3月23日---从绝望到希望

承接篇一

母亲的抗癌日记 篇一：3月20日---恶性黑色素瘤确诊追加修改(2020-03-2509:23:44):特此申明：1.经过各方好心人提供的信息，目前已经做了各种关于支出费用花费和费用获取渠道的调整工作，目前确认暂时无现金筹款需求，调整方法下一篇会详细和大家说明！2.来自值友的支付宝借款目前已全部原路退还，请查收支付宝，非常感谢你们。3.非常感谢值友“保川川川川桑| 赞308 评论377 收藏419查看详情

生活还得继续，头图上帮我妈分散注意力的蠢猫吧

写在前面的声明

发文目的

1.在张大妈发文主要还是希望能拿一些碎银子打赏作为生活费用补贴，我的目标就是换成京东E卡或者猫超卡给母亲买点好吃的，家里也没有啥值钱的东西可以卖了。

2.希望更多人了解到一个普通家庭面对癌症有多么的困难，也希望我的经历可以帮助到未来那些同样不幸的家庭，不会因病而贫。

关于之前的筹款

目前在各路网友的帮助下，已经成功做了费用减免，并且在走商业险赔付，所有关于这次治疗的借款目前已全部还清。

感谢各位

感谢女友的不离不弃，本来想着这几年存点钱结婚，目前看来是走远了。

无论是提供相关信息、帮助转发还是提供借款，在这里都谢谢各位好心的人。

最后，希望大家远离不良嗜好，远离病症。

一、我做了那些关于医疗费用减免的工作

1.慢特病补助

说明：也有地方叫做大病保险或者大病补助，当你所患疾病符合条件且医疗费用开销较高时，ZF会予以医保外的补助。

申请方法：拨打户籍所在地的12333询问，他们会告诉你具体办理的方法，基本都是去社区拿着医院开的证明并填写相关资料就可以，我妈当天就办理完毕，身为天朝人实在是太好了。。。

2.疾病险赔付

说明：只要患者满足商业险条件，即可赔付，我妈在我不知情的情况下买了一份商业险，而且只保癌症，现在赔付30万。

注意点1：报案时间是有限定的

注意点2：看清楚理赔范围，不懂就打电话给保险公司咨询

注意点3：基因变异导致的疾病可能无法赔付，记得确诊后优先报案理赔

批判下自己：当时我在看免责的时候，看到皮肤癌不包括恶黑及恶黑转移，脑子一下子没转过来，后来经提醒才发现免责的不包含不就是在保范围么。。。

可选：入试验组

说明：相当于成为小白鼠。。。入组的条件看病理和各项报告，非常苛刻，入组后几乎没有费用，有些组还会给补贴，但是前期的测试费用需要自己承担。如果实在是没有预算，我会考虑入组治疗。

可选：赠药

说明：也是ZF的福利，一般是ZF和药厂联合赠药，赠药条件和入组差不多，也是需要满足特定的病理才可以。

二、时间轴

3月21日---拿到了手术报告；邹征云医生要求全身检查报告，具体为PETCT，用于确定病情程度，在做后续治疗选择。

3月23日---当日在医院申请并成功办理了门特（南京的慢特病补助名称），申请PETCT排期；省肿瘤医院专家建议扩切；申请PETCT检测；商业险报案。

3月24日---母亲做PETCT检测；小程序南京鼓楼医院预约邹征云医生26日的门诊；预约前哨淋巴活检；复星公司报名入组，如符合条件，免费赠送基因检测。

3月25日---拿到PETCT报告；保险公司上门核实；复星公司答复报名失败，理由是预测非目标变异类型。

3月26日---邹征云医生要求做基因检测，不建议扩切，建议纯药物治疗，如果愿意入组，可以免除3万元以上的药物费用；下午保险公司审核完毕，开始进入理赔流程，30个自然日内到账；明日走APP将目前资料提交给两位CSCO组医师-好大夫在线的北京肿瘤医院迟志宏医生、中肿掌上就医的张晓实医生，询问是否有其他治疗方案，毕竟妈只有一个，生命只有一次。

三、关于目前病情未确认的关键信息

不对的地方请指正，我也是边学边记录。

信息1.目前黑恶的类别和期数；

黑恶分为I、II、III、IV期，对应的是早期、中期、晚期，比较明确和简单的划分就是有没有转移。

I和II从目前的数据统计来说，治愈的几率较大；III和IV期几乎就是一纸死亡判决书；根据病友群的反馈来说，无论哪一期治不治得好，也就是“命”。

信息2.是否存在基因突变，突变类型

套用病友群的一句话：野生预后好，突变有药吃，基因突变的类型有靶向药可以针对性治疗，基因检测就是为了确认这点。

重点材料梳理

由于我妈是在术后确诊的，经病友群内病友提醒，以下几点需要在复检的时候弄清楚。

1.病理报告---新增切缘是否干净，如果执行过切除，手术标准是怎么样的。

2.手术记录---上次手术原始病灶的准确位置、从原始病灶往外切了多少，上次手术标准和规格

3.白片*20---用于给不同的医生做病理分析，基因检测必要材料。

4.术前术后CT---用于给不同的医生做病理分析。

重点检测梳理

1.PETCT---全身CT，看是否扩散的重点检查项目，但是一定要配合淋巴活检，一般次日出报告。

价格---一万，不在医保范围

2.前哨淋巴活检---扩散最近的部位基本都是淋巴，用群友的原话“坚持做前哨是这辈子做的最明智的选择”，只有有肿瘤科的医院才能做，一般次日出报告。

价格---三千左右，不在医保范围

3.基因检测---用于检测变异类型，入组必然需要这项，一般7个工作日出结果。

价格---三千~一万多不等，建议选择医生推荐的，不要问原因。

四、实际开销

目前的医疗花费

具体这段时间花费了多少，需要等到转院或者出院才能清楚，到时候需要扣除医保范围内费用，以目前的存款来看，这段切除手术和住院的费用应该还能抗的住。

短短的两周，共计花费三万三千元。

药物价格

目前只有针对braf突变的靶向药有进医保；拓益有赠药的活动，买4赠4；另外还有群友出的二手药，就是当病人出现耐药性后对他已经无效的药品，药品从一个悲剧家庭走向另一个悲剧家庭；入组有免费药吃，但是效果未知，副作用未知。

当我第一次看到这张图的时候，还舒了口气，达伯舒是在医保范围内，看着价格也不高。

但是下一秒我就被群友说的事实吓尿了：

1.具体用药得由医生根据病情决定

2.这里的价格没错，用量是根据病人体重来的，这张图只是单价

五、目前初步的治疗方案

江苏省肿瘤医院方案：扩切，术后药物控制。

邹征云医生方案：不做扩切，不做淋巴清扫，药物控制。

六、关于母亲现在的情况

目前未告知她真实病情，还是以癌前治疗为假象告知。

严格来说我母亲没有不良嗜好，不抽烟不熬夜，偶尔聚合喝点红酒，所以并不清楚恶黑到底是什么诱因造成的。

母亲是个非常热爱生活的人，还准备去爬爬紫金山，目前以外面疫情还不明朗的理由先劝着，怎么在让她在不知情的前提下做连续检查和服药治疗是个难题，因为她会自己拿着这些去找认识的医生问。

小插曲：22日下午我妈突击回家了一次，吓得我当时就把所有网页和群聊都关了，之后把猫塞给她玩了会，感觉她心情还不错，猫狗确实是能治愈人心啊。。。

七、关于病友群

本来以为病友群应该是死气沉沉，天天很严肃讨论病情的那种，然而实际上大家都很乐观，套用群主一句话：生活还得继续，不乐观咋办呢？

群里除了最新药品和治疗手段的话题，更多的是怎么才能吃的稍微好点，去哪儿走走看到了什么。

在我妈未出事之前，我其实满脑子想的就是什么数码产品好玩，什么样的化妆品比较适合我妈和我女朋友用。

现在看看自己的存款，觉得还是想办法把几块钱的食材做的更好吃更加实在一些（除了给自己留了四千块钱急用，剩下的都给我妈了），也感谢张大妈能长期提供优惠信息，起码现在吃饭不是问题。

病友（病友家属）们，共勉！