母亲的抗癌日记 篇一:3月20日---恶性黑色素瘤确诊

2020-03-22 16:30:31 331点赞 466收藏 396评论

追加修改(2020-03-25 09:23:44):
特此申明: 

1.经过各方好心人提供的信息,目前已经做了各种关于支出费用花费和费用获取渠道的调整工作,目前确认暂时无现金筹款需求,调整方法下一篇会详细和大家说明! 2.来自值友的支付宝借款目前已全部原路退还,请查收支付宝,非常感谢你们。 3.非常感谢值友“保小媒”提供的保险相关信息!感谢网友“孙八一”提供的入组邀请!感谢知乎病友“sonic”创建的病友群内群友提供的各种相关建议!感谢郭嘉政策!真的非常感谢! 4.目前本人和家人暂未未发起任何平台的公开现金募捐项目,和现金有关的只有本人账号在闲鱼整理二手物品(常规价格,并没有天价)出售,请好心人一定不要上当!

说句实话,我没有想到癌症会降临在我的亲人身上,网上搜的很多关于恶性黑色素瘤的内容层次不齐,这里给大家梳理一下,现在非常需要钱,如果可以话,请有碎银子的值友打赏一下,也希望给大家做一个警示。

抗癌费用是一个无底洞,希望这本日记可以帮助到大家对癌症和治疗有一个客观的认识。

这本日记每日一更应该是做不到,毕竟还有本职工作,重要信息节点会在张大妈分享给大家。


一、什么是恶性黑色素瘤

恶性黑色素瘤被称为最恶劣的癌(简称黑恶),原因如下:

1.诊断方面

黑恶的发病部位属于平时无法注意的地方,比如脚趾、鼻腔等,除了不容易察觉外,一般也会被认为是痣或者痦子。

2.扩散速度快

一般发现的时候已经比较晚了,因为初期不疼不痒。

3.治疗难

放疗化疗都不敏感,如扩散到非手术部位,也不好采取切除治疗;手术不当也有可能导致扩散。

4.复发可能姓高

CR(临治愈,肿瘤完全消失)后,复发概率高达20%。

5.治愈率低

字面意思。


二、确诊时间线

2020年1月份:母亲说鼻塞,都以为是春天过敏性鼻炎,没有太过注意,该症状持续到三月份。

2020年2月份:全国新型冠状病毒爆发,相关门诊关闭。

2020年3月14日:当晚母亲流鼻血,无法止血,耳鼻喉科急诊挂号止血,九点钟医院止血后,到家当晚持续流血。

2020年3月15日:母亲住院,等待详细检查。

2020年3月16日:手术门诊开放,判定为息肉,当日做了切除手术,手术时怀疑有癌变,考虑到没有资金,迅速查询筹款渠道;当日我是崩溃的,近几年家庭生活刚有起色,遇到了无法确认结果的疾病。

2020年3月20日:出病理报告,确诊恶性黑色素瘤;预约目前住院的兄弟医院省肿瘤医院周一专家号,待确认治疗方案;加病友群,收集黑恶相关资料;省肿瘤医院挂号无果;好大夫在线购买南京鼓楼医院邹征云医生月卡。

2020年3月21日:将家中闲置物品挂上闲鱼(账号名mosus3),去目前住院的医院(东南大学附属医院)拿术前CT、手术报告和切片;邹征云医生要求提供全身检查报告用于评估病情,询问具体项暂未回复。

目前暂未让母亲知道实情,告知她的是现在做的是癌前治疗。

16号的慌乱过后,我现在已经不慌了,慌张只会让事情变得更坏,时间不等人,近期重点工作放在确认治疗方案和筹款。


三、黑恶推荐医师名录

经多渠道询问和调查,中国黑恶治疗头部医师北京郭军教授和斯璐教授。

目前疫情暂未结束,并且母亲处于术后恢复状态,不考虑去北京外地问诊,坐标南京。

计划23号先线下咨询江苏省肿瘤医院医师:放射科---刘菊英教授;头颈外科---虞同华教授

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

   线上购买了邹征云医生的月包,单次电话咨询200元/10分钟,目前资金不够,图文咨询。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊


四、筹款渠道

1.民间筹款平台

目前选定水滴筹和轻松筹,无费用,目前暂未对接,需要根据治疗方案决定。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

严格来说筹款不需要偿还,已问明可以查看到捐款渠道和金额,目前暂未拟定还款计划,等开始治疗后规划。

2.政府补助

针对重大疾病,当地政府可能会有补助,等下周一有人工客服在线时询问细节,下面是病友的操作流程。

步骤1:拨打当地12333询问,周一-周五有人工在线,不要太早太晚;

步骤2:确认有这项补助之后,准备资料-去社保所在区的社保局登记-社保局指定去某家医院检测确定-等待大概15个工作日到社保局拿结果

3.社群筹款

将卖设备的信息发到群里后,很多兄弟为母亲捐款,感谢,捐款信息和金额已经备份,事情结束后依次还款。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊

4.闲鱼变现

20日晚已经上架一批,后续继续整理。

3月20日---恶性黑色素瘤确诊


五、近期个人重点工作梳理

抗癌是一个持久战,目前给自己梳理了一下重点,如果有没点到的,麻烦补充。

1.不要拖延;

2.问明相关材料拿到时间再确认目标医生,确保问诊、就诊衔接;

3.筹款不要乱,非刚需的闲置物品走咸鱼出掉;

4.分配好主职工作时间,保证收入来源的前提下;

4.罗列好生活用品,囤货,节约时间;

5.确保自己充足的睡眠,作为家中的经济来源,我不能垮;

6.黑恶一病一例,没有费用参考,不要病急乱投医;

7.收集相关信息,通过印象笔记(手机和电脑同步信息)记录后定时筛查,在经济条件允许的前提下,有希望就不放过。


六、最后的话

关于本次治疗,无论是不是一个好的结果,我都必须全力以赴。

目前了解到的信息,我们家庭是无法承受正常1年的积极治疗开销,近期会考虑出一些教程类文章,希望大家多多打赏。

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