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2026年渐冻症治疗迎突破：全球首个SOD1/FUS靶向药RAG-17获中美批准进入Ⅰ期临床

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02-04 14:50

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蔡磊，搭建起全球最大的患者科研数据平台，推动单基因渐冻症已被攻克。三年前必然死去的患者，现在有的可以活下来，甚至回归正常生活。他的身体如风中残烛，却为后来者点亮了确凿的希望之光。他不仅是病友，更是一盏于深渊中向光而行、并将火种播撒给同路人的“火把”。他的存在本身，便是对“活着”意义最悲壮也最崇高的诠释。他完美诠释了我们每天重复的“功成不必在我，功成必定有我。”这份由蔡磊牵引“渐冻症改写”的历史答卷，正是我们迈向2026年，最坚实的底气与最温暖的期盼。#2026的新年祝福#，希望世界多一些奇迹！ #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊##女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展##热点观点# 孙大诚的微博视频

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1. 【蔡磊最新发声：#8位渐冻症患者用药后病情好转#】#蔡磊坚信渐冻症必将被攻克#2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布一封致全体渐冻症患者的公开信，表示坚信渐冻症必将被攻克。随公开信一同发布的视频中显示，有8位渐冻症患者或患者家属分享了用药后的现状，这些患者的病情都有不同程度的好转。蔡磊在信中表示，由于越来越差的身体状况，虽然自己有充足的理由去痛苦和悲伤，但是他并不这样认为，他乐观地称“我们正处于一个有史以来最伟大的时代，我们无比幸运。”蔡磊在文中表示渐冻症治愈的希望和六年前相比已是天壤之别，他坚信渐冻症也必然会被攻克，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”2025年11月，蔡磊在接受大象新闻《面孔》栏目专访时曾表示自己一直致力于攻克渐冻症事业，而不是救自己的命，能够拯救更多的渐冻症患者，他感到开心和成就感。 (大象新闻）大象新闻的微博视频

2. 蔡磊，搭建起全球最大的患者科研数据平台，推动单基因渐冻症已被攻克。三年前必然死去的患者，现在有的可以活下来，甚至回归正常生活。他的身体如风中残烛，却为后来者点亮了确凿的希望之光。他不仅是病友，更是一盏于深渊中向光而行、并将火种播撒给同路人的“火把”。他的存在本身，便是对“活着”意义最悲壮也最崇高的诠释。他完美诠释了我们每天重复的“功成不必在我，功成必定有我。”这份由蔡磊牵引“渐冻症改写”的历史答卷，正是我们迈向2026年，最坚实的底气与最温暖的期盼。#2026的新年祝福#，希望世界多一些奇迹！ #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊##女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展##热点观点# 孙大诚的微博视频

3. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写#渐冻症历史已被改写！而病床上的他，身体已几乎不能动，却用最后的力量，把无数人推出了渐冻的冬天。这位渐冻症战场上最后的守夜人，几乎燃尽了自己，却为世界点亮了星火。拯救得了别人，却救不了自己！或许真正的英雄主义，是在认清生命限期后，依然为陌生人争取无限。“渐冻症必然被攻克”，这话从一位呼吸都困难的人口中说出，成了2026年最滚烫的预言。因为镜头那一边——29岁的女孩站起来了，能自己站稳，能重新憧憬明天。部分类型的渐冻症治疗已实现从“零”到“一”的关键突破。这场几乎不可能赢的战争，正在被重写结局。纵使冰封万里，也要凿一寸暖，争一分明！#秒懂热点就用智搜##秒懂热点就用智搜# 蔡磊说渐冻症的历史已被改写

4. #女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#刷到这个真的感慨，蔡磊团队这波临床数据太亮眼了！29岁患者用药两年，不仅病情没再进展，神经功能没退化，还能自己站起来了。要知道这种病本来就是进行性的，之前根本没什么能控住病程的办法，现在能实现病情稳定还能功能改善，这在临床里已经是很突破性的结果了。更难得的是蔡磊自己都到了疾病终末期，还在扛着推进研究，真的太不容易了！女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展

5. #蔡磊说将抗争到最后一刻#【蔡磊致渐冻症病友新年公开信：历史已经被改写，将抗争到最后一刻】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 据澎湃新闻报道，1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”#29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊#

6. 【《#破冰者#》——决战渐冻，相信相信的力量】在中国，谈起渐冻症，绕不开前京东副总裁蔡磊的名字。面对生命倒计时，他没有过多犹豫，决心向一两百年来仍无解的医学难题发起挑战：以互联网思维搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动药物研发以前所未有的速度向前。截至2025年底，蔡磊带领团队协作推进近300个药物管线和治疗路径，其中30余个项目已进入临床试验阶段。与此同时，越来越多的患者、科学家、药企被他的精神感染，加入这场“破冰”行动。渐冻症，也第一次从个体的不幸，转化为一场集体参与的公共议题。与渐冻症缠斗六年后，已失去说话和行动能力的蔡磊，通过眼控仪与 CGTN 一同回望这段破冰之旅。 This is a story about fighting against time, frozen bodies and more than 150 years of medical despair.In China, public awareness of ALS has become closely associated with one name: Cai Lei, former vice president of JD.com. After his diagnosis, he chose not to wait but to act – building the world's largest patient-centered ALS research data platform and accelerating drug development at an unprecedented pace. What began as one man's response to illness has grown into a collective effort, drawing patients, scientists and drug developers into a shared attempt to break the ice of an incurable disease.Six years into the battle, unable to speak or move, Cai reflects on this journey with CGTN through an eye-tracking device, showing how belief, when shared, can reshape hope. CGTN的微博视频

7. 【#蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 29岁渐冻症女孩重生：吃了2年药，病情没再发展】2026年1月1日，@蔡磊发布新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。#蔡磊说时间就是生命# 29岁的小刘吃蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。蔡磊表示，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。@九派新闻九派新闻的微博视频

8. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用#真的难以想象，蔡总是在以自己的力量推动医学对于渐冻症的研究撩车糖小糖的微博视频

9. 【#蔡磊回应被传只剩3到5年生命#：是扭曲误导】#蔡磊称只剩3到5年生命是扭曲误导# 11月26日，“蔡磊称自己只剩3到5年生命”的话题在社交媒体引发热议。对此，渐冻症抗争者@蔡磊回应称，“今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导”。他表示自己原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对他个人生命的判定。蔡磊表示，长期以来，部分自媒体一直炒作他的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。他不得不来说明一下，渐冻症残酷致命，他的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是他还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！他表示，科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，他也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望，少炒作和误导。（梨视频）

10. 【#段睿谈蔡磊近况#，#蔡磊把一点点希望当成百分百#】10月27日，渐冻症抗争者蔡磊的破冰驿站发视频，妻子段睿在视频中谈蔡磊近况：“蔡总的近况，身体真的是在下滑，话是说不了一点点了，从今年年初的时候，基本就是说不了一点点了。我们俩之间的沟通也是靠严控仪，他会打字，然后我看，或者他把声音调出来，或者我俩就微信联系。站已经很难了。我和蔡总每天都会沟通，蔡总在生活中是一个很小孩的人，他每天都会告诉我各种突破，然后我静静地回：好、知道了、是吗、真的吗。他是一个有一点点希望，他就会以100%的口吻告诉我” 。#蔡磊研发药物对病友起效自己没用#梨视频的微博视频

11. #渐冻症女孩用蔡磊新药一年站起来了# 戳到泪点了！蔡磊自身已进入病情终末期，靠眼控仪坚持工作，倾尽资源推动对自己无效的新药研发。这场以命换命的坚守，让“渐冻症不可逆转”的魔咒被打破。曾卧床不起的渐冻症女孩，靠他的团队研发的新药重获站立能力，还能兼职谋生，这是医学突破更是生命奇迹。

12. 【#蔡磊否认只剩3到5年生命传闻# 呼吁多关注科研】#蔡磊呼吁大家多关注科研#11月26日，针对“蔡磊说自己只剩3到5年生命”的话题，@大象新闻记者向蔡磊本人及团队求证，被告知“属于扭曲误导”。蔡磊称，“我的原话意思是，渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。”蔡磊呼吁，希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，“我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望，少炒作和误导。” 大象新闻的微博视频

13. 2026年蔡磊公开信：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克“ #蔡磊 #渐冻症 #坚强

14. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#蔡磊以一己之力，力战病魔，对渐冻症的攻克贡献很大，但遗憾的是他自己的病情却已接近终末期。这里我想补充一点关于外星人马斯克在渐冻症领域的最新成果：截止11月，马斯克旗下Neuralink的N1芯片已完成12例人体植入，含多名渐冻症患者，累计使用超1.5万小时，零严重安全事故，技术从实验室走向实用。经典案例为渐冻症患者尼克·雷植入芯片后，凭意念精准操控机械臂完成喝水、开冰箱、热食物、戴帽子等日常动作，还能操控轮椅、花式投篮，在中风患者灵巧度测试中5分钟移动39个圆柱体，灵巧度刷新纪录。技术层面，硬币大小的N1芯片内置千余电极，直连大脑皮层捕捉神经信号，无线传输转化为蓝牙指令；R2手术机器人实现微米级精准植入，大幅缩短手术时间、降低脑部损伤。目前该技术属于CONVOY临床试验成果，患者每周平均使用超50小时，峰值破百小时。这一突破为渐冻症患者重建自主生活与社交能力，是脑机接口助力神经退行性疾病治疗的里程碑，不过当前仍为实验性技术，长期安全性、伦理隐私等问题待验证，商业化落地仍需时间。蔡磊渐冻症病情接近终末期

15. #女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#蔡磊团队研发的药物对自己不起作用，但对其他渐冻症患者有用，让他们看到一线希望，找到曙光。案例中29岁的小何就是受益者之一，服药2年，病情没有再发展，可以站起来，能照料自己。蔡磊病情接近末期，即使自身经受着无法想象的痛苦，却依旧满负荷的工作，或许看到像小何这样的成功案例也是前进的动力。蔡磊说了渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年，希望蔡磊可以等到这一天的来临，也愿可以研发出对蔡磊自身有用的药。#蔡磊渐冻症病情接近终末期#女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展

16. #蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。很惋惜，事实上在所有人类已知的疾病中，能根治的不到10%。这意味着超过90%的疾病目前无法完全根除，医学的常态是 “常常帮助，总是安慰”。

17. #助理确认蔡磊丧失语言能力#：用眼控仪一分钟能打几十字，仍常线上办公

18. 【#蔡磊2026新年公开信#，#蔡磊说绝不投降#】1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神，“渐冻症的历史其实已被改写。”蔡磊表示，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，不少同事陷入悲观情绪，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但他认为，我们无比幸运，正处于一个科技爆发、和平发展的时代。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。在2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。而回顾过去六年，他们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。蔡磊也在信中感谢妻子段睿的辛苦付出和奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士，这些爱与牺牲为科研推进提供了物质条件。他也透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。蔡磊称，他心中最深牵挂的，是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们，他依然坚持每天阅读数十个病友群的信息。他写道，2026年，前路或许依然艰难，但比以往任何时候都更加接近答案，“为了生命，决不投降。”

19. #蔡磊新年公开信# 2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神，“渐冻症的历史其实已被改写。

20. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用# #蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜# 药物为病友点亮希望，自己却仍在暗夜前行。即便失去语言和行动能力，蔡磊依然工作至深夜，这份坚韧已不仅是与疾病的抗争，更是对生命价值的极致诠释。真汉子，致敬！！

21. 【#蔡磊说自己还有眼睛和耳朵#】#蔡磊说不会屈辱等死# 近日，渐冻症抗争者蔡磊的身体情况再度引发外界关注。他的妻子段睿在一档节目中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。#蔡磊回应丧失语言能力#9月25日晚间，蔡磊在社交媒体发文回应自己的身体现状。他写道：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”他表示，近期已宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！

22. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#看到蔡磊的近况心里满是震撼与敬佩。这位曾推动电子发票革新的商业先锋，在渐冻症终末期，全身仅眼球能动，却仍靠眼控仪从早工作到深夜，每两小时就要承受神经压迫的剧痛，连喝水都需靠针管喂入增稠剂，一口痰就可能引发窒息。确诊六年来，他从未向命运低头。卖掉豪车房产搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台，链接上万名病友；推动10余条药物管线进入临床，让基因型病友重获生机；设立公益基金与慈善信托，捐出数千万元资助科研。即便自己研发的药物无法惠及自身，他仍由衷为病友开心，说这就是拼搏的意义。 “宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”，这句誓言在他身上不是口号，而是日复一日的坚守。他用渐冻的身躯，为罕见病患者凿出一条希望之路，点燃了科研火种。生命的长度或许有限，但精神的力量永远滚烫。蔡磊让我们看到，最动人的英雄主义，是认清命运的残酷后，依然选择燃烧自己照亮他人。愿科研突破能再快一点，也向这位“破冰者”致以最深的敬意。蔡磊渐冻症病情接近终末期

23. #助理透露蔡磊现状# 【抗“冻”六年的蔡磊已丧失语言能力，助理：用眼控仪一分钟能打几十字，仍常线上办公。7月26日-8月31日工作动态显示，在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。不要说虽败犹荣。勇士的追求和信仰是至高无上的光荣。敬佩红星新闻的微博视频

24. #29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊#29岁的小刘，因为蔡磊团队的药，重获新生了！能独立生活，能工作，这对于渐冻症患者来说，简直是200年来的奇迹！但是看到蔡磊的回应，我是真的绷不住了。“无需报答”，“你比我幸运”。大家要那个知道，这药对蔡磊自己是没用的，他现在的身体状况，只能靠眼控仪打字，全身瘫痪，却还在每天忍痛高强度工作。明知渡不了自己，却拼了命去渡别人！这才是真正的企业家，真正的中国脊梁！

25. 【#蔡磊回应身体近况#】#蔡磊已准备好尝试脑机接口#12月3日是“国际残疾人日”，澎湃新闻推出关注残障人士的系列报道。在通过眼控仪接受澎湃新闻专访时，渐冻症患者、京东前副总裁@蔡磊表示，如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，他已经准备好尝试脑机接口。“我们已经在华山医院、唐都医院等多家机构推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。”蔡磊表示，从马斯克的Neuralink到国内的‘北脑一号’，我看到这项技术正在打开一扇新的大门，我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。被问及目前状况如何，蔡磊表示：五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。目前我主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，我已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。#蔡磊想创造一个自己的具身智能分身# 澎湃新闻的微博视频

26. 蔡磊对抗渐冻症7年后，妻子转身在深夜做起了直播……

27. //@来去之间://@蔡磊:这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#

28. 宁可战死也不会屈辱地等死，在蔡磊身上真切感受到了生命的力量 #相信 #蔡磊 #渐冻症

29. #蔡磊感谢新生代企业数百万捐款# 刚看到蔡磊感谢影石捐款300万的消息，心里暖暖的。渐冻症患者最怕的不是不能做什么，而是慢慢被隔离在生活之外。但每次有这样的支持，都是在帮他们打开新的可能。#蔡磊称攻克渐冻症不是一个人的孤勇#

30. 【长期被炒作病情 #蔡磊回应被传只剩3到5年生命# 】蔡磊发博称，关于“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的内容，属于扭曲误导。原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”。#原来全麻手术压根不是睡着了#渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。

31. #助理确认蔡磊丧失语言能力#【抗“冻”六年的蔡磊已丧失语言能力，助理：用眼控仪一分钟能打几十字，仍常线上办公】#蔡磊在抓紧时间推进科研# 日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。” 9月25日，蔡磊助理陈女士对@红星新闻记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。 “工作狂”蔡磊6年前被“冻”住了此后发起“罕见病关爱计划” 据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。蔡磊是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实，他没有抱怨命运的不公，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了。” 此后，蔡磊发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。对于目前攻克渐冻症的新进展，陈女士告诉红星新闻记者，“基因药有较大突破，散发方面有一些管线进入临床阶段，但是还是需要努力。” 据蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”今年7月29日发文提到，蔡磊自2019年确诊渐冻症，近六年来携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作，推动部分药物管线及治疗路径进入临床阶段。用眼控仪交流，一分钟打几十个字 “他比较忙，每天都抓紧时间推进科研” 据陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。” 陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。据“渐愈互助之家”公布的 7月26日-8月31日工作动态显示，在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。今年5月25日当天，来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。这条视频也是他抖音上最后一条内容，截至目前，其抖音账号已有4个月未更新。对此，陈女士解释，因为蔡磊目前比较忙，每天都抓紧时间推进科研，没太多时间更新抖音，微博还是有更新的。抗“冻”6年，当被问及蔡磊目前的信心时，陈女士给出坚定回答：“永远乐观，相信希望就在前方。”（红星新闻）红星新闻的微博视频

32. //@阿猎木星初转腾://@緊急球九://@蔡磊:凤凰网长达三年半的纪录跟拍，无意中记录了一个青春美丽的生命从面对快速的死亡来临的绝望，到我和她见面说她能活的不相信，到安排她到医院临床治疗的场景，到重获新生三年后给我发来生日祝福，现在的她阳光四射健康洋溢，而三年前的我身体比她还好，记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心的说这就是我拼搏的意义！感谢你们的记录，这个时代太伟大了！#蔡磊研发药物对病友起效自己没用##蔡磊进入渐冻症晚期##凤凰网旅途#

33. 蔡磊确诊渐冻症已超过6年，目前已经丧失了行动能力和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。#蔡磊渐冻症病情接近终末期#今年10月27日的报道，蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身需要3人同时扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入。“生命以痛吻我，我却报之以歌。”蔡磊的这种坚持和勇气确实让人敬畏，都已经这样了依然在满负荷工作。渐冻症这个病太可怕了，史蒂芬·霍金、史蒂芬·海伦（海绵宝宝创作者）、彼得·斯科特·摩根、张定宇等都是渐冻症患者。希望人类可以早日战胜渐冻症，让那些患者重新站起来。

34. 【#蔡磊回应未来准备尝试脑机接口#】#蔡磊5年前就开始多次尝试脑机设备# 12月4日，蔡磊独家回应未来准备尝试脑机接口。他说，这并非一时兴起，也不是立即就要进行手术，早在五年前，就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机设备，脑机给患者带来了延续生命的意义和尊严。戳视频↓（记者：屈萌郭宇靖）新华社的微博视频

35. 蔡磊辟谣「自己只剩 3-5 年生命」，渐冻症患者平均生存期仅 3-5 年，目前该病治疗仍面临哪些难题？

36. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 两年前我在微博之夜上见到了蔡磊。那时候他说话已经比较吃力了，但他一直在与时间赛跑。虽然不是医药科班出身，但蔡磊建立了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症基因和药物的研究，蔡磊团队研发的针对SOD1基因突变患者的反义寡核苷酸药物已经进入了临床试验阶段。他当时在微博之夜上说的两句话让我印象非常深刻：「这场战斗参与的人越多，我们胜利的概率就越大。」「我相信人类终有一天，会把渐冻症从绝症的序列中抹去。」

37. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#渐冻症作为世界五大绝症之首，是神经退行性疾病，身体会逐渐冰冻，最后只剩眼睛可以转动，当膈肌无法控制，呼吸变得困难，最终因呼吸衰竭而死。约50%的患者会在症状出现后的30个月内死亡，20%的患者可以生存5~10年，仅4%的患者生存超过10年，最为人知的就是霍金，生存了55年。渐冻症患者在不断失去行动乃至说话能力时，最可怕的是大脑是清醒的，可以思考和记忆。渐冻症有10%是遗传，剩90%尚未明。针对渐冻症的药物也不多，目前没有一种药物可以完全治愈，最多只能延缓病情发展。蔡磊的事迹之前看过，希望他及后来者能继续突破，让更多渐冻患者有活下去的希望。同时也致敬渐冻症患者的家人，他们承受的痛苦和需要付出的不比患者少。蔡磊渐冻症病情接近终末期

38. #获重生29岁渐冻症女孩发声#【#女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#：也有点害怕能不能一直维持下去】2026年1月1日报道，29岁渐冻症女孩用蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展，她向@九派新闻表示，现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。九派新闻的微博视频

39. #助理确认蔡磊丧失语言能力# #蔡磊目前用眼控仪交流打字# 一分钟能打几十字，常线上办公，抓紧时间推进科研。蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。红星新闻的微博视频

40. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#蔡磊的不断努力和坚持让大家逐步的关注到了渐冻症这个群体，也是在他的努力下让部分渐冻症患者受益。一方面，正如他所说，自己已经到了生命的后期，另一方面确实部分类型的渐冻症新病人站起来了，活下来了！不知道他还能不能等到科技来临的那临门一脚。总之，希望大家都健健康康平平安安。

41. 致敬！一直没说过这件事，我爸2018年因为渐冻症过世的，在过世前瘫痪了几年，最后阶段也是要用呼吸机维持。那时候我爸确诊后，我记得医院也给我爸做了测序，好像是说我从基因上说我也有5%可能会得渐冻症。后来我也没去细纠到底我会不会得，因为我想如果真的得了也没什么办法，不如活好当下。感谢蔡磊的努力和坚持，这对渐冻症患者和家属真的是天大的好消息！希望进度能再快一些，一定要等到有让蔡磊自己这类型的病情好转的药啊！//@刘靖康影石:[心][心][心]

42. 蔡磊破冰

43. 29岁渐冻症女孩连线蔡磊，使用蔡磊团队研发药物2年，病情无发展

44. 抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力蔡磊发文回应近期身体状况

45. 你们知道蔡磊团队在科研领域进展到那一步了吗？

46. 截止2025年9月23止

47. 蔡磊

48. 29岁渐冻症女孩连线蔡磊，使用蔡磊团队研发药物2年，病情无发展

49. 历史已被改写，渐冻症必然被攻克蔡磊发布新年公开信称自己进入疾病的终末期“前路或许艰难但为了生命决不投降” #蔡磊2026新年公开信渐冻症的历史或许已被改写！蔡磊在2026年新年的第一天再次靠眼控写下公开信。相比去年，蔡磊已进入渐冻症终末期，完全“失声”。尽管如此，蔡磊却依旧相信奇迹，直言“渐冻症必然被攻克”，并列举了多位渐冻症患者康复案例。目前我国自主研发的渐冻症药物疗效已世界领先。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。#专访获“重生”的渐冻症女孩 #蔡磊 #渐冻症