蔡磊深夜致歉妻子，曝身体彻底恶化：四人搀扶仍无法迈步 ！

蔡磊的近况，真的挺让人揪心的，没有太多煽情的表述，就是平淡地透露自己的身体状况，还特意对着镜头跟妻子说对不起，字里行间全是愧疚，看完整个人都有点沉重。作为渐冻症抗争者，他从确诊到现在已经快7年，一路硬扛，可病情还是在不断恶化，最新的状态比大家想象中还要糟糕。

3月29号，蔡磊发文说，现在就算有四个人同时搀扶，他也已经无法迈步挪动了，还感慨六年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。可能很多人不知道，这已经是他确诊渐冻症的第7个年头——2019年9月30号，41岁的他在北京大学第三医院神经内科确诊肌萎缩侧索硬化，也就是我们常说的渐冻症，那时候他还是京东副总裁，刚和妻子段睿结婚不久，儿子也才刚出生，人生正是蒸蒸日上的时候，却被一场罕见病劈成了两段。

渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种慢性进行性神经系统变性疾病，主要累及大脑皮质、脑干和脊髓的运动神经元，会导致肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，就像被慢慢“冻住”一样，且目前尚无根治方法，预后极差，多数患者会在确诊后3至5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。根据央视网的数据，我国渐冻症发病率约为每年1.62人/10万人，现存患者约4万至5万人，发病高峰年龄在50岁前后，而蔡磊确诊时才41岁，属于发病较早的情况。

更让人揪心的是，进入2026年，蔡磊的身体已经进入终末期，国际通用的ALSFRS-R渐冻症身体功能评分已经降至个位数，要知道这个评分满分是48分，个位数意味着他全身肌肉几乎完全萎缩，除了眼球能自主活动，吞咽、呼吸都需要仪器辅助，日常翻身、坐立都需要4名护工24小时协助，就连简单的抬手、转头都做不到。医生曾明确告知，他的病情进展速度远超普通患者，属于快速进展型渐冻症，能坚持近7年，已经是医学上的一个小奇迹。

他在文中最让人破防的，就是对妻子段睿的歉意。其实这些年，妻子为他付出了太多，原本有自己的工作，却在他确诊后彻底放下，全身心照顾他，还开通“破冰驿站”直播间，每天直播超10小时，只为筹集科研资金。根据公开数据，蔡磊夫妇这些年累计投入超1亿元用于渐冻症科研，其中8300万资金已全部实缴到账，仅2024年“春雷计划”的1000万捐款，就全部用于药物筛选平台和科研资助，而这些资金，大部分都来自妻子的直播收益。

从医学角度来说，这种病的病因至今尚不明确，只有约10%的病例与基因遗传有关，剩余90%的发病原因可能与抽烟、高强度劳动、环境因素等有关，且早期症状隐匿，确诊平均时间需要10个月至1年，很多患者初期会误以为是身体疲乏，容易被误诊为颈椎病。目前，蔡磊团队已经推动近300条药物管线，其中30项进入临床试验阶段，有8位不同基因型的患者用药后病情停止恶化，甚至部分恢复了行动能力，这也是他一直硬扛的动力。

蔡磊自己也说，他知道自己的时间不多了，但看着病友们一个个离去，他无法停下脚步。这些年，他卖车卖房、变卖京东股票，自掏腰包数千万维持科研合作，每天即便只能用眼控仪，也坚持工作超10小时，被北医三院的樊东升教授称为“最不听话的病人”。他致歉妻子，不是因为自己的病情，而是觉得自己拖累了她，让她本该安稳的人生，变得充满奔波和辛苦。

蔡磊不仅在和自己的命运抗争，更在为全国4万多渐冻症患者铺路；也有人说，段睿的坚守和付出，是蔡磊能坚持这么久的底气。其实不管怎么说，蔡磊的故事让更多人了解了渐冻症，也推动了相关科研的进步，而他对妻子的愧疚，更让我们看到了硬汉背后的柔软。希望他能多撑一段时间，也希望科研能再快一点，能给这些抗争者多一点希望。