书香伴我 篇三十六：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活的真相后，依然热爱生活。看蔡磊抗击渐冻症的三年时光

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在炎炎夏日阅读一本好书，心净，心静，努力生活，不负时光。

相信（京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊作品） 张定宇、俞敏洪等12位知名社会公众人物和企业家推介 人生励志书病魔斗争

作者简介

蔡磊，京东集团原副总裁，他的前半生可以用四个字形容“天之骄子”。他是中国电子发票的推动者，在政府机关工作过，也担任过跨国企业、世界龙头地产企业高管，所获得的荣誉更是数不胜数，如“2020年中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等。

确诊患病

在蔡磊 41 岁的时候，命运突然反手扼住了他的喉咙，让他无法呼吸，他被确诊为渐冻症这个概率只有十万分之二的病。此时的他一半是火焰一半是海洋，一边事业有成、家庭美满、初为人父，另一边确诊绝症、无药可治、生命即逝。

2019年10月底，蔡磊住院确诊的最后一份检查报告出来，显示他可能是因为癌症才导致的肌肉萎缩。当他把报告结果发到病友群，病友们在群里纷纷恭喜他，气氛热烈得像过年。全世界恐怕只有一个群体，会为得了癌症而开心吧，因为同样是绝症，癌症毕竟有治疗手段，而在几乎所有病友心目中，只要不是渐冻症，得什么病都行。

剩下的日子怎么过？

多数患绝症的人在生命的末期都是选择陪伴家人、享受生活，而蔡磊想到的是如何为渐冻症的救治做点事情，如何帮助更多的渐冻症患者。

从零开始

说干就干。蔡磊在出院后的第二个月，开始启动渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作。虽然他之前有数次创业的经验，但大多聚焦在财经领域，此次的医疗领域对于他来说是一个完全空白、陌生的领域，一切需要从零开始。

为此，蔡磊阅读了70多本专业书，学习了生物医学研究生阶段的学习内容，看了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文。之后，他组建了科研团队，寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。

困难比想象中要大

创业从来都不是单打独斗，一定要最大限度地整合资源，寻求体系性的力量。蔡磊经过一年的寻医问药，明白在渐冻症的救治上，仅仅找医生并不能解决问题，药企和研发机构才是最根本的。

蔡磊设想建立一个投资基金来支持科学家渐冻症的项目，为这个转化过程增加一个推力，可融资的道路上困难重重，赞赏的多，出资的少，听到最多的一句话是“别折腾了！”此时蔡磊的身体也因为“折腾”越来越糟糕。

融资不成功后，发起第二次冰桶挑战的结果也差强人意。这边融资问题还没解决，追随两年的科研助手却提出离开，给出的理由是：看不到未来。是的，他比当事人还绝望。

全力以赴，打光最后一颗子弹

这最后一颗子弹，就是自己的身体，遗体捐献。蔡磊积极动员病友们捐献遗体，过程中遭到某些人的质疑，但他义无反顾。

到 2022 年，蔡磊已经丧失了生活自理能力，他除了融资基金，还发起或联合发起了 4 个公益基金，同年投入电商平台，开始了“破冰驿站”直播。

结语

命运终将夺去他肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。

分享至此，我是笨手--笨脚，下次见！

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