母亲的抗癌日记 篇一:3月20日---恶性黑色素瘤确诊

2020-03-22 16:30:31 389点赞 535收藏 439评论

追加修改(2020-03-25 09:23:44):
特此申明:

1.经过各方好心人提供的信息,目前已经做了各种关于支出费用花费和费用获取渠道的调整工作,目前确认暂时无现金筹款需求,调整方法下一篇会详细和大家说明! 2.来自值友的支付宝借款目前已全部原路退还,请查收支付宝,非常感谢你们。 3.非常感谢值友“保小媒”提供的保险相关信息!感谢网友“孙八一”提供的入组邀请!感谢知乎病友“sonic”创建的病友群内群友提供的各种相关建议!感谢郭嘉政策!真的非常感谢! 4.目前本人和家人暂未未发起任何平台的公开现金募捐项目,和现金有关的只有本人账号在闲鱼整理二手物品(常规价格,并没有天价)出售,请好心人一定不要上当!

说句实话,我没有想到癌症会降临在我的亲人身上,网上搜的很多关于恶性黑色素瘤的内容层次不齐,这里给大家梳理一下,现在非常需要钱,如果可以话,请有碎银子的值友打赏一下,也希望给大家做一个警示。

抗癌费用是一个无底洞,希望这本日记可以帮助到大家对癌症和治疗有一个客观的认识。

这本日记每日一更应该是做不到,毕竟还有本职工作,重要信息节点会在张大妈分享给大家。


一、什么是恶性黑色素瘤

恶性黑色素瘤被称为最恶劣的癌(简称黑恶),原因如下:

1.诊断方面

黑恶的发病部位属于平时无法注意的地方,比如脚趾、鼻腔等,除了不容易察觉外,一般也会被认为是痣或者痦子。

2.扩散速度快

一般发现的时候已经比较晚了,因为初期不疼不痒。

3.治疗难

放疗化疗都不敏感,如扩散到非手术部位,也不好采取切除治疗;手术不当也有可能导致扩散。

4.复发可能姓高

CR(临床治愈,肿瘤完全消失)后,复发概率高达20%。

5.治愈率低

字面意思。


二、确诊时间线

2020年1月份:母亲说鼻塞,都以为是春天过敏性鼻炎,没有太过注意,该症状持续到三月份。

2020年2月份:全国新型冠状病毒爆发,相关门诊关闭。

2020年3月14日:当晚母亲流鼻血,无法止血,耳鼻喉科急诊挂号止血,九点钟医院止血后,到家当晚持续流血。

2020年3月15日:母亲住院,等待详细检查。

2020年3月16日:手术门诊开放,判定为息肉,当日做了切除手术,手术时怀疑有癌变,考虑到没有资金,迅速查询筹款渠道;当日我是崩溃的,近几年家庭生活刚有起色,遇到了无法确认结果的疾病。

2020年3月20日:出病理报告,确诊恶性黑色素瘤;预约目前住院的兄弟医院省肿瘤医院周一专家号,待确认治疗方案;加病友群,收集黑恶相关资料;省肿瘤医院挂号无果;好大夫在线购买南京鼓楼医院邹征云医生月卡。

2020年3月21日:将家中闲置物品挂上闲鱼(账号名mosus3),去目前住院的医院(东南大学附属医院)拿术前CT、手术报告和切片;邹征云医生要求提供全身检查报告用于评估病情,询问具体项暂未回复。

目前暂未让母亲知道实情,告知她的是现在做的是癌前治疗。

16号的慌乱过后,我现在已经不慌了,慌张只会让事情变得更坏,时间不等人,近期重点工作放在确认治疗方案和筹款。


三、黑恶推荐医师名录

经多渠道询问和调查,中国黑恶治疗头部医师北京郭军教授和斯璐教授。

目前疫情暂未结束,并且母亲处于术后恢复状态,不考虑去北京外地问诊,坐标南京。

计划23号先线下咨询江苏省肿瘤医院医师:放射科---刘菊英教授;头颈外科---虞同华教授

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

线上购买了邹征云医生的月包,单次电话咨询200元/10分钟,目前资金不够,图文咨询。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊


四、筹款渠道

1.民间筹款平台

目前选定水滴筹和轻松筹,无费用,目前暂未对接,需要根据治疗方案决定。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

严格来说筹款不需要偿还,已问明可以查看到捐款渠道和金额,目前暂未拟定还款计划,等开始治疗后规划。

2.政府补助

针对重大疾病,当地政府可能会有补助,等下周一有人工客服在线时询问细节,下面是病友的操作流程。

步骤1:拨打当地12333询问,周一-周五有人工在线,不要太早太晚;

步骤2:确认有这项补助之后,准备资料-去社保所在区的社保局登记-社保局指定去某家医院检测确定-等待大概15个工作日到社保局拿结果

3.社群筹款

将卖设备的信息发到群里后,很多兄弟为母亲捐款,感谢,捐款信息和金额已经备份,事情结束后依次还款。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

4.闲鱼变现

20日晚已经上架一批,后续继续整理。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊


五、近期个人重点工作梳理

抗癌是一个持久战,目前给自己梳理了一下重点,如果有没点到的,麻烦补充。

1.不要拖延;

2.问明相关材料拿到时间再确认目标医生,确保问诊、就诊衔接;

3.筹款不要乱,非刚需的闲置物品走咸鱼出掉;

4.分配好主职工作时间,保证收入来源的前提下;

4.罗列好生活用品,囤货,节约时间;

5.确保自己充足的睡眠,作为家中的经济来源,我不能垮;

6.黑恶一病一例,没有费用参考,不要病急乱投医;

7.收集相关信息,通过印象笔记(手机和电脑同步信息)记录后定时筛查,在经济条件允许的前提下,有希望就不放过。


六、最后的话

关于本次治疗,无论是不是一个好的结果,我都必须全力以赴。

目前了解到的信息,我们家庭是无法承受正常1年的积极治疗开销,近期会考虑出一些教程类文章,希望大家多多打赏。

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  • 我父亲查出慢粒到急变三个月,急变后拉锯战9个月,无法缓解,11月13日从河南省肿瘤医院出院,18号晚上人没了。自费了35w,现在还欠银行10w,上个月还银行9.5k。我一直咬牙没筹款,多少人劝我,我不到山穷水尽坚决不筹款。我觉得你应该比我有钱。我月到手5k,媳妇4k,现在一家过日子全靠我妈的退休金。龙凤胎今年5月满四岁。给你说这些,就是希望你,先咬牙,别一上来就筹款,难,都难,但是孩子在看着,自己的良心在看着。

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    我母亲是肺癌晚期 也想过众筹但良心过不去

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    只要还有房子卖,就能继续顶,打不了回到毕业的时候,租房子一样过

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  • 我父亲胃癌pd1有些晚了用,建议你别走化疗,直接信达pd1,美国总统卡特就是黑色素瘤pd1治好的。一年费用赠药下来十万一年吧

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    感谢信息,会对照医生建议参考,再次感谢!

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    现在好多医院都是没办法了才推荐pd1

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  • 我跟你说啊,能用pd1,就别做化疗,很多医生是把pd1放在最后才用,是因为要把第一梯队第二梯队的药品都用一遍,为的是把该拿的money拿好,pd1,达伯舒价格最低,进不进医保取决于是否是霍奇金淋巴瘤适应症,非适应症仍然是自费,但是自费里pd1按照疗程算,确实是达伯舒最便宜,祝楼主妈妈早日康复!

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    感谢指导 感谢

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  • 280个金币全都给你,希望阿姨和你能够挺过去。我也不知道说啥,看你写的我也心里很乱,本身自己就带病,我是宁愿自己得病也不要家人得病,因为自己可以选择放弃……

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    兄弟,说的没错,加油

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  • 讲句不该讲的,算算应该花多少钱,不能all in啊。

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    现在就在等治疗方案确定,只能等明天PETCT出来才能知道扩散程度,下篇详细说一下,现在每天都在学恶黑相关的东西。

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  • 如果之前有买平安E生保或者重大疾病保险多好

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    1.商业险买不了,我妈之前做的子宫肌瘤手术,我自己是买了,现在已经全部交完
    2.恶黑我也查过了,大部分商业险属于免责

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    老人医疗险比较难买,但是可以退后一步买防癌险

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  • 已打赏。强烈建议切片再次确认。医生的话郭军国内第一人。还有北京协和皮肤科的病理诊断看下。不走错路弯路。这个过程挺煎熬,希望你一切都好

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    谢了兄弟,我在等这边的全身体检,看病友群说的也是一定要想办法找郭军医生看一遍。

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  • 没有医疗保险吗?现在很多癌都纳入医保了,我家里也有这样的事情,医保能解决70%左右的费用,但是肿瘤医院门诊里的项目一律不能报销,全部自费。这两年来我们家光是各种检查(MR+抽血+等等)、复查(也是MR+抽血等等)、汽车来回和酒店住宿和吃饭都用了接近6万元了,花钱还算小事,主要是经常需要来回两地奔跑,正常人也会疲惫,何况是一个病人。心态一定必须要放好,祝家人早日康复

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    二年下来只用了六万已经算很便宜了

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    有社保,商业险没有,因为之前开过刀,有病史不给办理。

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  • 人生起起伏伏,从无到有,从有到无,上帝总是在考验每个人,不管怎样,希望你和家人一起都尽快好起来!

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    感谢支持 共勉

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  • 好好照顾亲人,这个就没必要当文章写了吧

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    还有,祝早日康复

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    1.因为资金不够,打赏可以换京东E卡买点生活用品,这是最关键的地方;
    2.从开始到现在一直在学习相关知识,病来了谁也扛不住,希望这本日记可以帮助到未来的病患少走弯路;
    3.癌症真的很烧钱,尽量戒掉不良嗜好吧。

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  • 脑袋后面不知道什么时候长了个软软的痦子一直没当回事,现在有点慌啊

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    最好去看下 或者点掉

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  • 北京肿瘤医院肾黑科

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    郭军,全国最好,没有之一,有条件能找到本人给出一下治疗意见,我对象的舅舅是找的他,给出的意见跟之前医生给出的意见都不一样

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    我也准备等邹征云医生给完意见之后再买一下郭军医生的线上包,问问意见,主要现在疫情去了也不太方便。

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  • 病理报告是中大医院的

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    是的,明天去省肿瘤医院,等petct报告出来再去鼓楼医院做一次病情评估。

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  • 是黏膜黑色素么?我们在北肿用的可瑞达,积极治疗,北肿有黑色素科,等情况好一些还是去看看,可以带资料去。

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    暂时还没确定,现在拿到的病理报告上面写了确诊恶黑,感觉很不专业。

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    粘膜端的有效病例很少,全国医生见得肢端的还稍微多一些,北肿应该还是专业好多,带资料去,可以在北京住一次院,出个治疗方案,能住上院的话都是郭军院长来制定方案,再回来治疗。

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  • 虽然目的性实在太明显,但是祝康复。

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    确实是目的性明显,不是没办法谁愿意这样来讨饭呢。。。

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  • 朋友,因工作原因接触过不少这种病例。尽最大努力吧,加油。

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    明白你说的意思哥们,只要可能性比较大并且在我能承受范围内,尽最大努力

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  • PD1了解下,我想应该是目前对你妈病情最有帮助的药,但费用高,希望你妈早日康复

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    正是因为看到PD1的价格才感到绝望,感谢支持。

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  • 黑色素瘤PD-1效果不错,不过价格比较高,看看能不能申请到免费的国产的PD-1试试

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    已记录,感谢,顺便问一下,免费的PD-1有哪些申请条件,再次感谢

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    pd-1有适应症的,不是所有癌症都适用的,你得去医院了解了解,有些医院会开展实验,会免费提供药

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  • 讲了这么多都没有提到保险,其实越是低收入越需要保险。

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    恶黑大部分保险属于免责,社保一直在交,包括今天预约明天要做的PETCT也不属于报销范围。
    不过这块确实应该提醒一下,感谢提醒。

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    你说错了,恶性黑色素瘤,现在的重疾险和百万医疗险基本都是赔付的。我刚刚专门把一些保险的条款翻出来看,比如支付宝的好医保百万医疗险,恶黑是可以报销的,同时我翻了其他几款百万医疗险,也都是可以报销的。另外,重疾险中,恶黑属于法定25种重疾之一,肯定可以赔付的,所有的重疾险都应赔付。你把购买的商业险名称告诉我,我帮你查。

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  • 10金币表达一下心意。
    另外在这里也想说一声,对于普通家庭来说,保险真的太重要了。我当初之所以放弃体制内的高级职称,出来从0开始进入保险领域,也是因为家庭的一些变故,触动太大。母亲当年已是晚期,我们都瞒着她,其实她心理什么都清楚,但是她从来没放在心上,最终熬了过来,到现在已经10年了,希望老人家能一直健康下去。
    后来就想靠着自己的一些经验和教训,帮身边的人强化一点风险意识。去年底3个月内,大学同班同学一个肺癌、一个甲状腺癌,都才30来岁,都是家里的顶梁柱,事情一出,很多同学都找我咨询保险的事情...但是很多人的身体状况已经很少有合适的保险了,哎...
    我不是在这宣传保险怎么好,但是不经历的人体会不到,当你遇到变故去跟认为很亲近的人借钱而处处碰壁的时候,真的不如贷款甚至卖房卖车来的痛快。
    有条件的,还是给自己上个保险,避免有朝一日求人的窘境

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    兄弟 说的很实在。。。
    也算我倒霉,我遇到的几次重疾全都是免责之外的,买的泰康哪个险种忘了

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    重疾险中,恶黑百分百可以赔,麻烦把你购买的险种发给我,我帮你看看条款

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