腰疼笼罩家族几十年，我是第一个找到病因的人

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腰疼，像是被施在我家族头上的魔咒，折磨着父亲、伯父、堂哥和堂姐，我也没能逃脱。

辗转多地医院、做过数不清的检查，又求诊了很多医生，15年后我才最终得知了魔咒的名字——强直性脊柱炎。

笼罩家族的恶魔

从我有记忆以来，父亲就时常腰疼，尤其是清晨起床的时候和下冷雨前后的日子。每当疼痛难耐的时候，父亲就会喝一些从赤脚医生那里买来的药酒。类似的情况也发生在我的两个伯父、四个堂哥和堂姐身上。以至于赤脚医生下乡走访的时候，总会特意绕道到我们村，为我们家族的老小送来药酒。

从初中一年级开始，我的髋关节及以下会突然失去控制，整个人不自主地踉跄，甚至摔倒。这种情况每年都会发生，并且逐年加重。通常在初秋的时候发作，直到冬天结束，周而复始。

初三那年冬天，学校组织大家加强锻炼，备考中考的体育测试。在一次立定跳远的训练中，我的大脑像是突然与下肢失去了联系，整个人直挺挺地倒下去，怎么也爬不起来，体育老师见状赶紧把我送到医院。

自此，我开始了长达十多年的漫长求医生涯。

我有心理疾病？

那年冬天，父母带着我先后去了村卫生室、镇卫生院、县城医院和市医院。常规血检、风湿因子和X光片等项目，我都检查了几遍。然而，所有的医生看完结果后，都认为我的身体没有毛病。

市医院的医生听我描述得很真切，在反复询问细节后开了一些止疼药，告诉我运动前后可以吃一片，并暗示父母带我去四院（我们市的精神病医院）求医。止疼药确实很有效，我在高强度锻炼前后吃上一片，身体就不会失去控制。

后来，我如愿考上了县城一中。高中学校是全封闭的，我基本上没有什么课外活动，在没有服用止疼药的情况下，也没有再发生下肢失去控制的情况。于是，我自己也开始相信，之前身体失去控制只是因为心理压力过大。

恶魔又来了，我不是碰瓷的

读本科的时候，噩梦又开始了。大二开学初，秋雨比往年来得早了一些，炎夏淡淡散去，我与室友在晚饭后一起去跑环岛路。跑了一段，我在路边蹲下想把鞋带改松一些，突然髋关节处传出一个细小、清脆的声音，熟悉的感觉又来了，身体不受控制地倾倒在路上。

恰巧一辆汽车低速路过，司机赶紧打方向并踩了刹车，然后一脸懵圈地从车上下来。我躺在地上使劲把自己撑起来，赶紧向司机解释，“是我自己摔倒的，不关你事，我不是碰瓷的”。很巧，司机是我学校的老师，很热心地和室友一起把我扶上车，送我回了宿舍。

然而，恶魔没有就此止步，在一次有机合成实验课上，手拿着一瓶乙醇的我再一次毫无征兆地摔倒了。病情继续加重，我出现了与父亲相似的腰疼，每日早晨疼到难以起床，在网吧玩游戏坐得时间久了就站不起来。

于是，我去市区的两家大医院反复检查，挂了每一个骨科专家号，但最后医生都指着检查报告说，“你是正常的，多注意休息”。

带着这种莫名的伤病，我勉强考上了研究生，来到了长江边上的一座江南小城读书。这里的湿度更大，髋关节的刺痛让我很难久坐和长时间站着做实验。为了撰写硕士论文，我嗑完了一整瓶对乙酰氨基酚缓释片。

运气很好，我的博导很喜欢我的硕士课题方向，于是我顺利来到了上海读博士。但这里的湿度超级大，总感觉向阳宿舍里的衣被都是湿漉漉的。我疼痛的部位也逐步从髋关节扩大到后背肩胛骨的位置。下雨前后的时候，我会痛得连咳嗽都不敢用力。

相比于硕士，博士的课题实验强度和写论文的压力是高出一个数量级的，我在博一这年就嗑完了一瓶止痛药。

15年后终于确诊

博二那年夏天，反复的疼痛让我下定决心再次去看病。如果在医疗这么发达的城市都无法查出病因，我也就认命了。受益于网络的发展，上海大医院的骨科专家号还是比较好挂的。

一位享受国务院津贴的知名骨科医生听完我的描述，又看了X光片检查报告，认为我的骨头是正常的，建议去风湿免疫科检查。我一脸懵圈，之前血沉检查结果是正常的，为什么要去看风湿病？

在医生的推荐下，我很顺利地转号到另一位享受国务院津贴的知名医生那里。在问诊的时候，医生打断了我的病情描述，仔细询问了家族疾病史，尤其是亲属发病的时间，到了50岁之后是否有所缓解，以及脊椎变形的情况。

最后医生很严肃地说：“我怀疑你得了强直性脊柱炎，也就是你的免疫系统会攻击自己的骨关节。这是遗传病，有严重的家族聚集现象，而且这种病多发于免疫力强盛的青壮年男性。等到中晚年免疫系统功能逐步降低，骨头受攻击的情况会缓解。你髋关节以下失去控制的症状，有可能是髋关节内有积水导致的。”

后来检查结果证实的确如此，我的HLB-27基因阳性，核磁共振检查结果也支持强直性脊柱炎的诊断。医生为我开了柳氮磺吡啶和艾瑞昔布，前者用于压制我的免疫力，后者是为了缓解疼痛和减轻骨关节炎症。

终于找到了病因，我暑假回到家乡后，逐个联系家族里的哥哥姐姐，通知他们及时去检查HLB-27基因，明确有没有强直性脊柱炎。

现在回想起来，如果我之前描述病情的时候能够更准确一些，如果更早觉察到发病与湿度的关系，如果及时联想到这是家族遗传病，或许我会少受一些罪，至少能够早一点确诊强直性脊柱炎，这个家族遗传病恶魔。

医生点评

杜娟 | 首都医科大学附属北京安贞医院风湿免疫科主治医师

强直性脊柱炎好发于青壮年（小于40岁），有家族聚集性，通常携带一个名字叫做人类白细胞B27（HLA-B27）的基因，但HLA-B27阳性不意味着一定会发病。

发病不仅与携带的易感基因（HLA-B27）有关，可能因为某一次感染（呼吸道、肠道或泌尿系统感染）或者是潮湿寒冷刺激诱发，破坏免疫功能的稳态，使机体产生了大量炎症细胞，发生自身免疫反应，促进骶髂关节疼痛出现。

正常情况下，我们的免疫系统会在病原微生物（抗原）进入人体后产生抗体，抗体结合抗原形成免疫复合物，之后巨噬细胞吞噬免疫复合物并且将其清除。

这个免疫反应的过程就像是一个有序的社会：当“小偷”（抗原）作案偷东西的时候，“警察”（抗体）就会抓捕“小偷”并将其送进监狱，最终“法院”（巨噬细胞）将“小偷”定罪，使其接受“法律制裁”（清除病原微生物）。

而强直性脊柱炎患者免疫功能发生紊乱，“警察”错把“良民”（自身正常组织）误认为“小偷”，将其送进监狱，使正常组织误遭损伤。

疾病往往在早期累及骶髂关节，随着进展逐渐向上延伸到整个脊柱。主要表现为腰痛，也可出现作者的下肢、腰背及肩胛骨疼痛和活动障碍。通常休息后症状加重，如作者睡醒、久坐及久站时疼痛更加明显，症状在活动后减轻、服用止痛药可缓解，但逐年渐渐加重。

本文作者之所以看病过程历经波折，是因为早期时症状不典型，脊柱X线检查也无法发现脊柱的病变，以及骨科医生对年轻人患强直性脊柱炎的认识不足。确定本疾病的诊断，需要综合评估病史、临床表现、HLA-B27基因检测和影像学检查结果。

对于大部分人来说，强直性脊柱炎的治疗效果都是良好的，早期关节疼痛时候可以服用消炎止痛的药物（如对乙酰氨基酚、艾瑞昔布等）缓解关节炎症，同时联合免疫抑制剂（柳氮磺胺吡啶）来调整免疫紊乱的过程（不要误把“良民”错当“小偷”）。

但如果不及时治疗，可能发生脊椎骨变形，从而影响到脊柱的伸展运动。该病的危害不仅在于影响关节运动，还可以导致心脏功能下降及视力障碍。

如果发现和本文作者相同的症状，应该及时就诊正规的医院，在风湿免疫科的医生全面评估下制定适合自己的治疗方案。

*个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。