蔡磊进入渐冻症终末期，浑身“冻住”仍拼命，用最后几年救百万人

这个男人太拼了。前段时间有消息称，蔡磊的身体功能评分已经降到个位数，这意味着他正式进入了渐冻症的终末期。现在的他，五肢瘫痪、完全失语，连吃饭喝水都像在战斗，每天只能靠眼控仪操作手机、电脑，却依然没停下脚步，还在坚持推进渐冻症的科研和病友帮扶，甚至直言，要用自己最后的几年时间，救100万渐冻症患者。

可能很多人对渐冻症还不太了解，简单说就是一种无法治愈的神经系统变性疾病，医学上叫肌萎缩侧索硬化，简称ALS。它的核心是运动神经元慢慢坏死，身体会从四肢开始逐渐“冻住”，先是手脚无力、肌肉萎缩，慢慢发展到无法说话、无法吞咽，最后连呼吸都要靠机器，全程意识清醒，却只能眼睁睁看着自己失去行动能力。

从专业数据来看，渐冻症是一种罕见病，全球每10万人中大概有2-3人患病，国内患者约有20万，每年新增3-5万人。这种病有明显的性别差异，男性发病率是女性的1.5-2倍，大多在中年以后发病，90%属于散发型，病因不明，剩下10%是家族遗传。更残酷的是，它的预后极差，患者确诊后平均生存期只有3-5年，只有10%左右的人能活过10年，目前全世界都没有根治的方法，只能靠药物延缓病情进展。

蔡磊是2019年确诊的，属于散发型渐冻症，当时医生告诉他，最多还有5年时间。换做普通人，可能早就陷入绝望，安心养病了，但蔡磊没有，确诊仅1个月，他就开启了“人生最后一场创业”，目标很简单：攻克渐冻症，帮更多病友找到希望。这几年，他的身体一步步恶化，从能走路、说话，到坐上轮椅，再到现在完全无法动弹、无法言语，但他的脚步从来没停过。

很多人不知道，蔡磊为了这件事，几乎倾尽所有。数据显示，过去六年，他投入到渐冻症科研和帮扶的资金超过1亿元，其中大部分是自己的积蓄，为此他卖车卖房、变卖京东股票，到最后实在没辙，妻子段睿放下自己的工作，开启“破冰驿站”直播带货，用直播收益为科研“输血”，2024年夫妻俩还宣布再捐助1亿元科研资金。仅过去两年，他的团队对外资助的科研项目就超过5000万元，支持了上百个科研课题。

他做的核心事情有两件，一件是搭建渐冻症患者大数据科研平台“渐愈互助之家”，另一件是推动渐冻症药物研发。先说说这个平台，2019年11月开始搭建，起初他只是一个个添加病友微信，慢慢联结这个群体，到2026年元旦，平台注册患者已经突破1.8万人，每年新增约3000人。这个平台不仅能让病友互相交流、互助，更重要的是整合患者数据，为科研提供样本——要知道，渐冻症科研最大的困境之一就是缺乏研究样本和数据，2020年之前的几十年里，全球渐冻症药物的临床试验也只有十几个。

再说说药物研发，这也是最核心、最艰难的部分。渐冻症药物研发难度极大，失败率高、成本高，传统小分子药物从立项到临床应用，通常需要7-10年，而蔡磊用自己的资源和影响力，硬生生缩短了这个周期。截至目前，他的团队已经推动300款药物管线和治疗路径并行推进，其中15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，10条进入临床阶段。

最让人欣慰的是，已经有病友从中受益。比如病友小刘，2021年确诊渐冻症，病情进展很快，从能爬楼梯到坐上轮椅只用了一年时间，一度陷入绝望。后来通过“渐愈互助之家”，她加入了一款针对SOD1基因突变渐冻症的新药临床试验，这是蔡磊全力推动的项目。7针药物注入体内后，她的病情竟然停止了恶化，还能扶着东西慢慢走几步，成为“200年来最幸运的一批人”。要知道，SOD1基因突变患者只占渐冻症患者的5%-10%，而蔡磊即便知道这款药救不了自己（他是散发型），依然全力推动研发，只为能救一个是一个。