蔡磊渐冻症药物是希望之光还是风险之举？1000+用户观点大碰撞_医疗健康

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2. 蔡磊抗“冻”六年

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4. 蔡磊研发药物对病友起效，自己没用

5. 蔡磊的药终于可以救别人了

6. 蔡磊全身仅眼能动但仍工作到深夜，可以救被人是他拼搏的意义

7. 蔡磊近况曝光

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9. 蔡磊今年首次直播，称只剩3-5年生命；此前透露渐冻症已晚期，吃流食精确到克，用眼球管理40个群，研发的药物对病友起效对自己没用

10. 蔡磊进入渐冻症晚期，新研药物对病友有效对己无效，但他却这样说

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14. 蔡磊进入渐冻症晚期

15. 前京东副总裁蔡磊研发的药物对病友起效对自己没用

16. 蔡磊辟谣“自己只剩3到5年生命”

17. 蔡磊今年首次直播，称只剩3到5年生命，研发的药物对病友起效对自己没用

18. 蔡磊回应“研发的药物对病友起效自己没用”

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48. 渐冻人蔡磊研发的药物对病友起效对自己没用，为什么会出现这种情况？

49. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#看到蔡磊的近况心里满是震撼与敬佩。这位曾推动电子发票革新的商业先锋，在渐冻症终末期，全身仅眼球能动，却仍靠眼控仪从早工作到深夜，每两小时就要承受神经压迫的剧痛，连喝水都需靠针管喂入增稠剂，一口痰就可能引发窒息。确诊六年来，他从未向命运低头。卖掉豪车房产搭建全球最大渐冻症患者科研数据平台，链接上万名病友；推动10余条药物管线进入临床，让基因型病友重获生机；设立公益基金与慈善信托，捐出数千万元资助科研。即便自己研发的药物无法惠及自身，他仍由衷为病友开心，说这就是拼搏的意义。 “宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”，这句誓言在他身上不是口号，而是日复一日的坚守。他用渐冻的身躯，为罕见病患者凿出一条希望之路，点燃了科研火种。生命的长度或许有限，但精神的力量永远滚烫。蔡磊让我们看到，最动人的英雄主义，是认清命运的残酷后，依然选择燃烧自己照亮他人。愿科研突破能再快一点，也向这位“破冰者”致以最深的敬意。蔡磊渐冻症病情接近终末期

50. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#渐冻症作为世界五大绝症之首，是神经退行性疾病，身体会逐渐冰冻，最后只剩眼睛可以转动，当膈肌无法控制，呼吸变得困难，最终因呼吸衰竭而死。约50%的患者会在症状出现后的30个月内死亡，20%的患者可以生存5~10年，仅4%的患者生存超过10年，最为人知的就是霍金，生存了55年。渐冻症患者在不断失去行动乃至说话能力时，最可怕的是大脑是清醒的，可以思考和记忆。渐冻症有10%是遗传，剩90%尚未明。针对渐冻症的药物也不多，目前没有一种药物可以完全治愈，最多只能延缓病情发展。蔡磊的事迹之前看过，希望他及后来者能继续突破，让更多渐冻患者有活下去的希望。同时也致敬渐冻症患者的家人，他们承受的痛苦和需要付出的不比患者少。蔡磊渐冻症病情接近终末期

51. #女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#泪目。。救人不自救，真心希望医学的进步能够快一些！女孩小刘服用蔡磊团队研发的靶向药物（如RAG-17）两年后，肌肉萎缩进程完全停止，从需他人搀扶行走恢复到可独立站立、独居生活并兼职工作。她在采访中坦言“既开心又害怕”，担心疗效能否长期维持。药物机制与局限精准靶向治疗：药物通过RNA干扰技术抑制SOD1/FUS等特定致病基因表达，部分患者用药后肺功能改善超60%，疾病进展延缓率达80%。适用人群限制：仅约2%-5%的基因匹配患者（如SOD1突变型）受益，而占比98%的散发型患者（蔡磊属此型）因无明确靶点无法生效。蔡磊的“救人不自救”蔡磊身体功能评分（ALSFRS-R）已降至个位数，四肢完全瘫痪，仅靠眼控仪交流，吞咽需针管喂食流质，夜间依赖呼吸机维持生命。他每日工作超12小时推动药物研发，面对“能救他人却救不了自己”的落差，他表示：“羡慕被治愈者，但拯救任何生命都是成就”。女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展

52. #蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 生命战士的宣言，给绝症带来新曙光！🕯️渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在近期一次公开活动中表示，他坚信“渐冻症的历史已被改写”。其成立的科研团队和公益基金，正全力推动药物研发、患者大数据平台建设，并已在部分疗法上取得阶段性进展。【评论】蔡磊的这句话，其力量远超个人信念的表达。它代表着一种前所未有的“患者主导”的科研与救助新范式。他以企业家精神整合全球资源，将个体求生意志转化为系统性科学行动，极大地加速了该疾病的研究进程。这不仅给数十万患者带来了真实希望，更向社会展示了在绝境面前，人的尊严、理性与行动力所能迸发的巨大能量。历史是否被改写，将由科学最终验证，但人类挑战生命极限的勇气史，无疑已被他深刻书写。蔡磊致渐冻症病友的新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克！

53. 2025年10月19日，上海市胸科医院陆舜教授团队在《柳叶刀》期刊上发表3期临床研究。在这项随机、双盲、3期临床试验中（HARMONi-6），共纳入532例既往未接受治疗的晚期鳞状非小细胞肺癌（NSCLC）患者，随机分配至伊沃西单抗联合化疗组或替雷利珠单抗联合化疗组，持续治疗至疾病进展、出现不可耐受毒性或完成24个月治疗，评估了这两种治疗方式作为晚期鳞状NSCLC患者一线治疗的疗效和安全性。研究结果显示，依沃西组的中位无进展生存期为11.14个月，而替雷利珠单抗组仅为6.9个月。风险比为0.60，具有统计学显著差异。依沃西组在安全性方面表现优异，与对照组相似（严重出血仅1.9%），突破性地改变了既往抗血管生成药物在鳞癌治疗上高出血率的“困境”。研究结果证实，依沃西疗法取得了一线鳞状非小细胞肺癌治疗历史上最佳的无进展生存期，大大延长了此类患者的生存时间，同时，该治疗模式成功填补了抗血管生成药物在肺鳞癌治疗中的关键空白。为肺鳞癌患者提供了新的治疗选择，尤其为PD-L1低表达人群带来了希望。

54. //@来去之间://@蔡磊:这是去年拍摄但本希望尘封的视频。。那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。。但随后几位患者的激动欣喜视频却令人振奋！现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奋的视频！回声2025｜#蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#

55. #蔡磊研发药物对病友起效自己没用#以生命为炬，照亮渐冻症患者的希望之路蔡磊在渐冻症晚期的抗争，早已超越个人病痛，成为一场为千万病友冲锋的“生命战役”。他的世界被“冻结”——丧失语言行动能力，靠眼控仪维系工作，每两小时需缓解神经剧痛，却仍从清晨坚守到午夜，ICU生死劫后反而加快节奏，这份毅力源于对“拯救更多生命”的执念。更动人的是他的格局：研发药物让年轻病友重获新生，即便对自身无效，仍为“成就”振奋；直言“不怕死亡，最差也是奉献自己”，将个人遗憾转化为群体希望。他用眼球敲击的不仅是电脑键盘，更是渐冻症研究的壁垒；用生命倒计时书写的，不仅是个人抗争史，更是对“生命价值”的极致诠释。蔡磊的战斗，让“渐冻”的绝望里照进了光，也为世人留下了关于勇气、责任与大爱的精神丰碑。#秒懂热点就用智搜# 蔡磊研发药物对病友起效自己没用

56. #女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展#蔡磊团队研发的药物对自己不起作用，但对其他渐冻症患者有用，让他们看到一线希望，找到曙光。案例中29岁的小何就是受益者之一，服药2年，病情没有再发展，可以站起来，能照料自己。蔡磊病情接近末期，即使自身经受着无法想象的痛苦，却依旧满负荷的工作，或许看到像小何这样的成功案例也是前进的动力。蔡磊说了渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年，希望蔡磊可以等到这一天的来临，也愿可以研发出对蔡磊自身有用的药。#蔡磊渐冻症病情接近终末期#女孩吃蔡磊研发药渐冻症没再发展

57. //@阿猎木星初转腾://@緊急球九://@蔡磊:凤凰网长达三年半的纪录跟拍，无意中记录了一个青春美丽的生命从面对快速的死亡来临的绝望，到我和她见面说她能活的不相信，到安排她到医院临床治疗的场景，到重获新生三年后给我发来生日祝福，现在的她阳光四射健康洋溢，而三年前的我身体比她还好，记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心的说这就是我拼搏的意义！感谢你们的记录，这个时代太伟大了！#蔡磊研发药物对病友起效自己没用##蔡磊进入渐冻症晚期##凤凰网旅途#

58. 近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的助理陈女士透露，由于病情进展，蔡磊的语言能力已完全丧失，只能通过眼控仪进行交流与打字，他深知自己时间不多，依然坚持每天工作十几个小时，争分夺秒地推进科研项目，为渐冻症药物研发做最后的努力。#助理确认蔡磊丧失语言能力##蔡磊目前用眼控仪交流打字#今年1月1日，蔡磊曾发布一封给渐冻症病友的公开信，表示渐冻症抗争的接力棒不会掉落，呼吁大家共同扛起抗争渐冻症的大旗。渐冻症的学名为肌萎缩侧索硬化症，是一种进展迅速、不可逆的神经退行性疾病，发病速度因人而异，部分患者在12到18个月内丧失行走能力，1到2年内出现呼吸衰竭，只有极少数患者能存活10年以上。今年47岁的蔡磊，自2019年被确诊为渐冻症以来，已与病魔斗争了六年，但身体状况仍在肉眼可见地恶化，目前除了丧失语言能力外，蔡磊呼吸也已开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，夜晚睡眠经常被打断，有时因肌肉和韧带疼痛一夜要翻身十几次。2024年，蔡磊团队携手科学家、科研单位、生物科技公司及医院，共同成立8家联合实验室，成功促进10条药物管线进入临床阶段。在蔡磊的不懈努力下，他的科研团队取得了多项重要进展，已有多个渐冻症药物进入临床试验阶段，其中一些药物显示出良好的疗效。然而，随着蔡磊关注度的提升，网络上出现了许多抹黑他的言论，如“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”等。面对质疑，蔡磊此前曾表示，只要还有一口气，他就会继续坚持下去，为渐冻症患者带来更多的希望。助理确认蔡磊丧失语言能力

59. 蔡磊确诊渐冻症已超过6年，目前已经丧失了行动能力和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。#蔡磊渐冻症病情接近终末期#今年10月27日的报道，蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身需要3人同时扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入。“生命以痛吻我，我却报之以歌。”蔡磊的这种坚持和勇气确实让人敬畏，都已经这样了依然在满负荷工作。渐冻症这个病太可怕了，史蒂芬·霍金、史蒂芬·海伦（海绵宝宝创作者）、彼得·斯科特·摩根、张定宇等都是渐冻症患者。希望人类可以早日战胜渐冻症，让那些患者重新站起来。

60. 看蔡磊先生的纪录片，第一次感受到什么是一个「把人类躯壳用到极致」的人。他患渐冻症六七年，直到现在病情发展到全身都动不了，几乎只有眼球可以动，连喝水都很困难的程度。还是从每天七八点，工作到晚上12点，一天工作十多个小时。到这里可能会有一些人嗤之以鼻，命都没了还工作有什么意义，陷入绩优主义的东亚人。但这一刻，我觉得不是的。每个人都有选择自己生活的自由。在这一刻，所谓的身体健康对他而言只是一个躯壳，一个工具。他愿意为了他想做的事，付出一切，包括这具躯壳。几分钟的采访里，他重复了很多次：分秒必争，分秒必争，分秒必争。人生，的确是一场分秒必争的游戏，#蔡磊研发药物对病友起效自己没用#

61. #蔡磊说将抗争到最后一刻#【蔡磊致渐冻症病友新年公开信：历史已经被改写，将抗争到最后一刻】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 据澎湃新闻报道，1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。确实，渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢的动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，但我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”#29岁渐冻症女孩重生感谢蔡磊#

62. 宁可战死也不会屈辱地等死，在蔡磊身上真切感受到了生命的力量 #相信 #蔡磊 #渐冻症

63. #蔡磊已准备好尝试脑机接口#蔡磊，一位渐冻症斗士，以“已准备好尝试脑机接口”的宣言，向命运发起又一次冲锋。如今的他五体瘫软、无法言语，仅靠眼球转动维系工作与交流，却始终为四万渐冻症病友凿开希望的缝隙。脑机接口对普通人是科幻，对他却是“最后的沟通防线”。尽管技术仍有不完美，测试中18%的错误率、20分钟的眼部干涩等问题存在，他仍毅然公开数据，只为让后来者少走弯路。从搭建患者大数据平台，到推动首个病理基因样本库建成，再到直播筹款2.3亿投入科研，蔡磊从未把抗争局限于自身。他尝试脑机接口，既是为延续自己的科研生命，更是为给所有被“冰封”的生命探路。那即将接通的脑机接口，连接的不仅是大脑与机器，更是当下的绝境与未来的希望。愿技术不负坚持，愿蔡磊能借科技之力拓宽生命的宽度，让更多病友看见破冰的曙光。

64. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#真的太不容易了，好像是21年还在冰桶挑战，现在话也说不出了，一步步走向生命终结的感觉，意识清醒，而又不能动，这个过程很痛苦。我最近一年多一直在关注#脑机接口# ，这个技术未来有希望让渐冻症、偏瘫等类型的病人重新掌控身体，甚至能够重新站起来，做到生活自理，我认为这是科技进步的重要意义之一。蔡磊渐冻症病情接近终末期

65. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#蔡磊以一己之力，力战病魔，对渐冻症的攻克贡献很大，但遗憾的是他自己的病情却已接近终末期。这里我想补充一点关于外星人马斯克在渐冻症领域的最新成果：截止11月，马斯克旗下Neuralink的N1芯片已完成12例人体植入，含多名渐冻症患者，累计使用超1.5万小时，零严重安全事故，技术从实验室走向实用。经典案例为渐冻症患者尼克·雷植入芯片后，凭意念精准操控机械臂完成喝水、开冰箱、热食物、戴帽子等日常动作，还能操控轮椅、花式投篮，在中风患者灵巧度测试中5分钟移动39个圆柱体，灵巧度刷新纪录。技术层面，硬币大小的N1芯片内置千余电极，直连大脑皮层捕捉神经信号，无线传输转化为蓝牙指令；R2手术机器人实现微米级精准植入，大幅缩短手术时间、降低脑部损伤。目前该技术属于CONVOY临床试验成果，患者每周平均使用超50小时，峰值破百小时。这一突破为渐冻症患者重建自主生活与社交能力，是脑机接口助力神经退行性疾病治疗的里程碑，不过当前仍为实验性技术，长期安全性、伦理隐私等问题待验证，商业化落地仍需时间。蔡磊渐冻症病情接近终末期

66. #蔡磊渐冻症病情接近终末期#身体被渐冻症“冰封”仅凭眼球转动，蔡磊却让灵魂持续滚烫燃烧。他搭建科研平台，推动药物研发，为病友点亮生的希望，即便这些突破已无法用于自身。他是在生命倒计时里，为无数人“破冰”的勇者，真正诠释了“纵使不敌，也绝不屈服”。

67. ❣️#蔡磊渐冻症病情接近终末期#看到之巅有一个采访蔡磊的妻子记者问她，你做过的最坏的打算是什么？她回答：一个人……一辈子他们两个人的感情真的是特别令人羡慕的，蔡磊真的没剩多少时间了吗？能不能不要拆散这对苦命鸳鸯啊#热搜多元内容创作计划##一分钟视频创作季# 秃兔软依依的微博视频

68. #蔡磊失声前录下的话#，#蔡磊渐冻症病情接近终末期#2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时我们都希望不要有播放的一天，因为这意味着他已经无法说话。很惋惜，事实上在所有人类已知的疾病中，能根治的不到10%。这意味着超过90%的疾病目前无法完全根除，医学的常态是 “常常帮助，总是安慰”。

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100. 视频中讲述的蔡磊，是一位正与“渐冻症”（医学上称为肌萎缩侧索硬化症，ALS）顽强搏斗的勇士，他同时也是京东集团的前副总裁。以下是关于他的主要身份与不凡事迹的概述：职业成就：在确诊渐冻症之前，蔡磊已在京东集团担任副总裁一职，他因大力推动中国电子发票的普及与发展，而被业界尊称为“电子发票第一人”。直面病魔：2019年，正值事业如日中天、年仅41岁的蔡磊，不幸被诊断出患有渐冻症。这是一种目前医学上尚无法根治的罕见疾病，患者会经历肌肉逐渐萎缩的过程，最终丧失行动、言语及吞咽能力，平均生存期仅为2至5年。科研与公益之路：面对这无情的绝症，蔡磊并未屈服，而是毅然决然地变卖了所有家产，包括房产和车辆，并个人投入数亿元巨资，组建了一支专业的科研团队。他还创立了全球规模最大的渐冻症患者数据平台——“渐愈互助之家”，旨在为药物研发提供坚实的数据支撑。显著成效：尽管蔡磊亲自参与研发的药物因基因差异而未能对他自身产生疗效，但这些药物却成功帮助了其他基因类型的病友延缓了病情进展，让他们重获生活的希望，这一成就被媒体誉为“医学奇迹”。精神风貌与当前状况：时至今日，蔡磊的病情已步入晚期阶段，从视频中可见，他几乎全身瘫痪，仅能通过眼控仪与电脑进行交流。然而，他依旧保持着每日长达十几个小时的工作强度，亲自指导科研与运营工作。此外，他还毅然签署了遗体捐赠协议，誓要将自己的一切奉献给渐冻症的研究事业。蔡磊的故事深深触动了无数人的心弦，他以非凡的勇气和无私的奉献精神，成为了人们心中的英雄。

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