老外有了疑难杂症,居然也上网“问度娘”?

2019-10-09 17:59:11 0点赞 1收藏 3评论

相信很多人都有过这样的经历,每次感到身体哪儿不对劲,又不太想上医院的时候,就忍不住打开手机,先网上问诊一下。

互联网不仅有着方便、快捷、免费的优点,其匿名性也能帮助某些患者避免尴尬。

但不得不说,求医问诊这种事,还是不能相信人机对话。不然,“动辄癌症起步”的搜索结果,吓到自己还是小事;要是真贻误病情,那就得不偿失了。

前不久,网飞推出了一部角度独特的纪录片剧集,讲的就是“网上求医”那些事。而且这部作品里记录的还不是普通病症,都是一些你闻所未闻的——《疑难杂症》。

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标题里的“疑难杂症”也叫“罕见病”,指的是某些发病率很低的疾病。

正因罕见,它们所能获得的研究资源非常有限——制药公司基于经济利益的考量,对罕见病药物的研发或引进不感冒,拥有相关临床经验的医生也少之又少。

这样的实际情况,就导致此类病患们经常面临误诊、误治的风险。

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美国耶鲁大学的丽萨·桑德斯博士,就经常接到一些罕见病患者的预约咨询。

这是因为,她不仅为美剧《豪斯医生》当过顾问,也一直为《纽约时报》杂志撰写罕见病专栏。

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考虑到世上还有许多病例得不到确诊,她决定利用专栏与互联网,开启一项“众筹问诊”的实验:通过讲述每位病患的症状和求医经历,向世界各地的医生与普通网民征集诊断信息。

今天这部《疑难杂症》,就是通过记录这项实验,引导更多观众去关注罕见病治疗与患者们的生存困境。

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看到这儿估计你们还是有疑问,这实验跟“百度求医”有啥区别?找网友看病真的靠谱吗?

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我们不妨先来看看第一集中讲述的个例。

这集故事的女主名叫安吉尔,23岁,忍受一种奇怪病痛长达9年时间。

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14岁时的她某天早上醒来,发现自己浑身肌肉剧痛到无法动弹,只能在床上大喊妈妈救命。

更可怕的是,这种剧痛此后开始周期性发作,随着年纪增长不断恶化。

严重时,每天都会疼痛难忍。

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而她的人生也由此陷入困境。

高中毕业后,安吉尔一边在餐馆打工,一边读护理学校,但病痛让她无法长久站立,更不用说成为职业护士去工作。

与此同时,她与高中同学马克相恋两年,却因为身体每况愈下,迟迟无法走入婚姻或生育孩子。

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自从病症出现后,安吉尔去了不同医院求诊,曾被怀疑是癫痫病、风湿性关节炎、红斑狼疮、多发性硬化等多种疾病,但经过检测又一一排除了可能。

到最后,她不但没能得到病因诊断,还欠下了一笔护理治疗费用。

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好在,桑德斯博士得知这个病例后,通过与安吉尔沟通,决定将她的故事发表在《纽约时报》专栏上。

没过多久,就有大量网友发来自己的看法。

其中,与安吉尔症状最接近的两种病因,是麦卡德尔士病和CPT2缺乏症,都是由于某种食物没有代谢造成肌肉损伤,统称为代谢性肌病。

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还有一位来自意大利的医学生玛尔塔,正在撰写一篇关于代谢性肌病的论文,邀请安吉尔去她所在的医院做免费检查。

于是,安吉尔迫不及待地来到意大利都灵,通过抽血化验缩小疾病范围,终于得到了最终的诊断结果——CPT2缺乏症。

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更幸运的是,这种病症只需增加糖、减少脂肪酸的摄入量,就可以得到有效控制。

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在节目拍摄结束后,她遵照医嘱改变饮食习惯,最终消除病痛、成为了一名全职护士。

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可以说,这项众筹实验借助互联网的力量,集思广益地帮助安吉尔确诊,并成功摆脱了折磨她九年的顽疾。

用丽萨·桑德斯博士的话说,这就相当于在全世界范围内,举办超大型专家团联合会诊,自然更容易让病患得到准确诊断。

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不过,再好的医生也不是万能的。

有些极为罕见的病例,由于缺少研究,即便确诊也很难找到有效的治愈办法。

那么面对这种情况,众筹实验又能做什么呢?

在第四集的故事中,有位名叫卡米娅的6岁小女孩,从8个月大就患上麻痹怪病——

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她每次发病时除了意识清醒,整个身体都会麻痹无力而跌倒,时间持续3到20秒,每天发病超过300次。

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虽然每当症状结束后,卡米娅就会恢复正常,但不难想象,这种突发性跌倒经常让她陷入危险,不是被幼儿园同学踩伤,就是在其他场所摔伤自己。

更让卡米娅母亲担心的是,她将来既不可能驾车,也没法学习游泳,甚至连能否独立生存都是个未知数。

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对于这种罕见病症,曾有医生怀疑是脑部肿瘤,但核磁共振却没发现问题。

还有位神经病专家,向她们推荐去国家卫生院求诊,然而经过十天的全身系统检查,卡米娅母女却并未获得反馈。

难道连国家卫生院也查不出结果吗?

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原来,他们在五个月内就该得出结论,却不知何故耽误了整整两年时间。

直到桑德斯博士打电话去索取记录时,卫生院才告知卡米娅母女,检测结果是KCNMAI基因突变。

与此同时,由于卡米娅是他们发现的首个病例,所以眼下并没有治疗办法,只有找到更多类似的病患,才能通过研究寻找有效药物。

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于是,桑德斯博士再次利用专栏发声。

结果没想到,她们不仅收到了大量网友的反馈,还有多位类似病患的家长找到卡米娅母亲,并为她在脸书上建立了互助小组。

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其中,有位12岁丹麦男孩的病症相似度最高。

两家人在碰面之后,不仅交流了病情,也从拥有相似遭遇的彼此身上,得到了抚慰与激励。

作为罕见病患者或是病患家属,能够得知世上有人与你感同身受,那的确是难以言表的治愈力量。

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整体来讲,这虽然是一部关于罕见病的纪录片,却将病患历时多年求诊的过程,拍出了推理片的悬疑感,让观众看得又是感动泪目、又是欲罢不能。

更重要的是,它在呈现“众筹问诊”实验的同时,还引出了对医保体系、医患关系、社会歧视等多重问题的探讨——

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比如第一集里,当安吉尔得知意大利将罕见病纳入公共卫生服务体系,病患并不需要为诊断治疗付费时,就忍不住吐槽了美国政府的不作为。

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其实不光是意大利这么做,全球许多发达国家和发展中国家,都已将罕见病纳入了公共治理范畴。

因为根据大量实践表明,从国家层面解决罕见病药物的可及性问题,不仅能够显著提升国民的健康获得感,也能促进相关产业的发展。

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比如在第五集中,16岁的拉莎自从被浣熊咬伤后,便感到无法正常进食或饮水,否则会出现呕吐症状。

但当她去医院就诊时,却直接被医生当作问题少年,诊断为青春期饮食紊乱,后来又被不负责任地开错药,给她造成更大的身心创伤。

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经历过这些伤害后,拉莎与家人逐渐对医院丧失信任。

即便通过“众筹问诊”实验,拉莎被确诊患有反刍综合症,她也宁愿冒险接受心脏静脉注射,不愿配合新的治疗手段。

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这样的结果令人惋惜,但像片中提到的罕见病医疗资源缺乏、诊治困难或误诊误治、医患关系消极以及社会歧视等问题,在现实生活中确实并不少见。

而且别说是罕见病患者,这些问题即便是普通病患,也可能遭遇过。

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但正如丽萨·桑德斯博士在片中说的,医学的进步需要团队的协作努力,我们社会的文明也是一样。它不仅需要科学团队的钻研,更需要每个人在自己的岗位上坚守科学与理性,对他人的遭遇懂得将心比心。

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