症”多次冲上热搜，带动更多人关注这个群体，也让更多人愿意为科研捐款、为患者发声，形成了“社会支持科研、科研回馈患者”的良性循环。