老外有了疑难杂症，居然也上网“问度娘”？

相信很多人都有过这样的经历，每次感到身体哪儿不对劲，又不太想上医院的时候，就忍不住打开手机，先网上问诊一下。

互联网不仅有着方便、快捷、免费的优点，其匿名性也能帮助某些患者避免尴尬。

但不得不说，求医问诊这种事，还是不能相信人机对话。不然，“动辄癌症起步”的搜索结果，吓到自己还是小事；要是真贻误病情，那就得不偿失了。

前不久，网飞推出了一部角度独特的纪录片剧集，讲的就是“网上求医”那些事。而且这部作品里记录的还不是普通病症，都是一些你闻所未闻的——《疑难杂症》。

标题里的“疑难杂症”也叫“罕见病”，指的是某些发病率很低的疾病。

正因罕见，它们所能获得的研究资源非常有限——制药公司基于经济利益的考量，对罕见病药物的研发或引进不感冒，拥有相关临床经验的医生也少之又少。

这样的实际情况，就导致此类病患们经常面临误诊、误治的风险。

美国耶鲁大学的丽萨·桑德斯博士，就经常接到一些罕见病患者的预约咨询。

这是因为，她不仅为美剧《豪斯医生》当过顾问，也一直为《纽约时报》杂志撰写罕见病专栏。

考虑到世上还有许多病例得不到确诊，她决定利用专栏与互联网，开启一项“众筹问诊”的实验：通过讲述每位病患的症状和求医经历，向世界各地的医生与普通网民征集诊断信息。

今天这部《疑难杂症》，就是通过记录这项实验，引导更多观众去关注罕见病治疗与患者们的生存困境。

看到这儿估计你们还是有疑问，这实验跟“百度求医”有啥区别？找网友看病真的靠谱吗？

我们不妨先来看看第一集中讲述的个例。

这集故事的女主名叫安吉尔，23岁，忍受一种奇怪病痛长达9年时间。

14岁时的她某天早上醒来，发现自己浑身肌肉剧痛到无法动弹，只能在床上大喊妈妈救命。

更可怕的是，这种剧痛此后开始周期性发作，随着年纪增长不断恶化。

严重时，每天都会疼痛难忍。

而她的人生也由此陷入困境。

高中毕业后，安吉尔一边在餐馆打工，一边读护理学校，但病痛让她无法长久站立，更不用说成为职业护士去工作。

与此同时，她与高中同学马克相恋两年，却因为身体每况愈下，迟迟无法走入婚姻或生育孩子。

自从病症出现后，安吉尔去了不同医院求诊，曾被怀疑是癫痫病、风湿性关节炎、红斑狼疮、多发性硬化等多种疾病，但经过检测又一一排除了可能。

到最后，她不但没能得到病因诊断，还欠下了一笔护理治疗费用。

好在，桑德斯博士得知这个病例后，通过与安吉尔沟通，决定将她的故事发表在《纽约时报》专栏上。

没过多久，就有大量网友发来自己的看法。

其中，与安吉尔症状最接近的两种病因，是麦卡德尔士病和CPT2缺乏症，都是由于某种食物没有代谢造成肌肉损伤，统称为代谢性肌病。

还有一位来自意大利的医学生玛尔塔，正在撰写一篇关于代谢性肌病的论文，邀请安吉尔去她所在的医院做免费检查。

于是，安吉尔迫不及待地来到意大利都灵，通过抽血化验缩小疾病范围，终于得到了最终的诊断结果——CPT2缺乏症。

更幸运的是，这种病症只需增加糖、减少脂肪酸的摄入量，就可以得到有效控制。

在节目拍摄结束后，她遵照医嘱改变饮食习惯，最终消除病痛、成为了一名全职护士。

可以说，这项众筹实验借助互联网的力量，集思广益地帮助安吉尔确诊，并成功摆脱了折磨她九年的顽疾。

用丽萨·桑德斯博士的话说，这就相当于在全世界范围内，举办超大型专家团联合会诊，自然更容易让病患得到准确诊断。

不过，再好的医生也不是万能的。

有些极为罕见的病例，由于缺少研究，即便确诊也很难找到有效的治愈办法。

那么面对这种情况，众筹实验又能做什么呢？

在第四集的故事中，有位名叫卡米娅的6岁小女孩，从8个月大就患上麻痹怪病——

她每次发病时除了意识清醒，整个身体都会麻痹无力而跌倒，时间持续3到20秒，每天发病超过300次。

虽然每当症状结束后，卡米娅就会恢复正常，但不难想象，这种突发性跌倒经常让她陷入危险，不是被幼儿园同学踩伤，就是在其他场所摔伤自己。

更让卡米娅母亲担心的是，她将来既不可能驾车，也没法学习游泳，甚至连能否独立生存都是个未知数。

对于这种罕见病症，曾有医生怀疑是脑部肿瘤，但核磁共振却没发现问题。

还有位神经病专家，向她们推荐去国家卫生院求诊，然而经过十天的全身系统检查，卡米娅母女却并未获得反馈。

难道连国家卫生院也查不出结果吗？

原来，他们在五个月内就该得出结论，却不知何故耽误了整整两年时间。

直到桑德斯博士打电话去索取记录时，卫生院才告知卡米娅母女，检测结果是KCNMAI基因突变。

与此同时，由于卡米娅是他们发现的首个病例，所以眼下并没有治疗办法，只有找到更多类似的病患，才能通过研究寻找有效药物。

于是，桑德斯博士再次利用专栏发声。

结果没想到，她们不仅收到了大量网友的反馈，还有多位类似病患的家长找到卡米娅母亲，并为她在脸书上建立了互助小组。

其中，有位12岁丹麦男孩的病症相似度最高。

两家人在碰面之后，不仅交流了病情，也从拥有相似遭遇的彼此身上，得到了抚慰与激励。

作为罕见病患者或是病患家属，能够得知世上有人与你感同身受，那的确是难以言表的治愈力量。

整体来讲，这虽然是一部关于罕见病的纪录片，却将病患历时多年求诊的过程，拍出了推理片的悬疑感，让观众看得又是感动泪目、又是欲罢不能。

更重要的是，它在呈现“众筹问诊”实验的同时，还引出了对医保体系、医患关系、社会歧视等多重问题的探讨——

比如第一集里，当安吉尔得知意大利将罕见病纳入公共卫生服务体系，病患并不需要为诊断治疗付费时，就忍不住吐槽了美国政府的不作为。

其实不光是意大利这么做，全球许多发达国家和发展中国家，都已将罕见病纳入了公共治理范畴。

因为根据大量实践表明，从国家层面解决罕见病药物的可及性问题，不仅能够显著提升国民的健康获得感，也能促进相关产业的发展。

比如在第五集中，16岁的拉莎自从被浣熊咬伤后，便感到无法正常进食或饮水，否则会出现呕吐症状。

但当她去医院就诊时，却直接被医生当作问题少年，诊断为青春期饮食紊乱，后来又被不负责任地开错药，给她造成更大的身心创伤。

经历过这些伤害后，拉莎与家人逐渐对医院丧失信任。

即便通过“众筹问诊”实验，拉莎被确诊患有反刍综合症，她也宁愿冒险接受心脏静脉注射，不愿配合新的治疗手段。

这样的结果令人惋惜，但像片中提到的罕见病医疗资源缺乏、诊治困难或误诊误治、医患关系消极以及社会歧视等问题，在现实生活中确实并不少见。

而且别说是罕见病患者，这些问题即便是普通病患，也可能遭遇过。

但正如丽萨·桑德斯博士在片中说的，医学的进步需要团队的协作努力，我们社会的文明也是一样。它不仅需要科学团队的钻研，更需要每个人在自己的岗位上坚守科学与理性，对他人的遭遇懂得将心比心。