奥布替尼治疗ITP临床试验获受理，尚未获批上市
05-28 18:21
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新浪微博 2025-12-03
微信公众号 2026-01-17
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1. 收藏！一文读懂血常规报告单！【白细胞计数（WBC）】外周血白细胞起源于骨髓的造血干细胞，白细胞包括粒细胞、淋巴细胞和单核细胞三大类，其中粒细胞又分为中性分叶核粒细胞、中性杆状核粒细胞、嗜酸性粒细胞和嗜碱性粒细胞。白细胞计数是测定血液中各种白细胞的总数。参考值：成人：（4-10）×10^9/L。儿童：（5-12）×10^9/L。新生儿：（15-20）×10^9/L。■ 白细胞增多（1）生理性主要见于月 经前、妊娠、分娩、哺乳期妇女、剧烈运动、兴奋激动、饮酒、餐后等，新生儿和婴儿高于成人。（2）病理性主要见于各种细菌感染、严重组织损伤或坏死、白血病、恶性肿瘤、尿毒症、糖尿病酮症酸中毒以及有机磷农药、催眠药等化学药物的急性中毒，应用某些升白细胞的化学药物也会促使白细胞增高。■ 白细胞减少（1）疾病主要见于流行性感冒、再生障碍性贫血、白血病等。（2）用药：应用磺胺药、解热镇痛药、部分抗生素、抗甲状腺制剂、抗肿瘤药等。（3）特殊感染：如革兰阴性菌感染（伤寒、副伤寒）、结核分枝杆菌感染、病毒感染（风疹、肝炎）、寄生虫感染（疟疾）等。（4）其他：放射线、化学品（苯及其衍生物）等的影响。影响白细胞计数的因素较多，必要时应结合白细胞分类计数和白细胞形态等指标综合判断。【白细胞分类计数（DC）】白细胞分类计数是将血液制成涂片后进行分类，并求得各种白细胞的比值。不同因素可导致不同类型的白细胞发生变化，因此，白细胞分类计数变化，比白细胞总数更能反映机体的生理或病理状态。参考值：中性粒细胞绝对值（2.0-7.0）×10^9/L， 百分数50％-70％。嗜酸性粒细胞绝对值（0.02-0.5）×10^9/L，百分数0.5％-5％。嗜碱性粒细胞绝对值<（0.1）×10^9/L，百分数0％-1％。淋巴细胞绝对值（0.8-4.0）×10^9/L，百分数20％-40％。单核细胞绝对值（0.12-0.8）×10^9/L，百分数3％-8％。■ 中性粒细胞增多（1）急性感染或化脓性感染：包括局部感染（脓肿、疖肿、扁桃体炎、阑尾炎、中耳炎等）；全身感染（肺炎、丹毒、败血症、猩红热、白喉、急性风湿热）。轻度感染白细胞和中性粒细胞百分率可增多；中度感染计数可>10.0×10^9/L；重度感染计数可>20.0 ×10^9/L，并伴明显的核左移。（2）中毒：尿毒症、糖尿病酮症酸中毒、早期汞中毒、铅中毒，或催眠药、有机磷中毒。（3）出血和其他疾病：急性出血、急性溶血、手术后、恶性肿瘤、粒细胞白血病、严重组织损伤、心肌梗死和血管栓塞等。（4）生理性参见“白细胞增多”。■ 中性粒细胞减少（1）疾病：伤寒、副伤寒、疟疾、布氏杆菌病、某些病毒感染（如乙肝、麻疹、流感）、血液病、过敏性休克、再生障碍性贫血、高度恶病质、粒细胞减少症或缺乏症、脾功能亢进、自身免疫性疾病等。（2）中毒损伤：重金属或有机物中毒、放射线损伤等。（3）用药：抗肿瘤药、苯二氮革类镇静药、磺酰脲类胰岛素促泌剂、抗癫痫药、抗真菌药、抗病毒药、抗精神病药、部分非甾体抗炎药等。■ 嗜酸性粒细胞增多（1）过敏性疾病：支气管炎、支气管哮喘、荨麻疹、药物性皮疹、血管神经性水肿、食物过敏、热带嗜酸性粒细胞增多症、血清病、过敏性肺炎等。（2）皮肤病与寄生虫病：牛皮癣、湿疹、天疱疮、疱疹样皮炎、真菌性皮肤病、肺吸虫病、钩虫病、包囊虫病、血吸虫病、丝虫病、绦虫病等。（3）血液病：慢性粒细胞性白血病、嗜酸性粒细胞性白血病等。■ 嗜酸性粒细胞减少（1）疾病或创伤：见于伤寒、副伤寒、大手术后、严重烧伤等。（2）用药：长期应用肾上腺皮质激素或促肾上腺皮质激素等。■ 嗜碱性粒细胞增多（1）疾病：慢性粒细胞性白血病，常伴嗜碱性粒细胞增多，可达10％以上；或淋巴网细胞瘤、红细胞增多症、罕见嗜酸性粒细胞性白血病、骨髓纤维化或转移癌等。（2）创伤及中毒：脾切除术后；铅中毒、铋中毒，以及注射疫苗等。■ 嗜碱性粒细胞减少（1）疾病：速发性过敏反应如荨麻疹、过敏性休克等。（2）用药：见于促肾上腺皮质激素、肾上腺皮质激素应用过量及应激反应等。■ 淋巴细胞增多（1）传染病：百日咳、传染性单核细胞增多症、传染性淋巴细胞增多症、结核病、水痘、麻疹、风疹、流行性腮腺炎、传染性肝炎、结核及其他传染病的恢复期等。（2）血液病：急、慢性淋巴细胞白血病、白血病性淋巴肉瘤等，可引起淋巴细胞计数绝对性增多；再生障碍性贫血、粒细胞缺乏症也可引起淋巴细胞百分率相对性增多。此外，也可见于肾移植术后发生排斥反应期。■ 淋巴细胞减少传染病的急性期、放射病、细胞免疫缺陷病、长期应用肾上腺皮质激素后或接触放射线等。此外，各种原因引起中性粒细胞增多时，淋巴细胞也可相对减少。■ 单核细胞增多（1）传染病或寄生虫病：如结核、伤寒、亚急性细菌性心内膜炎、急性传染病的恢复期、疟疾、黑热病。（2）血液病：单核细胞白血病、粒细胞缺乏症恢复期。（3）其他疾病：亚急性细菌性心内膜炎。【红细胞计数（RBC）】红细胞是血液中数量最多的有形成分，其作为呼吸载体，能在携带和释放氧气至全身各个组织同时，运输二氧化碳，协同调节维持酸碱平衡和免疫黏附作用。红细胞计数是诊断贫血的主要指标之一。参考值：男性：（4.0-5.5）×10^12/L。女性：（3.5-5.0）×10^12/L。新生儿：（6.0-7.0）×10^12/L。■ 红细胞增多（1）相对性增多：见于严重呕吐、腹泻、排尿过多、休克、多汗、大面积烧伤，由于大量失水，血浆量减少，血液浓缩，使血液中的各种成分浓度相应增多，仅为一种暂时的现象。（2）绝对性增多：见于①生理性增多，如机体缺氧和高原生活、胎儿、新生儿、剧烈运动或体力劳动、骨髓释放红细胞速度加快等；②病理代偿性和继发性增多，常继发于慢性肺心病、肺气肿、高山病和肿瘤（肾癌、肾上腺肿瘤）患者；③真性红细胞增多，为原因不明的慢性骨髓功能亢进，红细胞计数可达（7.0-12.0)×10^12/L。■ 红细胞减少（1）造血物质缺乏：由营养不良或吸收不良而引起，如慢性胃肠道疾病、酗酒、偏食等，引起铁、叶酸、维生素等造血物质不足，或蛋白质、铜、维生素C不足均可致贫血。（2）骨髓造血功能低下：原发性或由药物、放射线等多种理化因素所致的再生障碍性贫血、白血病、癌症骨转移等，可抑制正常造血功能。（3）红细胞破坏或丢失过多：如先天失血或后天获得性溶血性贫血、急慢性失血性贫血、出血等。（4）继发性贫血如各种炎症、结缔组织病、内分泌病等。【血红蛋白（Hb）】血红蛋白常被称为“血色素”，是组成红细胞的主要成分，承担着机体向器官组织运输氧气和运出二氧化碳的功能。其增减的临床意义基本上与红细胞增减的意义相同，但血红蛋白能更好地反映贫血的程度。参考值：男性：120-160 g/L。女性：110-150 g/L。新生儿：180-190 g/L。测定血红蛋白量减少是诊断贫血的重要指标，但不能确定贫血的类型，需结合其他检测指标综合分析。■ 血红蛋白增多（1）疾病：慢性肺源性心脏病、发绀型先天性心脏病、真性红细胞增多症、高原病、大细胞高色素性贫血以及某些肿瘤如肾癌等。（2）创伤：大量失水、严重烧伤等。■ 血红蛋白减少（1）出血：血红蛋白量减少的程度与红细胞相同，见于大出血、再生障碍性贫血、类风湿性关节炎及急、慢性肾炎所致的出血等。（2）其他疾病：血红蛋白量减少的程度比红细胞严重，见于缺铁性贫血，是由慢性反复出血所引起，如胃溃疡病、胃肠肿瘤、女性月 经过多、痔疮出血等；红细胞减少的程度比血红蛋白量严重，见于大细胞高色素性贫血，如缺乏维生素B12、叶酸的营养不良性贫血及慢性肝病所致的贫血等。【血小板计数（PLT）】血小板主要作用有：①对毛细血管的营养和支持作用；②通过黏附、聚集与释放反应，在伤口处形成白色血栓而止血；③产生多种血小板因子，参与血液凝固，形成血栓而进一步止血；④释放血小板收缩蛋白使纤维蛋白网发生退缩，促进血液凝固。血小板在一日内的不同时间可相差6％-10％。参考值：（100-300）×10^9/L。■ 血小板减少（1）血小板生成减少：骨髓造血功能障碍、再生障碍性贫血、各种急性白血病、骨髓转移瘤、骨髓纤维化、多发性骨髓瘤、巨大血管瘤、全身性红斑狼疮、恶性贫血、巨幼细胞性贫血。（2）血小板破坏过多：特发性血小板减少性紫癜、肝硬化、脾功能亢进、体外循环等。（3）血小板分布异常：脾肿大、各种原因引起的血液稀释。（4）其他疾病：弥散性血管内出血、阵发性睡眠血红蛋白尿症、某些感染（如伤寒、黑热病、麻疹、出血热多尿期前、传染性单核细胞增多症、粟粒性结核和败血症）、出血性疾病（如血友病）、坏血病、阻塞性黄疸、过敏性紫癜等。（5）用药：药物中毒或过敏。如甲砜霉素有骨髓抑制作用，可引起血小板减少；抗血小板药噻氯匹定、阿司匹林也可引起血小板减少；应用某些抗肿瘤药、抗生素、细胞毒性药可引起血小板减少等。■ 血小板增多（1）创伤：急性失血性贫血，脾摘除术后、骨折后，可见一过性血小板增多。（2）其他疾病：见于原发性血小板增多症、慢性粒细胞性白血病、真性红细胞增多症、多发性骨髓瘤、骨髓增生病、类白血病反应、霍奇金病、恶性肿瘤早期、溃疡性结肠炎等。【红细胞沉降率（ESR）】红细胞沉降率是指红细胞在一定的条件下、在单位时间内的沉降距离，简称血沉。红细胞的密度大于血浆密度，在地心引力的作用下产生自然向下的沉降力。一般说来，除一些生理性因素外，凡体内有感染或坏死组织的情况，血沉就可加快，提示有病变的存在。血沉是传统且应用较广的指标，用于诊断疾病虽然缺乏特异性，但操作简便，具有动态观察病情疗效的实用价值。参考值：魏氏（Westergren）法：男性：0-15 mm/h；女性：0-20 mm/h。■ 血沉增快1．生理性增快：见于女性月 经期、妊娠3个月以上（至分娩后3周内）。2．病理性增快（1）炎症：风湿热、结核病、急性细菌性感染所致的炎症等。（2）组织损伤及坏死：如手术、创伤、心肌梗死等。（3）恶性肿瘤：迅速增长的恶性肿瘤血沉增快，而良性肿瘤则血沉多正常。（4）各种原因造成的高球蛋白血症：如多发性骨髓瘤、肝硬化、系统性红斑狼疮、慢性肾炎、贫血、高胆固醇血症。来源：药圈网
新浪微博 2025-12-03 00:00:00
2. 【情绪管理】接纳自己，与情绪和平相处
微信公众号 2026-01-17 00:00:00
3. 身上莫名其妙出现的淤青，居然会成为求救信号？#淤青 #血小板减少 #免疫性血小板减少症 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
抖音 2026-01-14 00:00:00
4. 全国首个且唯一，创新药独角兽，利润大增240%！诺诚健华，净利润大涨240%！1月29日，诺诚健华发布了2025年度业绩预告。预计公司全年实现营收约23.65亿元，同比增长134%；净利润约6.33亿元，比去年同期增加10.74亿元。要知道，这是诺诚健华首次实现年度业绩的扭亏为盈。那么，2025年，诺诚健华究竟靠什么实现了华丽转身？血液瘤领域大单品的绝对贡献诺诚健华在公告中专门提到了奥布替尼和坦昔妥单抗两个药品。所以，我们首先来看一下这两个药品所聚焦的疾病领域——血液瘤。血液瘤是指来源于造血细胞的恶性疾病，常见病理类型包括各类白血病、多发性骨髓瘤、霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤等。诺诚健华以奥布替尼为核心疗法，加上坦昔妥单抗、Mesutoclax等产品布局，确立了在血液肿瘤领域的领导地位。奥布替尼是一款高选择性、共价不可逆的口服BTK抑制剂，2020年率先获批了复发/难治性CLL/SLL、MCL两大适应症。2023年，奥布替尼成为中国首个且唯一获批针对复发或难治性MZL适应症的BTK抑制剂。2025年4月，一线治疗CLL/SLL适应症获批。相较于第一代BTK抑制剂，奥布替尼进行了结构的优化。这也使得奥布替尼具有较佳的激酶选择性，降低了脱靶效应，拥有更好的疗效和安全性。因此，奥布替尼自2020年12月获批上市以来，销售额就逐年增长。2025年前三季度，奥布替尼销售收入已达10.1亿元，同比增长45.77%，已经突破了2024年全年的收入规模。从2025年前三季度的数据来看，公司整体营收为11.15亿元，奥布替尼贡献了绝大部分收入。在奥布替尼的稳步放量之外，坦昔妥单抗进一步完善了公司在血液瘤领域的产品布局。2025年5月，坦昔妥单抗联合来那度胺治疗不适合ASCT条件的复发/难治性弥漫性大B细胞淋巴瘤（r/rDLBCL）成人患者的上市申请获得NMPA批准，成为中国首个获批该适应症的CD19单抗。持续的研发突破和获批上市离不开持续的研发投入。过去四年，诺诚健华累计研发投入达30亿元，研发费用率维持在70%以上。直到2025年大单品销售额大幅提升，研发费用才有所摊薄，但研发费用率仍维持在60%以上。不过，我们都知道，创新药品从取得研发突破到获批上市再到实现盈利，通常需要较长时间，并且研发的成功率也无法保证。BD交易拓展增长空间除了药品收入，商务拓展（BD）收入增长也是营业收入快速增长的一个重要因素。2025年，公司持续深化海外业务拓展与合作布局，全年成功落地两项商务拓展（BD）交易。1月，公司与Prolium关于CD20×CD3双特异性抗体ICP-B02（CM355）达成许可合作。10月，公司又与Zenas签署了授权许可协议，对外授权奥布替尼及两项临床前抑制剂的相关权益。这两笔交易的首付款合计1.18亿美元，折合人民币贡献了大约三分之一的营业收入。两项BD交易的落地，不仅为公司带来收入，也验证了公司研发管线的全球竞争力。更重要的是，技术授权是不产生成本的，这一部分的毛利率是100%。对于诺诚健华来说，BD交易的落地既拉高了整体毛利率，又能为管线研发和拓展提供现金流。开拓新增长点：自免疾病和实体瘤至于未来，诺诚健华还有新的增长点吗？事实上，诺诚健华也一直在进行自免疾病和实体瘤领域的管线研发。2022年，全球自身免疫性疾病药物市场规模为1323亿美元，2025年将达到1473亿美元，复合年增长率为4.1%。中国市场的增速要显著高于全球。2025年中国这一市场规模预计为79亿美元，到2030年预计达到231亿美元，复合年增长率为23.9%。但是，现阶段商业化的自身免疫性疾病药物的共同点是作用广泛、不针对特定疾病，也因此具有较大的副作用。而诺诚健华针对B细胞信号通路异常及T细胞通路异常类疾病，打造差异化管线。在B细胞通路治疗自身免疫性疾病中，奥布替尼呈现出巨大潜力。目前，奥布替尼已布局系统性红斑狼疮（SLE）、多发性硬化（MS）、慢性原发免疫性血小板减少症（ITP）等适应症，都已进入2或3期临床试验。其中，奥布替尼是全球首个在SLEII期临床试验中展示显著疗效的BTK抑制剂。同时，公司也正在开发因T细胞功能异常引发的自身免疫性疾病的药物。ICP-332（TYK2-JH1抑制剂）和ICP-488（TYK2-JH2抑制剂）等在炎症性皮肤疾病治疗中呈现出潜力。而上面提到的10月份与Zenas签订的许可协议就是公司开拓全球自身免疫疾病市场的有效验证。在实体瘤领域，诺诚健华以精准靶向与ADC技术双轮驱动，聚焦未被满足的临床需求。2025年12月，公司自主研发，用来治疗患有NTRK融合阳性肿瘤的成年人及青少年患者的新一代TRK抑制剂佐来曲替尼获批上市。同时，针对儿童患者的注册临床试验也正在进行。至于多管线研发离不开的长期资金投入，公司也有多重保障。公司2022年实现A+H两地上市，募集资金总额超50亿元，为研发奠定了坚实的资金基础；同时BD交易也有望为后续研发投入持续补充资金。截至2025年前三季度，公司货币资金余额达68.20亿元。最后，总结一下。凭借奥布替尼商业化放量与BD合作落地，诺诚健华在2025年实现业绩大幅增长，也开始了从单品驱动到管线多元发展的关键进阶。接下来，公司将在持续巩固以奥布替尼为核心的血液瘤领域赛道优势的同时，也向自免和实体瘤领域拓展，打开成长新空间。未来，随着管线成果的逐步兑现，公司有望在更多领域实现更大突破，迈向发展新阶段。
新浪微博 2026-02-05 00:00:00
5. 温情在瑞金医院流动！医护人员与志愿者走进病房，为患者送上新年的“阳光”
微信公众号 2026-01-01 00:00:00
6. 心理咨询的三个关键部分
哔哩哔哩 2025-12-11 00:00:00
7. 情绪从来不是根源，只是提醒 情绪从来不是问题本身，只是现实困境发出的信号。烦躁、焦虑、委屈、压抑，每一种情绪背后，都藏着一件没解决、没面对、没理清的事。 很多人只忙着处理情绪，却绕开真正的矛盾。不去解决事情，只反复纠结感受，问题不会消失，情绪只会一次次重来。 别盯着情绪内耗，要盯着情绪背后的事实。把事情捋清楚、处理掉，情绪自然会消散。不做无用的情绪疏导，只解决根源问题，心才会真正安稳。#情商##认知##教育聊一聊#
新浪微博 2026-02-20 00:00:00
8. 孩子有心理障碍，是选择心理咨询还是去看心理医生？
知乎 2025-12-03 00:00:00
9. #一儿童常用药将新增警示#：个别严重不良反应涉抑郁和自杀倾向。如何看待这个事件解读？应对建议此次新增警示反映了药品监管的持续完善，体现了“监测-评估-预警”机制的运行。警示不代表药品完全禁用，而是提示在特定情况下需更严格评估使用必要性和监测不良反应。随着监测数据积累，对药物潜在影响的认识在不断深化。普通民众应对建议：1、不恐慌、不自行停药：若正在使用相关药物，勿突然停药，应先咨询医生。2、就医时主动沟通。带孩子就医时，可主动询问医生：用药的必要性，是否有更安全的替代方案，需要观察哪些异常反应。3、用药期间注意孩子情绪、行为变化，如出现持续情绪低落、行为异常等及时就医。4、理性看待“常用药”：即使是常用药也存在个体差异，不存在绝对“零风险”药物。5、保留用药记录：记录用药时间、剂量和孩子反应，便于就医时提供准确信息。在医生指导下用药，权衡治疗获益与潜在风险，加强用药后观察，避免因过度担忧而延误必要治疗。#常用止咳药新增警示涉自杀倾向##孟鲁司特年销售规模超10亿元#
新浪微博 2025-12-25 00:00:00
10. #全球首个iTTP纳米抗体药开出浙江首方##国际创新药闻#2026年5月，全球首个iTTP靶向纳米抗体药——注射用卡拉西珠单抗在浙江、北京、江苏等地开出首批处方，中国iTTP治疗正式迈入精准靶向新纪元！ 一、iTTP是什么？为什么极度凶险？ iTTP=免疫介导的血栓性血小板减少性紫癜 - 超罕见急危重症，发病率2–6/百万，起病急、进展快 - 自身抗体抑制ADAMTS13，导致超大vWF堆积、血小板疯狂聚集、全身微血管形成致命微血栓- 未及时救治死亡率≈90%；传统治疗后仍有**8%–20%**死亡、**30%–50%**复发 二、传统治疗的痛点 - 以血浆置换+免疫抑制为主，起效慢、急性期风险高 - 依赖大量血浆、ICU住院久、医疗负担重 - 复发难治、器官损伤与远期风险突出，被动救治、难防复发 三、卡拉西珠单抗：精准阻断发病机制 - 全球首个iTTP靶向纳米抗体，更小、穿透力更强、快速起效 - 精准结合vWF A1结构域，直接阻断vWF与血小板结合，从源头叫停微血栓- 2025 ISTH指南推荐：卡拉西珠单抗+血浆置换+免疫抑制=三联标准方案 四、三大核心获益（循证证实） 1. 降死亡：治疗期iTTP相关死亡0%，优于标准治疗 2. 少复发：复发风险降低67%，显著减少恶化与再发 3. 省血浆：血小板恢复提速1.55倍，血浆用量减41%，缩短ICU与置换天数 五、对中国患者的现实意义 - 打破复发难防、死亡难控的长期僵局 - 从“被动抢救”转向精准主动阻断，改善预后与生活质量 - 浙江等多地首方落地，国际前沿疗法可及，罕见病救治再上新台阶
新浪微博 2026-05-26 00:00:00
11. 【#国家医保药品目录内药品总数增至3253种#】#2025医保药品目录公布# 记者12月7日从国家医保局获悉，2025年国家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。2025年国家医保药品目录成功新增114种药品，有50种是一类创新药，总体成功率88%，较2024年的76%明显提高。19种药品纳入首版商保创新药目录。2025年国家医保药品目录纳入了一些弥补基本医保保障空白的药品，如三阴乳腺癌、胰腺癌、肺癌等重大疾病用药；朗格汉斯细胞组织细胞增生症、螯合剂不耐受的地中海贫血症等罕见病用药；糖尿病、高胆固醇血症、自身免疫性疾病等慢性病用药。纳入首版商保创新药目录的19种药品中，既有CAR-T等肿瘤治疗药品，也有神经母细胞瘤、戈谢病等罕见病治疗药品，还有阿尔茨海默病治疗药品等。此次调整后，国家医保药品目录内药品总数增至3253种，其中西药1857种、中成药1396种，肿瘤、慢性病、精神疾病、罕见病、儿童用药等重点领域的保障水平得到明显提升。（ 新华社）
新浪微博 2025-12-07 00:00:00
12. #约50%罕见病在儿童期发病# #健闻登顶计划# 提到罕见病，很多人觉得离自己很远，甚至误以为只是孩子的问题。🙅♀️🙅♂️ 大错特错！罕见病的发病，贯穿我们完整一生，是从出生到老年都不能忽视的健康红线！ 一组关键数据，打破认知误区：✅ 约50%的罕见病，在儿童期发病从嗷嗷待哺的新生儿到14岁青春期，是绝大多数罕见病的“暴露期”。孩子出现反复感染、不明黄疸、发育迟缓、持续皮疹，都可能是信号，千万别当成普通小病拖！👶 ✅ 另外50%，藏在成年与中老年期很多罕见病，尤其是遗传性肝病、神经系统退行性疾病，年轻时无症状，随年龄增长、器官衰退才爆发。常被误判为关节炎、胃病、老年痴呆，极易误诊，错过黄金治疗期！👴 💡给所有人的健康提醒：无论大人小孩，只要出现久治不愈、反复发作、查不出原因的怪病，都要提高警惕！ 早发现、早诊断、早干预，是罕见病唯一的解药！ 网页链接
新浪微博 2026-02-28 00:00:00
13. #200位病友为临终老人的树浇水#一群素不相识的病友，因为手机里的一棵树，紧紧连在了一起。孙大爷病重时，两百多人给他浇水，不只是浇一棵树，是在告诉他：我们都还在，你也别放弃。陌生人之间的善意，有时候比什么都重。老人走后，女儿抱着那棵树，也接过了这份温暖，继续帮大家浇水。这棵树，成了最温柔的念想。#老人离世前感谢病友为他的树浇水#
新浪微博 2026-03-25 00:00:00
14. 我写了文章，把1954年石家庄乙脑事情讲清楚了，有个读者跟我说作为中医人，作为急诊人，为李医生这番言论打call，自己亲身经历，妊娠血小板低到50，西医说没办法，只能观察，因为我是生理性血小板减少，七八千的检查做了，但是治疗方案没有。我自己是中医，但是不敢给妊娠期的自己下手，求助我导，连吃10副药，血小板干到100多，顺产顺顺利利，后来对中医越来越有信心，临床用的也越来越多，中医真的可以帮助到很多人，如果有偏见是患者自己的不幸。
新浪微博 2026-02-14 00:00:00
15. //@安定郝姥爷:焦虑抑郁多由内外因交织引发：生理上存在神经递质失衡、遗传易感体质；心理上常因完美主义、自我苛责、情绪长期压抑；外界则受长期高压、人际矛盾、突发创伤等影响；再加上过度思虑、逃避问题、缺乏有效疏导与正向反馈，身心持续失衡，最终陷入情绪内耗，诱发焦虑与抑郁状态。
新浪微博 2026-02-14 00:00:00
16. 家门口的“心灵驿站”，健全园区基层心理健康服务！
微信公众号 2025-12-12 00:00:00
17. 关于潮汕人的迷之信仰——白蛋白和丙球，说说正常人是否有必要打这些玩意。这是经常被问到的问题，比如之前有媒体说「原本球蛋白全国三分之一的销售市场，主要集中在广东，尤其是广东的潮汕地区」，这个数字是否属实无法确认，但是确实在国内一些地方有滥用白蛋白和丙球的习惯。1. 先说一下什么是人血白蛋白、丙种球蛋白/免疫球蛋白。这些蛋白质主要是来源于人血的，准确的说是血浆。我们的血液在经过离心机离心后会分层，下层是各种血细胞（如红细胞、白细胞和血小板），上层就是血浆，血浆中含有各种蛋白质，最主要的（占比约60%）是白蛋白（albumin，也叫清蛋白），其次是球蛋白，其中抗体主要存在于γ蛋白（丙种球蛋白）中，也叫免疫球蛋白（immunoglobulin, Ig）。为啥是「γ」？这是蛋白电泳的位置决定的，图1是蛋白电泳凝胶示意图，按照在泳道上的位置分别是白蛋白、α1球蛋白、α2球蛋白、β球蛋白和γ球蛋白，而抗体就主要存在于γ球蛋白中。因此，γ球蛋白≈免疫球蛋白≈抗体，又因为γ是第三个希腊字母，对于汉字的「丙」，所以也γ球蛋白被称为丙球。2. 这些血浆蛋白，在人体中都是有特定作用的。简单来说，白蛋白由肝脏合成，作用是维持血容量和血浆胶体渗透压，并且有一些转运功能，而丙球由脾脏、胸腺等免疫器官合成，主要起到免疫调节作用。所以这些蛋白质的功能直接决定了它们的临床用途。白蛋白主要用途是：-严重失血、创伤或烧伤引起的低血容量休克；-脑水肿、颅脑创伤引起的颅内压增高；-肝硬化引起的水肿；-新生儿高胆血红素症；-低蛋白血症等丙球的主要用途：-重症感染或新生儿败血症等部分感染性疾病；-部分严重免疫缺陷人群；-川崎病（Kawazaki Disease）、免疫性血小板减少症（ITP）等部分自身免疫性疾病。如果按照FDA的批准适应症，还要窄得多。这边多说几句，为啥丙球能治疗川崎病和ITP这样的自身免疫性疾病？以川崎病为例，输入的丙球可以与血浆中的自身抗体结合，降低其活性，降低炎症反应，所以早期输入丙球可以降低川崎病冠脉并发症的发生率。但只有几种自身免疫性疾病，静脉输注丙球是有证实的临床获益的，并非全部。3. 所以，无论白蛋白还是丙球，都有严格的临床运用指征。从白蛋白的功能可以看出，它和免疫调节基本无关。对于轻度白蛋白下降（30～35g/L）的患者，一般更推荐通过食物补充，而对于普通人来说，打多少白蛋白都是没用的。同样的还有丙球，丙球的适应症只有上面提到的几类，正常人以及不是这些疾病的患者，打丙球并没有什么用。也许有人想，万一打丙球能「提高免疫力」呢？这里就必须提醒一下，一般人群打丙球，不仅无法提高免疫力，还可能有血栓风险。根据一些研究，继发性低丙种球蛋白血症患者接受丙球静脉输注治疗后第1天，急性心肌梗死和缺血性中风的风险提高3倍；在接受丙球静脉输注治疗1年的患者中，严重血栓栓塞事件的绝对风险估计增加约1%。关于丙球增加血栓风险的原因有几种假说，有的认为静脉输注丙球会显著增加血液粘度，促进红细胞聚集，可能导致局部血栓形成，也有的认为是促进血小板活化和动脉血管痉挛导致血栓形成。在2013年，FDA要求在丙球制剂在说明书中增加黑框警告（图2），提醒输注丙球后有血栓产生的风险。（黑框警告是美国FDA对上市药物采取的一种最严重的警告形式）所以我们总结一下，对于特定几种疾病，静脉输注白蛋白或丙球是有帮助的，但是不应该滥用。而对于普通人输注这些不仅没有好处，「提高免疫力」只是一种妄想，并且可能还有小概率的血栓风险。当然我这只是正常科普，不一定能劝得动潮汕人。
新浪微博 2026-02-25 00:00:00
18. #过敏体质能打疫苗吗# 可以。废话不多说，直接说干货。主要两个核心问题：1. 疫苗本身有哪些会产生长期不良影响的成分？2. 疫苗进入人体免疫系统之后，哪些应答可能会产生长期不良影响？而目前疫苗的成分都是明确的，比如铝佐剂、脂质和聚乙二醇，还有许多疫苗共有的乳化剂、稳定剂（如明胶）等，其中的许多成分甚至在我们的食物比如奶制品、饮料或者水果中都能看到，日常暴露量远高于疫苗，也并没有证据显示疫苗中的这些成分对人体会有长期的不良影响。我们对这些物质的特性是有充分了解的，这是我们认为它们不具备长期不良影响的原因之一。比如它们造成的严重过敏反应，通常在接种之后15分钟内就会出现，这种情况下将来就不建议接种同种疫苗了。包括很多人担心的甲醛，现在不少疫苗已经不在使用甲醛灭活剂了，并且即便是过去，在疫苗中甲醛的剂量也低到几乎可以忽略。人体血液中本身就含有微量甲醛的，包括新生儿，而新生儿血液中的甲醛含量是疫苗甲醛含量上限的50~70倍以上。并且人类所用疫苗的甲醛含量，比动物实验中安全值还严格600倍以上。那么接下来一个问题就是，这些疫苗在进入人体之后，我们的免疫应答是否可能产生长期的不良影响？在疫苗接种之后，免疫应答（包括细胞免疫应答和体液免疫应答）因为疫苗种类不同而有很大差异，但是总的来说，B细胞产生浆细胞分泌抗体，同时产生记忆细胞，T细胞反应激活，这些都在大约接种之后一周开始，并且持续数月时间，这也是疫苗严重不良反应出现最集中的时间。目前我们观测到的一些非常罕见的严重不良反应，比如GBS（格林巴利综合征）、ITP（原发免疫性血小板减少症）、VITT（疫苗诱导免疫血栓性血小板减少症）和心肌炎等，这些通常都在接种后几周内发生。这也是为什么许多疫苗临床试验的严重不良反应终点在6个月后结束（上市后还有持续十几年的安全性研究），因为在疫苗完整接种、免疫反应稳定后，体液免疫缓慢下降并逐渐稳定，之后这些与免疫应答相关的严重并发症风险不会进一步上升，而是逐渐下降。划重点——不存在接种后数年才突然出现疫苗引发的不良反应的科学机制。最后举个实际的例子，很多人问对鸡蛋过敏能不能打，这个说法主要针对流感疫苗和麻腮风减毒活疫苗，但是错误的，目前疫苗工艺已经改进了，两种疫苗的卵清蛋白含量已经远低于国家标准了，中国CDC和美国ACIP在最新的指南里面均认为鸡蛋过敏者可以接种流感疫苗。所以，基于现在的研究还有各国的指南，绝大多数人都可以安全接种疫苗的，不要整天自己吓自己了。#健闻登顶计划##世界免疫周#
新浪微博 2026-04-24 00:00:00
19. 希望更多人看见🌺//@刁鲲鹏:院子里的番红花开了。两年前孩子也得过一种罕见病，在座医生茫然无措，根本找不到应对病情的办法，病情迅速发展，一度被下了病危通知。奔波好几个医院和实验室做检测和基因筛查，终于跑过了死神把孩子从鬼门关前拽了回来，深知得了罕见病之后缺医少药的无奈，感谢京东健康，让更多人关注罕见病，让罕见病不再陌生而可怕。@京东健康 #罕见病的春天# #送你一朵春天的花花# 查看图片
新浪微博 2026-02-28 00:00:00
20. 你的情绪身体都记得
小红书 2026-01-07 00:00:00
21. 在我3月份发这张照片的时候，其实事儿事儿已经病了免疫力介导血小板减少症（免疫力把血小板当病毒给杀了），正常值是148--484，多没事儿……6也就是说，这个数值，很有可能，已经内出血了按理说每年体检应该是七月底，但今年很不踏实，就带他提前体检了~~血检报告出来后，老尹说“你别走了，麻烦了”之后就治疗，注射升板针，吃着降免疫力的药~一线，二线方案，事儿事儿都不太好，免疫力低了，还诱发脓皮症~背毛都被剃了，很狼狈也用的最保守，最安全的治疗方案，激进的话，他就没有生活质量了目前没有任何内出血，血小板数值仍在危险区域，但我和老尹商量，就决定带病生活了，禁止剧烈活动，更不能让别的小狗伤到~~嗯，庆幸的是，他也不爱动，只吃吃~~前一阵心情不好，总希望小狗的病，我可以替代，只希望他在我身边当个小混蛋，不要总趴着，我还没有带他去云南呢，还有遗憾呢，就怕有一天他颅内出血，就不在了，生活里，我还得在他面前开开心心的，不让他焦虑这就快俩月了，我也习惯了，也告诉你们太不像自媒体了，什么也不说行了，睡了，事儿事儿现在挺好的，小闲很懂事，一直陪着哥哥，哄哥哥睡觉~~
新浪微博 2026-05-21 00:00:00
22. ８个姿势传递的情绪语言
小红书 2026-01-08 00:00:00
23. 【患者招募】原发免疫性血小板减少症 (ITP) 受试者招募
微信公众号 2025-12-31 00:00:00
24. 家园招募 | 2026志愿者招募，欢迎加入有爱的大家园
微信公众号 2026-01-01 00:00:00
25. 活动预告 | 5月20日，2026中华血液公益行——ITP患教会，聚力前行，共赴健康
微信公众号 2026-05-13 00:00:00
26. 血小板低却无症状，难治且激素依赖，专家来答疑！专家面对面，零距离沟通！点击收获血小板知识（文末附报名互动通道）→
微信公众号 2026-04-17 00:00:00
27. 科普时间｜泊帕类“翻车”但丙球“救场”，我的ITP治疗还有戏吗？
微信公众号 2026-04-08 00:00:00
28. 原发免疫性血小板减少症（ITP）首选治疗药物——静注人免疫球蛋白（10%）临床研究病友招募
微信公众号 2026-02-06 00:00:00
29. 直播预告 | 4月28日19点：周泽平教授-ITP病例分析
微信公众号 2026-04-21 00:00:00
30. 专家述评丨深圳市第二人民医院杜新教授：足疗程、稳减停，罗普司亭助力ITP患者迈向无治疗缓解新阶段
微信公众号 2026-05-15 00:00:00
31. 焦虑、抑郁、心情差，血小板真的会悄悄往下掉！ITP攻防战，从心开始…
微信公众号 2026-04-05 00:00:00
32. 门诊来不及细说的 ITP 居家细节｜41 位专家联合发布「答案书」，难题一次说清！
微信公众号 2025-12-12 00:00:00
33. ITP患者血小板忽降？这些“元凶药物”千万别乱碰！
微信公众号 2026-04-09 00:00:00
34. 实例证强 | 李秀琴教授：从反复出血到血小板稳定恢复，rhTPO联合利妥昔单抗及维持治疗助力复发难治性ITP全程管理
微信公众号 2026-05-12 00:00:00
35. ITP科普知识 14｜治疗与管理：当ITP遇上手术：别慌，这份“通关指南”请收好
微信公众号 2026-05-22 00:00:00
36. 【BJH】美国ITP患者从艾曲泊帕或罗米司亭转换至阿伐曲泊帕的真实世界治疗模式与结局：REAL-AVA 3.5研究结果
微信公众号 2026-05-23 00:00:00
37. 系列报道 | 医者仁心暖病友！周虎教授全程护航血小板日公益活动
微信公众号 2026-04-22 00:00:00
38. 直播回放丨ITP患者的“下一步”，迈向哪里？北京陆道培医院吕范永教授分享：做好长期管理，攻破健康质量困局！
微信公众号 2026-05-10 00:00:00
39. 科普时间｜ITP的预后，真的只能“听天由命”吗？
微信公众号 2026-04-01 00:00:00
40. 血液里的守卫者：认识并预防原发免疫性血小板减少症
微信公众号 2025-12-04 00:00:00
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