蔡磊病情进入终末期，仍每日工作10小时，称死亡前想救100万人

进入2026年，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的身体功能评分已降至个位数，这意味着他正式进入渐冻症疾病的终末期。

这位与渐冻症抗争七年的斗士，如今身体机能濒临衰竭，却依旧保持着每日超过10小时的工作强度，用仅剩的力量践行着死亡前救100万人的承诺，在绝望中为无数罕见病患者撑起一片希望之地。

渐冻症作为世界五大绝症之首，最残忍之处在于患者意识全程清醒，却要眼睁睁看着身体被一点点“冻结”。

如今蔡磊已完全失语，无法自主吞咽，吃饭、喝水对他而言都像一场艰难的战斗，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水分、自主上卫生间，都成了他衡量一天是否过得顺利的标准。

他全身近乎完全瘫痪，起身需要四名护工协助，24小时离不开呼吸机，全身上下只剩眼球能自主活动，只能依靠眼控仪与人交流、处理工作。过去一年，他仅下过一次楼，绝大多数时间被困在卧室窗前，靠眼球的转动与世界沟通。

即便如此，蔡磊的工作节奏从未放缓。每天早上9点，护理师将他架到椅子上，调试好眼控设备，他便开始了长达10小时的工作。通过眼控仪，逐个拼音字母地打字、开会、跟进科研项目，有时因为操作失误，打好的一段话被意外删除，他便重新逐字逐句敲打，从未有过丝毫抱怨。北医三院神经内科主任樊东升形容，蔡磊是他最不听话的病人，但他能理解这种不同的人生方式。樊东升表示，蔡磊不想消极被动等待，只是为了延长生命，自己很敬佩他。

“我想用最后几年，救100万人”——正是蔡磊这句话，让天坛医院常务副院长王伊龙下定决心，尽自己全力帮助这群病人。最多时，天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验，患者试药产生的其他费用都由药企或蔡磊创立的“破冰驿站”承担。

为了实现救100万人这个愿景，蔡磊穷尽了所有办法：他卖掉了家里的车、房子和大部分京东股票，将个人财产悉数投入渐冻症科研，六年来总投入已超一亿元。蔡磊的妻子段睿放弃了原本的工作，投身直播带货，用“破冰驿站”为科研输血。

蔡磊的努力，正在一点点改写渐冻症治疗的历史。

他搭建的“渐愈互助之家”平台，已连接全球超过1.8万名渐冻症病友，为药物研发提供了宝贵的患者数据和临床试验基础。依托这个平台，他携手全球数百位科学家，推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30条管线进入临床阶段，而在2020年之前的三十年，中国渐冻症药物管线仅有14条。他还推动反向定制渐冻症专用呼吸机，将购置成本压低约八成，帮助上千名病友以更优惠的价格获得必要的护理设备；同时，他调研核实上千种所谓的“特效药”，为病友提供科学建议，避免他们重复试错、耗费钱财。

如今，蔡磊的身体状况仍在持续下滑，时刻承受着疼痛、麻木与窒息的折磨，狂躁情绪也时常袭来，但他从未有过退缩。他明知自己推动的大部分药物，对已进入终末期的自己意义不大，却依然拼尽全力，因为他深知，这些努力能为现在和未来的患者带来生机。他第一个签署渐冻症遗体捐献协议，在他的带动下，已有1000多位病友和家属加入，用生命为科研事业铺路。他还在努力寻找接班人，希望由另一位患者接力自己的事业，因为他相信，只有被死神追赶的人，才能爆发出最强大的拼搏力量。

2026年1月1日，蔡磊通过眼控仪发布致渐冻症病友的新年公开信，宣布历史已被改写，渐冻症必然被攻克。他在信中透露，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年，团队推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

在2026年春节到来之际，蔡磊用眼控仪敲下愿望：梦想即将成真，继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成。2月16日，“蔡磊破冰驿站”账号发布了一家三口的拜年视频，视频中的蔡磊坐着轮椅，脖子上围着红围巾，努力用面部肌肉挤出笑意看着妻儿。

2026年3月，蔡磊在朋友圈发文，想念妈妈做的饭，却不忘祝福大家能幸福享受美食。这份温柔与坚韧，让无数人为之动容。

渐冻症被称为世界五大绝症之首，患者平均生存期仅2至5年。蔡磊清楚自己可能等不到药物成功的那一天，但他依然拼尽全力奔跑。他在病床上撰写渐冻症科普书籍，发起渐冻症患者数据库建设，目前已经收录了上万名患者的病情数据，为药物研发提供了重要支撑。

蔡磊的故事不仅是一个人与绝症的抗争，更是一场对罕见病困境的深刻揭示。当生命被逐渐冻结，他选择用仅存的眼球为无数病友燃起希望。这份抗争所照亮的不仅是科学探索的艰难，更有整个社会共同承担责任的必要。渐冻症的解药或许终将诞生于实验室，但其根基必然建立在更完善的机制与更广泛的共识之上。

在生命的终局面前，蔡磊选择了冲锋而非退守。他用七年时间，将一场绝症活成了照亮千万罕见病患者的光。正如他在新年信中所写：为了生命，决不投降。这位被禁锢在身体牢笼里的战士，正用生命倒计时的每一分每一秒，为百万渐冻症患者劈开一条生路。