请给予他们最美好的关怀，写给肿瘤患者的家属

创作立场声明：从没想过，在值得买也能写上这样一篇类似于公益性质的文章，是上个月看见有人写了关于一部肿瘤题材电影的影评，…… 又担心这个标题让人觉得煞风景，所以5.1的时候写完了一直犹豫要不要发出来，今日四月初八，忽然有了勇气: 因为我的初衷，希望做些什么可以帮助他们。

我曾经在2018年12月底写过一篇给肿瘤病人家属的文章，

之所以不是把原文在这里再提交一次，而是着手又重新写，就像郝老师常常说的，没有完美的文章。今天我的想法可能是这样的， 过了一段时间，我回过头来看看，可能会有新的认识、观点和想法。

但，我写这篇文章的出发点 和2018.12时候的心情是一样的，是想为他们做些什么。

[正文]

写给患者家属: 🍀请给予他们最美好的关怀

有些事情离我们很远，又似乎很近。

曾几何时，我听到癌症这两个字也是毛骨悚然、 背脊发凉的。仿佛那是一个黑暗里的恶魔。

我第一次踏入肿瘤科的区域时，怎么说呢，明明和楼下的楼层是一样的大小，但踏进去的感觉，就是这里特别昏暗、拥挤与狭小。现在想来，就是心情所致。（后来待久了，熟悉与习惯了，渐渐觉得越来越宽敞明亮，自如）

会觉得那是一个特别的区域，是和医院的大部分区域分离开的，另外一个区域。

除了大城市有专门的肿瘤医院外，小地方的综合医院，大多会把肿瘤科设置在一栋楼的最高几层。

有条件的话我想，他们会专门设置一栋楼。这边暂时没有这个条件，是整栋楼最高的两层。

我常常会在医院听到有家属问医生: 能活多久，有没有治疗价值; 或者是会看见，第一次确诊后家属的那种无助与彷徨，或许是难以描述的神情，痛苦，或者恍惚，或者别的复杂的心情。/🍀也一直忘不了，那些个被医生劝导回家待着吧（因为认为不再有治疗价值）的病人，一旁陪伴的家属那种失望无助的表情。🌸多想给他们以鼓励和安慰！燃起对生命的希望！🌸

1、被确诊了怎么办？要不要告诉？

大多数情况这种确诊是会告知患者家属，一般不会直接告诉患者。无论是国内国外，这个要不要直接告诉患者，永远是个两难的问题。

告诉患者，怕患者接受不了。

不告诉患者，患者有知情权。

告诉之后可能的好处: 患者配合治疗。坏处: 不配合治疗，自暴自弃，做出极端的行为。

我的意见: 先不要告诉。观察一段时间再说。

因为，几乎没有人心理那么强大，即便肿瘤科的医生。大多数人在疾病面前都是脆弱的。有的人发个烧就会变成一个孩子。

这个时候就是特别考验家属。我常常说，家里有人确诊，更加受考验的，其实是家属。

家属心理上要强大，你可以在那边哭、失望，但必须在短时间里迅速调整心情，因为有一个心理与肉体比你更脆弱的病人，等着你照顾与鼓励，所以家属心理更要强大，要乐观，要团结。

如果一家医院的医生确诊了，建议多看几家医院，听听别的医院别的大夫怎么说，千万别慌乱。

有可能情况并没有那么糟糕，治疗方案也可能有多种。→这是一个不断进步的时代，今天没有办法，不代表明天/未来没有。

医生们大多说话比较不那么好听与温和，我接触过大多数的医生是说话比较冷冰冰的，可能人家本意并没有想怎样，只是习惯了; 或者那些话原本可能并不怎样，但于患者家属听起来，犹如冬天刺骨的雨水，拔凉拔凉的。也有少数医生说话比较温和与委婉，如果你遇上，是极大的运气（福分）。

真的，他们并不是坏人，更不是故意的，但他们说话真的大多数不太好听，可能他们必须把真实的情况告诉家属。

知道了真相还能乐观面对，真的是强者。我很钦佩。

大多数人的心理素质都没有这么好，所以适度地欺骗一下，或者换一种方式表达，我这里指的是家属，要自始至终 以乐观的心态去面对，去表述，去沟通，与那个你最亲的亲人。

🍀2. 家属务必每一次都与医生沟通治疗方案。以患者的实际情况尤其心情为第一。有些检查是可以商榷了少做的。每一次检查后的结果，报喜不报忧，要以鼓励为主。

要知道每一个小小的进步，于患者是强大的精神鼓励。

情况可能会恶化，也可能是无法避免的，患者会渐渐接受，或者表现出什么。但请记住，永远不要放弃希望，哪怕那个希望是你杜撰想象出来的，因为明天会怎样，本来就是没有人能够知道的。未来可能有不好的，也可能会有好的发生，既然不知道，为什么不想一些可能发生的好事呢？怀揣一个美好的愿望，本身就让人觉得快乐一些。其实，这个道理，于人生任何阶段的每一个人，都是。

🍀3.关于患者的饮食。

常常有人会说，哎呀，他想吃啥就买点他吃吃吧。

这种话我是极其讨厌的！因为这种话基本上是公认的、没救了的人才会被这么说。所以我非常讨厌这种说法，更加厌恶那种在病房里直接对着患者和家属说这种话假装自己是好心人的其他家属。

于治疗上来说，有的食物的确会加速病情的恶化，让病人更加痛苦。

所以正确的饮食非常重要，请在与主治医生沟通的同时，多观察患者的反应，多学习。

反过来，于患者听见这种话， 会认为自己命不久矣，精神上有可能瞬间击垮。精神上击垮了，生命就脆弱了。

🍀4.多说正面的例子，那些与癌症共存很多年的例子。不要说那些走掉的。有相当一部分患者确诊以及治疗后，保持比较好的状态很多年了。

每天多谈一些开心的事情，说些其它新鲜有趣的事情，不要把注意力总集中在病上面。

有蓝天，有鲜花，有笑容～

🍀5.家属/家里人要和睦团结，不要吵架，要开开心心像平常一样。假如不和睦无法避免，哪怕只剩你一个人，你依旧要乐观、保有希望地战斗到最后一刻，无悔于生命， 无悔于内心，无悔于过往。🌸

🍀6.不要计较钱财。每一个患者背后是一个鲜活的家庭，因为照顾病患，基本上至少有一个家属没办法正常工作，没办法正常工作意味着收入的减少甚至没有，希望那个之前的你有良好的储蓄习惯，因为存款就是对付未来的不可预计状况。所以是拿出存款使用的时候。不要担心，未来你还会挣钱的。

作为家属，时不时买些好吃的好玩的取悦自己，不要吝啬。对待周围的人也一样，要慷慨，这个时候你会发现，金钱真的可以带来一部分快乐，是金钱交换一些食物或者有趣的东西。

要照顾好自己的身体，学会见缝插针的休息。只有你身体健康，才能照顾家人。所以无论在物质上还是精神上，都要学会自己照顾好自己。

尽可能帮助身边的人: 日子久了你会发现，用金钱已经无法取悦自己了，这个时候就可以开始“日行一善”，或者就是尽可能去帮助每天遇到的人们，他们可能面临的困难，而你刚刚好可以小小的帮助一下，这种帮助别人所带来的快乐，是金钱所无法达到的。→举个例子，包包里时常带几个塑料马甲袋，配药取药口常常会看见没有带袋子的人; 车上多备一些纸巾和9.9的雨伞; 包包里时常带着糖果巧克力小点心; 帮助不会使用自助机器的人操作一下; 给找不到地址的外卖小哥哥指路; 帮忙推平推床或者轮椅，尤其在斜坡或者拐角处，……，等等，力尽所能，每一个顺手的小小帮助可以让你快乐好久，是善意的快乐传播～ （但是要记得帮助的尺度，斗米养恩担米养仇，适度的帮助，以及随缘、并没有什么期待回报的心态。）

🍀7.交通问题

我们知道，大多数医院都有停车难的问题，所以假如你是自己开车，不要局限思想，认为自己有车就一定要自己开车，有时候去的地方不方便停车，就打车，可以减少很多不必要的精力，尽可能保存体力。

🍀8. 明白人生不同阶段，会遇到不同的人，做不同的事。积极意义是，我们会在那个阶段成长，让自己变得更强大，以面对未来可能遇到的其他状况。

空闲时间多学习，多看书，接触新的事物。学习可以充实自己，让内心强大。

常常这样告诫自己，共勉！

🍀 9.生病之后的人可能脾气会变得古怪或者很糟糕，（你有可能在医院看见大多数病人看起来很正常，说话很正常，很有礼貌。但很可能你看见的是表面现象，有可能一转身，在他最亲密的家人面前，说话的语气、态度，180度大转变了。）要有耐心，要像对待一个婴儿那样子对待他，容忍他使小性子，珍惜这辈子在一起的日子（缘分）。切勿与病人争执，切记。多照顾病人的情绪。

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以下摘录我之前18年底写的那篇里面，我今日仍然觉得正确的观点:

请给予他们，最美好的关怀

肿瘤分良性和恶性，所以这个字眼看起来不会那么可怕。

十多年前邻居大叔被诊断为膀胱癌，我们是觉得好害怕啊，父亲跑过去聊天都自己带了茶杯，生怕在病患的家中吃东西会怎样。 但其实，癌症并不具有传染性。

有相当一部分的病人潜意识里会想，如果周围的人知道了，会不会对我有想法，会不会嫌弃我，我不要那种同情的目光。（医学上对于存活五年以上就算是成功）

据说，全国每天有几千个人被确诊ca（我这还是往小的说的，上个月的新闻写的是一万），甚至说平均下来每分钟有七个人。

当每一个被确诊的病人身后就是一个家庭，那些个刚被确诊时候的恐惧，惊慌不知所措，无助。

医院有心理辅导？听说是有的，但别开玩笑了，就我所在的县级城市，一个肿瘤科医生要面对几十个病人，医生每天忙得像打仗一样，谁来给你做心理辅导？

媒体常常报道的，也是某个名人 患 ca离世，年仅多少岁云云。就很少看见说，某某与之抗争多少年 依旧很好、很顽强、很美好地活着。

一个很争议的话题，告诉他还是不告诉他？

这时候，如果医生语气温和、让人觉得尚有希望的措辞，就非常重要。

无论患者处于哪个阶段，都不要轻易说出放弃的话，哪怕在中晚期，依旧有可能与肿瘤共存亡很多时光。有好几次，我经过医院肿瘤科医生办公室，听见有患者家属在问医生:还有多少日子，有没有治疗的希望？

不要说肿瘤病人的生命以日以月计算，谁的生命又不是呢？谁也不晓得明天会有怎样的时光，任何一个人，无法生活在过去，也无法生活和预知未来，无论哪一个人，无论健康的人还是病患，都只有很好地活在当下，今天，此时此刻。

所以无论是医生，无论是患者，无论是家属，都不要轻言放弃，心理安慰很重要，如果自主的求生欲没有了，如果世界让他觉得不美好了，那才是最可怕的敌人。

临终关怀，听起来很漂亮的措辞，其实很残酷，不要这样说。关怀就是关怀，不要用临终这两个字，这个对病患听起来非常残酷。谁的生命不是生命，谁又能知道，谁的生命尚存几息？年初大雪，小区里的清扫工过马路的时候被撞飞了。那他前几天会知道自己临终了吗？肯定不知道，所以，谁都应该只关注好当下的日子。绝对不要跟病患说这种单词，在当下的每一刻面前，所有人都是平等的。

也不要一味迁就患者，他想吃啥就吃啥，常常会听到医生或是朋友，说，他想吃啥就吃啥吧。这个已经是人尽皆知在暗示他命不久矣的意思，所以反倒不能什么都迁就他胡吃，要耐心跟他讲道理，给他吃适合他又可口的食物，让他觉得，生命还没有走到尽头，人生尚且有希望的。也不要忽然就带很多亲戚过来看他，患者会有想法的。

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任何一刻都不要放弃生命，这样无论病患还是作为家属，都会好过一些。会觉得自己尽力了，没有放弃过，而没有放弃的每一天，也会因此而存有希望。有希望的每一天，才会过得有意义。希望是自己给予的，家属要鼓励，鼓励病患的同时，也是对自己的鼓励。

每一个人在不同的阶段，都要学会不断地成长和面对。

推崇灌输一些佛教的思想，相信有因果，有三生三世，会让人不惧怕离开，认真过好这一世。

这些，是我个人的想法，也是我觉得，可以为大家所做的。

希望每一个人都可以健健康康，有病及时得到医治，即便不能康复，也能在可以控制的范围内。

写这篇文章的初衷: 想为那些确诊而彷徨的家属一些指引，希望病痛中的人们和家属，可以过得快乐和有希望一些。

对未来要充满希望，无论你目前处在人生的哪个阶段。加油，每一个人！

叶卡捷琳娜二世 2021.四月初八🌸