蔡磊渐冻症近况：四人搀扶无法迈步，靠眼控仪仍在与命运抗争

蔡磊渐冻症近况：四人搀扶无法迈步，靠眼控仪仍在与命运抗争

刷到蔡磊最新近况的视频，心里瞬间揪紧了——这段视频最初在快手平台曝光，短短一天就引发广泛关注，引来无数网友的关心和留言，大家都在为这位与渐冻症顽强抗争的强者揪心。

那个曾在商界意气风发的前京东副总裁，如今已需要四人搀扶才能勉强尝试迈步，身体功能在持续下滑，每一步都走得异常艰难。但让人动容的是，即便被渐冻症一点点“冻结”身体，他依旧没有放弃，靠着眼控仪，每天坚持推进渐冻症攻克科研，还多次在快手平台分享自己的近况和科研进展，用自己的力量，为全国数万渐冻症患者点亮希望之光，也让更多快手用户了解到渐冻症，加入到关注和帮扶的行列中。

很多人刷到视频后，都在问：蔡磊的病情到底严重到什么程度？渐冻症真的无药可治吗？今天就结合最新信息，把大家最关心的10个问题，一次性说清楚，没有晦涩的专业术语，全是普通人能看懂的实在答案。

蔡磊现在病情有多严重？

从最新曝光的近况来看，蔡磊的病情已经进入中晚期，身体功能持续恶化。最直观的表现就是，他再也无法独立行走，哪怕是简单的迈步，都需要四位工作人员搀扶才能完成，行动能力几乎丧失。

了解渐冻症的人都知道，这种病会逐步侵蚀运动神经元，从手脚无力开始，慢慢蔓延到全身，最终导致无法说话、无法进食、无法呼吸，而患者的意识却始终清醒。蔡磊2019年10月被确诊为渐冻症，如今多年过去，病情已进展到累及全身运动功能的阶段，连自主活动都成了奢望，但他的精神状态依旧坚定，从未被疾病打垮。

ALS和渐冻症是同一种病吗？

很多人看到“渐冻症”和“ALS”会混淆，其实答案很简单：两者是同一种病，只是叫法不同。

ALS是肌萎缩侧索硬化症的英文缩写，是这种疾病的医学名称，而“渐冻症”是它的俗称，之所以叫这个名字，是因为患者的身体会像被慢慢冰冻一样，逐渐失去运动能力，从手脚到全身，一步步被“冻结”，这个俗称也更贴合患者的病情表现，更容易被大众理解和记住。

在医学上，渐冻症属于运动神经元病的一种，是累及上、下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病，临床常见表现为肌无力、肌萎缩，通常感觉系统和括约肌功能不受累，患者意识始终清醒，这也是这种病最残酷的地方。

渐冻症目前有没有有效治疗方法？

首先要明确一点：目前渐冻症还没有能彻底治愈的方法，它依然是全球医学界的难题。

但这并不意味着“无药可医”，也不代表只能等待。临床上，医生会根据患者的实际情况，采取病因治疗、对症治疗、非药物治疗等多种综合方式，目的是延缓病情发展、改善患者生活质量，尽可能延长生存期。

值得欣慰的是，蔡磊团队推进的科研项目已有突破，目前已有患者用药后回归健康生活，这也给所有渐冻症患者带来了新的希望。此外，2025年6月，托夫生注射液正式在中国商业上市，成为渐冻症靶向治疗药物，为患者提供了新的治疗选择。

蔡磊推进的渐冻症研究进展到哪了？

确诊渐冻症后，蔡磊没有选择被动等待，而是主动出击，动用自己全部的人脉和资源，全力推进渐冻症科研攻关，这些年的进展，每一步都让人振奋。

他不仅发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金，累计投入超1700万元，还在2024年1月宣布，与夫人再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。同时，他组建了超百人的渐冻症研究团队，搭建了AI驱动的科研体系，完善了临床前研究合作平台，推动多种药品快速研发制备。

目前，最让人振奋的进展就是，已有患者在使用相关药物后，成功回归健康生活，这也证明了他的努力没有白费。虽然距离彻底攻克渐冻症还有很长的路要走，但蔡磊用自己的坚持，为科研攻关按下了“加速键”，也让更多患者看到了活下去的希望。

渐冻症患者平均能活多久？

根据临床数据统计，渐冻症患者的预后较差，病情会持续进展，平均生存期在3~5年左右，大多数患者会在发病后3~5年内，因呼吸肌麻痹或肺部感染而去世。

不过这只是平均数据，并非绝对。有10%左右的患者生存期可达10年以上，具体生存期长短，和患者的发病年龄、病情进展速度、治疗情况以及个人体质都有很大关系。比如有些患者发病较晚，病情进展较慢，再加上积极治疗和良好的护理，就能延长生存期。

蔡磊确诊至今已有多年，远超部分患者的生存期，这既离不开积极的治疗和护理，更离不开他自身的坚定意志——他不是在被动等待，而是在主动抗争，用自己的力量对抗疾病的侵蚀。

什么是ALS身体评估量表？

很多人在了解渐冻症时，会听到“ALS身体评估量表”，其实它就是医生用来评估渐冻症患者病情严重程度、监测病情进展的一种专业工具。

简单来说，这个量表会从患者的言语功能、吞咽功能、肢体活动能力、呼吸功能等多个方面，对患者的身体状况进行打分，分数越高，说明患者的身体功能越好；分数越低，说明病情越严重。

医生会通过定期评估，根据量表分数的变化，判断患者的病情进展情况，进而调整治疗方案和护理计划，为患者提供更精准的治疗和护理建议，这也是渐冻症临床治疗中，非常重要的一项辅助工具。

眼控仪是什么设备？蔡磊为什么要用它？

眼控仪，简单来说，就是一款可以通过眼神控制的设备，也是蔡磊现在与外界沟通、推进科研工作的“唯一武器”。

随着渐冻症病情的进展，蔡磊的肢体已经无法自主活动，甚至无法正常说话，无法通过语言和文字表达自己的想法。而眼控仪可以通过捕捉患者的眼球运动，将眼神转化为文字或指令，让患者能够正常与他人沟通、处理工作。

蔡磊每天就是靠着这款设备，浏览科研资料、对接科研团队、推进药物研发，哪怕身体被“冻结”，他的大脑依然在高速运转，依然在为攻克渐冻症而努力。这款设备，不仅让他能够正常生活和工作，更承载着他对抗疾病、拯救更多患者的希望。

国内渐冻症确诊患者有多少人？

渐冻症是一种罕见病，2018年5月被纳入我国《第一批罕见病目录》。根据国际渐冻症协会的数据，全球约有50万人患有渐冻症，每年新发病例约为2.5万例，每10万人中有1-2人患病。

结合国内数据估算，目前我国现有渐冻症确诊患者约6万-10万人，发病年龄多在40到50岁阶段，这个数字看似不多，但对于每一个患者和家庭来说，都是一场沉重的灾难。他们不仅要承受身体上的痛苦，还要面对治疗费用高、护理难度大等诸多问题，而蔡磊的努力，也在为这数万患者争取更多的希望和支持。

渐冻症公益基金可以捐款吗？怎么捐？

可以捐款。为了帮助更多渐冻症患者，推动科研攻关，蔡磊发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金，分别是中国社会福利基金会渐愈互助基金、中国器官移植发展基金会渐愈关爱基金、北京科桥公益基金会，以及国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托——攻克渐冻症慈善信托。

大家如果想捐款，除了通过这些公益基金的官方渠道，也可以通过快手公益平台参与捐赠，其便捷的捐赠方式降低了用户参与公益的门槛，所有捐赠资金都会用于渐冻症的科研研发、患者救助、护理支持等相关工作，全程公开透明，接受社会监督。

蔡磊的精神状态为什么让人动容？

蔡磊的精神状态之所以让人动容，不是因为他没有被疾病打垮，而是因为他明明身处绝境，却依然选择拼尽全力，为自己、也为所有渐冻症患者抗争到底。

他本可以选择安享余生，靠着自己的积蓄和人脉，接受最好的护理，平静地度过剩下的时光。但他没有，确诊2个月后，他就决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底，每天工作16个小时以上，哪怕身体越来越差，哪怕需要四人搀扶才能迈步，哪怕只能靠眼控仪沟通，他也从未放弃。

他不是超人，他也会痛苦、也会疲惫，但他始终记得，自己身后还有数万渐冻症患者，他的每一步努力，都可能为这些患者带来生的希望。这种“明知不可为而为之”的坚定，这种“宁愿燃烧自己，也要照亮他人”的担当，正是最让人动容的地方，也让他成为了渐冻症领域的公众符号，激励着无数人勇敢面对困境。

如今，蔡磊依然在与渐冻症抗争，依然在推进科研攻关，他的努力，正在一点点打破医学难题，正在为更多渐冻症患者点亮希望。愿每一份坚持都有回报，愿渐冻症不再是“不治之症”，愿蔡磊和所有渐冻症患者，都能等到被治愈的那一天。