一针药70万！是“救命”还是“要命”？可以保障SMA的保险产品参考

前几天，一条关于“天价”罕见病药的消息冲上了热搜，并引起了很大的争议。

事情的经过是这样的——

湖南的一个小朋友查出患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），生命垂危，医生说只有一种特效药能治，叫诺西那生钠注射液。

令人惊讶的是，这个药一针就要70万，并且一针还不够，一开始就要打四针，之后每4个月都要再打一针，也就是每年210万，直至终身。

但是，据《法制日报》报道，这种药在澳大利亚经过医保报销后只要200多块钱，而在我国，这种药医保却不能报销，需要患者自己承担全部的费用。

消息一出，网上瞬间就炸了锅。

有骂药企恶意垄断赚黑心钱的；也有质疑为什么医保不能报销的……

那么，这个药为什么如此昂贵？医保又为什么不能报销？今天保哥就来跟大家聊一聊这个话题。

这个药为什么会如此昂贵？

诺西那生钠属于治疗脊髓性肌肉萎缩症的一种“孤儿药”。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种遗传性神经退行性疾病，症状是肌无力和肌萎缩，和“渐冻人”类似，区别就是SMA主要是婴幼儿发病，因此又被称作婴幼儿的头号遗传病杀手。

而所谓孤儿药就是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。

根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口 0.65～1‰ 的疾病即可被定义为罕见病。

2019年发布的《中国罕见病药品可及性报告》显示，全球范围内共有多达7000种疾病属于罕见病，而其中只有大约400种罕见病有相应获批的治疗药物。

原因其实不难想象，新药研发一直被认为是高风险、高收益的活动，针对罕见病的靶向药物研发成本会更高。

比如这次备受关注的SMA，作为一种相对常见的罕见病，直到2016年，市场上才有了第一个获批上市、用于治疗的药品，也就是70万一针的诺西那生钠。

而在这背后，作为原研药厂的 Biogen付出了十多年的研发时间，投入了超过 10 亿美元的研发费用，并承担了巨大的研发风险——要知道，在此之前，所有 SMA 相关的特效药物研发均以失败告终。

与此同时，由于罕见病患者有限，市场需求小，药企无法通过增加销量来摊薄高昂的研发成本，因此罕见病的特效新药一旦问世，基本处于垄断状态，且定价较高。

类似的情况并不只有SMA和诺西那生钠，近日发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》数据显示，大部分罕见病的用药费用都在百万以上。

因此，对于很多不幸身患罕见病的患者来说，最难的不是无药可治，而是负担不起。

医保为什么不能报销？

8月5日，国家医保局曾就这个问题发表声明：

“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因为药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”

为什么药企不降价，医保就不能报销呢？

大家都知道，我国的医保体系主要由城镇职工医保和城乡居民医保组成。

根据财政部公布的《关于全国社会保险基金决算的说明》，我国的城镇职工医保，尚能保持收支平衡，甚至还能略有盈余，因此基本不依赖财政补贴。

而缴费人群更少、缴费额度更低的居民医保，70% 以上的开支都依赖于财政补贴，2017 年财政补贴负担就已接近 5000 亿元。

国家的经济水平和保障能力是有限的，如果把所有罕见病都纳入到医保的保障范围中来，很可能造成医保基金体系的崩盘。

那么在这种情况下，只有做出最理性的选择，才能将有限的资源最大限度地发挥作用。

而这个选择就是先保障价格较低、覆盖面更广的常见疾病，牺牲掉价格昂贵、患者有限的罕见病，这也是为什么我们说医保是“广覆盖、低保障”。

所以短期来看，指望医保来缓解罕见病患者的经济压力，真的不太现实。

面对天价“孤儿药”，我们该如何应对？

虽然医保的保障能力有限，不能报销诺西那生钠高昂的费用，但我们还可以通过购买商业保险，来将部分风险转移给保险公司。

但需要提醒大家的是，SMA属于遗传性疾病，而重疾险、医疗险通常都会对遗传性疾病免责。

因此，保哥建议大家在买保险的时候，尽量选择条款中注明不受免责条款限制的，或者针对罕见疾病也能提供保障的产品投保。

比如这种：

保哥找到了几款可以保障SMA的保险产品，大家可以参考一下：

1.重疾险

这4款重疾险产品都可以保障SMA：

其中，超级玛丽3号Max和达尔文3号都是60岁前赔180%保额。

嘉贝保和妈咪保贝可以选择附加少儿罕见病保障，最高可赔300%保额。

但需要注意的是，重疾险一般都会有保额限制，比如嘉贝保，作为这四款产品中可投保保额最高的产品，0岁孩子投保，最高也只能投保66万，即使附加了少儿特定疾病保障，赔付的费用可能也只够一年的治疗费用。

所以，我们还需要配置一款百万医疗险来做补充。

2、百万医疗险

百万医疗险保额高，一般医疗保额大多都是100万起，重疾保额可以达到400万甚至600万，保额要更充足。

保哥之前测评过的超越保2020和尊享e生2020都可以保障SMA。

而且这两款产品的续保条件也很友好，其中超越保2020还是6年保证续保，保证续保期间，就算产品停售了，也可以续保。

看到这，可能小伙伴会有疑问，百万医疗险保额这么高，也可以保障SMA，那是不是就可以不用买重疾险了呢？

其实并不是的，具体原因保哥在之前的文章里讲过。

另外，还需要注意一点，只有医院有诺西那生钠这个药，百万医疗险才能给报销。

如果医院没有这个药，那就属于外购药，而目前大多数百万医疗险都只能报销癌症相关的外购药。

不过，这并不意味着百万医疗险就不值得买了，要知道SMA作为一种罕见疾病，一些常规的治疗费用，比如检查检验费、住院费、手术费、ICU费、呼吸机费等花费也很高，而这些百万医疗险都可以解决。

所以，它的用处是非常大的。

写在最后

作为婴幼儿的“头号遗传病杀手”，SMA曾经让无数的孩子失去了运动甚至生存的希望。

因此，诺西那生钠注射液虽然价格昂贵,却为很多家庭和孩子带来了一道曙光。

我们期待诺西那生钠早日通过医保谈判，让更多的患者有药可用。

但与此同时，我们也应该早日为自己、为孩子配置好保障，未雨绸缪。

最后，保哥祝愿每一个罕见病患者都有药可医，早日康复。