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2026年渐冻症治疗迎突破：SOD1基因靶向药进入临床，部分患者实现功能恢复

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02-03 15:12

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2026年蔡磊公开信：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克“ #蔡磊 #渐冻症 #坚强

蔡磊，搭建起全球最大的患者科研数据平台，推动单基因渐冻症已被攻克。三年前必然死去的患者，现在有的可以活下来，甚至回归正常生活。他的身体如风中残烛，却为后来者点亮了确凿的希望之光。他不仅是病友，更是一盏于深渊中向光而行、并将火种播撒给同路人的“火把”。他的存在本身，便是对“活着”意义最悲壮也最崇高的诠释。他完美诠释了我们每天重复的“功成不必在我，功成必定有我。”这份由蔡磊牵引“渐冻症改写”的历史答卷，正是我们迈向2026年，最坚实的底气与最温暖的期盼。#2026的新年祝福#，希望世界多一些奇迹！ #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊##女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展##热点观点# 孙大诚的微博视频

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1. 2026年蔡磊公开信：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克“ #蔡磊 #渐冻症 #坚强

2. 蔡磊，搭建起全球最大的患者科研数据平台，推动单基因渐冻症已被攻克。三年前必然死去的患者，现在有的可以活下来，甚至回归正常生活。他的身体如风中残烛，却为后来者点亮了确凿的希望之光。他不仅是病友，更是一盏于深渊中向光而行、并将火种播撒给同路人的“火把”。他的存在本身，便是对“活着”意义最悲壮也最崇高的诠释。他完美诠释了我们每天重复的“功成不必在我，功成必定有我。”这份由蔡磊牵引“渐冻症改写”的历史答卷，正是我们迈向2026年，最坚实的底气与最温暖的期盼。#2026的新年祝福#，希望世界多一些奇迹！ #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊##女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展##热点观点# 孙大诚的微博视频

3. 宁可战死也不会屈辱地等死，在蔡磊身上真切感受到了生命的力量 #相信 #蔡磊 #渐冻症

4. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 两年前我在微博之夜上见到了蔡磊。那时候他说话已经比较吃力了，但他一直在与时间赛跑。虽然不是医药科班出身，但蔡磊建立了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症基因和药物的研究，蔡磊团队研发的针对SOD1基因突变患者的反义寡核苷酸药物已经进入了临床试验阶段。他当时在微博之夜上说的两句话让我印象非常深刻：「这场战斗参与的人越多，我们胜利的概率就越大。」「我相信人类终有一天，会把渐冻症从绝症的序列中抹去。」

5. 一直挺佩服蔡磊的，生了这么严重的病还能不自暴自弃，走在抗渐冻症的第一线，虽然现在已经丧失语言能力，只能靠眼控仪交流打字，但他的思维依旧敏捷。僵硬的身体无法禁锢蔡磊不屈的灵魂，希望他对渐冻症的研究有突破性的进展。#助理确认蔡磊丧失语言能力##蔡磊目前用眼控仪交流打字#

6. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用# #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜# 药物为病友点亮希望，自己却仍在暗夜前行。即便失去语言和行动能力，蔡磊依然工作至深夜，这份坚韧已不仅是与疾病的抗争，更是对生命价值的极致诠释。真汉子，致敬！！

7. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#身体被渐冻症“冰封”仅凭眼球转动，蔡磊却让灵魂持续滚烫燃烧。他搭建科研平台，推动药物研发，为病友点亮生的希望，即便这些突破已无法用于自身。他是在生命倒计时里，为无数人“破冰”的勇者，真正诠释了“纵使不敌，也绝不屈服”。

8. #蔡磊曾因感冒险丧命##蔡磊想成为自己和病友们的斗战胜佛#去年5月，蔡磊曾和感冒进行了一场生死较量，剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心肌梗死指标异常……住进ICU后，一度考虑气切。是什么样的慈悲，愿意让这个人，把所有的家财散尽，投入科研的研发，拯救自己的同时，拯救世人……。又是何等的慈悲执着于西医，希望从现代科学的力量寻找渐冻症的解决方案？截止到目前我们很清楚，如若从西医和现代医学的角度，没有任何机会，唯一有可能的，就是从中医的角度，才有可能寻找到解决方案……。正是他的无限的慈悲，以身试药，无数多种药物，来寻找渺茫希望当中的唯一……。历经万劫之苦，偿还轮回的债务，他不但是勇士，更是义士……。来生必然大富大贵……！

9. 蔡磊发布公开信

10. 蔡磊新年公开信

11. 你相信相信的力量吗？—蔡磊的新年公开信

12. “进入疾病终末期”，蔡磊发新年公开信

13. 当你被"冻"在身体里

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15. 蔡磊最新发文

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18. 蔡磊失声前视频公布

19. 蔡磊渐冻症病情接近终末期，公布“失声”前所录视频

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27. 宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死！蔡磊的最后一场创业。

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33. 渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊直播，用眼控仪打字，计划在新年公开患者治疗的“震撼效果”

34. 渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊直播，用眼控仪打字，计划在新年公开患者治疗的“震撼效果”

35. 与京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的特殊“对话”

36. 为何蔡磊可以逐步“攻克”渐冻症？

37. 渐冻症患者蔡磊发布2026新年公开信

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40. 蔡磊发布公开信

41. 蔡磊，“改写历史” 原创新京报 2026年1月2日

42. 与蔡磊的特殊“对话”

43. 蔡磊

44. 历史已被改写，渐冻症必然被攻克蔡磊发布新年公开信称自己进入疾病的终末期“前路或许艰难但为了生命决不投降”

45. 蔡磊发布新年公开信

46. 蔡磊发新年公开信，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”

47. 泪目！蔡磊新年信曝重磅消息

48. 蔡磊发布新年公开信

49. 29岁渐冻症女孩感谢蔡磊

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52. 蔡磊失语后，用眼睛继续“生死时速”

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57. 蔡磊

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98. 蔡磊研发药物对病友起效，自己没用

99. 蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流他的世界正一寸寸冻结。起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。他从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。” “战斗成功，才是给家人唯一的希望。” 当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。” #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜 #蔡磊研发药物对病友起效自己没用 #媒体精选计划

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