渐冻症治疗迎来历史性突破，18000+患者数据与多条药物管线引热议_科学技术

1. //@来去之间://@蔡磊:这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#

2. 2026年蔡磊公开信：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克“ #蔡磊 #渐冻症 #坚强

3. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 两年前我在微博之夜上见到了蔡磊。那时候他说话已经比较吃力了，但他一直在与时间赛跑。虽然不是医药科班出身，但蔡磊建立了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症基因和药物的研究，蔡磊团队研发的针对SOD1基因突变患者的反义寡核苷酸药物已经进入了临床试验阶段。他当时在微博之夜上说的两句话让我印象非常深刻：「这场战斗参与的人越多，我们胜利的概率就越大。」「我相信人类终有一天，会把渐冻症从绝症的序列中抹去。」

4. 蔡磊，搭建起全球最大的患者科研数据平台，推动单基因渐冻症已被攻克。三年前必然死去的患者，现在有的可以活下来，甚至回归正常生活。他的身体如风中残烛，却为后来者点亮了确凿的希望之光。他不仅是病友，更是一盏于深渊中向光而行、并将火种播撒给同路人的“火把”。他的存在本身，便是对“活着”意义最悲壮也最崇高的诠释。他完美诠释了我们每天重复的“功成不必在我，功成必定有我。”这份由蔡磊牵引“渐冻症改写”的历史答卷，正是我们迈向2026年，最坚实的底气与最温暖的期盼。#2026的新年祝福#，希望世界多一些奇迹！ #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊##女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展##热点观点# 孙大诚的微博视频

5. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#读完蔡磊先生的故事，眼泪止不住打转。一个人被疾病锁住了身体，却用灵魂撞开了希望之门。六年了，他从奔走呼喊到失去声音，却让抗争的回响传得更远。他录下那段话时，就知道黑暗会来，却提前为我们存好了光。眼控仪上跳动的光标，是他生命最后的火炬，在渐冻的躯体里烧得比谁都旺。哪有什么超人，不过是在绝境中选择了站立，哪怕身体早已无法站立。他说突破就在这几年。这哪是预测，这是用生命倒计时的分秒，为后来者铺的路。终点越来越近，他却把每一秒都活成了火种。这坚守，让活着这两个字，有了顶天立地的分量。致敬蔡磊，你让世界看见，生命可以被禁锢，但人类的勇气，永远渐冻不住。蔡磊渐冻症病情接近终末期

6. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#看到蔡磊的近况心里满是震撼与敬佩。这位曾推动电子发票革新的商业先锋，在渐冻症终末期，全身仅眼球能动，却仍靠眼控仪从早工作到深夜，每两小时就要承受神经压迫的剧痛，连喝水都需靠针管喂入增稠剂，一口痰就可能引发窒息。确诊六年来，他从未向命运低头。卖掉豪车房产搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台，链接上万名病友；推动10余条药物管线进入临床，让基因型病友重获生机；设立公益基金与慈善信托，捐出数千万元资助科研。即便自己研发的药物无法惠及自身，他仍由衷为病友开心，说这就是拼搏的意义。 “宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”，这句誓言在他身上不是口号，而是日复一日的坚守。他用渐冻的身躯，为罕见病患者凿出一条希望之路，点燃了科研火种。生命的长度或许有限，但精神的力量永远滚烫。蔡磊让我们看到，最动人的英雄主义，是认清命运的残酷后，依然选择燃烧自己照亮他人。愿科研突破能再快一点，也向这位“破冰者”致以最深的敬意。蔡磊渐冻症病情接近终末期

7. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用#以生命为炬，照亮渐冻症患者的希望之路蔡磊在渐冻症晚期的抗争，早已超越个人病痛，成为一场为千万病友冲锋的“生命战役”。他的世界被“冻结”——丧失语言行动能力，靠眼控仪维系工作，每两小时需缓解神经剧痛，却仍从清晨坚守到午夜，ICU生死劫后反而加快节奏，这份毅力源于对“拯救更多生命”的执念。更动人的是他的格局：研发药物让年轻病友重获新生，即便对自身无效，仍为“成就”振奋；直言“不怕死亡，最差也是奉献自己”，将个人遗憾转化为群体希望。他用眼球敲击的不仅是电脑键盘，更是渐冻症研究的壁垒；用生命倒计时书写的，不仅是个人抗争史，更是对“生命价值”的极致诠释。蔡磊的战斗，让“渐冻”的绝望里照进了光，也为世人留下了关于勇气、责任与大爱的精神丰碑。#秒懂热点就用智搜# 蔡磊研发药物对病友起效自己没用

8. //@阿猎木星初转腾://@緊急球九://@蔡磊:凤凰网长达三年半的纪录跟拍，无意中记录了一个青春美丽的生命从面对快速的死亡来临的绝望，到我和她见面说她能活的不相信，到安排她到医院临床治疗的场景，到重获新生三年后给我发来生日祝福，现在的她阳光四射健康洋溢，而三年前的我身体比她还好，记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心的说这就是我拼搏的意义！感谢你们的记录，这个时代太伟大了！#蔡磊研发药物对病友起效自己没用##蔡磊进入渐冻症晚期##凤凰网旅途#

9. //@白婕://@蔡磊:看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！

10. 如何维护好我们的血糖健康 #医者精神以爱为光 #抖出健康知识宝藏#糖尿病 #糖耐

11. #蔡磊已准备好尝试脑机接口#蔡磊，一位渐冻症斗士，以“已准备好尝试脑机接口”的宣言，向命运发起又一次冲锋。如今的他五体瘫软、无法言语，仅靠眼球转动维系工作与交流，却始终为四万渐冻症病友凿开希望的缝隙。脑机接口对普通人是科幻，对他却是“最后的沟通防线”。尽管技术仍有不完美，测试中18%的错误率、20分钟的眼部干涩等问题存在，他仍毅然公开数据，只为让后来者少走弯路。从搭建患者大数据平台，到推动首个病理基因样本库建成，再到直播筹款2.3亿投入科研，蔡磊从未把抗争局限于自身。他尝试脑机接口，既是为延续自己的科研生命，更是为给所有被“冰封”的生命探路。那即将接通的脑机接口，连接的不仅是大脑与机器，更是当下的绝境与未来的希望。愿技术不负坚持，愿蔡磊能借科技之力拓宽生命的宽度，让更多病友看见破冰的曙光。

12. “用科技守护呼吸，用信念等待奇迹”！与@蔡磊先生一起用鼓舞人心的话温暖前行！海尔呼吸机携手渐愈互助之家#海尔在行动# 开启了一场呼吸守护行动，旨在深入了解渐冻症患者们的呼吸护理诉求，更好的守护他们的呼吸质量。戳视频👇让我们跟随镜头一起见证有温度的科技智慧助力爱的奇迹发生，为患者呼吸减负。海尔将持续携创新科技，伴每一位患者向希望前行海尔的微博视频

13. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写#渐冻症历史已被改写！而病床上的他，身体已几乎不能动，却用最后的力量，把无数人推出了渐冻的冬天。这位渐冻症战场上最后的守夜人，几乎燃尽了自己，却为世界点亮了星火。拯救得了别人，却救不了自己！或许真正的英雄主义，是在认清生命限期后，依然为陌生人争取无限。“渐冻症必然被攻克”，这话从一位呼吸都困难的人口中说出，成了2026年最滚烫的预言。因为镜头那一边——29岁的女孩站起来了，能自己站稳，能重新憧憬明天。部分类型的渐冻症治疗已实现从“零”到“一”的关键突破。这场几乎不可能赢的战争，正在被重写结局。纵使冰封万里，也要凿一寸暖，争一分明！#秒懂热点就用智搜##秒懂热点就用智搜# 蔡磊说渐冻症的历史已被改写

14. 宁可战死也不会屈辱地等死，在蔡磊身上真切感受到了生命的力量 #相信 #蔡磊 #渐冻症

15. 怕打针？浙大团队实现胰岛素透皮给药 #胰岛素 #无针注射 #糖尿病新进展 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点

16. 听说有人天生对艾滋病免疫？ #艾滋病 #传染病 #抖出健康知识宝藏 #全民健康素养提升

17. 得了癌症，能直接用靶向治疗，跳过传统放化疗或手术吗？#靶向治疗误区 #癌症治疗 #基因检测 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏

18. HIV-2和HIV-1的窗口期、检测和治疗有哪些不一样？ #艾滋病 #hiv病毒 #传染病 #抖出健康知识宝藏

19. 糖尿病足是怎么发生的？详解高血糖对血管与神经的双重伤害#糖尿病#糖尿病足#抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划

20. 一直挺佩服蔡磊的，生了这么严重的病还能不自暴自弃，走在抗渐冻症的第一线，虽然现在已经丧失语言能力，只能靠眼控仪交流打字，但他的思维依旧敏捷。僵硬的身体无法禁锢蔡磊不屈的灵魂，希望他对渐冻症的研究有突破性的进展。#助理确认蔡磊丧失语言能力##蔡磊目前用眼控仪交流打字#

21. 看到蔡磊发的公开信，真是很慨叹。一个得了渐冻症的互联网高管，为了救自己而开始拼命投钱、投精力去提升国内渐冻症研究、治疗、护理方面的水平。现在，上亿的钱花了，工作也做了很多，可偏偏对他自己无效。他现在已经说不出话了，也许随时可能会死。想起几年前他还能动能说话的时候，还有不少人在质疑他：哪有渐冻症患者状态那么好的？明摆着就是在炒作，在借机敛财。不知道这些人现在有没有道过歉，依我看好像没有。只能说，他的肉体将和那些人的精神一样速朽，但他的精神不会。

22. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#蔡磊以一己之力，力战病魔，对渐冻症的攻克贡献很大，但遗憾的是他自己的病情却已接近终末期。这里我想补充一点关于外星人马斯克在渐冻症领域的最新成果：截止11月，马斯克旗下Neuralink的N1芯片已完成12例人体植入，含多名渐冻症患者，累计使用超1.5万小时，零严重安全事故，技术从实验室走向实用。经典案例为渐冻症患者尼克·雷植入芯片后，凭意念精准操控机械臂完成喝水、开冰箱、热食物、戴帽子等日常动作，还能操控轮椅、花式投篮，在中风患者灵巧度测试中5分钟移动39个圆柱体，灵巧度刷新纪录。技术层面，硬币大小的N1芯片内置千余电极，直连大脑皮层捕捉神经信号，无线传输转化为蓝牙指令；R2手术机器人实现微米级精准植入，大幅缩短手术时间、降低脑部损伤。目前该技术属于CONVOY临床试验成果，患者每周平均使用超50小时，峰值破百小时。这一突破为渐冻症患者重建自主生活与社交能力，是脑机接口助力神经退行性疾病治疗的里程碑，不过当前仍为实验性技术，长期安全性、伦理隐私等问题待验证，商业化落地仍需时间。蔡磊渐冻症病情接近终末期

23. 渐冻人蔡磊研发的药物对病友起效对自己没用，为什么会出现这种情况？

24. 罕见病中的罕见病，普通人知道这个病的，都是知识丰富的人 #特发性肺纤维化 #间质性肺病 #肺纤维化#我的年度健康盘点 #抖出健康知识宝藏

25. 血p-taau217阳性了，也不一定会老了痴呆，但是你要做好这几点 #阿尔茨海默病 #阿尔茨海默病日 #老年痴呆 #健康科普不简单

26. #蔡磊曾因感冒险丧命##蔡磊想成为自己和病友们的斗战胜佛#去年5月，蔡磊曾和感冒进行了一场生死较量，剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心肌梗死指标异常……住进ICU后，一度考虑气切。是什么样的慈悲，愿意让这个人，把所有的家财散尽，投入科研的研发，拯救自己的同时，拯救世人……。又是何等的慈悲执着于西医，希望从现代科学的力量寻找渐冻症的解决方案？截止到目前我们很清楚，如若从西医和现代医学的角度，没有任何机会，唯一有可能的，就是从中医的角度，才有可能寻找到解决方案……。正是他的无限的慈悲，以身试药，无数多种药物，来寻找渺茫希望当中的唯一……。历经万劫之苦，偿还轮回的债务，他不但是勇士，更是义士……。来生必然大富大贵……！

27. #蔡磊感谢新生代企业数百万捐款# 刚看到蔡磊感谢影石捐款300万的消息，心里暖暖的。渐冻症患者最怕的不是不能做什么，而是慢慢被隔离在生活之外。但每次有这样的支持，都是在帮他们打开新的可能。#蔡磊称攻克渐冻症不是一个人的孤勇#

28. 确诊得了慢阻肺，应该如何进行治疗？ #慢阻肺 #呼吸介入 #cctv健康之路 #医学科普

29. 阿尔茨海默病的常用药物主要是这三大类 #阿尔茨海默病 #老年痴呆 #失智老人

30. 适合阿尔茨海默病的干预方式-TMS神经调控。 #阿尔茨海默病 #老年痴呆 #失智老人

31. #13岁治疗犬重病后奇迹生还##阿尔茨海默病老人仍能记住狗狗名字# 治疗犬与人类之间往往是双向奔赴的，狗狗们曾经无条件地信任人类，给予需要帮助的人爱与陪伴。正因如此，它们才会被记得、被回馈，从而也有了自己的“狗生”奇迹。#益起求解# 笙南的微博视频

32. 今天是世界阿尔茨海默病日，阿尔茨海默病俗称老年痴呆早诊早治，依然有机会阻止疾病进展。#阿尔茨海默病 #老年痴呆 #失智老人

33. 身体被 “冰封”，灵魂在呐喊！渐冻症患者的每一秒，都是与死神的拔河赛

34. 渐冻症科普

35. 渐冻症

36. 渐冻症患者

37. 渐冻症患者的新希望！华南首家联合研究基地落户广州

38. 口溶膜能否成为“解冻”渐冻症患者的新方向？

39. 一个十七年的渐冻人在秋天就开始烤火了，人没有肉的原因吧!脂肪也没有，人又不能活动一下，比常人冷多了，天气冷双腿🦵膝盖以下都是冰冷的，手指头都冷得翘不上手机屏幕，女儿买的发热鞋垫和发热手套，发热鞋垫穿上是很暖和的，发热手套就不怎么有温度还是冷，买个眼控仪可以双手烤暖手宝了呢！从来没用过电脑的我连单双击键都不知道是什么意思，看那个鼠标紧紧盯着就想眨眼睛或转移视线，感觉到自己有视疲劳了！家里也没人配合我使用眼控仪。天气热就感觉到出不赢气，渐冻症患者怕冷又怕热我都尝过了，只能选择坚持下去是唯一的路，连嘎了的力都没有

40. 数千万渐冻症患者中，再难有霍金这样的长寿患者，原因何在？

41. 渐冻症的新曙光！可显著延长患者生存期

42. 蔡磊病情接近终末期！渐冻症患者有“解冻”的可能吗？

43. 与死神赛跑！蔡磊生命倒计时，妻子段睿首度披露残酷细节

44. 1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信，称进入疾病终末期”。

45. 渐冻症日记:父亲进入稳定期

46. 2026年蔡磊致渐冻症病友的新年公开信

47. 【ALS解冻专家】渐冻症患者的“解冻”希望

48. ALS 治疗双雄对决

49. 2% ALS 患者的专属希望！日本获批 Tofersen，从分子层面干预，为生命争取更多可能！

50. 破冰者日记

51. 绝境生暖

52. 从一度病危到成家立业，罕见病患者带新婚妻子回医院送喜糖

53. 让运动神经元病拖垮生活

54. 渐冻症（ALS）的三十年突围

55. 渐冻症特效药来了！单针10万元一年14针买一送一死亡风险降低88%

56. 精准锁定SOD1

57. 渐冻症靶向治疗新药

58. BNA2025专访|樊东升教授

59. 【ALS解冻专家】国内首款“三全”脑机接口成功完成首例临床试验

60. 肌萎缩侧索硬化症

61. 焉传祝/刘双武/林鹏飞教授团队在《Neurology》期刊发文揭示ALS新型脑脊液生物标志物诊断组合

62. 全血基因表达特征预测肌萎缩侧索硬化症病例状态和生存

63. Nature Medicine｜血浆蛋白质组学揭示ALS早期诊断新希望

64. 脑科学研究 | 山东大学焉传祝/刘双武/林鹏飞教授团队发文揭示ALS脑脊液诊断生物标志物组合

65. 【 ALS生活指南】六、肌萎缩侧索硬化症（ALS）症状管理指南

66. 17.5/Q1，259 人多中心研究突破！脑脊液蛋白质组 “解码” 渐冻症亚型，无症状期就能揪出病变信号

67. 疾病科普——渐冻症

68. 别把“渐冻”当疲劳！区分普通疲惫与ALS的早期症状

69. Nature Medicine | 美国国立卫生研究院Bryan J. Traynor团队揭示血浆蛋白组学预测肌萎缩侧索硬化发病

70. ALS机制图谱看不懂？用 “工厂故事”帮你读懂渐冻症

71. 要报|渐冻症早期诊断有新招！新血检准确率达 97%

72. 【 ALS生活指南】十、ALS 患者呼吸变化适应指南

73. 【阳光·动态】让生命重新有力呼吸——ALS多学科综合管理团队为呼吸 “续航”

74. ALS患者“吃”的学问 ——给每一位渐冻人家庭的营养管理全攻略

75. 用意念转动摄像头

76. “再等一等”也许会让渐冻症用户错过自由表达的机会

77. 渐冻人蔡磊

78. 渐冻症患者靠脑机接口自主进食，这项黑科技正在改写“禁锢人生”

79. 国内首款“三全”脑机接口成功完成首例临床试验，针对渐冻症和高位截瘫

80. 蔡磊回应尝试脑机接口

81. 眼动仪与脑机接口

82. 蔡磊亲身试验脑机接口！弃科幻梦想，中国重症患者迎来交流新生

83. 脑机接口让渐冻症患者成功自主进食，能治愈多发性硬化？脑机接口让渐冻人重拾尊严

84. 渐冻症与脑机接口

85. 渐冻症患者蔡磊花10亿自救，生命进入倒计时

86. AI解码大脑信号成功，渐冻症患者重获交流能力

87. 【ALS解冻专家】FDA批准PrimeC治疗ALS的新的3期临床试验

88. 蔡磊发布公开信：历史已被改写

89. 脑机接口让渐冻症患者成功自主进食

90. FDA批准了新型ALS口服疗法普利多匹啶的关键性3期临床试验

91. 意念秒变声音！脑机接口让失语者开口

92. 新型血液检测实现早期渐冻症诊断

93. NfL加速肌萎缩侧索硬化症药物获批

94. Neuralink实现重大突破：渐冻症患者首次通过脑机接口意念操控机械臂独立进食 🔍10月11日，马斯克旗下脑机接口公司Neuralink放出最新成果：渐冻症患者Nick Wray脑部植入N1芯片后，已能通过意念指挥机械臂，完成“抓杯子→送吸管到嘴边→抿水”的连贯动作。脑机接口技术领域的一项标志性临床进展，以下是要点概括： * 突破性成果：当地时间2025年10月11日，埃隆·马斯克旗下的脑机接口公司Neuralink公布，一位名为Nick Wray的渐冻症（ALS）患者，通过植入大脑的N1芯片，成功实现了仅凭“意念”控制机械臂，完成了喝水、进食、戴帽子、使用微波炉等一系列日常活动。这是该技术在帮助严重运动功能障碍患者恢复生活自理能力方面的重大突破。 * 技术核心与应用：该演示是Neuralink获得美国FDA批准的“CONVOY”早期可行性研究项目的一部分。其技术关键在于植入大脑的微型电极能够高精度捕捉神经信号，并通过无线传输将其转化为控制外部设备（如机械臂）的指令，实现“意念-动作”的实时转换。 * 患者反馈与意义：患者本人对此项技术给其生活质量带来的改变给予了高度评价。这一成功案例为全球数以百万计的渐冻症、脊髓损伤等神经退行性疾病患者带来了新的希望，也证明了脑机接口技术从数字世界交互迈向复杂物理世界操作的可能性。 * 现状与展望：尽管前景广阔，但新闻也指出，该技术仍需解决长期稳定性、生物相容性等安全问题，大规模商业化应用可能还需5到10年的时间。 #财经新闻 #脑机接口 #股票干货 #股民交流

95. 渐冻症患者最后悔的4个决定！第3个让医生都直呼可惜！

96. 【转发】患者招募 | FHND1002 治疗成年肌萎缩侧索硬化（ALS）患者临床试验招募

97. 揭秘渐冻症患者的一天，他们在与时间赛跑

98. 【ALS解冻专家】FHND1002 治疗成年肌萎缩侧索硬化（ALS）患者临床试验招募

99. 可以脑电波交流了？苹果反超马斯克。前不久，脑机接口领域的企业Synchron发布公开视频，展示渐冻症患者马克仅凭意念操控iPad的场景。患有渐冻症的马克·杰克逊于2023年成为首批植入Stentrode设备的患者，如今，马克通过大脑“想要轻点食指”，就能操作iPad返回首页，或者在iPad的屏幕上点开应用程序并撰写信息整个演示是基于苹果在今年5月发布的全新脑机接口协议（BCI HID），首次实现了苹果设备（iPad）原生的意念操控。苹果介绍，这项新技术突破了传统操作方式，无需物理动作即可实现设备操控，意味着用户将可以通过意念控制iPhone、iPad以及Apple Vision Pro等产品这里博主简单（划重点）聊一下脑机接口的工作原理：将4个微型芯片（微电极阵列）位于大脑的语言区域，当使用者试图说话时，256个传感器会读取他的大脑信号，人工智能先把大脑信号解码成数字语音信号，再由皮肤表面的导线端口输出，最终通过扬声器发出声音（如图二所示，图三则为Natural.com上原图，一并分享）此前《华尔街日报》报道，在Stentrode植入后，Jackson开始训练如何用意念控制Vision Pro。他“看到”自己站在阿尔卑斯山的悬崖边，“感受到”腿部的颤抖—尽管现实中他的身体已无法站立。后来他逐渐学会了更复杂的操作：通过脑控启动应用、发送信息、打开邮件。“在我剩下的时间里，我希望能推动技术的进步，增进人们的理解。”Jackson这样说道。今天，失去语言能力的人如今可以再一次提出问题，强调语气。比如说，当使用者对某件事有疑问时，“他”（设备）的音调会自然升高，让周围人明白使用者正在问问题；设备也可以表达出语气，让周围人明白使用者的核心诉求。甚至使用者还能凭借意念和设备唱出歌曲的旋律脑机接口实现突破无疑是帕金森，阿兹海默，渐冻症等患者家庭的福音，脑机接口技术能让病人通过设备再一次与家人、朋友进行交流。对本人也是如此，它将被疾病偷走的东西还给了本人：让病人能够像原来的自己一样说话、唱歌和发声#AI#技术#渐冻症#脑机接口#医疗

100. 哈佛大学研制的新一代可穿戴机器人，让中风、渐冻症患者生活更便利！

101. 【ALS解冻专家】ALS基因疗法即将在中国和美国开展临床试验

102. 脑机接口：Neuralink里程碑，渐冻症通过脑机接口首次自主进食

103. 延缓渐冻症病程的利鲁唑：是续命希望还是甜蜜负担？这些利弊患者及家属必须看清！

104. 苹果脑机接口引爆人机交互革命！渐冻症患者意念操控iPad

105. 渐冻症患者注意！原来增强利鲁唑的方法有这么多，真后悔知道晚了

106. 【转发】病人招募 | CB03-154治疗成年肌萎缩侧索硬化（ALS）患者临床试验招募

107. 渐冻症患者用意念操控苹果设备：脑机接口技术再突破

108. 被“罕见”选中的她们：一对母女与命运的赛跑

109. Nat Neurosci︱突破！鲁汶大学揭示核苷酸重复扩增损害硬化症的小胶质细胞反应

110. 【ALS解冻专家】挚盟医药新药CB03-154 II/III期渐冻症临床试验全国临床研究者会顺利召开

111. 竟然有这么多增强利鲁唑药效的方法？渐冻症患者都后悔知道太晚！

112. Brain-X | 脑机接口：为渐冻症患者搭建桥梁

113. 渐冻症治疗迎来曙光！99例渐冻症临床患者证实干细胞疗法的安全性与有效性

114. 【 ALS生活指南】一、什么是 ALS？

115. 本是无心插柳！一款 “意外” 之药，竟成渐冻症患者的 “救命稻草”

116. 增强利鲁唑药效的方法终于找到了，渐冻症患者利用好了病情一天比一天稳定！

117. 原来利鲁唑可以这么用！抗渐冻症药效增强方法大公开

118. 万万没想到，增强利鲁唑药效的方法这么多，可惜很多渐冻症患者都不知道！

119. 渐冻症抗争者蔡磊的二次用药传来振奋人心佳音-他的双腿已逐步恢复活动能力，这不是他个人与病魔博弈中的突破性进展。更像一束穿透阴霾的光，让无数在困境中挣扎的渐冻症患者及家庭重新看到了生命的希望。没一点康复的进展，都凝聚着不放弃的坚持。而那份惠及病友的善意，更夸了合体局限，为这条充满艰辛的抗病之路，持续增添着温暖与前行的力量。#蔡磊#渐冻症 #人生百态 #

120. 渐冻症患者为疗效发愁，利鲁唑咋没效果？医生：先看看用药方式对不对！

121. 精彩会议回顾 | 2025年ALS病例魔方第五期——ALS的早期诊断与鉴别

122. 【ALS解冻专家】藿苓生肌颗粒Ⅲ期临床试验首例受试者成功入组

123. 抗渐冻症药物利鲁唑千万不要与这“5种药物合用”，小心会加重病情！

124. 利鲁唑作为渐冻症治疗的“神经守护者”，掌握这些方法药效能翻倍！

125. 万万没想到，原来抗渐冻症药物利鲁唑，竟然还有这么多增强药效的方法！

126. NP001细胞注射液注册临床试验在天坛医院顺利完成肌萎缩侧索硬化症（ALS）首例患者给药

127. 蔡磊已准备好尝试脑机接口！

128. 相信相信的力量—— 蔡磊《相信》

129. PACTALS指南 | 肌萎缩侧索硬化症的治疗：疾病改善疗法、基因疗法、细胞疗法

130. 抗渐冻症“利鲁唑”用药禁忌：这些药不可共用，太多患者已吃亏！

131. 肌萎缩侧索硬化该选择中医治疗还是西医治疗呢？

132. 渐冻症ALS患者救星——日本创新药他替瑞林片使用说明

133. 渐冻症患者别错过！增强利鲁唑药效的方法找到了，用好病情日日稳

134. 渐冻症患者招募-ALT001治疗ALS一期临床试验

135. RADICAVA（依达拉奉，Edaravone）如何改善ALS患者的生活质量？

136. 青。岛女司机带渐冻症丈夫开网约车：“他在身边，我安心”

137. 一位热爱生活热爱跳舞和运动的大姐，不幸患上渐冻症快2年了，身体迅速退化，这种病目前无治疗方案，医生告诉我生命只有2至5年，确诊后曾经崩溃过，经历绝望过，每天心里空空落落的，浑浑噩噩犹如大梦一场，焦虑症躯体化醒来，我最终选择积极面对生活，即使身体被束缚，心灵也能自由飞翔，心态胜过万千良药，必须活好当下，接受现实，卸下病魔的恐惧，用微笑迎接余生的每一天，相信会终有解冻的一天，加油吧！感谢抖音平台在这宽广的网络里，让我认识了许多来自五湖四海的朋友们，感恩遇见你们，谢谢大家不离不弃的陪伴，谢谢大家一路支持与鼓励，我倍加珍惜，祝大家健康平安，家庭幸福美满！

138. 我做梦也没想到自己得了渐冻征，开始的时候跟我说只能活3-5年，全家人都觉得没希望，现在实实在在的坚持了7年，实话实说，渐冻人的生活真的没意思，有时候我在想，如果我不花那么多去走弯路，是不是还能给家里省点？我家里不富裕，七年来全是我妈居家照顾我，如果大伙对渐冻征有不理解的，可以一起交流看看。#记录真实生活

139. 福建协和医院ALS新药临床试验招募开启

140. 破解“渐冻”之谜：三大难题与中医的整体破局之道

141. 近日，美国FDA批准RADICAVA（依达拉奉，Edaravone）用于治疗ALS

142. 口服新药RADICAVA（依达拉奉，Edaravone）美国FDA批准

143. 利鲁唑服用竟有这么多禁忌？渐冻症患者一定要注意！

144. 利鲁唑药效打折扣？这5个“用药误区”80%患者都中招，赶紧纠正！

145. 夜已很深，但无睡意。N年前一次看病让我遇。上了一个漂亮又知性的美女，等待就医时间里我好奇的问起来她的病情，从哪时起我才知有渐冻症这病，也从那时起就关注深刻去了解这病，直到多年前看到蔡磊得了这病，和他写的书（相信），以及他和夫人段睿为破冰事业所做出一切…我常在想这就是所为的感情和挚友，让他们在渐冻症的生死相守。

146. 【ALS解冻专家】国产1类生物新药ARC001获批开展ALS临床试验

147. 走进渐冻症的世界：生命在沉默中抗争

渐冻症治疗迎来历史性突破，18000+患者数据与多条药物管线引热议

精选参考来源