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蔡磊研发药物对病友起效:20多岁的女孩重获新生

2025-10-27 14:14:56 180点赞 65收藏 264评论

科技10月27日消息,微博话题“蔡磊研发药物对病友起效自己没用”上了热搜榜。

据媒体报道,蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机,一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,蔡磊依然振奋:已经拯救了很多生命,大有成就。

蔡磊研发药物对病友起效:20多岁的女孩重获新生

蔡磊在微博上表示,记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心的说这就是我拼搏的意义,感谢你们的记录,这个时代太伟大了。

公开报道显示,2019年秋,只有41岁的蔡磊被确诊为渐冻症,今年是蔡磊确诊渐冻症的第6个年头,他的身体机能出现断崖式下降,起身需要三个人搀扶,已丧失语言行动能力。

蔡磊说,其实他更喜欢第二段人生,活着本身就充满了力量,活着就必须承受随生命而来的重量,真的猛士敢于直面惨淡的人生,承担责任、创造价值,这是更值得一过的人生。

据了解,渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。

一位作家曾这样描述渐冻症的发病过程:它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。

蔡磊研发药物对病友起效:20多岁的女孩重获新生

编辑:振亭

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264评论

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  • 真的要积点嘴德,你能说出这种话,说明你真的不知道生命有多珍贵,有的人自救的同时救别人,有的人自救害死别人。他做的是搭建平台,把各种医院、科研机构、病患样本、市场、投资等各种资源链接起来,能做到这种程度真的非常了不起了,他在尽自己所能救自己也救他人。

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    还是有懂道理的人的

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    有些人就喜欢落井下石,有人出头,他就枪打出头鸟,就想别人跟他一样,什么也不提供,你弄出来了,他就说你肯定有阴谋。

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  • 即使说蔡磊做研究的初使动机就是为了给自己治病,但现在的结果已经是在造福他人。这个世界之所以进步的核心,很多都是在“自我”的原始动机之下,进而惠及人类的。我们不应该用恶毒的语言去攻击为社会做出贡献的人,否则只能证明自身的无知。

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  • 一个电商的副总裁怎么可能懂得医学知识?所谓的研究就是给钱罢了,而且也是自己患病后才投的,目的性不言而喻。再说他的钱,2019年患病后就辞去了京东副总裁职务,按说没有收入了,现在的钱极小部一分是他自己的积蓄,更大部分是京东或者说刘强东给予的。一个临死之人花钱买命,我不理解到底伟大在哪……

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    你换位思考试试看。

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    论迹不论心

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  • 死亡不可怕,可怕一步步接近死亡,连自杀都做不到。佩服蔡总的意志 [喜极而泣]

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    人都不是一步步走向死亡吗?

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    人如花一样,向死而生!呱呱坠地,默默升天。

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  • 蔡总的意志力真强。佩服佩服,躺着太痛苦了

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  • 身边一朋友得的这个病,,3年就没了,发病后恶化速度很快,最后躺床上瘦的不成人样,皮都贴再骨头上似的,,器官衰竭而亡

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    渐冻症最怕的就是呼吸系统有问题,一旦呼吸系统有问题过后活不了多久。目前唯一渐冻人活的最长的就是霍金,但是他的呼吸系统是好的,所以活的时间长。

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    我朋友30患的这病,一开始眼睛忽然看不清,去医院没检查出来啥,后来一条腿有点不听使唤,然后就住院了,再到后来双腿不管用,然后全身不管用,说话也逐渐说不清楚,越来越瘦,跟他说话最后也没反映,呼吸机也用上了,,临终时就跟一具干尸似的,全身皮肤都是深棕色,皮包这骨头脸都嘬腮了,器官全都衰竭

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  • 我说句直接点的话 要不是他得了这个 这个方面进步都没这么快 [喜极而泣]

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    没办法。有钱人的优势就是可以把更多的资源用在自己感兴趣的地方。

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    我说句恶毒的话,如果这些病都生在有钱人身上,医学会进步很快

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  • 目前为止,渐冻人在内的基因型罕见病,全世界没有特效药,也没有人能重获新生。

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    不想引战,我只是补充一点。因为我在本地,是罕见病组织的一个小小志愿者,跟着前辈想帮助推动罕见病药品研发,帮助病人借助科技获得更好的生存条件,也参加过协和组织的研讨。我想说,真的很困难,首先药品,愿意研发的药企少之又少,因为罕见病受众少,无利可图,即使是目前在临床的药物,先不说效果怎么样,就算fda,cda批准上市,也是面临天价的药价。只要不能进医保,几乎没人用得起。听说每年都是百万欧元起,还不知道整个疗程要多少。但是希望还是有的,从起初干细胞移植,到现在基因修复,已经前进了好多。社会各界不管是谁,能致力于研发,都是好事,都要感谢他们!对于罕见病,首先要有药,然后才是吃得起。

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    只要有治好一个人,蔡磊所做的都有意义。

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  • 渐冻症仅凭蔡磊一己之力让治愈的可能提前了一个世纪,就这一点我觉得就配一个诺奖。

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    怎么能叫做一己之力?不要否定他的团队付出而且还有支持他的各界人士。他们的文档很清楚,可以看看。

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    关键是国内有大机构研究这种病吗?蔡磊想活所以才会推动研究,你要理清因果

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  • 蔡总真的点赞,之前还好多人说人剧本,不知道都琢磨点啥。

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    他是个超人,突破了渐冻症的极限,可以自由控制“病情”,演技一流,应该给他个奥斯卡影帝

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  • 我姑父也是这个病15年去世的,不到50确诊的,确诊的时候他是鸟巢的总工程师,最后只有眼珠能动了,真的很痛苦

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    这病是遗传的吗 [肿包]

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    有遗传也有散发,我外婆70多岁确诊的这个病,华山医院专家说是她确诊的年纪最大的病人

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  • 买了他写的书《相信》

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  • 蔡磊也是找到了自己的人生价值

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  • 听抖音上说,每年双十一都会炒一波

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    那就少听抖音

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    炒作?事实都没人愿意相信了么。话说蔡总应该是最想是假的吧 [深思]

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  • 一个渐冻症的患者 每天早上起来用眼球工作到半夜 什么都要亲历而为 昨天看到的视频 我只能说 牛逼 呵呵

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    什么都亲力亲为肯定是误导,但是长期工作是真的,因为我看到了

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    你是他同事吗

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  • 看来这种病也分人,轻度应该好治

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    分类型,只好了的那个女孩是基因型,才蔡总不是,目前还没有针对他自己这种类型的特效药

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  • 哪里可以买到这个药呀,朋友今年确诊了

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    联系蔡磊先生团队

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    赶紧联系吧,至少可以作为试药群体,享受到最新的药物方案。

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  • 怎么看起来不真

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  • 巧了。

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  • 自从一年前刷到这个新闻,我肉不规则跳了一年多了,我服了。本来就焦虑刷到这种更焦虑

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    肉跳和这个有关吗?🤔

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    会的,疑心病 焦虑

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