蔡磊确诊渐冻症7年，他想用脑机接口拥抱儿子一次

深夜，一条视频在社交平台流传。画面里的男人坐在轮椅上，全身几乎无法动弹，只有眼睛在专注地工作——他靠眼控仪，一个字一个字“敲”出自己的心愿：

“如果未来丧失语言和肢体功能，我希望通过脑机接口，实现与家人的交流，甚至再次拥抱儿子。”

说这句话的人，叫蔡磊。2019年，41岁的京东集团原副总裁蔡磊被确诊渐冻症，那时他的孩子刚出生不久。

七年过去，疾病几乎夺走了他的行动能力：语言功能彻底丧失，只能靠眼控仪与外界交流；2026年1月，他在公开信里确认，病情已进入终末期。

但就在10月31日bilibili超级科学晚的对谈上，他依然通过视频说出了这个心愿——想用脑机接口，再拥抱一次儿子。

普通人抬一下手就能完成的拥抱，对他来说，需要等一整套技术的突破。

01 一个心愿，为什么让人破防

蔡磊的故事，很多人并不陌生。确诊后，他没有停下，而是把自己变成了渐冻症研究最坚定的推动者之一：写《相信》、搭平台、链接上万病友、推动药物研发。据公开报道，2025年，他的团队已与全球60多个顶尖科研机构建立合作。

但疾病不会因为一个人足够顽强就放慢脚步。2025年9月，他的妻子段睿对外表示，蔡磊已经丧失语言能力；到2026年，他仅存眼部活动能力，进水进食要靠针管。

语言没了，还能用眼睛“说”；可拥抱这件事，眼睛帮不上忙。

“能听见却难拥抱”——这正是他这段话让无数人沉默的原因。

02 渐冻症：清醒着，被一点点“冻”住

先说清楚他面对的病。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种罕见病。简单理解：大脑和脊髓里的运动神经元会逐渐死亡，而这些细胞，正是负责向肌肉传达“动起来”指令的“信使”。

信使一个个倒下，肌肉收不到指令，便开始无力、萎缩、僵硬。患者像被一点点“冻住”，故而得名。

它的残酷之处在于：整个过程里，患者的意识始终清醒。思维、记忆、情感都完好无损，却只能眼睁睁看着身体失灵——从手脚无力，到说不出话、吞咽困难，最后连呼吸都变得费力。有科普把它形容为：一个清醒的灵魂，被禁锢在一具逐渐石化的躯壳里。

目前医学界对病因还没有完全明确的答案。约5%—10%的患者有家族史，已知相关的致病基因包括C9orf72和SOD1；多数患者发病年龄在40岁左右，男性略多见。

对大多数患者来说，确诊后的平均生存期大约为2到5年；病程进展到中后期，常出现呼吸和吞咽障碍，多数患者最终死于呼吸肌麻痹。

蔡磊确诊至今，已与它抗争了七年。

现在能用的治疗，主要是延缓进展和维持功能：利鲁唑、依达拉奉等药物可以减缓病情，呼吸机支持、营养管理、康复训练能尽量延长生存期、提高生活质量。但要说“治愈”，至今仍然没有答案。

这也是为什么，越来越多患者把目光投向一项新技术——脑机接口。

03 让“说不出的话”重新被听见

脑机接口，通俗讲就是在大脑和外部设备之间架一座“桥”：采集大脑信号，解码成指令，让设备替你去打字、移动光标、甚至发声。

技术路线主要有两种：无创的（戴电极帽或贴片，风险低但信号模糊）和侵入式的（在脑内植入电极，信号清晰但需要手术）。

关键进展，其实已经发生。

2025年6月，国际顶尖期刊《自然》发表了一项研究：一名渐冻症患者通过植入式脑机接口，重新“开口说话”了。系统在他尝试说话时，实时把大脑活动转化为语音——他不仅能和家人自然对话，还能控制语调，甚至唱出简单的旋律。这套系统被形象地称为“数字声带”。

国内同样在提速。中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心牵头开展了我国首例侵入式脑机接口临床试验，受试者实现了“脑控光标”；公开信息显示，已有数百名高位截瘫、渐冻症等患者报名，2026年计划开启多中心注册临床试验，完成30至40例植入手术。

蔡磊自己，某种程度上也已经在“说话”：他用眼控仪敲出讲稿，用AI复原自己的声音，在2026年6月21日世界渐冻人日发表了演讲《倒计时》。

“想说的话能让家人听见”——这件事，正在一步步变成现实。

04 为什么“抱一下”，比“说一句”难这么多

真正难的，是那个拥抱。同场对谈中，阶梯医疗创始人赵郑拓分享的内容，把“拥抱”拆开来看，每一步都是坎。

第一，脑机接口不能“读心”。它只能尝试识别与特定动作或表达意图相关的脑信号，再转成设备能执行的指令，而不是随意读取人的所有想法。

第二，拥抱是个复合动作。要判断对方的位置，控制双臂的轨迹和力度，对方动了还要实时调整。脑机接口负责传递意图，机器人则需要完成感知、运动控制和安全保护——这已经是另一层面的技术难题。

好消息是，研究中已经出现“脑信号+视觉AI协作”操控机械臂的尝试：患者不必用意念指挥机器人的每一个关节，机器可以分担具体动作的执行。

但还有一关，几乎卡住了所有人——触觉。

机器人可以替蔡磊张开手臂、抱住孩子，但他很难“感受到”这个拥抱：温度、力度、皮肤相触的踏实感，都属于触觉反馈，而这正是目前最难突破的环节之一。

“机器替他抱住了孩子”容易实现，“他能感到自己抱住了孩子”，还差得很远。

05 一个拥抱的距离，不只是蔡磊一个人的事

很多人记住这条新闻，是因为“感动”。但蔡磊做的事，比“个人心愿”更值得被看见。

确诊以来，他几乎把自己所有的能力、资源和影响力，都投进了罕见病研究。他搭建渐愈互助之家平台，把上万名病友组织起来，推动样本、病例、经费和科研合作关系的建立——用业内的话说，他把“个人求医”做成了“行业基础设施”。

他在视频里说：脑机接口捍卫的，是生命的尊严。这项技术的未来，值得“押上一切”。

这句话的潜台词，很多人读懂了：他大概率等不到技术成熟的那一天，但他希望后来的患者能等到。

06 接下来，该看什么

从“听见”到“说话”，再到“行动”，脑机接口正在把一个个“不可能”变成“可能”。但一个拥抱的复杂度也提醒我们：每一次技术进步背后，都有一连串真实的工程难题——感知、控制、安全、触觉，缺一不可。

接下来值得关注的，是三件事：

• 临床试验的植入数量和长期随访数据，能否支撑技术走向成熟；

• 触觉反馈这类“最后一公里”能否突破；

• 脑机接口的伦理与安全规范，能否跟上技术本身的速度。

对普通人来说，这件事的意义不止于技术本身。

它让我们重新看见：一个清醒的灵魂困在无法动弹的身体里，依然可以保持尊严地活着、工作，并且去爱。

拥抱他的，可能是机器人；但让这个拥抱发生的那份心愿，来自一颗永远清醒、不肯认输的心。

作者提示含AI生成内容。