一针70万，即便有保险，就能拯救这个家庭吗？

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今天突然意识到：即便拥有了保险，有时候，在生活的重挫下，仍然很无力。

这个新闻估计很多人都刷到了，我再简单介绍一下事情：

32岁的武先生是一名普通的塑料厂工人，他的儿子不幸被查出患有「脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）」，走投无路的武先生在网上发布几近“绝望”的求药信息。

这个拗口的名字是一种罕见病，属于遗传性、先天性疾病。此病会导致患儿的运动神经细胞受损、凋亡，甚至不能呼吸和吞咽，重症患者的生命周期往往不超过2岁。

而目前能够有效治疗SMA的国内只有一种特效药：SPINRAZA（诺西那生纳注射液）。

价格贵得令人吃惊：单针售价70万。

一针70万是什么概念？可以买到一辆跑车，可以买到一套房子，对于月薪五千的人来说，大概是不吃不喝12年才能攒下来的费用。

并且SMA患者用其进行治疗，首年注射6次，随后每年注射3次，要持续10年以上。光是想一想这个治疗费用，就像是一个可以把人吞噬的无底洞……

然而这时有网友质疑“该药在澳大利亚价格仅为41澳元（约合人民币205元），在中国却卖到人民币70万元。”

这下子一石激起千层浪，不用看评论，也可想而知群众的反应会有多激烈。

但是，让子弹飞一会。

事实上，诺西那生纳注射液在全球的定价都非常昂贵。即使在美国，该药单支价格也高达12.5万美元，比中国的定价还要贵。

在澳大利亚之所以便宜，是因为澳大利亚的政府将其纳入当地的药品福利计划（可以理解为中国的“医保”），41澳元是患者的自付费用，其余的价格全部由政府承担。澳洲政府采购的诺西那生钠注射液，单支11万澳元（约55万人民币）。

此药之所以这么贵，是因为本身SMA就属于罕见疾病，原研药厂渤健生物研发时间10余年，投入超过 10 亿美元的研发费用，价格昂贵自然不足为奇。

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那么一个新的问题又出现了：“为什么别的国家都纳入医保体系，我国没有？”

对此，希望大家冷静下来考虑。

第一，渤健公司已经给出了更详细的解释：在中国，由于参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品，而诺西那生钠注射液于2019年2月才在中国获批，因此未能参加2019年国家医保谈判。

第二，医保局相关人员已经表示：诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

第三，我国的医保基金并非凭空而来，它来源于用人单位和个人职工缴纳的医疗保险金，设立初衷就是“广覆盖，低水平”。在总盘子有限的情况下，纳入哪些药品，定价应该多少？都不是简简单单就能敲定的。如果不能把控好，很容易造成医保基金的崩盘。因为一场舆论，就把某种治疗罕见病的药物纳入医保，对于缴纳社保、使用社保的广大群众来说，又是否合理？

诚然，我们当然希望国家的医保系统能够更加完备，可以发挥更大的力量拯救更多普通的家庭，不要让负担不起的医疗费用成为他们的噩梦……

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除此之外，一定也有很多人想到商业保险。

但是这一次，恐怕要让大家失望了，即便是商业保险，可能也并不能完全解决问题。这就是我在开篇所提到的“即便拥有了保险，有时候，在生活的重挫下，仍然很无力。”

为什么这么说？

首先有机会报销SMA的无非是重疾险和百万医疗险。我们先来看重疾险。

成人重疾险（以达尔文3号为例）：

满足条件即可赔偿，并且不受先天性疾病责任免除限制。

但是条件是出生后两年内，也就是说，这样的条件，对于一份成人投保的重疾险来说，并没有实际价值。

儿童重疾险（以晴天保保超越版为例）：

重疾中同样包括此疾病，并且不受遗传性疾病的限制，同时这个疾病属于少儿特定重疾，可以赔付3倍保额。假设投保50万保额，出生后发病，那么一共可以理赔150万。

听起来还是很幸运的。150万多吗？用来治疗普通疾病一定是够了，但是放到这里，150万只够注射两针SPINRAZA…

接下来是百万医疗险：

百万医疗险尽管号称不限疾病，但是在免责条款中，也受限于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”这一条被除外保障。

但是还有部分产品，像是复星联合的超越保2020、尊享e生等，额外约定了重大疾病或者罕见病，其中就包含了SMA，且明确约定了“不受免责影响”，并且报销额度高达600万。

额度很高，能够充分补充重疾险保额不足的问题。但是有一点容易被忽视，就是治疗SMA的药物属于外购特效药，既没纳入社保，购买起来又非常不便，中国的很多医院都没有这个药，因此想拿到发票报销就非常困难。

即便第一次报销成功了，百万医疗的续保问题也成了难题。毕竟目前大多数的医疗险续保期一到，能不能续保，还需要经过保险公司的审核。

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因此，不管怎么样，一旦这种疾病降临，所有的家庭大概都会面临进退维谷的局面。

没有保险，大概是绝路。有了重疾险和百万医疗险，只能是绝望中的一丝希望，黑暗中的一簇火苗，它无法解决全部的问题。但即便是杯水车薪，世间的父母，也不想放弃孩子生的权利。拼尽全力，也想护他周全。

退一万步讲，SMA属于罕见病，罕见病就是概率极小。而重疾险和百万医疗险，实际上已经覆盖了人的一生绝大部分有可能遇到的疾病。大概率的事件和小概率的事件博弈，我想任何人都不愿意去赌。

既然没有一种办法是万全之策，那么“有希望有可能有机会”，就是噩梦之下最好的事情吧。即便是“绝路”，也要拼出条“出路”。